Når immunsystemet reagerer på indtagelse af gluten, kan man have den sygdom, der hedder cøliaki. Et andet navn for cøliaki er glutenintolerans.
Da jeg begyndte at forske i cøliaki for år tilbage, var den generelle opfattelse, at sygdommen mest ramte børn med maveproblemer.
I dag ved vi, at symptombilledet ved cøliaki langt oftere ligner noget andet: træthed, jernmangel, hovedpine, depression – eller faktisk ofte slet ingenting. Og at cøliaki også rammer voksne.
Det er måske en af grundene til, at vi anslår, at op mod 80 procent af alle med cøliaki ikke har fået diagnosen endnu. Det skønnes, at cirka en procent af befolkningen har cøliaki, men den kendte forekomst er cirka 0,2 procent.
Det gør cøliaki til en overset kronisk sygdom. Det er ærgerligt, fordi sygdommen kan behandles effektivt.
Hvad ved vi egentlig om sygdommen? Og hvorfor tror nogle, at de har cøliaki, uden at det er tilfældet? Få svarene her.
Hvad er cøliaki?
Cøliaki er en såkaldt autoimmun sygdom, der udløses af gluten hos mennesker, der er genetisk (arveligt) disponerede.
Man kan sige, at kroppen laver en slags ’misforståelse’.
Hos personer med cøliaki reagerer immunforsvaret forkert, når de spiser gluten – et protein, der findes i korn fra hvede, rug og byg.
I stedet for at lade gluten passere fredeligt gennem systemet, sætter kroppen en immunreaktion i gang, som blandt andet skader tarmens små villi. Villi er små, fine fimrehår, som sidder på indersiden af tarmen og sørger for, at vi bedre kan optage næringsstoffer.
Når de bliver ødelagt, bliver optagelsen af næringsstoffer derfor dårligere. Men der sker også noget andet: kroppen går i alarmberedskab, og det kan give symptomer over hele kroppen – ikke kun i tarmen.
Derfor kan symptomerne variere markant.
Cøliaki er ikke det samme som allergi
Cøliaki bliver ofte kaldt for glutenallergi, men det er en misforståelse. Cøliaki er en kronisk autoimmun sygdom.
Ved en autoimmun sygdom angriber immunforsvaret kroppens eget væv, og reaktionen er langsom og langvarig.
Ved cøliaki angriber immunforsvaret helt specifikt transglutaminase, som er kroppens eget enzym, der omdanner gluten. Den skadelige immunreaktion kræver tilstedeværelsen af gluten.
Ved allergi reagerer immunforsvaret med en hurtig reaktion direkte imod den fødevare, der fremkalder allergien.
Hvedeallergi er et eksempel på en allergi, der ofte kan blive forvekslet med cøliaki.
Ved hvedeallergi kommer symptomerne, lige efter man har spist noget med hvede, og de kan være voldsomme – men sjældent livstruende.
Symptomerne: alt fra klassiske mavesmerter til ’bare’ træthed
For få årtier siden troede man, at cøliaki primært viste sig med symptomer fra mavetarmsystemet, for eksempel diarré, mavesmerter, oppustethed og vægttab. Hos børn også manglende vækst og nedsat trivsel.
Og sådan kan cøliaki stadig se ud. Men i dag ved vi, at for mange patienter ser symptombilledet anderledes ud.
De ’stille’ eller atypiske symptomer kan være
- Vedvarende træthed, hovedpine, nedtrykthed/depression
- Ledsmerter eller knogleskørhed
- Infertilitet eller gentagne graviditetstab
- Udslæt på huden (for eksempel hudsygdommen dermatitis herpetiformis)
- Mangel på mikronæringsstoffer, der for eksempel kan give blodmangel
- ’Skæve’ blodprøver, som for eksempel forhøjede levertal
Hvorfor opdages cøliaki ofte sent?
Når man læser listen over symptomer, forstår man, hvorfor cøliaki kan være så svær at opdage:
Symptomerne peger ofte i mange forskellige retninger og ligner langt mere hverdagsgener end en alvorlig tarmsygdom.
Ofte opdages cøliaki lidt tilfældigt ved, at blodprøver viser mangel på mikronæringsstoffer (vitaminer og mineraler). Der ses ofte jernmangel, der kan føre til blodmangel.
En dansk undersøgelse viser, at der i gennemsnit går næsten seks år fra første symptom til diagnose. Og for næsten hver femte tager det over 10 år, før sygdommen bliver opdaget.
Årsagerne til, at det ofte tager så lang tid blev undersøgt igennem interviews af patienter.
Flere forklaringer blev fremhævet:
- Symptomerne ligner mange andre ting (symptomer er uspecifikke) og blev nogle gange tilskrevet stress eller andre tilstande
- Manglende viden om cøliaki blandt læger (for eksempel om, at symptomerne kan være så forskellige, at sygdommen er hyppig, og hvordan man stiller diagnosen)
- Læger forbinder ofte cøliaki med ’maveproblemer’, selvom mange ikke har mavesymptomer
- Patienterne ’normaliserede’ symptomerne, det vil sige, at de vænnede sig til, at deres tilstand var det normale
Når diagnosen forsinkes, arbejder kroppen videre i et højt immunberedskab. Det slider – både på tarmen og på den generelle sundhed.
