Demens kan ramme i en yngre alder, end du måske tror

De fleste vil nok forbinde demens med alderdom. En sygdom, der primært rammer ældre personer, og den antagelse er heller ikke forkert.

Forekomsten af demens og demenssygdomme stiger kraftigt omkring 70-års alderen, og i aldersgruppen over 90 år vil over 20 procent have en demenssygdom.

Det betyder dog ikke, at demenssygdomme som for eksempel Alzheimers sygdom ikke kan ramme i en ung alder, selvom risikoen er lille.

Thomas – når demens rammer tidligt

Et eksempel er Thomas, der som 55-årig blev henvist til Hukommelsesklinikken på grund af problemer med hukommelsen. Han er ikke en virkelig person, men et fiktivt eksempel, som jeg har sammensat af de yngre patienter, jeg har mødt i mit arbejde.

Thomas og hans kone, Mette, så de første tegn på, at noget havde ændret sig et års tid inden henvisningen.

Det begyndte på den sædvanlige bilferie til Frankrig sammen med deres to børn. Thomas kørte det meste af tiden – han holdt af det, og havde altid haft en fænomenal evne til at finde vej. De havde faktisk aldrig brugt GPS’en.

Men den sommer var det anderledes. Thomas havde allerede inden afrejse været irritabel, og han havde ligefrem foreslået at blive hjemme i Danmark i sommerhus. Ferien blev da også præget af Thomas´ dårlige humør, og at han talrige gange – og meget usædvanligt – kom på afveje. De endte med at afbryde bilferien og leje sig ind på et hotel.

Og så forlader vi Thomas for en kort bemærkning for igen at vende blikket mod sygdommen demens.

Demenssygdomme hos yngre

De fleste patienter, der henvises til udredning for demens, er ældre end Thomas. Men hyppigheden af demenssygdommene gør, at det samlet set er en betydelig gruppe af yngre personer, der lever med en demenssygdom.

Når vi taler om demens, defineres yngre som mennesker under 65 år. Der er dog tilfælde med personer helt ned i 30’erne og 40’erne, der rammes af Alzheimers demens og pandelapsdemens.

Alle demenssygdomme kan ses hos personer under 65 år, men fordelingen af demenssygdomme er anderledes for de patienter, der er under 65 år, sammenlignet med dem, der er over 65 år.

Således er det over halvdelen af de personer over 65 år, der diagnosticeres med en demenssygdom, der diagnosticeres med Alzheimers demens, mens kun omkring en tredjedel af demenspatienter under 65 år lider af netop denne type. Pandelapsdemens er derimod hyppigere for patienter under 65 år.

Ligeledes er der en større, men fortsat lille, sandsynlighed for, at det drejer sig om den mere sjældne form for arvelig Alzheimers demens, jo lavere debutalderen er.

Arvelige former for Alzheimers demens forårsages af mutationer, som nedarves fra én af forældrene til patienten.

Demens hos yngre kan være svært at diagnosticere

Flere studier har vist, at yngre med demenssygdomme oftere har atypiske symptomer og forløb end deres ældre modstykke. Derfor kan det også være sværere at diagnosticere sygdommen hos en yngre person.

I et nyligt studie fra Norge undersøgte en gruppe forskere tiden fra de første symptomer til diagnose hos yngre med demens og sammenlignede dette med ældre patienter.

Det viste sig, at der gik betydeligt længere tid hos yngre, før den rigtige diagnose blev stillet. Det er der formentligt flere grunde til. For eksempel at yngre som nævnt oftere har atypiske symptomer.

En anden årsag kan være, at der ikke er opmærksomhed på, at også yngre kan rammes af demens. Det gælder nok både i den brede befolkning og blandt sundhedspersonale.

Andre tilstande, der kan ligne demenssygdomme, er også hyppigere hos folk under 65 end blandt de ældre. Det kunne være stress og depression. Derfor kan der være en forsinkelse inden symptomerne sættes i relation til en mulig demenssygdom.

Det er ikke usædvanligt, at yngre, for eksempel i 50’erne, har været forbi mange læger, før diagnosen stilles. Der kan også ligge mange sygemeldinger eller jobskifte forud for diagnosen, da de begyndende symptomer på demenssygdomme kan forveksles med stress.

