Tusindvis af patienter med stroke har svært ved at bruge det digitale sundhedssystem

Forestil dig, at du bliver ramt af en blodprop eller en blødning i hjernen og overlever. Livet er med ét forandret.

Selvom man måske tænker og er som før, får mange problemer med sproget – enten permanent eller gennem en længere periode.

Man kan få problemer med at finde ord, finde de rigtige lyde i ord, vælge de rigtige ord, sammensætte forståelige sætninger, forstå sprog, stave og skrive med mere.

Forestil dig nu, at du skal kommunikere med det digitale sundhedsvæsen... Alene tanken er skræmmende, ikke?

I Danmark får cirka 12.000 mennesker hvert år et stroke (det, som vi før har kaldt et slagtilfælde, altså en blodprop eller blødning i hjernen).

Cirka en tredjedel af dem får derpå problemer med at kommunikere på grund af sprogvanskeligheder, også kaldet afasi.

Det er mennesker som Sanne og Yago, som du måske har mødt i DR-serien ’Min ødelagte hjerne’.

Nogle har små vanskeligheder, andre oplever store vanskeligheder, og for sidstnævnte gruppe kan mødet med et digitalt sundhedsvæsen være fyldt med utilsigtede barrierer. Vi kan ikke tillade os, at de bliver hægtet af.

Jeg forsker derfor i, hvordan vi kan gøre offentlige digitale systemer lettere tilgængelige for mennesker med afasi.

Mit håb er at mindske den ulighed, der opstår, når nogle kan tilgå og benytte sig af digitale tilbud, mens andre ikke kan.

Sådan rammer afasi

Afasi kan vare måneder, år eller hele livet og have store konsekvenser for ens liv og relationer.

Det er eksempelvis svært at deltage og være med i samtaler, hvis sproget er væk.

Mennesker med afasi oplever i høj grad, at deres relationer til venner, familie og kolleger er påvirket. De har større risiko for depression og manglende udbytte af stroke-rehabilitering, hvis afasien er langvarig.

Har man afasi, risikerer man også at blive udeladt af beslutninger om ens egen behandling og fremtid, både under og efter indlæggelse på hospitalet.

Det kan være svært at sige fra, hvis man ikke kan sige ord, der er til at forstå, og det kan være svært at svare relevant, hvis sprogforståelsen i hjernen er påvirket.

Men mennesker med afasi har – ligesom før deres sprogvanskeligheder indtræf – ret til at blive inddraget og blive kommunikeret ordentligt med.

Med afasi har man mistet muligheden for i samme grad som tidligere at vise, at man er et kompetent, selvstændigt individ.

Intellektuelt fungerer mennesker med afasi som nævnt oftest ligesom før afasien og har ikke nødvendigvis mistet evnen til at deltage og træffe beslutninger inde bag sprogvanskeligheden.

Men de kan have behov for tilpasset støtte.

Mennesker med afasi tabes i digitaliseringen

Hvis man har problemer med sproget i samtale, er der en risiko for, at man også vil opleve problemer i mødet med det digitale sundhedsvæsen - en digitalisering, regeringen, regionerne og kommunerne vil have til at fylde endnu mere.

Derfor må vi tænke over, hvordan og hvornår vi bruger digitale systemer til behandling eller kontakt med udsatte patienter, som eksempelvis dem med afasi.

Det er i tråd med principperne for universelt design.

I de principper anerkendes det, at alle mennesker er forskellige, men at det er vigtigt, vi tilpasser og udvikler produkter, systemer med mere, så de kan rumme disse forskelligheder.

For mennesker med afasi betyder det blandt andet, at vi skal indrette sundhedssystemet, så de ikke får frataget deres selvstændighed og ret til inddragelse i egen behandling, alene fordi de har udfordringer med sproget.

Med universelt design som løftestang kan vi blive opmærksomme på at udvikle specifikke løsninger, der anerkender disse menneskers behov – og derved kan vi sikre lige og værdig behandling i sundhedssystemet.

Formålet med min forskning er derfor, at sikre øget tilgængelighed ved at designe en digital infrastruktur i sundhedsvæsenet, der tager højde for deres behov.

Digitalt spørgeskema med afasi-venlige virkemidler

Når nogle kan benytte sig af digitale tilbud, mens andre ikke kan, har vi ulighed. Så hvad kan vi konkret gøre for at øge tilgængeligheden for mennesker med afasi?

Jeg og andre forsker i at undersøge og afprøve, om vi kan gøre digitale systemer lettere tilgængelige for mennesker med afasi. Det er, hvad mit ph.d.-projekt går ud på.

Projektet er et samarbejde mellem Sundhedsdatastyrelsens PRO-sekretariat, Rigshospitalet og Sjællands Universitetshospital.

