Idas autisme blev først opdaget efter flere år med forkerte diagnoser
»Jeg tænker tit på, om jeg ville have brugt min ungdom på at være indlagt, hvis jeg havde fået autismediagnosen tidligere« fortæller Ida. Og hendes historie står ikke alene.
Pige børnehave ensom

Ligesom Ida (ikke pigen på fotoet) får mange piger først deres autismediagnose efter at have fået diagnoser, der enten er afledt af autismen eller - i nogle tilfælde – er decideret forkerte. Det sætter Brainstorm fokus på i anledning af verdens autismeuge. (Foto: Shutterstock)

Ligesom Ida (ikke pigen på fotoet) får mange piger først deres autismediagnose efter at have fået diagnoser, der enten er afledt af autismen eller - i nogle tilfælde – er decideret forkerte. Det sætter Brainstorm fokus på i anledning af verdens autismeuge. (Foto: Shutterstock)

Allerede i de tidlige skoleår vidste Ida Højgaard Nielsen, at hun var anderledes end de andre børn.

Ida brød sig ikke om børnefødselsdage, for hun havde sjældent lyst til at være sammen med sine skolekammerater, og når hendes mor spurgte, om hun ville lege med de andre i klassen, var hun ikke interesseret. 

»Det eneste, jeg gik op i, var håndbold, for modsat det sociale i skolen var der nogle klare regler, jeg skulle følge. Håndbold var min særinteresse og mit et og alt. Jeg spillede det næsten hver dag, fra jeg var seks år, til jeg blev 14,« fortæller Ida på i dag 23.

Håndboldspillet fik imidlertid en brat afslutning, fordi Ida begyndte at få det dårligt psykisk. Det blev så slemt, at hun blev indlagt på en ungdomspsykiatrisk afdeling. 

Her blev Ida først diagnosticeret med anoreksi og senere med emotionel personlighedsforstyrrelse og psykose, men hun følte ikke, at diagnoserne gav hende en tilfredsstillende forklaring på, hvorfor hun var anderledes end sine jævnaldrende. 

Tema under autismeugen

Fra 28. marts - 3. april 2022 er det Verdens Autismeuge.
Her sætter Brainstorm fokus på, at piger med autisme bliver diagnosticeret senere end drenge.

  • Piger er typisk flere år ældre end drenge, når de får stillet en autismediagnose, og for mange piger betyder det, at de må vente flere år på at få den hjælp, de har brug for.
  • Mange får forskellige diagnoser, inden nogen opdager, at autisme er roden til deres vanskeligheder.
  • Andre udvikler psykiske lidelser såsom angst og depression, som muligvis kunne være undgået, hvis de har fået den rette hjælp fra begyndelsen.

I tre artikler sætter Brainstorm fokus på piger med autisme og dykker ned i, hvorfor de flyver under radaren.

Fik endelig den rigtige diagnose

Derefter fulgte adskillige år ind og ud af psykiatriske afdelinger, indtil Ida som 22-årig fik konstateret Aspergers syndrom, en variation af autisme. 

For første gang kunne Ida genkende sig selv i en diagnose. 

»Da jeg hørte om Aspergers for første gang, tænkte jeg: ’Wow, det her er en beskrivelse af mit liv,’ hvor de andre diagnoser slet ikke var mig,« siger hun, og fortsætter:

»Jeg tænker tit på, om jeg ville have brugt min ungdom på at være indlagt, hvis jeg havde fået autismediagnosen tidligere.«

I dag har Ida fået trukket både personlighedsforstyrrelses- og psykose-diagnosen tilbage, men hun ville ønske, at psykiatrien havde genkendt hendes autisme fra begyndelsen.

Piger får autismediagnose senere end drenge

Idas forløb er langt fra enkeltstående. Piger er typisk er ældre end drenge, når de bliver diagnosticeret med autisme. Det viser flere studier.

Det nyeste danske studie på området fra 2020 viser, at piger med autisme født mellem 1995 og 2016 i gennemsnit fik diagnosen, fra de var 12 til 17 år, mens drenge blev opdaget i en yngre alder, fra de var 4 til 13. 

»Det er en kæmpestor forskel. Man må huske på, at autisme debuterer tidligt i barndommen, så først at blive diagnosticeret som 15- eller 16-årig, synes jeg, er meget, meget sent,« lyder det fra studiets førsteforfatter Søren Dalsgaard.