Lægens mistanke om stress

Og så kommer Thomas ind i billedet igen.

Efter ferien var alt mere eller mindre normalt i en til to måneder.

Men i løbet af efteråret blev Thomas mere og mere glemsom, han kunne ikke længere samle sig om at læse bøger, og humøret blev dårligere. Omkring jul kunne han ikke længere passe sit job som sælger i et større engrosfirma og blev sygemeldt.

Hans egen læge mistænkte stress, måske depression, da søvnen også var påvirket. Han kom i antidepressiv behandling, og efter to måneder vendte han tilbage på arbejde. Det holdt dog kun halvanden måned, hvorefter Thomas igen blev sygemeldt.

Thomas og Mette opsøgte igen egen læge, der valgte at henvise Thomas til en hukommelsesklinik med henblik på at blive undersøgt for, om det kunne være andet end depression eller stress.

Det viste sig, at det ikke var Thomas´ første sygemelding med stress. Første gang var for tre år siden, hvor Thomas blev sygemeldt fra en stilling som salgschef, han ellers havde haft i 20 år. Efter en omstrukturering med nye arbejdsgange var det blevet svært for ham at følge med.

På hukommelsesklinikken

I hukommelsesklinikken blev både Thomas og Mette udspurgt om de symptomer og vanskeligheder, som Thomas havde oplevet og Mette observeret.

Der blev iværksat et undersøgelsesprogram, og herefter blev det konstateret, at det drejede sig om Alzheimers sygdom

Det var et hårdt slag for Thomas og familien. Thomas måtte se i øjnene, at det ikke ville være muligt at vende tilbage til arbejdsmarkedet, og hele familien måtte nu vænne sig til, at der var kommet en sygdom ind i deres liv.

Thomas fik det faktisk lidt bedre efter nogle måneder. Der var ikke længere stress i forhold til at skulle passe et arbejde, der havde været svært at overkomme grundet de begyndende symptomer, og der blev i stedet overskud til andre aktiviteter.

Det var hårdt for både Mette og børnene, men Mette fandt støtte i en pårørendegruppe og gode venner, da Thomas fra starten havde valgt at være åben om sygdommen. Begge børn kom også i en ungegruppe, og på højskoleophold med andre børn og unge, der har en forælder med demens.

\ Læs mere

Hjerneforsker: »Hjernen er måske det organ, som bliver styrket mest af motion«

Demens hos yngre giver særlige udfordringer

Thomas’ liv blev vendt på hovedet, og det er især en udtalt oplevelse for den yngre del af dem, der får demens.

For de fleste ser livet meget forskelligt ud i 50’erne i forhold til, hvordan det bliver i 70’erne. Derfor er det også helt andre udfordringer og behov, der gør sig gældende, hvis man rammes af demens tidligt i livet.

For eksempel vil de fleste – ligesom Thomas – være erhvervsaktive i 50’erne, og demens påvirker næsten altid erhvervsevnen. Demenssygdommen har derfor andre konsekvenser for livsgrundlaget, når man er i 50’erne.

Der kan også være mindreårige eller hjemmeboende børn, og der opstår måske spørgsmål om, hvorvidt personen kan tage vare om børnene.

Samtidig vil der også være behov for målrettede tilbud til mindreårige børn og yngre voksne, som er pårørende til patienter ramt af demens. Det kan omhandle information målrettet den aldersgruppe i forhold til at forklare demenssygdom, hjælp til at bearbejde diagnosen eller støttegrupper.

Alzheimerforeningen har udarbejdet skriftligt materiale til denne målgruppe såvel som ungegrupper for børn og yngre voksne, der er pårørende til personer med demens.

Som tidligere nævnt er Thomas en fiktiv karakter. Men hans forløb og konsekvenserne for ham og familien er typisk for de patienter under 65 år, som vi møder i Hukommelsesklinikken.

Er du bekymret for om du, eller nogen du kender, har begyndende demens, kan du tale med din praktiserende læge.

\ Læs mere

Demens: Her er symptomerne og de bedste råd til forebyggelse

\ Læs mere

9 videnskabelige råd til at undgå demens