\ Lyt til artiklen
Vi er i gang med et nyt eksperiment på Videnskab.dk - og du kan være med!
Over de kommende uger gør vi det muligt at lytte til udvalgte artikler fra Forskerzonen - en del af Videnskab.dk, hvor forskere selv formidler.
Du kan lytte til denne artikel ved at klikke på afspilleren lige herover.
Du kan også høre alle vores oplæste artikler i din podcast-app - f.eks. Apple Podcasts og Spotify. Du finder dem ved at søge på 'Videnskab.dk - lyt til artikler'.
Hvis du lytter med, kan du hjælpe os ved at give din mening til kende. Synes du, at vi skal gøre det muligt at lytte til flere artikler? Og hvad kan vi gøre bedre? Send meget gerne din feedback til neh@videnskab.dk.
Initiativet er støttet af Lundbeckfonden
Morddømte Kathleen Folbiggs fremtid afhænger nu af, om det australske retsvæsen vil lytte til videnskaben. Efter 18 år i fængsel for firedobbelt barnemord afventer hun stadigvæk afklaring.
Afklaring på, om videnskaben kan være med til at omstøde hendes dom.
Afklaring på, om videnskaben kan give en årsag til hendes børns pludselige død.
Men kan videnskab og jura tale samme sprog?
Lige nu kører to spor i mordsagen:
- Et spor, hvor Kathleen Folbiggs forsvarsadvokater appellerer for at få sagen genåbnet – med henblik på en domsomstødning og en potentiel frikendelse.
- Og et andet spor, hvor forskere fra hele verden, heriblandt flere nobelprismodtagere, beder guvernøren af New South Wales om at benåde Kathleen Folbigg – altså frigive, men ikke frikende hende.
Det første spor har ledt til det andet. Grunden til det er, at retsprocessen har været, og fortsat er, en årelang proces. Og alt imens juridiske dokumenter bliver udformet, sendt frem og tilbage, læst og vurderet af advokater, sidder Kathleen Folbigg fortsat fængslet.
En langsommelig retsproces
Anmodningen om at undersøge mordsagen igen startede i 2015. For seks år siden.
Men det var først i 2018, tre år efter anmodningen, at det blev besluttet, at sagens omstændigheder skulle undersøges nærmere.
I forbindelse med retshøringen i 2019 blev det kendt, at Kathleen Folbigg havde givet en genfejl videre til sine to døtre. En fejl i et såkaldt CALM-gen, som vi uddybede i artikelseriens andet afsnit.
I 2012 havde vi sammenkoblet fejl i netop CALM-gener med livstruende hjerterytmeforstyrrelser og pludseligt hjertestop. Denne opdagelse blev bekræftet af en italiensk forskningsgruppe i 2013.
Men dommen forblev den samme i 2019. Skyldig.
Selvom vi på dét tidspunkt var begyndt at undersøge konsekvenserne af Folbigg-genfejlen i laboratoriet, blev den retslige undersøgelse lukket inden, vi havde nogle endelige resultater klar.
Et år senere – i 2020 – var vores forskningsresultater færdige. De viste entydigt, at genfejlen giver høj risiko for hjertestop.
Men sagen er lukket. Forsvarsadvokaterne skal appellere forfra for at vores forskningsresultater kan tages i betragtning i retssagen. Sådan er retssystemet indrettet. Intet sker fra den ene dag til den anden.
\ Krimiserie
Få historien om, hvordan dansk forskning er med til at genåbne en af Australiens største mordsager. I tre afsnit genfortæller forskerne forløbet og berører temaer om uskyldigt dømte, skæbnesvangre eksperimenter, forskning som bevis i retssale og genforskning i pludselige hjertestop.
Serien blev udgivet i december 2021. Siden da er sagen blevet genåbnet på baggrund af bl.a. de danske forskeres fund.
Dette er tredje artikel i serien.
Læs og lyt til første del her: Dansk forskning kan frikende kvinde, der er fængslet for drab på sine børn
Læs og lyt til anden del her: Var det barnemord eller hjertestop? Danske forskere har svaret
Urimeligt, at dommen ikke bliver genoptaget
Men på den anden side af friheden sidder Kathleen Folbigg. Der har hun siddet i 18 år.
Vi og forskere, som har læst vores offentligt tilgængelige forskningsresultater, ved, at der er en overvejende sandsynlighed for, at børnene døde af naturlige årsager.
Vi har påvist, at genfejlen i Folbigg-familien er lige så farlig som CALM-genfejl, der er fundet i andre børn, som lider af hjerterytmeforstyrrelser, og hvor nogle får hjertestop.
Når man sidder med den viden, virker det urimeligt, at der skal gå endnu flere år, inden sagen måske bliver genoptaget. Inden betydningen af resultaterne måske bliver fremlagt i en retssal. Inden Kathleen Folbiggs dom måske bliver omstødt.
