Jeg har set for mange raske mennesker blive til patienter - uden de nogensinde er syge

Jeg sidder med ondt i maven på et kursus, hvor underviseren gennemgår tal for prostatakræft.

Screeningsstudier viser, at op mod 2.000 mænd om året i Danmark overdiagnosticeres med prostatakræft. Det vil sige, at de får en diagnose uden at have symptomer – og de vil dø med og ikke af sygdommen.

Jeg kommer til at tænke på Per, som jeg på det tidspunkt lige har interviewet til min ph.d.-afhandling.

For tyve år siden fik han at vide, at han havde prostatakræft.

Det skete tilfældigt, efter han havde været til lægen og fået en rutineblodprøve. Først blev han observeret på hospitalet, men efter nogle år var det egen læge, som tjekkede ham en gang om året.

Kræften udviklede sig ikke, og han fik ingen behandling. Men, fortalte han i interviewet, hver eneste dag siden han fik diagnosen, har han frygtet at dø.

Alle de lægebesøg og al den angst for ingenting – i 20 år!

Her på kurset går det op for mig, at Per er overdiagnosticeret. Han har fået en diagnose, som ikke har skullet behandles.

På det tidspunkt i 2016 er jeg i gang med min ph.d. om at blive ældre med flere kroniske sygdomme på én gang.

Jeg drømmer om at skabe et sundere samfund med fokus på at få ældre mænd til at gå mere til lægen. Men jeg skal blive meget klogere. For ikke langt inde i projektet begynder jeg at se et mønster.

Det her er historien om, hvordan jeg startede min forskningskarriere med at ville fremme sundhed, men endte med at forske i overdiagnostik.

Måske vil du få et fornyet blik på dine seneste lægebesøg.

Jeg skifter kurs

Mange af de mænd, jeg interviewer til min ph.d., har fået diagnoser, som de aldrig har haft symptomer fra.

Flere har som Per prostatakræft, som de har fået at vide, at de vil ’dø med og ikke dø af,’ og som derfor ikke behøver behandling. Andre er nervøse, fordi en blodprøve har vist let forhøjet kolesterol eller forhøjet blodtryk.

Mange danskere får hvert år diagnoser, der aldrig skulle have været stillet, fordi de ikke skal behandles. Beregningerne bag er komplicerede, og det er svært at sige præcist, hvor mange.

Men tal fra Australien viser for eksempel, at 1 ud af 5 kvinder – og cirka hver 4. mand – med udbredte kræftdiagnoser, er overdiagnosticeret, fordi de kræftceller, de har i kroppen, aldrig vil udvikle sig. Det gælder udbredte kræftdiagnoser som prostatakræft, modermærkekræft, brystkræft, nyrekræft og bugspytkirtelkræft.

Intet tyder på, at forholdene i Danmark skulle være anderledes.

Frem for at undersøge, hvordan jeg får flere til at gå til læge, begynder jeg at interessere mig for, hvad sundhedstests og lægebesøg ’for en sikkerheds skyld’ gør ved os mennesker.

Hvad er det i vores kultur, som får mange raske til at gå til lægen?

Jeg kan afsløre, at det ligger dybt i os at jagte sundhed, men behovet kan udfordres, og det vil være godt for dig, mig og hele samfundet.

Et helt særligt teaterstykke fra 1923, som jeg fandt på loftet i mine forældres sommerhus, skal få mig til at indse, hvor galt det kan gå. Det kommer jeg tilbage til.

Jeg bliver vældig upopulær

Mens jeg får øjnene op for overdiagnostik særligt mod slutningen af min ph.d. i 2018, ændrer tonen sig, og jeg oplever en del modstand fra forskellige interessenter.

Mange af mine antropologkolleger og mine informanter synes mest af alt, at jeg er skør:

Hvorfor dog ikke bare få folk op og blive tjekket hos lægen for en sikkerheds skyld?

Til et årsmøde for et lægefagligt selskab er jeg inviteret som hovedtaler. En af tilskuerne rejser sig op og siger vredt til mig:

»Du er jo ikke læge!«

Jeg svarer tilbage og siger noget i stil med, at jeg som antropolog ikke blot kan forholde mig til den evidens, han og andre læger skaber, men også sætte den i kontekst.

For eksempel at en kræftdiagnose ikke kun er et redskab til at definere behandling, men at diagnosen også former mennesker og deres pårørende negativt.

Statistikken viser, at overdiagnosticering findes. Samfundsfag og humaniora kan hjælpe til at forklare hvorfor.

Men han virker ikke modtagelig for at høre mere.

En af mine specialestuderende, som er i praktik i en dansk patientforening, får også at vide, at jeg skal betragtes som ’fjenden’.