Han er professor i psykiatrisk epidemiologi ved Center for Registerforskning på Aarhus Universitet.

Glæd dig til de andre artikler i serien

I løbet af denne uge vil du kunne læse to andre artikler i serien om autisme:

Store konsekvenser ved sen udredning

Søren Dalsgaard er også speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri, hvor han udreder unge for autisme. Hans erfaring herfra er, at konsekvenserne kan være store, hvis autismen længe forbliver ubehandlet.

»Vi ser ofte, at piger i 14-16-årsalderen bliver henvist på grund af andre lidelser som depression, angst eller spiseforstyrrelser. De har klaret sig i skolen, men når de når op i teenageårene, begynder det sociale at udvikle sig hurtigt. Så kommer de til at føle sig udenfor, og det kan udløse andre lidelser,« siger Søren Dalsgaard.

Brainstorm har været i kontakt med i alt 16 kvinder, der mener, deres autisme blev opdaget for sent. 

Ni har givet Brainstorm adgang til deres journaler. Journalerne viser, at mange har fået diagnoser, som enten senere har vist sig at være afledt af autismen eller at være decideret forkerte.

Denne artikel er en del af 'Brainstorm'

'Brainstorm' er Videnskab.dk’s projekt om hjernen.

I Brainstorms ugentlige podcast serverer værterne Jais og Asbjørn hver fredag den nyeste hjerneviden med førende hjerneforskere på en let og spiselig måde.

I Brainstorms artikler kan du hver uge gå på opdagelse i en ny fascinerende afkrog af menneskets underfundige hjerne.

Følg også brainstorm.podcast på Instagram for din ugentlige dosis af nørdede, sjove og tankevækkende hjernefacts og behind the scenes.

Brainstorm er støttet af Lundbeckfonden, som er den største private bidragsyder til dansk, offentligt udført hjerneforskning. Videnskab.dk har redaktionel frihed i forhold til indholdet.

Uopdaget autisme kan føre til psykiske lidelser 

Mønstret, hvor piger, der underliggende har udviklingsforstyrrelsen autisme, udvikler andre lidelser, er velkendt inden for autismeforskningen. 

Et amerikansk studie fra 2019 af 100 mænd og 59 højtfungerende kvinder med autisme viser for eksempel, at 44 af mændene og 42 af kvinderne har mindst én psykisk lidelse. Det vil sige langt over halvdelen, når det gælder kvinderne.

Studiet er ikke stort nok til, at resultaterne bruges til at drage nogen endegyldige konklusioner, men lignende studier har fundet den samme kobling mellem autisme og psykiske lidelser.

Og det er meget sandsynligt, at pigerne udvikler så mange psykiske lidelser, fordi deres autisme bliver opdaget sent, mener en britisk autismeforsker. 

»Det er alt for udbredt blandt piger med autisme, der er fløjet under den diagnostiske radar som helt små, at de udvikler psykiske lidelser. Når de så endelig søger hjælp, ser klinikerne ikke autismen, der ligger bag deres vanskeligheder,« siger William Mandy, professor i neuroudviklingsforstyrrelser ved Research Department of Clinical, Educational and Health Psychology, University College London.

Tværtimod spotter behandlerne kun depressionen, angsten eller spiseforstyrrelsen og overvejer ikke, om der kan stikke noget andet under, lyder det.

Idas spiseforstyrrelse føltes anderledes

Ligesom mange andre piger med autisme har Ida Højgaard Nielsenen oplevelse af, at hendes spiseforstyrrelse var afledt af hendes autisme, men at spiseforstyrrelsen tog al opmærksomheden i psykiatrien.

Da hun var indlagt med anoreksi og mødte andre patienter med den samme spiseforstyrrelse, følte hun sig endnu engang anderledes. 

»Jeg har altid opfattet min anoreksi som forskellig fra de andre indlagtes, for jeg ville skam gerne spise. Bare kun de få fødevarer, jeg var tryg ved at spise. Jeg sagde til lægerne: ’I kan bare give mig dobbelt så mange kalorier, jeg vil bare ikke have mælk eller bananer,’« siger hun. 

Listen af ting, Ida spiste, blev på et tidspunkt blev så kort, at hun ikke kunne holde vægten. 