Det er nogens liv, det handler om. Vi har aldrig oplevet noget lignende.
\ Læs mere
Spørgsmålet om benådning
Den nye forskningsfunderede viden om sagen gav anledning til, at en gruppe jurister i marts 2021 udformede den før nævnte anmodning om at benåde Kathleen Folbigg.
Nu har mange flere end de oprindelige 86 forskere tilsluttet sig og bakket op om, at vores forskningsresultater er nødt til at blive anerkendt og taget i betragtning. Hvis ikke retten vil, må guvernøren gribe ind.
Selvom vores resultater kun vedrører to af børnene, sætter de nemlig sagen i et nyt lys. Kathleen Folbigg blev dømt for firdobbeltmord uden nogen fysiske beviser overhovedet.
Vi mener, at vores fund er et meget tungtvejende bevis i forhold til de dagbogscitater, som blev brugt i retssagen. Dermed undergraver de nye videnskabelige undersøgelser hele dommen.
Så længe retten ikke vil forholde sig til det, mener vi, at Kathleen Folbigg er uretmæssigt fængslet og bør frisættes.
Beslutningen om benådning ligger nu i hænderne på guvernøren af New South Wales. Det Australske Akademi for Videnskab har tilbudt at briefe guvernøren om betydningen af vores forskningsfund, men det tilbud har hun endnu ikke takket ja til.
Mens vi er i venteposition, har vi haft tid til at reflektere over hele processen.
Et kig ind i retssalen
Der er egentlig flere ligheder mellem universitetsverdenen og retsvæsenet: Vi er begge store institutioner med mange års traditioner, vi piller i detaljerne, og hvert ord bliver vægtet.
Alligevel har vi med denne sag oplevet et sammenstød mellem vores tankegang, sprogbrug og argumentation.
Vores tætte australske samarbejdspartner under hele forløbet, professor Carola Vinuesa, vidnede under retshøringen i 2019. Hun er den forsker, som fandt genfejlen i Folbigg-familien. Og hun var forarget og rystet efter sin deltagelse i høringen. Hun fik ikke lov at forklare sig, blev afkrævet ja/nej-svar på komplekse spørgsmål, og hun fik ikke sit budskab igennem.
Vi har (endnu) ikke deltaget aktivt i retshandlingerne omkring Kathleen Folbigg. Men vi har leveret kommentarer og udtalelser til brug i retten - og vi har med løftede øjenbryn læst de unuancerede svar og konklusioner, der kom retur.
Sagen blev afgjort af tre dommere i the Supreme Court of New South Wales. Et af deres vigtigste argumenter var, at børn i den alder ikke kan dø i søvne uden forudgående symptomer – det havde været noget andet, hvis de var ældre eller fysisk aktive.
Men det er ikke rigtigt. Det er sandt, at nogle børn oplever de første symptomer (hjerterytmeforstyrrelser, besvimelse, hjertestop), når de dyrker sport. Men ikke alle.
Vi kender til mindst fire tilfælde, hvor man ikke kendte børnenes sygdom, inden de pludselig fik hjertestop eller blev fundet døde i deres senge.
Og en af familierne har en genfejl præcis samme sted i CALM-genet som Folbigg-familien. Alt det er velbeskrevet i den videnskabelige faglitteratur.
Men den viden tog retten ikke i betragtning.
Hvorfor dette sammenstød? Hvorfor kan retten ikke forstå betydningen af vores vigtige forskningsresultater?
Skarpe formuleringer er nøglen
\ Om Forskerzonen
Denne artikel er en del af Videnskab.dk’s Forskerzonen, hvor forskerne selv formidler deres forskning, viden og holdninger til et bredt publikum – med hjælp fra redaktionen.
Forskerzonen bliver udgivet takket være støtte fra vores partnere: Lundbeckfonden, Aalborg Universitet, Roskilde Universitet og Syddansk Universitet og Region Hovedstaden.
Forskerzonens redaktion prioriterer indholdet og styrer de redaktionelle processer, uafhængigt af partnerne. Læs mere om Forskerzonens mål, visioner og retningslinjer her.
Når man specialiserer sig i et snævert forskningsområde gennem mange år, opdager man måske ikke, at man får en bestemt måde at kommunikere på. Forskere taler i ekstremt forsigtige vendinger.
Vi arbejder på kanten af vores fælles viden - og vi er åbne for, at i morgen kan nogen have et forskningsresultat, som ændrer den opfattelse, vi har i dag.
Derfor siger vi som forskere 'med stor sandsynlighed', 'alting peger på', 'en tendens til'.
Kathleen Folbiggs historie er et mønstereksempel på den forsigtighed. Den eneste, der ved, om hun faktisk har slået sine børn ihjel, er hende selv. Vi var der ikke.