Tvivlen

Da jeg en håndfuld år efter mit ph.d. udtaler mig om scanninger af brystvæv, mærker jeg også selv tvivlen. Studier indikerer, at hvis 10.000 kvinder går til screening én gang i løbet af to år, vil én kvinde undgå at dø af brystkræft.

Men 10 overdiagnosticeres, og 200 eller flere får et falsk-positivt svar.

De overdiagnosticerede bliver gjort unødigt til patienter og modtager formentlig behandling, som de vel at mærke ingen gavn har af, og som potentielt kan give bivirkninger.

Var de ikke blevet scannet, havde de aldrig fået kendskab til kræftcellerne, for de havde ikke udviklet sig.

Men der er stadig den ene kvinde, som måske kan reddes.

Falsk-positive svar får os til at gå mere til læge i flere år

De 200+ fra studiet, som får falsk-positivt svar, får godt nok at vide senere, at de ikke er syge alligevel, men vi kan se fra forskning, at de har et højere forbrug af sundhedsydelser op til syv år efter det falsk-positive svar.

Altså vil både de overdiagnosticerede og dem med falsk-positivt svar være i risiko for at få angst, uro og bekymringer. Og det giver mere aktivitet i et i forvejen presset sundhedsvæsen.

Alligevel føles det angstprovokerende at tænke, at vi måske slet ikke skal screene for brystkræft.

Det ville være meget nemmere og meget mere populært, hvis jeg kæmpede for mere screening og tidligere diagnostik. Det ville også være lettere at få fondspenge og en karriere.

Hvad har jeg egentlig gang i?

Det er ikke din skyld, at du bliver syg

Tvivlen forsvinder, fordi jeg gradvist ser, at min forskning faktisk gør en forskel. Og jeg bliver optaget af, at vi skal passe på med at moralisere sygdom ud fra forestillingen om tidlig opsporing.

Selvom du bliver tjekket, kan du stadig blive syg.

Jeg bliver en af dem, som peger på, hvad man kan gøre mindre af uden at skade patienterne – såsom at undgå at screene for prostatakræft og at undgå at lave generelle helbredstjek.

I 90'erne blev den ikoniske kampagne '6 om dagen' rullet ud, og man talte meget om individets ansvar. I dag har sundhedskulturen ændret sig, og man taler mere om strukturer og præmisser for at kunne leve sundt.

View this post on Instagram

A post shared by Opplysningskontoret for frukt og grønt | frukt.no (@frukt.no)

Det var først, da rygeloven blev indført i 2007, som en del af den strukturelle forebyggelse, at folk begyndte at ryge mindre. Det var altså ikke, fordi de ikke vidste, at det var farligt, men det blev gjort besværligt og dyrt – og det hjalp.

Jeg begynder at skrive forskningsartikler om den kultur, som ligger til grund for sundhedsjagten. Og jeg finder inspiration i kulturstudier, som afslører noget grundlæggende i os mennesker.

Død af termit eller en forbandelse? Mennesker har brug for forklaringsmodeller

Jeg hiver klassiske studier ned fra hylderne.

Særligt antropologen Evans-Pritchard genlæser jeg med fornyet inspiration. I hans beskrivelse af Nuer-folket i Sudan fortæller han om, hvordan Nuerne forklarer pludselige dødsfald med heksekunst.

Når et menneske sidder under et træudhæng for at få skygge, og træudhænget falder sammen og vedkommende bliver mast til døde, er det fordi personen er blevet forbandet.

Men Evans-Pritchard viser også, at Nuerne godt ved, at den faktuelle forklaring på dødsfaldet skyldes termitter, der gnaver træudhænget i stykker.

Det er ikke fordi, de er overtroiske. Men mennesker har brug for forklaringsmodeller – hvorfor styrtede udhænget sammen da lige præcis den person sad derunder?

Jeg ser flere ligheder med sundhedsjagten, for eksempel når jeg hører folk forklare sygdom med:
»Hvis bare han havde gået til lægen tidligere/dyrket mere motion/spist mindre oksekød/..«

Men de forklaringer er tæt på heksekunst. For kroppen og livet er langt mere kompliceret.

Befolkningsstudier kan ikke overføres en-til-en

De forståelser af sundhed er formet af befolkningsstudier. Men studierne er baseret på sandsynligheder, ikke sandheder, som kan overføres en-til-en på det enkelte menneske.

Og det gælder i øvrigt også epidemiologiske studier af overdiagnostik, hvilket netop er problemet: At vi først kan sige om et individ er overdiagnosticeret, når vedkommende er død – for så ved vi med sikkerhed, om der nogensinde kom symptomer.

Befolkningsstudier er altså eminente til at pege på sammenhænge. Det er for eksempel takket være befolkningsstudier, at vi ved, at det er farligt at ryge og at mennesker med kort uddannelsesbaggrund har højere risiko for at blive syge tidligere.

Vi kan bare ikke bruge det på enkeltpersoner, for det er ikke alle med kort uddannelsesbaggrund, som bliver syge, eller alle rygere som får kræft.

