Piger med autisme blev ignoreret af videnskaben i årevis

I mange årtier fokuserede autismeforskningen hovedsageligt på drenge, og den historiske tendens trækker sandsynligvis spor ind i nutiden.

Fokus på drenge har nemlig bidraget til, at piger med autisme i dag generelt får deres diagnose senere end drenge, mener flere forskere.

»Autismeforskningen har været domineret af drenge i næsten alle studier, lige siden autisme blev beskrevet for første gang,« siger forsker i pigeautisme Svenny Kopp, psykiater ved Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukehus i Gøteborg.

»Det har gjort, at der stadig i dag hersker en vis uvidenhed om, hvordan autisme kommer til udtryk hos piger,« vurderer hun.

Det er hun ikke ene om at mene:

»Desværre er fortidens fejltagelser sivet ind i nutidens diagnosticeringspraksis, og det er meget uheldigt,« siger Mitzi Waltz, som er forfatter til bogen ’Autism: A Social and Medical History’.

Få piger i verdens første autisme-studie

Det første videnskabelige studie om autisme så dagens lys i 1943.

Her undersøgte den østrig-ungarskfødte psykiater Leo Kanner 11 børn, som tidligere ville være blevet stemplet som retarderede, idiotiske eller lidende af skizoid personlighedsforstyrrelse. Han gav dem diagnosen ’infantil autisme’.

Kanners studie handlede om otte drenge og tre piger, og den fordeling illustrerer meget godt, hvorfor autisme i årevis er blevet opfattet som noget, primært drenge har, vurderer Svenny Kopp.

»Autisme kommer forskelligt til udtryk hos piger og drenge, men det fandt man først ud af senere, fordi drengene var meget bedre beskrevet i forskningen,« siger hun.

Når psykiatere undersøgte børn for autisme, ledte de efter de symptomer, som drenge typisk har. Det førte til, at forskere i mange år mente, at langt færre piger end drenge havde autisme, forklarer hun.

Stille piger blev rost, ikke sendt til behandling

Leo Kanner slog autismeforskningens tone an ved især at undersøge drenge, og hans fokus på hankønnet var langt fra atypisk i 1940’erne.

»Piger blev ikke tillagt lige så stor værdi. Hvis du havde en pige, som ikke led af en alvorlig intellektuel funktionsnedsættelse, men bare var stille, så du det typisk ikke som et problem,« siger Mitzi Waltz, og fortsætter:

»Hvis pigen kunne klare de pligter, kvinder dengang stod for såsom at passe børn, lave mad og sy, ville folk ofte ikke tænke, at hun havde brug for en diagnose,« siger Mitzi Waltz, lektor ved Athena Instituttet ved Vrije Universitet i Amsterdam, som forsker i autisme i samfundet.

Hvis piger var meget udadvendte, seksuelt udfarende eller havde alvorlige indlæringsvanskeligheder, havnede de ofte i psykiatriske klinikker, men piger med autisme er ofte stille og indadvendte - selvom der er undtagelser.

Indadvendtheden så samfundet som en kvalitet, og på den måde fløj mange piger med autisme under den diagnostiske radar, lyder det.

Kun de dårligst fungerende piger blev undersøgt videnskabeligt

Fordi de stille piger med autisme blev overset, var det kun de piger, der havde det værst, som endte på behandlernes briks og kom med i de videnskabelige studier.

Den tendens er selvfølgelig mindre, men lever ikke desto mindre videre i dag, fortæller Svenny Kopp.

»Når piger bliver indlagt i dag, har de stadig generelt en lavere intelligens, flere taleproblemer og større adfærdsvanskeligheder end drenge, viser flere studier,« siger hun, og fortsætter:

»I dag ved vi dog, at piger med autisme oftere end drenge er højtfungerende. Derfor er piger, som er blevet henvist til en klinik, ikke repræsentative for, hvordan piger med autisme generelt opfører sig,« siger Svenny Kopp.

Tendensen til kun at forske i piger, der er indlagt på psykiatriske afdelinger, fortsatte i mange år.

Den betød, at forskere langt op i 1980’erne mente, at piger skulle have en intellektuel funktionsnedsættelse for at kvalificere til en autismediagnose, fortsætter Svenny Kopp.

Kvinders autisme kom mere i fokus i 1980’erne

Efter Leo Kanner indledte autismeforskningen, fortsatte hans efterfølgere med at koncentrere sig om drenge i de næste årtier.

