Som forsker har jeg haft mulighed for at besøge afsidesliggende og svært tilgængelige samfund i staten Anambra i Nigeria. 

Her er jeg stødt på mere end 100 tilfælde af forskellige typer af oversete tropiske sygdomme. 

Intet kunne dog have forberedt mig på mødet med en 12-årig pige, som i forbindelse med vores forskning var blevet diagnosticeret med parasitinfektionen FGS (Female Genital Schistosomiasis).

Det første, jeg lagde mærke til, var hendes uskyldighed og reserverede adfærd. Men da vi havde fastslået hendes diagnose, blev jeg imponeret over hendes mod og den måde, hun tappert bar byrden af den skæbnesvangre sygdom, som kunne have frarøvet hende alt - inklusive hendes livskvalitet.

Mit liv blev for evigt ændret af dette ene møde, og jeg har siden gjort det til min mission aktivt at bekæmpe FGS.

FGS er én af de 20 såkaldt oversete tropiske sygdomme, WHO har udpeget (sygdomme med lav eller ingen bevågenhed, som ofte rammer mennesker i de fattigste egne af verden). Den rammer over 56 millioner kvinder og piger, kan forårsage infertilitet og øger risikoen for at få kønssygdomme som HIV og HPV (Humant Papillomavirus).

I denne artikel vil jeg gennemgå, hvad vi i dag ved om sygdommen og dens årsager, og hvad vi kan gøre for at forebygge den store negative indflydelse, den har på så mange millioner menneskers helbred.

Let at behandle - så hvorfor er der så mange tilfælde?

Schistosomiasis (S'et i FGS), der også kaldes sneglefeber, er en vandbåren parasitsygdom. Den forårsages af tre forskellige forskellige fladorme, der lever i ferskvand.

Fladormen trænger ind i kroppen gennem huden og bevæger sig dybere ind i blodkarrene, hvor den parrer sig og lægger æg. Disse æg er skarpe og beskadiger kønsorganerne, hvilket resulterer i FGS.

Sygdommen er relativt let at behandle medicinsk. Det mest kendte lægemiddel hedder Praziquantel, og behandlingen er enkel, effektiv og har meget få bivirkninger.

Ikke desto mindre ser vi fortsat mange ubehandlede tilfælde.

Vores studie afslørede, at mange skolepiger (i alderen 5 til 14 år gamle), som var inficeret med Schistosoma Haematobium (den parasit, der forårsager schistosomiasis og kan forårsage komplikationer som FGS) enten ikke deltog i eller kendte til den skolebaserede Mass Drug Administration med Praziquantel i deres lokalsamfund.

Desuden er der mange børn i disse lokalsamfund, der ikke går i skole. 

Varige skader af ubehandlet sneglefeber

En Mass Drug Administration (MDA) er en kampagne, hvor man giver medicin for en sygdom til hele befolkningen i et afgrænset geografisk område, uanset om de er smittede eller ej.

Det er meget uheldigt, at mange af pigerne ikke deltager i MDA-kampagnerne, fordi sneglefeber hos kvinder har en rigtig grim konsekvens:

Selv hvis disse små ormemonstre bliver slået ihjel af lægemidlet Praziquantel, kan dén skade, hunormenes skarpe æg allerede har forårsaget, leve videre i dig resten af dine dage. Den skade, æggene gør på vævet i kvindens kønsorganer, kan forårsage vaginal blødning og smertefuld vandladning.

Men æggene aktiverer derudover også kroppens immunsystem og udløser en betændelsestilstand (inflammatorisk immunrespons). Ubehandlet sneglefeber hos kvinder kan derfor forårsage infertilitet, ufrivillig abort, graviditet uden for livmoderen, sår på kønsorganerne og øget risiko for HIV- og HPV-infektioner.

Kulturelle barrierer får parasitten til at trives

En sikker måde at undgå infektion er at holde sig fra inficeret vand.

Men ude i lokalsamfundene er indbyggerne imidlertid afhængige af vandløb, damme og søer, der alle er forurenet med parasittens smitsomme stadie. Det er deres eneste kilde til vand, her de dyrker ris, og her deres religiøse og kulturelle ritualer og festligheder udspiller sig. 

Som følge af lokalsamfundenes afsides beliggenhed og mangel på fundamentale faciliteter som vandforsyning og et funktionelt toiletsystem, er det at besørge i det fri også en hyppig praksis.

Fordi parasitæggene spredes gennem afføring og urin er det således én af de faktorer, der bidrager til forureningen af vandområderne.

Lokalsamfundet er afhængigt af nærliggende vandhuller, søer og bække, men denne vandforsyning ofte er forurenet med den parasit, der kan lede til FGS. (Foto: Ogechukwu B. Aribodor)

De lokales trosretning er også en væsentlig hindring for at skabe forståelse for de problemer, der er forbundet med sneglefeber hos kvinder. De fleste tilbeder nemlig vandguder og bruger ofte vandområderne til ofring og renselse.

Fattigdom og analfabetisme tilføjer også forhindringer i forsøget på at oplyse lokalbefolkningen om problemet. 

