Josephine skjulte sin autisme i skolen, men nedsmeltede derhjemme
Mange piger kamuflerer deres autisme for omverdenen, men det volder dem stort ubehag.
Pige med autisme skjuler det for omverdenen

Pigers maskering af deres autisme medvirker til, at de ikke bliver opdaget af læger og psykologer, vurderer forskere. (Modelfoto: Shutterstock)

Pigers maskering af deres autisme medvirker til, at de ikke bliver opdaget af læger og psykologer, vurderer forskere. (Modelfoto: Shutterstock)

Da 27-årige Josephine gik i folkeskole, blev hun udsat for så grov mobning, at hun var nødt til at skifte skole. 

Mobningen stod på, fordi Josephine var anderledes end sine jævnaldrende, så da hun startede i en ny klasse, forsøgte hun at skjule sit sande jeg udadtil for at passe ind.

»For det første holdt jeg op med at tale om dyr, dinosaurer og fossiler, som ellers er mine store interesser, for i teenageårene var det pludselig uinteressant, nørdet og pinligt,« fortæller Josephine i en mail. Hun bryder sig ikke om at tale i telefon.

Josephine begyndte at gå sine ture, hvor hun ledte efter fortidsfund, alene og fortalte ikke om dem til nogen. Hun elskede at dele facts med andre, men hendes klassekammerater syntes, at det var kikset, så det holdt hun hurtigt op med.

»Jeg kan ikke lide fysisk kontakt med andre, men lærte alligevel at holde veninder i hånden, da det lod til at være en vigtig social handling,« fortæller Josephine.

Tema under autismeugen

Fra 28. marts - 3. april 2022 er det Verdens Autismeuge.
Her sætter Brainstorm fokus på, at piger med autisme bliver diagnosticeret senere end drenge.

  • Piger er typisk flere år ældre end drenge, når de får stillet en autismediagnose, og for mange piger betyder det, at de må vente flere år på at få den hjælp, de har brug for.
  • Mange får forskellige diagnoser, inden nogen opdager, at autisme er roden til deres vanskeligheder.
  • Andre udvikler psykiske lidelser såsom angst og depression, som muligvis kunne være undgået, hvis de har fået den rette hjælp fra begyndelsen.

Kamuflering gjorde Josephine ulykkelig

Men uanset hvor meget Josephine justerede sin opførsel, sit udseende og sine interesser for at blive accepteret i klassen, lykkedes det ikke. 

»Jeg ændrede rigtig meget ved mig selv, uden at det rigtig var overbevisende for nogen, og jeg blev samtidig mere ulykkelig, fordi jeg ikke kunne være mig selv,« skriver hun.

Josephine nåede at bruge mange år på at kamuflere sin anderledeshed, men hun forstod ikke, hvorfor hun adskilte sig så meget fra omverdenen. 

Forståelsen kom først, da Josephine i en alder af 25 fik diagnosen Aspergers syndrom, som er en underkategori af autisme. 

Endelig havde hun en tilfredsstillende forklaring på, hvorfor hun var, som hun var.

Piger og kvinder skjuler deres autisme

Josephine mener selv, at hendes høje IQ, gode karakterer og evne til at falde i med omgivelserne holdt hendes autisme under lægernes radar, mens hun gik i skole. 

Og hendes ihærdige forsøg på at skjule autismen er langt fra enestående.

Mange, især piger, med autisme lader til at kopiere omverdenen og gemme deres autistiske træk for at undgå at stikke ud, peger studier på.

Fænomenet hedder kamuflering, og hvor det i mange år var ukendt i forskningskredse, har forskere nu for alvor fået øjnene op for emnet, fortæller William Mandy, der selv forsker i kamuflering af autisme.

»For få år siden var det sparsomt med forskning i social kamuflering, men nu er det blevet et stort interesseområde for mange autismeforskere, og der kommer nye studier ud næsten hver uge,« siger William Mandy, professor i neuroudviklingsforstyrrelser ved Research Department of Clinical, Educational and Health Psychology, University College London.

»På en måde kan man sige, at vi er ved at hale ind på mennesker med autisme, som har kendt til kamuflering i årevis,« fortsætter William Mandy.

Serie om piger med autisme

I tre artikler sætter Brainstorm fokus på piger med autisme og dykker ned i, hvorfor de flyver under radaren.

Denne artikel er tredje artikel i serien. Læs de to forrige her:

Sociale forventninger kan få piger til at kamuflere

Der er stadig ikke lavet tilstrækkeligt store studier om kamuflering til at sige præcist, hvor hyppigt fænomenet er.

Men indtil videre peger forskningen på, at kamuflering er en udbredt del af at have autisme – ikke alle mennesker med autisme skjuler deres sande jeg, men mange gør. 

Kamuflering lader desuden især til at være udbredt blandt kvinder og piger, fortæller William Mandy.

»En af årsagerne kan være de sociale forventninger til piger og kvinder. Mange kvinder med autisme fortæller, at de på grund af deres køn forventes at være meget socialt involverede. Derfor føler de sig tvunget til at udvikle kamufleringsstrategier for at håndtere det,« siger han.