Digitaliseringen i sundhedsvæsenet indebærer blandt andet, at man i forbindelse med behandling eller forud for konsultationer og operationer sender spørgeskemaer til patienter.

De skemaer bærer forkortelsen PRO (Patient Rapporterede Oplysnings-spørgeskemaer). PRO-skemaer giver patienterne mulighed for at fortælle, hvordan de har det direkte til personalet på hospitalet og skal sikre kvalitet i behandlingen.

Disse oplysninger kan bruges direkte i behandling, til kvalitetsudvikling eller i konsultationer som dialogstøtte.

Vi har færdigudviklet et sådan digitalt PRO-spørgeskema til strokepatienter, som vi har forsøgt at tilpasse med afasi-venlige virkemidler (hvad det består i, vender jeg tilbage til).

Det tester vi i øjeblikket, og senere evaluerer vi.

Mindre kompleksitet og nu med billeder

Vores PRO-spørgeskema er et redskab til dialog, som benyttes inden en opfølgende samtale i et strokeambulatorie. Det vil sige, at patienterne modtager det efter udskrivelse, men inden opfølgning.

Vores skema indeholder spørgsmål om nogle af de aspekter og de konsekvenser ved et stroke, som kan vise sig først at blive rigtig synlige for patienten og pårørende, når man er kommet hjem fra hospitalet.

Det kan eksempelvis være skjulte kognitive vanskeligheder (som eksempelvis hukommelsesproblemer) eller relationelle vanskeligheder grundet afasi.

Vores spørgeskema forbereder patienten på samtalen og giver mulighed for at kommunikere vanskeligheder, der ellers måske ikke ville være kommet frem. Vanskeligheder, som patienter uden afasi ville kunne fortælle om og måske få hjælp til.

De afasi-venlige virkemidler, som vi har tilpasset og inkorporeret i det digitale spørgeskema, kommer fra national og international forskningslitteratur.

Eksempelvis har vi tilpasset sproget, så spørgsmålene ikke er for komplekse, uden at de bliver for simple. Vi har også tilføjet billeder til hvert spørgsmål for at støtte forståelsen af spørgsmålene, samt tilføjet en skala i farve med tal og ordstøtte for at støtte besvarelser.

Derudover har vi tilpasset layoutet, så der ikke er forstyrrende elementer på siden - der er eksempelvis kun et spørgsmål per side.

Virker spørgeskemaet?

I vores pilottestning kan vi se, at mennesker med afasi kan benytte vores tilpassede skema med let støtte undervejs.

Hvad med de barrierer man kan opleve, før man når frem til det tilpassede spørgeskema? Har man afasi, kan man også have problemer med at bruge sin telefon, computer, borger.dk, MitID og så videre.

Mange vil have behov for hjælp fra pårørende eller andre til at logge på sin netbank eller sundhed.dk.

De aspekter og spørgsmål i forhold til adgang vil der også være behov for at undersøge og imødekomme, hvis man skal implementere eksempelvis digitale PRO-spørgeskemaer til mennesker med afasi.

Og vi vil være nødt til at undersøge og tænke grundigt over, i hvilke situationer det giver mening at benytte dem? Det ved vi (endnu) ikke. Vi ved derfor heller ikke, hvorvidt spørgeskemaet vil være en reel hjælp.

Digitaliseringen er foregået i højt tempo, og vi har med en forholdsvis lille og sårbar gruppe af mennesker at gøre.

Vi kan og skal blive meget klogere på, hvilke barrierer mennesker med afasi oplever, hvad angår adgangen til brug af digitale systemer, herunder digitale PRO-spørgeskemaer

Det håber vi, at vores studie kan hjælpe med. Derudover vil vi også teste, om vores tilpassede PRO-skema rent faktisk nytter.

Hvordan påvirker afasivenlig tilpasning tilgængeligheden og brugen? Støtter det mennesker med afasi til at deltage i egen behandling, og mindsker vi potentiel ulighed?

Hvis ja, kan vi så benytte viden fra vores projekt til at hjælpe mennesker med demens eller andre former for hjerneskade i tråd med principperne for universelt design?

Det er spørgsmål, vi forhåbentlig bliver klogere på i den nærmeste fremtid.

Vi regner med at have resultater klar i foråret 2024. Hvis du vil mere om mit ph.d.-projekt, er der en projektbeskrivelse her (på engelsk).

Jeg er også medforfatter på kapitlet ’Mod digital tilgængelighed: handicap kultur og social retfærdighed’ i antologien ’Universelt design tværdisciplinære perspektiver i teori og praksis’. Antologien og kapitlet (s. 73 og frem) er gratis tilgængelig her.