Idas autisme blev først opdaget efter flere år med forkerte diagnoser

Allerede i de tidlige skoleår vidste Ida, at hun var anderledes end de andre børn.

Ida brød sig ikke om børnefødselsdage, for hun havde sjældent lyst til at være sammen med sine skolekammerater, og når hendes mor spurgte, om hun ville lege med de andre i klassen, var hun ikke interesseret.

»Det eneste, jeg gik op i, var håndbold, for modsat det sociale i skolen var der nogle klare regler, jeg skulle følge. Håndbold var min særinteresse og mit et og alt. Jeg spillede det næsten hver dag, fra jeg var seks år, til jeg blev 14,« fortæller Ida på i dag 23.

Håndboldspillet fik imidlertid en brat afslutning, fordi Ida begyndte at få det dårligt psykisk. Det blev så slemt, at hun blev indlagt på en ungdomspsykiatrisk afdeling.

Her blev Ida først diagnosticeret med anoreksi og senere med emotionel personlighedsforstyrrelse og psykose, men hun følte ikke, at diagnoserne gav hende en tilfredsstillende forklaring på, hvorfor hun var anderledes end sine jævnaldrende.

Fik endelig den rigtige diagnose

Derefter fulgte adskillige år ind og ud af psykiatriske afdelinger, indtil Ida som 22-årig fik konstateret Aspergers syndrom, en variation af autisme.

For første gang kunne hun genkende sig selv i en diagnose.

»Da jeg hørte om Aspergers for første gang, tænkte jeg: ’Wow, det her er en beskrivelse af mit liv,’ hvor de andre diagnoser slet ikke var mig,« siger hun, og fortsætter:

»Jeg tænker tit på, om jeg ville have brugt min ungdom på at være indlagt, hvis jeg havde fået autismediagnosen tidligere.«

I dag har Ida, som har ønsket kun at fremstå med sit fornavn i denne artikel, fået trukket både personlighedsforstyrrelses- og psykose-diagnosen tilbage. Men hun ville ønske, at psykiatrien havde genkendt hendes autisme fra begyndelsen.

Piger får autismediagnose senere end drenge

Idas forløb er langt fra enkeltstående. Piger er typisk er ældre end drenge, når de bliver diagnosticeret med autisme. Det viser flere studier.

Det nyeste danske studie på området fra 2020 viser, at piger med autisme født mellem 1995 og 2016 i gennemsnit fik diagnosen, fra de var 12 til 17 år, mens drenge blev opdaget i en yngre alder, fra de var 4 til 13.

»Det er en kæmpestor forskel. Man må huske på, at autisme debuterer tidligt i barndommen, så først at blive diagnosticeret som 15- eller 16-årig, synes jeg, er meget, meget sent,« lyder det fra studiets førsteforfatter Søren Dalsgaard.

Han er professor i psykiatrisk epidemiologi ved Center for Registerforskning på Aarhus Universitet.

Store konsekvenser ved sen udredning

Søren Dalsgaard er også speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri, hvor han udreder unge for autisme. Hans erfaring herfra er, at konsekvenserne kan være store, hvis autismen længe forbliver ubehandlet.

»Vi ser ofte, at piger i 14-16-årsalderen bliver henvist på grund af andre lidelser som depression, angst eller spiseforstyrrelser. De har klaret sig i skolen, men når de når op i teenageårene, begynder det sociale at udvikle sig hurtigt. Så kommer de til at føle sig udenfor, og det kan udløse andre lidelser,« siger Søren Dalsgaard.

Brainstorm har været i kontakt med i alt 16 kvinder, der mener, deres autisme blev opdaget for sent.

Ni har givet Brainstorm adgang til deres journaler. Journalerne viser, at mange har fået diagnoser, som enten senere har vist sig at være afledt af autismen eller at være decideret forkerte.

Uopdaget autisme kan føre til psykiske lidelser

Mønstret, hvor piger, der underliggende har udviklingsforstyrrelsen autisme, udvikler andre lidelser, er velkendt inden for autismeforskningen.