Men det var i højere grad en konsekvens af hendes selektive madvaner, afledt af autismen, end et reelt ønske om at tabe sig, fortæller hun.

Piger med autisme har ofte særprægede madvaner

William Mandy, der blandt andet forsker i sammenhængen mellem autisme og spiseforstyrrelser, genkender billedet af, at piger med autisme ofte har mange madvarer, de ikke vil spise.

Piger indskrænker ofte deres madvaner, fordi de prøver at skabe den kontrol og forudsigelighed, som mennesker med autisme har brug for, hvis deres hverdag skal fungere.

»Mange kvinder med autisme fortæller, at de ikke udvikler spiseforstyrrelser ud fra et ønske om at være tynde, men snarere fordi restriktiv spisning hjælper dem med at håndtere smertefulde og forvirrende følelser,« siger William Mandy.

Problemet med at behandle piger med autisme imod almindelige spiseforstyrrelser er, at roden til deres problem er autisme. Det er en helt anden tilstand end en spiseforstyrrelse, og skal behandles på en anden måde, hvis pigerne skal komme i bedring, siger han.

Desuden kan spiseforstyrrelsen blive forstærket, hvis ingen opdager autismen i tide. Derfor er det bedst, at autismediagnosen bliver stillet så tidligt som muligt, vurderer William Mandy.

Autisme og spiseforstyrrelser

Der er blevet lavet flere studier, der finder et overlap mellem autisme og særlige spisevaner – det vil sige, at mennesker med autisme fører stram kontrol med, hvad de spiser.

Forskerne er dog uenige om, hvad overlappet skyldes.

Nogle mener, at de særlige spisevaner er spiseforstyrrelser, fordi symptomer på spiseforstyrrelser og de spisevaner, mennesker med autisme har, minder meget om hinanden.

Andre afviser, at de særlige spisevaner er udtryk for reelle spiseforstyrrelser. De ser spisevanerne som et symptom, der bunder i autisme.

Der er resultater, der støtter begge teorier. Derfor skal der mere forskning til, før forskerne kan afgøre, hvordan autisme og spiseforstyrrelser hænger sammen.

Autisme ser anderledes ud hos piger

Udover at andre psykiske lidelser kan overskygge autismen, er der en anden årsag til, at pigers autisme bliver opdaget senere. 

Det er, at autisme kommer forskelligt til udtryk hos de to køn, mener Søren Dalsgaard.

»Piger er bedre til at falde ind, imitere andre, smile og holde øjenkontakt. Derfor kan behandlere let overse deres autisme,« siger Søren Dalsgaard fra Aarhus Universitet. 

Ligesom drenge med autisme, har piger særinteresser, men de kan vise sig som besættelser af boybands eller heste – interesser, der traditionelt bliver opfattet som pigede. 

Desuden er piger ofte mere stille og indadvendte i skolen, hvor drenge normalt er udadreagerende, hvilket er lettere at spotte for lærere og pædagoger, lyder det.

Drengeautisme er mere velkendt  

Problemet er, at forskerne især har undersøgt autisme hos drenge. Derfor er pigers særlige måde at vise deres autisme på forholdsvis ukendt for mange behandlere, vurderer Søren Dalsgaard.

»Vi ved godt, hvordan autisme hos drenge ser ud, så når vi leder efter autisme hos en pige, kommer vi til at tænke på, om hun matcher det, vi plejer at se. Hvis vi i stedet så på, hvordan hun er i forhold til andre piger med autisme, ville lighederne blive tydeligere,« siger han.

Formanden for Foreningen Autisme mener, at læger og psykologer bør gøre mere for at opdage autisme hos piger tidligere.

»Der ligger helt sikkert et større ansvar i sundhedssektoren for at blive mere opmærksom på, hvad man skal kigge efter hos piger. Jeg synes, der burde være en tjekliste, lægerne kunne gå ud fra, ligesom ved depression. På sådan en liste ville man kunne sætte kriterier op, som gør, at piger lettere kan blive sendt videre i psykiatrien,« siger Kathe Johansen, formand i Landsforeningen Autisme.

I boksen under artiklen kan du læse, hvordan psykiatrien i Region Sjælland og Region Hovedstaden forholder sig til spørgsmålet om, at piger med autisme opdages senere end drenge. Her pointeres det også, at psykiatrien er tynget af reglen om, at patienter skal have en diagnose inden for 30 dage.