Men i 1980’erne og 1990’erne begyndte der at dukke flere piger op i de videnskabelige studier.

»Det var stadig en meget lille gruppe af piger, der blev undersøgt. I de tidlige 90’ere kunne du fortsat læse i forskningslitteraturen, at langt størstedelen med autisme var mænd. Den formodede andel af kvinder steg dog langsomt fra fem til ti procent,« fortæller Mitzi Waltz.

I dag regner forskere med, at omkring en fjerdedel af alle med autisme er kvinder, tilføjer hun.

Forfatteren Temple Grandin blev et autisme-forbillede

Der er en særlig grund til, at forskere langsomt begyndte at vende deres opmærksomhed mod piger med autisme, vurderer Mitzi Waltz.

Det var, at kvindelige forfattere med autisme begyndte at udgive bøger om deres liv og oplevelser.

En af de bedst kendte forfattere var amerikanske Temple Grandin.

Hun blev især kendt for sin selvbiografi ’Thinking in Pictures’ fra 1995, hvor hun detaljeret beskriver sit liv med autisme.

I bogen afslører hun, at hun forstår kvæg bedre end mennesker, og beskriver, hvordan hun har kunnet bruge det i sit forskningsarbejde.

Udover at være forfatter er Grandin nemlig forsker og står bag mere end 60 studier om dyreadfærd.

Brød med stereotype forestillinger om autisme

En anden forfatter, der stillede sig frem, var australske Donna Williams, som i 1992 udgav selvbiografien ’Nobody Nowhere’. Den blev lynhurtigt et internationalt hit og lå på avisen The New York Times bestsellerliste i 15 uger.

Efter den store succes blev Donna Williams omdrejningspunkt for adskillige tv-dokumentarer om autisme.

»Jeg tror, det kom som en overraskelse for autismeforskerne, at kvinder med autisme begyndte at træde frem. De følte sig ret udfordrede af det,« siger Mitzi Waltz.

I starten satte mange spørgsmålstegn ved Donna Williams’ diagnose, fordi hun var en kvinde, fordi hun havde forhold til mænd, og fordi hun lykkedes med at skrive en bog.

Men hendes succes begyndte langsomt at gøre op med det stereotype billede af, at mennesker med autisme er funktionsnedsatte enspændere, fortsætter Mitzi Waltz.

Årtusindeskiftet bød på grundigere forskning

I 2001 markerede et nyt studie startskuddet på en ny tilgang inden for autismeforskningen.

Det var Svenny Kopps studie ‘Flickprojektet’, som i dag regnes som en af de første systematiske undersøgelser af pigers autisme.

I ’Flickprojektet’ blev 100 piger undersøgt på kryds og tværs. Både deres motorik, læse- og skrivefærdigheder, genetik, intelligens og mentale helbred blev studeret for at forstå pigers specifikke udfordringer.

Men helt indtil omkring 2010 var det stadig meget vilkårligt, hvordan piger med autisme blev undersøgt, fortæller Svenny Kopp.

»I de studier, der fandtes inden 2010, undersøgte forskerne kun kliniske tilfælde. Det var også ret tilfældigt, hvilken alder og intelligens, forsøgspersonerne havde. Man kunne undersøge kvinder mellem fem og 75 i det samme studie uden at tage højde for den store aldersforskel,« siger hun.

Inden for ti år er standarden for forskning skudt i vejret

Siden 2010 er der sket gevaldige ændringer i kravene til ikke at sammenligne forsøgspersoner, der i virkeligheden slet ikke er sammenlignelige, og det har gavnet forskningen i autisme, mener Svenny Kopp.

For eksempel stiller flere videnskabelige tidsskrifter nu krav om, at forskere skal have en ligelig kønsbalance i deres studier, når det er relevant.

Faktisk er det især ADHD-forskningen i piger, der har banet vej for mere grundige undersøgelser af pigeautisme, vurderer Svenny Kopp.

»Forskningen i ADHD var omkring 10 år foran autismeforskningen. Indenfor ADHD-forskningen var det blevet påpeget, at piger med ADHD blev overset. Der blev lavet store studier, hvor man fandt den tendens,« siger Svenny Kopp.

Autismeforskerne fulgte med i udviklingen på ADHD-området, og det gjorde dem opmærksomme på, at de selv havde forsømt piger i mange år, mener hun.