Men vi kan sige noget generelt om den CALM-genfejl, hun og hendes døtre havde. Og så kan vi sige noget specifikt om, hvor alvorlig den er i forhold til CALM-genfejl hos andre patienter.
Men fik pigerne faktisk et hjertestop? Vi kan kun komme med et kvalificeret bud.
Hvad svarer man så i en retssag, når man får ja/nej-spørgsmålet: »Døde pigerne af hjertestop?«?
Dét skal vi blive bedre til at svare på.
Men retssystemet skal samtidig blive bedre til at stille de rigtige spørgsmål til de rigtige personer.
\ Læs mere
Hvem er egentlig eksperten?
Sammen med det internationale forskerhold på projektet omkring Folbigg-familiens genfejl mener vi, at vi er de bedste til at udtale os kvalificeret om denne genfejl - i verden.
Men der er - så vidt vi ved - ikke tradition for at indkalde internationale ekspertvidner i retssager, og slet ikke et helt hold.
Ved retshøringen i 2019 deltog en australsk børnehjertelæge som vidne. Han gav en dybdegående analyse af børnenes hjertefunktion.
Han inddrog også en evaluering af CALM-genfejl. Han konkluderede, at den samme genfejl ikke kunne slå to børn ihjel, når moderen - med samme genfejl - kunne slippe for døden.
Det er på overfladen tilsyneladende et godt argument. Men det er bare ikke rigtigt. Det samme er set i flere andre familier. Vi fandt et lignende mønster i en stor, svensk familie - den familie, hvor CALM-genfejl blev opdaget første gang.
I familien døde to børn af pludseligt hjertestop, mens andre familiemedlemmer med genfejlen havde mildere symptomer, såsom besvimelser. Det har Kathleen Folbigg i øvrigt også oplevet flere gange.
Til børnehjertelægens forsvar, ham som vidnede i 2019, var vores laboratorieanalyser af Folbigg-familiens genfejl ikke offentliggjort endnu. Det blev de efterfølgende.
Men vi er uforstående over for, at han valgte at negligere, at fejl i CALM-gernerne øger risikoen kraftigt for pludselig død blandt børn.
Vi er foruroligede over, at et ekspertvidne ikke har lige nøjagtig den specialviden, som er så afgørende for at forstå betydningen af den nyeste forskning.
Er man så ekspert? Kan man så vidne? Bør retsproceduren i virkeligheden ændres?
En øjenåbner
Folbigg-sagen har på mange måder været en øjenåbner for os.
Vi synes selvfølgelig, at vores forskning er utrolig vigtig og spændende.
Men samtidig må vi erkende, at man godt kan miste fornemmelsen for, hvilken forskel man gør i verden, når man fordyber sig i et snævert forskningsområde. Det er blevet meget mere virkeligt for os med denne sag.
Den understreger vigtigheden af ti års arbejde, for at forstå hvorfor og hvordan én enkelt ændring i vores DNA kan forårsage pludseligt hjertestop.
Den understreger også nødvendigheden af forskningens fremskridt generelt. Og at man ikke altid kan forudsige, hvor ens forskning tager én hen.
For os er det en påmindelse om at blive ved. Fordi det nytter. Fordi vi gør en forskel.
Matematisk model på vej, som kan forudsige sygdomsrisiko ved genfejlen
Med andre ord har Folbigg-sagen givet os fornyet energi og gåpåmod.
Vi bestræber os på at raffinere vores forudsigelser af, hvilke fejl i et CALM-gen der fører til livstruende hjerterytmeforstyrrelser i børn.
I 2012 fandt vi den første fejl i CALM-generne. I dag kender vi til i alt 29 forskellige fejl i CALM-generne. Fælles for alle fejlene er, at de fører til hjerterytmeforstyrrelser - nogle mere alvorlige end andre (se figuren nedenfor).
Men de gør det ikke via de samme molekylære mekanismer.
Helt praktisk betyder det, at to patienter med samme hjertesygdom ikke nødvendigvis skal have den samme medicin. Fordi deres CALM-fejl er forskellige og påvirker forskellige komponenter i hjertet. Den viden er afgørende for patienternes fremtid.
Vi arbejder stadigvæk på at finde alle brikkerne til at forstå, hvor og hvornår det går galt i hjertecellerne.
Vi er blandt andet ved at udvikle en matematisk model, som kan forudsige, hvilken risiko der er behæftet med en nyfunden CALM-genfejl.
Hvis en model kan forudsige sygdomsrisikoen for en bestemt fejl, kan hjertelægerne gribe ind i rette tid og med den rette behandling. Det kan redde patienternes liv og forbedre deres livskvalitet.
Og måske bidrage til at undgå justitsmord.