Brainstorm har også kontaktet psykiatrien i Region Nord- Syd- og Midtjylland, men de er ikke vendt tilbage. 

Diagnosen baner vejen for den rette hjælp

Fordelen ved tidlig diagnose er, at den giver adgang til skræddersyet hjælp, der passer til den enkeltes behov, vurderer Line Gebauer, som forsker i kønsforskelle hos børn og unge med autisme.

»Jeg mener, at diagnosen kan åbne for hjælp, støtte og forståelse. Især hvis man laver en grundig udredning, som viser, hvordan autismen kommer til udtryk hos den enkelte. Så har vi en rettesnor for, hvad pigen har brug for,« siger Line Gebauer, lektor ved Institut for Klinisk Medicin på Aarhus Universitet.

Tit er piger dygtige til at kamuflere deres autistiske træk. Samtidig er mange intelligente og fungerer godt på nogle områder, og det kan gøre det svært for behandlere at forstå, at de har brug for hjælp, fortæller hun.

»’Hvordan kan du lave en ph.d., når du ikke kan gå i bad?’ kan behandlere spørge kvinderne. Her tror jeg, diagnosen kan hjælpe kvinderne med at bevise, at de har et problem,« siger Line Gebauer.

Ida ville ønske, hun var blevet diagnosticeret hurtigere

Ida Højgaard Nielsen ville også gerne have haft bevis for, at hun er anderledes, tidligere. 

Hun ville ønske, at hun ikke have behøvet at vente otte år af sin barn- og ungdom på sin diagnose.

»Da jeg endelig fik min autismediagnose, følte jeg mig virkelig for første gang hjulpet af psykiatrien. Personalet undskyldte faktisk på systemets vegne for alt det, jeg har været igennem. Det var en god oplevelse,« siger hun. 

For Ida har det mest værdifulde ved at finde ud af, at hun har autisme, været, at hun ikke længere presser sig selv for at passe ind men giver sig selv lov til at være anderledes. 

Hun tager en pause fra det sociale, når hun har brug for det, og viser sin autisme åbent.

»Det at få en Aspergers-diagnose har fjernet min følelse af, at jeg skal fikses eller blive rask. I stedet føler jeg nærmest, at diagnosen råber: ’Tillykke, nu skal du bare finde ud af, hvordan du skal være dig selv,’« siger hun.

Psykiatrien genkender problemet

I Region Hovedstadens Psykiatri genkender man problemet med, at piger får opdaget deres autisme senere end drenge.

»Det er en problematik, vi kan genkende. Det er alment kendt, at piger bliver diagnosticeret senere end drenge,« siger Marie Louise Max Andersen, som er afdelingslæge og klinisk lektor ved Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center i Region Hovedstadens Psykiatri.

»Det handler om, at autismediagnosens udtryk er anderledes hos piger end hos gennemsnitlige drenge. Typisk får vi også pigerne henvist senere end drenge. Ofte får vi dem henvist med henblik på udredning for alt muligt andet såsom angst og depression,« siger hun, og fortsætter:

»Så det er hovedproblematik at få børn henvist på det rigtige tidspunkt og for den rette lidelse,« lyder det.

I Psykiatrien Region Sjælland er man også enig i, at piger typisk er ældre end drenge, når de får stillet deres diagnose.

»Ja, det er nok rigtigt at piger/kvinder ofte er ældre end drenge/mænd, når der stilles en autismediagnose. Om de har haft et længere forløb i psykiatrien inden diagnosen, er jeg mere i tvivl om, men det kan et registerstudie finde frem til,« skriver ledende overlæge Jesper Pedersen fra Afdeling for Børne- og Ungdomspsykiatri, i en mail til Brainstorm.

Han mener ikke, at Psykiatrien Region Sjælland har et ansvar for, at piger med autisme, der kommer ind i psykiatrien, får den rette diagnose tidligere.

»Det, der her er vigtigt, er jo, om patienter får den rette hjælp fra rette sted og i rette tid. Det er ikke nødvendigvis det samme som, at der stilles den korrekte diagnose,« skriver han.