Et amerikansk studie fra 2019 af 100 mænd og 59 højtfungerende kvinder med autisme viser for eksempel, at 44 af mændene og 42 af kvinderne har mindst én psykisk lidelse. Det vil sige langt over halvdelen, når det gælder kvinderne.

Studiet er ikke stort nok til, at resultaterne bruges til at drage nogen endegyldige konklusioner, men lignende studier har fundet den samme kobling mellem autisme og psykiske lidelser.

Og det er meget sandsynligt, at pigerne udvikler så mange psykiske lidelser, fordi deres autisme bliver opdaget sent, mener en britisk autismeforsker.

»Det er alt for udbredt blandt piger med autisme, der er fløjet under den diagnostiske radar som helt små, at de udvikler psykiske lidelser. Når de så endelig søger hjælp, ser klinikerne ikke autismen, der ligger bag deres vanskeligheder,« siger William Mandy, professor i neuroudviklingsforstyrrelser ved Research Department of Clinical, Educational and Health Psychology, University College London.

Tværtimod spotter behandlerne kun depressionen, angsten eller spiseforstyrrelsen og overvejer ikke, om der kan stikke noget andet under, lyder det.

Idas spiseforstyrrelse føltes anderledes

Ligesom mange andre piger med autisme har Ida oplevelse af, at hendes spiseforstyrrelse var afledt af hendes autisme, men at spiseforstyrrelsen tog al opmærksomheden i psykiatrien.

Da hun var indlagt med anoreksi og mødte andre patienter med den samme spiseforstyrrelse, følte hun sig endnu engang anderledes.

»Jeg har altid opfattet min anoreksi som forskellig fra de andre indlagtes, for jeg ville skam gerne spise. Bare kun de få fødevarer, jeg var tryg ved at spise. Jeg sagde til lægerne: ’I kan bare give mig dobbelt så mange kalorier, jeg vil bare ikke have mælk eller bananer,’« siger hun.

Listen af ting, Ida spiste, blev på et tidspunkt blev så kort, at hun ikke kunne holde vægten.

Men det var i højere grad en konsekvens af hendes selektive madvaner, afledt af autismen, end et reelt ønske om at tabe sig, fortæller hun.

Piger med autisme har ofte særprægede madvaner

William Mandy, der blandt andet forsker i sammenhængen mellem autisme og spiseforstyrrelser, genkender billedet af, at piger med autisme ofte har mange madvarer, de ikke vil spise.

Piger indskrænker ofte deres madvaner, fordi de prøver at skabe den kontrol og forudsigelighed, som mennesker med autisme har brug for, hvis deres hverdag skal fungere.

»Mange kvinder med autisme fortæller, at de ikke udvikler spiseforstyrrelser ud fra et ønske om at være tynde, men snarere fordi restriktiv spisning hjælper dem med at håndtere smertefulde og forvirrende følelser,« siger William Mandy.

Problemet med at behandle piger med autisme imod almindelige spiseforstyrrelser er, at roden til deres problem er autisme. Det er en helt anden tilstand end en spiseforstyrrelse, og skal behandles på en anden måde, hvis pigerne skal komme i bedring, siger han.

Desuden kan spiseforstyrrelsen blive forstærket, hvis ingen opdager autismen i tide. Derfor er det bedst, at autismediagnosen bliver stillet så tidligt som muligt, vurderer William Mandy.

Autisme ser anderledes ud hos piger

Udover at andre psykiske lidelser kan overskygge autismen, er der en anden årsag til, at pigers autisme bliver opdaget senere.

Det er, at autisme kommer forskelligt til udtryk hos de to køn, mener Søren Dalsgaard.

»Piger er bedre til at falde ind, imitere andre, smile og holde øjenkontakt. Derfor kan behandlere let overse deres autisme,« siger Søren Dalsgaard fra Aarhus Universitet.

Ligesom drenge med autisme, har piger særinteresser, men de kan vise sig som besættelser af boybands eller heste – interesser, der traditionelt bliver opfattet som pigede.