Vi kan ikke altid finde en årsag til, at lige præcis jeg eller du bliver syge, mens andre ikke gør. Og det skal vi måske til at lære at acceptere.

Den snedige Dr. Knock har ret

Nu nærmer vi os teaterstykket – fra indledningen – som på en måde kan siges at være vendepunktet i min fortælling.

For det var der, i slutningen af min ph.d., at jeg opdager, hvordan overdiagnostik faktisk også er et kulturelt fænomen – som antropologien kan hjælpe til at forstå:

Jeg arbejder på højtryk og er flyttet ud i mine forældres sommerhus for at have kortere afstand til mine informanter.

Jeg overspringshandler og rydder op på loftet. Pludselig dukker et støvet manuskript op, som er fra en periode i mit liv, hvor jeg drømte om en karriere som skuespiller.

Og manuskriptet indfanger hele problematikken, jeg står med i min ph.d.

I stykket 'Medicinens Triumf' af Jules Romain (1923) flytter hovedkarakteren Dr. Knock til en landsby og ender med at lave en genial forretningsmodel:

Han får alle landsbyens beboere til at blive dybt optaget af deres helbred, og får overbevist stort set alle om, at de fejler noget, og de ender med at blive dybt afhængige af Dr. Knocks ’hjælp’.

Da den oprindelige læge returnerer, insisterer beboerne på at beholde Dr. Knock i landsbyen, angste for at undvære hans diagnoser og behandling, som den anden læge kalder ’fantasi-diagnoser’.

Jeg genlæser manus og falder over Dr. Knocks berømte ord:

»Et rask menneske er bare en patient som ikke er undersøgt grundigt nok«.

Forfatteren til den over 100 år gamle absurde komedie har stadig ret.

Overdiagnosticering skaber ulighed i sundhed

Min ph.d. endte med at inspirere mig til at forstå ulighed i et nyt lys: at ressourcerne er skævt fordelt og nogen får for meget uden, at det gavner dem.

Selvom flere i mit studie måske nok var overdiagnosticeret med nogle tilstande, var der andre som gik med udiagnosticerede og ubehandlede problemstillinger.

Til mit ph.d.-forsvar slutter jeg med at erklære, at mit forskningsbidrag fremover bliver, hvordan vi bedre kan hjælpe den gruppe. Og en af måderne er at se kritisk på, hvad vi kan gøre mindre af.

Overflødig viden kan sætte sig som frygt

I dag forsker jeg primært i, hvordan overdiagnostik kan skade, og hvorfor det opstår. Når nogen spørger mig, plejer jeg at sige:

»Du skal ikke lede efter sygdom, for hvis du leder længe nok, så finder du noget«.

Jeg har set i min og andres forskning, hvordan det at få viden om en genetisk risiko, om en kræftdiagnose, om en risiko for hjertekarsygdom kan være ødelæggende – det kan sætte sig som frygt. Som hos Per, der hver dag i 20 år frygtede at dø af noget, der aldrig vil slå ham ihjel.

Nogle vil sige, at de kan bruge den information til at ændre sig. Men det ser jeg ikke i min forskning, tværtimod hører jeg fortællinger om, hvorfor man ikke kan ændre sig.

Jeg ser, at gode intentioner ofte ender med at være umulige at gennemføre, at eftermiddagskagen var det hyggelige indslag i pensionisttilværelsen, at cigaretten var det, som dæmpede angst hos patienten med psykisk sygdom, og at overvægt er mere end bare kalorieregnskab.

Det bliver til dårlig samvittighed i stedet. Og altså en frygt for at være syg.

Og hvis du ikke har levet så sundt, som du føler, du burde, og du bliver syg, skal du ikke tro, det er din skyld. Vores sundhedsvalg præges også af livsvilkår og muligheder, og det er langt fra sikkert, at du havde kunnet undgå sygdom.

Sundhedstjek er ikke en god løsning

Manuskriptet til ’Medicinens triumf’ står på mit kontor. Der minder det mig om, at sundhedsvæsenet er til for de syge, ikke de raske.

På et tidspunkt har vi alle brug for at gå til læge. Men vi skal ikke gå til lægen uden grund.

I mit nye studie taler jeg med mange yngre danskere, som aktivt opsøger lægen for at få sundhedstjek. Kunne det være dig? Så håber jeg, at du vil overveje det en ekstra gang.

For selvom det lyder tillokkende, så virker det ikke. Man risikerer overdiagnostik og overbehandling. Og ikke mindst så kan sundhedsvæsenet få frigjort ressourcer til de, som trænger allermest.

Og hvad skete der med Per, som jeg nævnte i indledningen? Han døde tre år efter, jeg interviewede ham – ikke af prostatakræft, men af endnu en blodprop, som han allerede havde haft to af.