Konsekvensen er, at både patienter og sundhedsvæsen bruger unødigt mange år i udredning – og at risikoen for komplikationer øges.
Jeg har ofte hørt, at patienterne troede, at deres tilstand er det ’normale’, indtil de fik behandling og fik det meget bedre.
\ Sådan stilles diagnosen
Diagnosen stilles i to trin:
- Screening med en blodprøve, hvor man måler antistoffer mod vævstransglutaminase (IgA-TGG). Hvis prøven er positiv, anbefales en gastroskopi (trin 2) hos en speciallæge.
- En gastroskopi (kikkertundersøgelse af maven), hvor man tager en vævsprøve fra tyndtarmen for at se, om villi er beskadigede.
Vigtigt: Begge undersøgelser skal foretages, mens patienten spiser en almindelig glutenholdig kost. Ellers risikerer man, at resultatet ikke bliver retvisende.
Hos børn med meget høje antistofniveauer kan diagnosen nogle gange stilles uden biopsi.
Førstegradsslægtninge (forældre, børn eller søskende) til patienter med cøliaki anbefales at få taget en blodprøve for cøliaki. Patienter med andre autoimmune sygdomme, for eksempel type 1 diabetes, anbefales også at få taget blodprøve for cøliaki, fordi de har øget risiko for cøliaki.
Behandlingen virker – men er ikke helt så enkel, som den lyder
Behandlingen af cøliaki er livslang glutenfri kost, som reducerer symptomer, øger livskvalitet og forebygger komplikationer.
Når gluten fjernes, falder immunreaktionen, tarmen heler, og de fleste får det markant bedre i løbet af nogle måneder. Mange oplever at få energien tilbage, og at de igen kan spise uden maveproblemer.
Men kosten kræver også:
- At man læser deklarationer meget nøje
- Kendskab til skjulte glutenkilder i for eksempel supper, saucer, slik eller øl
- Støtte fra diætist – især i starten (fokus på fiber-, vitamin- og mineralindtag)
- Planlægning ved restauranter, familiefester eller rejser
Cøliaki er den eneste hyppige kroniske sygdom, hvor den eneste behandling er en ændring af kosten. Men det er ikke ’bare’ at undgå almindeligt brød.
Det er en ny måde at leve på, og mange oplever at det påvirker det sociale liv. Ofte vil den bedste praktiske løsning være at hele familien omlægger kosten.
Der forskes i medicinske behandlinger, for eksempel enzymbehandling, immunterapi og probiotiske strategier. Det vil dog tage tid før disse mulige nye behandlinger kan tilbydes patienterne.
Man kan have symptomer, selv om man ikke har cøliaki
Nogle mennesker oplever mave-tarm-symptomer og generelle symptomer som træthed eller hovedpine efter indtag af glutenholdige fødevarer—men uden at have cøliaki eller hvedeallergi.
Det kaldes for Ikke-cøliaki glutensensitivitet (eller på engelsk ”Non-celiac gluten sensitivity” og forkortet NCGS)
På trods af den udbredte selvrapportering af gluten- eller hvedesensitivitet er der stadig usikkerhed om, hvad der egentlig forårsager symptomerne, og om gluten spiller en central rolle.
Forskningen viser, at de fleste personer, der oplever symptomer efter glutenindtag, ikke reagerer specifikt på gluten, når de testes i såkaldte dobbelt-blindede provokationsforsøg, hvor hverken læge eller forsøgspersonen ved, om forsøgspersonen udsættes for gluten.
Reaktionerne er ofte sammenlignelige med placebo, hvilket tyder på, at andre faktorer end gluten er ansvarlige for symptomerne.
Disse faktorer inkluderer for eksempel fermenterbare kortkædede kulhydrater (FODMAPs), andre hvedekomponenter, og psykologiske mekanismer.
Der er ikke en generelt accepteret test for NCGS, og der er brug for mere viden. NCGS overlapper desuden med irritabel tyktarm.
Irritabel tyktarm er en funktionel tarmlidelse, hvor tarmen fungerer unormalt, selv om den ser normal ud.
Man kender ikke sygdommens årsager, men man mener den skyldes en kombination af tarm–hjerne-forstyrrelser, øget tarmfølsomhed, ændret tarmmotilitet, mikrobiom-ændringer og kostfaktorer.
Hvad mangler vi at forstå om cøliaki?
Forekomsten af diagnosticeret cøliaki er stigende i mange lande – også i Danmark. Vi ved endnu ikke, om det skyldes:
- Reelt stigende sygdomsforekomst
- Hyppigere testning, og at vi derfor finder flere
- Ændringer i vores kost, mikrobiom, infektioner eller andre miljøfaktorer
Som forskere arbejder vi intensivt på at forstå, hvornår og hvorfor immunsystemet mister tolerancen over for gluten.
Selv efter årtiers forskning er der fortsat væsentlige ubesvarede spørgsmål:
- Hvorfor udvikler nogle personer - med genetisk risiko - sygdommen – og andre ikke?
- Hvad er det præcis, der udløser immunresponset mod gluten?
- Hvorfor ser nogle patienter ud til at have ’stille’ sygdom i årevis?
- Kan vi en dag udvikle medicinsk behandling, der øger tolerancen over for gluten?