Desuden er piger ofte mere stille og indadvendte i skolen, hvor drenge normalt er udadreagerende, hvilket er lettere at spotte for lærere og pædagoger, lyder det.

Drengeautisme er mere velkendt

Problemet er, at forskerne især har undersøgt autisme hos drenge. Derfor er pigers særlige måde at vise deres autisme på forholdsvis ukendt for mange behandlere, vurderer Søren Dalsgaard.

»Vi ved godt, hvordan autisme hos drenge ser ud, så når vi leder efter autisme hos en pige, kommer vi til at tænke på, om hun matcher det, vi plejer at se. Hvis vi i stedet så på, hvordan hun er i forhold til andre piger med autisme, ville lighederne blive tydeligere,« siger han.

Formanden for Foreningen Autisme mener, at læger og psykologer bør gøre mere for at opdage autisme hos piger tidligere.

»Der ligger helt sikkert et større ansvar i sundhedssektoren for at blive mere opmærksom på, hvad man skal kigge efter hos piger. Jeg synes, der burde være en tjekliste, lægerne kunne gå ud fra, ligesom ved depression. På sådan en liste ville man kunne sætte kriterier op, som gør, at piger lettere kan blive sendt videre i psykiatrien,« siger Kathe Johansen, formand i Landsforeningen Autisme.

I boksen under artiklen kan du læse, hvordan psykiatrien i Region Sjælland og Region Hovedstaden forholder sig til spørgsmålet om, at piger med autisme opdages senere end drenge. Her pointeres det også, at psykiatrien er tynget af reglen om, at patienter skal have en diagnose inden for 30 dage.

Brainstorm har også kontaktet psykiatrien i Region Nord- Syd- og Midtjylland, men de er ikke vendt tilbage.

Diagnosen baner vejen for den rette hjælp

Fordelen ved tidlig diagnose er, at den giver adgang til skræddersyet hjælp, der passer til den enkeltes behov, vurderer Line Gebauer, som forsker i kønsforskelle hos børn og unge med autisme.

»Jeg mener, at diagnosen kan åbne for hjælp, støtte og forståelse. Især hvis man laver en grundig udredning, som viser, hvordan autismen kommer til udtryk hos den enkelte. Så har vi en rettesnor for, hvad pigen har brug for,« siger Line Gebauer, lektor ved Institut for Klinisk Medicin på Aarhus Universitet.

Tit er piger dygtige til at kamuflere deres autistiske træk. Samtidig er mange intelligente og fungerer godt på nogle områder, og det kan gøre det svært for behandlere at forstå, at de har brug for hjælp, fortæller hun.

»’Hvordan kan du lave en ph.d., når du ikke kan gå i bad?’ kan behandlere spørge kvinderne. Her tror jeg, diagnosen kan hjælpe kvinderne med at bevise, at de har et problem,« siger Line Gebauer.

Ida ville ønske, hun var blevet diagnosticeret hurtigere

Ida ville også gerne have haft bevis for, at hun er anderledes, tidligere.

Hun ville ønske, at hun ikke have behøvet at vente otte år af sin barn- og ungdom på sin diagnose.

»Da jeg endelig fik min autismediagnose, følte jeg mig virkelig for første gang hjulpet af psykiatrien. Personalet undskyldte faktisk på systemets vegne for alt det, jeg har været igennem. Det var en god oplevelse,« siger hun.

For Ida har det mest værdifulde ved at finde ud af, at hun har autisme, været, at hun ikke længere presser sig selv for at passe ind men giver sig selv lov til at være anderledes.

Hun tager en pause fra det sociale, når hun har brug for det, og viser sin autisme åbent.

»Det at få en Aspergers-diagnose har fjernet min følelse af, at jeg skal fikses eller blive rask. I stedet føler jeg nærmest, at diagnosen råber: ’Tillykke, nu skal du bare finde ud af, hvordan du skal være dig selv,’« siger hun.