Ydermere findes der samfundsmæssige tabuer, som afholder unge kvinder fra at tale om deres seksuelle helbred. Disse tabuer omfatter religiøse og kulturelle overbevisninger, der forbyder enhver samtale om sex for unge voksne og teenagere.

Den konservative kultur påvirker ofte forholdet til sundhedsvæsenet, da de unge har en opfattelse af, at de ikke kan stole på, at der er tavshedspligt hos sundhedspersonalet og i sundhedsvæsenet generelt.

Udenlandske rejsende bliver også smittet

Det er ikke kun lokalbefolkningen, som risikerer at pådrage sig en infektion. Jeg kom for nylig i kontakt med en udenlandsk rejsende, der havde svømmet i ét af Afrikas inficerede vandområder.

Hun blev ikke diagnosticeret med sneglefeber, før hun var kommet hjem. Og først efter flere tests fandt man ud af, hvad der var galt med hendes reproduktionssystem.

Hvis et sådan forurenet vandområde var blevet renset, kunne sygdommen nok have været forhindret.

Før parasittens larvestadie, hvor den inficerer mennesker, er der et mellemstadie, hvor parasitten inficerer en bestemt type snegle (læs om hele parasittens livscyklus i boksen nederst i artiklen).

Ifølge WHO's køreplaner for sygdomsbehandling er et af de vigtigste tiltag for at bekæmpe sneglefeber derfor, at man begrænser snegleværtens udbredelse.

Smitteoverførsel er en uregelmæssig proces

Det skal dog understreges, at smitteoverførsel er en uregelmæssig proces. Bare én ubehandlet, smittet person kan forurene et vandløb eller en dam og gøre den til en højrisiko-zone.

Der er derfor behov for praktiske løsninger, som involverer de berørte samfund (især ofrene).

Det kunne for eksempel være at bygge toiletfaciliteter med en vis afstand til vandområderne, som lokalsamfundets medlemmer selv vedligeholder.

Derudover kan radio, aviser og endda meddelelser i lokale kirker, skoler eller på markeder og landsbypladser bruges til at oplyse indbyggerne om praktiske sikkerhedsforanstaltninger - eksempelvis at sørge for at tørre sig omhyggeligt efter at have besøgt vandområderne.

På trods af betydelige fremskridt inden for ligestilling og kvindeligselvstændiggørelse, får kvinders seksuelle sundhed stadig ikke tilstrækkelig opmærksomhed, mener forsker Ogechukwu B.
Aribodor. (Foto: Shutterstock)

MDA-kampagner kan også igangsættes på tidspunkter, der falder sammen med diverse kulturelle ritualer (og dermed øget smitterisiko).

Endelig kan uddannede fagfolk, herunder også medlemmer af lokalsamfundet, hjælpe med at behandle de lokale og samtidig aflive myter om sygdommen. Her er uddannelse det mest praktiske værktøj, hvis man gerne vil fremme adfærdsændringer.

Det vil bidrage til at opbygge gensidig tillid. Det er nødvendigt, fordi frygt for stigmatisering og diskrimination i dag forhindrer teenagere og unge kvinder i at søge rådgivning om eksempelvis fertilitet på de lokale sundhedscentre. 

Det skyldes delvist, at symptomerne på FGS ligner symptomerne ved seksuelt overførte infektioner.

Hvordan løser vi problemet?

Ud over stigmatisering kan FGS også føre til social udstødelse og ægteskabelige problemer på grund af infertilitet og depressioner blandt kvinderne.

For at mindske FGS' konsekvenser for ofrenes mentale sundhed kan sundhedsmyndighederne også undersøge og efterbehandle sygdommens kroniske følger.

Tillige kunne de arbejde med at ændre ofrenes adfærd, især i forhold til at tisse i det fri, og ved at oplyse kvinderne og pigerne via undervisning.

Bedre brønde og postevand burde også gøres tilgængelige som et vedvarende og sikkert alternativ til den traditionelle vandforsyning.

På den måde vil man kunne forhindre en stor del af spredningen af parasitternes infektionsstadier og dermed forhindre reinfektion.

Desuden kunne man med fordel kombinere behandlingen af FGS med indsatser rettet mod HIV, HPV, livmoderhalskræft og andre seksuelt relaterede sygdomme.

Det skyldes, at FGS-smittede er mere modtagelige for virusinfektion, fordi kvinderne ofte har åbne sår, betændelse og forhøjet risiko for smitte med blodbårne sygdomme. For eksempel er risikoen for HIV-infektion op til tre gange højere hos kvinder og piger med FGS.

Ved hjælp af forskningspartnerskaber og samarbejder med virksomheder forsøger vi netop nu at kortlægge udbredelsen og konsekvenserne af FGS i Afrika. 

På én og samme tid forsøger vi også at øge bevidstheden om FGS på lokalt, samfundsmæssigt og globalt plan.

Jeg håber inderligt, at denne byrde, som kvinder er tvunget til at bære i stilhed, vil blive løftet, så piger som min første patient får den rette lægehjælp og pleje.

Det ultimative mål er at fremme ligeværd og en rimelig fordeling af sundhedsydelser.

Læs denne artikel på engelsk på vores internationale søstersite ScienceNordic.com. Oversat af Stephanie Lammers-Clark.