»Jeg smilede i skolen og nedsmeltede, når jeg kom hjem«

Det kostede Josephine meget energi at lade, som om hun var ligesom de andre, når hun var i skole.  

»Mine venskaber virkede overfladiske og ligegyldige, når jeg ikke følte, at jeg kunne være mig selv. Mine nye ’interesser’ interesserede mig ikke, og jeg var træt af at undertrykke min enorme trang til at uddele facts,« skriver Josephine, og fortsætter:

»Det var bare alt for hårdt at opretholde den maske. Jeg smilede i skolen og nedsmeltede, når jeg kom hjem. Når jeg var så udkørt efter skole, kunne jeg ikke fungere derhjemme. Og mine forældre vidste jo ikke, at alle mine ’særheder’ var autisme. De troede bare, jeg var umulig,« skriver hun.

Ligesom Josephine oplevede, peger forskning på, at kamuflering er meget stressende og udmattende.

Et studie fra 2017 har eksempelvis undersøgt kamuflering blandt 92 voksne mænd og kvinder med autisme. I et spørgeskema er de blevet spurgt ind til, hvordan kamuflering påvirker dem.

Det mest udbredte svar lød, at kamuflering er mentalt udmattende, fordi det kræver stor koncentration og selvkontrol.

Nedsmeltning efter kamuflering er udbredt

I studiet fra 2017 er der også mange af forsøgspersonerne, der angiver, at de efter at have kamufleret har brug for tid til at komme sig ved at være alene, så de kan slippe de undertrykte impulser fri.

Det kaldes en nedsmeltning.

»Studier viser, at når kvinder med autisme i så mange år har gået og maskeret deres autistiske træk ved hele tiden at planlægge det sociale samspil, angiver de selv, at det fører til nedsmeltninger,« siger Line Gebauer, som forsker i kønsforskelle hos børn og unge med autisme.

Nedsmeltninger kan være milde, hvis personen med autisme kun har maskeret en enkelt dag. Så kan nedsmeltningen bestå i, at hun trækker sig fra socialt samvær. 

Men hvis pigen får en nedsmeltning efter at have maskeret i længere tid, kan hun blive voldsom og begynde at råbe, skrige og sparke, fordi overbelastningen er blevet så stor, fortæller Line Gebauer, lektor ved Institut for Klinisk Medicin på Aarhus Universitet.

2017-studie: Kamuflering er psykisk udmattende

I studiet deltager 55 kvinder, 30 mænd og 7 af andet køn. De var alle diagnosticeret med en form for autisme.

Deltagerne var mellem 18 og 79 år og kommer fra 15 forskellige lande, men størstedelen er fra Storbritannien, Nordamerika og Vesteuropa. 

De har besvaret et online-spørgeskema, hvor 6 personer ud af studiets 92 deltagere har angivet, at de aldrig har kamufleret deres autisme.

De 86, der har angivet at kamuflere, har derefter i åbne tekstfelter kunnet beskrive konsekvenserne af kamuflering.

Forskerne har inddelt besvarelserne i kategorier, og 72 (44 kvinder, 21 mænd, 7 af andet køn) af deltagernes svar falder under kategorien mental udmattelse.

Studiet tager ikke højde for intelligensniveau, der er ikke en ligelig kønsbalance og der er for få deltagere til, at resultaterne kan sige noget generelt om mennesker med autisme. Studiet peger dog i samme retning som andre studier på området.

Næste skridt er at udvikle nogle formelle metoder til at måle kamuflering, så man kan sammenligne tendensen til at kamuflere blandt folk med og uden autisme, skriver forskerne i studiet.

Danner kamuflering grobund for psykiske lidelser?

Nedsmeltninger er den kortsigtede konsekvens af at kamuflere, men når mennesker med autisme skjuler deres tilstand i længere tid, lader det til at kunne føre alvorligere problemer med sig. 

Flere studier viser et sammenfald mellem autisme og psykiske lidelser, og her spiller kamuflering muligvis en rolle, fortæller Line Gebauer. 

»De mennesker med autisme, der selv angiver, at de maskerer deres symptomer, er mere tilbøjelige til at lide af depression, så her har du et sammenfald mellem depression og kamuflering,« siger hun. 

Men selvom kamuflering og depression lader til at gå hånd i hånd, ved forskerne stadig ikke, om sammenfaldet er tilfældigt, understreger Line Gebauer.

Kobling mellem autisme og depression skal undersøges

I fremtiden skal forskere dykke mere ned i koblingen mellem autisme og depression, mener William Mandy.

»Skaber kamuflering psykiske lidelser? Eller gør psykiske lidelser folk mere tilbøjelige til at kamuflere? Eller måske er der en tredje faktor, såsom stigmatisering, der både får folk til at kamuflere og giver dem flere psykiske problemer,« siger han.

Uanset om kamuflering forårsager psykiske lidelser eller ej, er det ubehageligt. Derfor er det vigtigt, at piger med autisme får at vide, at de ikke behøver at skjule deres tilstand, mener Line Gebauer. 