»Hvis dit spørgsmål forudsætter, at vores patienter har en skjult defekt, som vi som læger skal finde en gang for alle, så svarer det ikke til den virkelighed, jeg kender fra psykiatrien. I psykiatrien stilles diagnoserne på det ofte blandede symptombillede, som patienten udviser, og hvis man i registre følger patienter over lang tid, så vil man ofte se, at diagnoserne ændrer sig,« skriver han envidere, og fortsætter:

»Dette hænger sammen med, at patientens symptombillede ændrer sig med alderen. Et godt eksempel er hyperaktiviteten ved ADHD, som er mest fremherskende hos drenge i fem til 12 års alderen,« skriver Jesper Pedersen, og fortsætter:

»Så mit svar på dit spørgsmål ville være, at vi beskriver og diagnosticerer vores patienters vanskeligheder, når de henvises til os, og at vi som regel tilbyder målrettet vejledning og behandling ud fra det givne symptombillede.« 

Marie Louise Max Andersens svar på, hvorvidt Region Hovedstadens Psykiatri har et ansvar lyder: 

»Det giver ikke mening at tale om skyld, men at autisme ser anderledes ud hos piger, og at det er sværere at se hos dem. Mange piger kan kompensere for deres autisme ved at kamuflere deres tilstand. Kamuflering er faktisk noget, der er stor opmærksomhed på og stor viden omkring,« siger hun og fortsætter:

»Der er selvfølgelig nogle læger, der er mere specialiserede end andre, og når det er noget, der er komplekst og kræver erfaring, vil nogen se det bedre end andre. En anden ting er, at i ambulatorierne er man meget pressede på, at der skal stilles en diagnose indenfor 30 dage,« lyder det.

»Derfor har man ikke altid tid til at lade tiden arbejde for sig, og nogle af de her piger er jo sindsygt gode til at kamuflere og skjule deres autisme, når de er til samtale, så det er meget svært at se,« siger Marie Louise Max Andersen.

Brainstorm har også kontaktet psykiatrien i Region Nordjylland, Syddanmark og Midtjylland, men de er ikke vendt tilbage. 

Videnskab.dk Podcast

Lyt til vores seneste podcast herunder eller via en podcast-app på din smartphone.

Ny video fra Tjek

Tjek er en YouTube-kanal om videnskab henvendt til unge.

Indholdet på kanalen bliver produceret af Videnskab.dk's videojournalister med samme journalistiske arbejdsgange, som bliver anvendt på Videnskab.dk.

Ugens videnskabsbillede

Se flere forskningsfotos på Instagram, og læs om, hvorfor denne 'sort hul'-illusion narrer din hjerne.

Hej! Vi vil gerne fortælle dig lidt om os selv

Nu hvor du er nået helt herned på vores hjemmeside, er det vist på tide, at vi introducerer os.

Vi hedder Videnskab.dk, kom til verden i 2008 og er siden vokset til at blive Danmarks største videnskabsmedie med over en halv million brugere om måneden.

Vores uafhængige redaktion leverer dagligt gratis forskningsnyheder og andet prisvindende indhold, der med solidt afsæt i videnskabens verden forsøger at give dig aha-oplevelser og væbne dig mod misinformation.

Vores journalister fortæller historier om både kultur, astronomi, sundhed, klima, filosofi og al anden god videnskab indimellem - i form af artikler, podcasts, YouTube-videoer og indhold på sociale medier.

Vi stiller meget høje krav til, hvordan vi finder og laver vores historier. Vi har lavet et manifest med gode råd til at finde troværdig information, og vi modtog i 2021 en fornem pris for vores guide til god, kritisk videnskabsjournalistik.

Vores redaktion gør en dyd ud af at få uafhængige forskere til at bedømme betydningen af nye studier, og alle interviewede forskere citat- og faktatjekker vores artikler før publicering.

Hvis du går rundt og undrer dig over stort eller småt, vil vi elske at høre fra dig og forsøge at give dig svar med forskernes hjælp. Send bare dit spørgsmål til vores brevkasse Spørg Videnskaben.

Vi håber, at du vil følge med i forskningens forunderlige opdagelser her på Videnskab.dk.

Få et af vores gratis nyhedsbreve sendt til din indbakke. Du kan også følge os på sociale medier: Facebook, Twitter, Instagram, YouTube eller LinkedIn.

Med venlig hilsen

Videnskab.dk