Autismeforeningen efterlyser tjekliste

Selvom autismeforskere i dag ved væsentligt mere om piger end tidligere, sætter de årelange videnskabelige traditioner dog stadig deres spor i måden, behandlere diagnosticerer på, lyder det.

Når piger bliver sendt til udredning for autisme, sker det - afhængig af pigens alder - ved at en skolepsykolog eller en læge laver en for-screening.

Her beslutter behandleren, om pigen skal henvises til psykiatrien.

Men der kan være meget stor forskel på, hvor meget den enkelte læge eller skolepsykolog ved om, hvordan pigeautisme ser ud. Blandt andet på grund autismeforskningens historie.

Derfor efterlyser formanden for Foreningen Autisme en tjekliste, som praktiserende læger, skolepsykologer og psykiatrien kan bruge, når de undersøger piger.

»Behandlerne er nødt til at vide, at der kan være stor forskel på piger og drenge. Når det ikke er nedskrevet nogle steder, er det svært at sikre sig, at de har blik for det,« siger formand Kathe Johansen.

Efterlyser screeningsværktøjer, der rummer kønsforskelle

De piger, der rent faktisk bliver henvist videre af lægen, løber ind i udfordringer, når de kommer ind i psykiatrien.

Mange af de tests, psykiatrien bruger til at diagnosticere autisme, tager nemlig kun udgangspunkt i drengeautisme.

En af dem er autisme quotient-testen (AQ), hvor eksemplerne i testen lægger sig tættest op ad typisk drengeautisme, fortæller Mitzi Waltz.

»Spørgsmålene går blandt andet på, om du kan lide at samle på modeltog. Kulturelt set er det noget, som mænd typisk er interesserede i. Piger har en lignende adfærd såsom at samle information om popstjerner, men de eksempler er ikke med i testen,« siger hun.

Det betyder, at piger kan have svært ved at genkende sig selv i testen. Og AQ-testen er langt fra den eneste, der er baseret på autisme hos drenge, fortæller Svenny Kopp.

»Der findes generelt ikke så mange undersøgelsesinstrumenter, der tager højde for køn. På grund af forskningstraditionen har man udformet screeningsværktøjerne efter, hvordan drenge opfører sig, så der er stadig meget arbejde at gøre på den front,« siger hun.

Ny diagnosemanual: Autisme ser anderledes ud hos piger

Et er, at de screeningsværktøjer, behandlere i psykiatrien bruger, mest tager udgangspunkt i drengeautisme. Men screeningsværktøjerne er udformet på baggrund af de overordnede autismekriterier i diagnosemanualen ICD.

Når man ser på, hvordan autisme bliver fremstille der, er der gode nyheder.

Danmark er nemlig i 2022 overgået fra den gamle diagnosemanual ICD-10, der nåede at være i brug siden 1989, til den opdaterede version, ICD-11.

Hvor den gamle diagnosemanual ikke tog højde for kønsforskelle ved autisme, har det ændret sig i den nye version. Her står, at autistisk opførsel, interesser og aktiviteter skal være klart atypiske for personens alder, køn og samfundsmæssige kontekst.

»Det vil sige, at du skal forholde dig til, om adfærden er afvigende målt ud fra, hvordan piger på samme udviklingsniveau opfører sig. Det, synes jeg, er fint, for det minder alle om at huske på, at der er forskel på kønnene,« siger Meta Jørgensen, speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri og overlægekonsulent i Specialområde Autisme i Region Midtjylland, som har 25-års erfaring i at diagnosticere autisme hos børn og unge.

Det er dog ikke til at sige, om den nye diagnosemanual vil give anledning til ændringer i lægernes og psykiatriens screeningsværktøjer.

På vej mod en bedre statistik

I dag bliver pigers autisme opdaget tidligere, end for bare ti år siden, og det er en utroligt glædelig nyhed, som minder os om, at vi er på rette vej.

Men der er der stadig behov for at tale om forskellene på drenge og piger, mener Svenny Kopp.

»Det er helt klart, at vi er blevet meget bedre til at opdage piger, men jeg får stadig mails hver uge fra forældre med piger, der er blevet sendiagnosticeret,« siger hun.

Der er stadig et mørketal af piger med autisme, der går rundt uden at vide, hvad der er galt med dem. Derfor er det vigtigt, at forskere bliver ved med at interessere sig for kønsforskelle, så pigerne ikke flyver under radaren, mener hun.