Problemet er, at piger med autisme generelt bliver opdaget senere end drenge, viser flere studier. Derfor ender nogle piger med at forsøge at undertrykke autismen i flere år uden at vide, hvorfor de er anderledes.

Piger skjuler autismen for læger og psykologer 

Pigernes tendens til at kamuflere deres autisme er en af årsagerne til, at de bliver opdaget senere end drenge. Når behandlere undersøger piger for autisme, er det derfor vigtigt, at de har øje for pigernes evner til at skjule autismen, mener Line Gebauer.

»At pigerne først får diagnosen, når de har lidt et fuldstændigt sammenbrud, gør det virkelig svært at samle dem op igen. De går fra at være piger, der ofte har evner og sociale kompetencer, som drenge med autisme typisk ikke har, men falder fuldstændigt fra hinanden og skal bruge flere år på at finde sig selv igen,« siger hun. 

Det var et rent tilfælde, at Josephine i en alder af 25 faldt over autisme på nettet. For første gang kunne hun genkende sig selv til fulde.

»Alt, hvad jeg oplevede, kunne forklares med autisme, så jeg skrev en liste og læste den op for min psykolog, der godt kunne se, hvad jeg mente,« skriver Josephine. Bagefter sendte hendes psykolog hende til udredning.

»Jeg fik diagnosen Aspergers syndrom. Det har betydet, at jeg nu bliver forstået meget mere hensigtsmæssigt af mine nærmeste, og at jeg har det bedre, end jeg har haft det i snart ti år,« skriver hun.

I dag kamuflerer Josephine sjældnere

Josephine maskerer ikke længere sin autisme hele tiden, men nogle gange er hun nødt til det – især når hun møder nye mennesker, fortæller hun.

»Jeg prøver at huske at smalltalke og kun tale om dyr og fossiler, hvis emnet skulle komme op. Men blandt mange mennesker ender jeg for det meste med bare at være stille, for det er svært at gætte sig til, hvad andre vil tale om. Heads up, det er sjældent dyr og fossiler,« skriver hun.

I dag bor Josephine på en gård sammen med sin forlovede, deres hund, og snart også en lille datter.

Hun er stolt af sin autisme og håber, at hun en dag kan finde et arbejde, der tager højde for hendes udfordringer, så hun kan bruge sine »færdigheder, viden og omhu« ude i samfundet.

Sådan abonnerer du på Brainstorm

Du søger efter Brainstorm i din podcast-app og trykker abonner - så får du automatisk de nyeste episoder helt gratis.

Hvis du ikke finder Brainstorm i din app, kan du tilføje den manuelt ved hjælp af det nedenstående RSS-feed, og hvis det ikke er muligt, kan du skrive til redaktion@videnskab.dk, og så får vi lagt Brainstorm op på din foretrukne podcast-platform. Hvis du vil lytte til Brainstorm på din computer, finder du episoderne her.

Videnskab.dk Podcast

Lyt til vores seneste podcast herunder eller via en podcast-app på din smartphone.

Ny video fra Tjek

Tjek er en YouTube-kanal om videnskab henvendt til unge.

Indholdet på kanalen bliver produceret af Videnskab.dk's videojournalister med samme journalistiske arbejdsgange, som bliver anvendt på Videnskab.dk.

Ugens videnskabsbillede

Se flere forskningsfotos på Instagram, og læs om, hvorfor denne 'sort hul'-illusion narrer din hjerne.

Hej! Vi vil gerne fortælle dig lidt om os selv

Nu hvor du er nået helt herned på vores hjemmeside, er det vist på tide, at vi introducerer os.

Vi hedder Videnskab.dk, kom til verden i 2008 og er siden vokset til at blive Danmarks største videnskabsmedie med over en halv million brugere om måneden.

Vores uafhængige redaktion leverer dagligt gratis forskningsnyheder og andet prisvindende indhold, der med solidt afsæt i videnskabens verden forsøger at give dig aha-oplevelser og væbne dig mod misinformation.

Vores journalister fortæller historier om både kultur, astronomi, sundhed, klima, filosofi og al anden god videnskab indimellem - i form af artikler, podcasts, YouTube-videoer og indhold på sociale medier.

Vi stiller meget høje krav til, hvordan vi finder og laver vores historier. Vi har lavet et manifest med gode råd til at finde troværdig information, og vi modtog i 2021 en fornem pris for vores guide til god, kritisk videnskabsjournalistik.

Vores redaktion gør en dyd ud af at få uafhængige forskere til at bedømme betydningen af nye studier, og alle interviewede forskere citat- og faktatjekker vores artikler før publicering.

Hvis du går rundt og undrer dig over stort eller småt, vil vi elske at høre fra dig og forsøge at give dig svar med forskernes hjælp. Send bare dit spørgsmål til vores brevkasse Spørg Videnskaben.

Vi håber, at du vil følge med i forskningens forunderlige opdagelser her på Videnskab.dk.

Få et af vores gratis nyhedsbreve sendt til din indbakke. Du kan også følge os på sociale medier: Facebook, Twitter, Instagram, YouTube eller LinkedIn.

Med venlig hilsen

Videnskab.dk