Priktest, patientjournaler og pisprøver. Det kan virke grænseoverskridende at dele sine sundhedsdata med videnskaben.
Men forskere har brug for vores personlige sundhedsdata for at blive klogere på, hvad der er sundt, usundt – og hvad der virker og ikke virker, når det kommer til vores alles sundhed.
Går du rundt med tanker om at dele dine sundhedsdata med forskere, så læs med her.
\ Forskere søger lige nu deltagere til studie om tvangsoverspisning
Forskere søger jævnligt deltagere til deres projekter - også gennem Videnskab.dk.
I starten af marts 2024 opfordrede forskere læsere til at melde sig til et studie af tvangsoverspisninger, og nu skal to forskere bruge intet mindre end 10.000 danskere mellem 20 og 65 år til et studie i livsstilssygdomme.
Læs mere i artiklen Camilla har overspist i 40 år: Rekordstort studie skal nu finde den bedste behandling mod lidelsen.
Hvor længe og hvad kan din data bruges til?
Når du siger ja til at bidrage til forskning, skal du først og fremmest have tillid til, at forskerne behandler data efter lovgivningen, forklarer Katrine Strandberg-Larsen.
Hun er professor i epidemiologi ved Institut for Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet og arbejder selv med data fra borgere i sin forskning.
Derudover er det vigtigt, at du læser den information, du får udleveret og sætter dig ind i, hvad du giver samtykke til.
»Værdien af data vokser med årene, og data kan blive brugt mange år frem,« siger hun.
»Det kan være, at data, man giver nu, senere kan blive brugt til noget, man ikke ved, hvad er endnu – og det skal man være klar over og åben overfor,« tilføjer hun.
Det system, vi har, er overordnet godt, og mange danskere har tillid til det og vil gerne bidrage med deres data, forklarer Claus Ekstrøm.
Han er professor ved Biostatistisk afdeling ved Institut for Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet og medlem af Den Nationale Videnskabsetiske Komite, der behandler ansøgninger om etisk godkendelse til forsøg i Danmark.
»Når man donerer sin data, skal man vide, hvad man deltager i, og man skal til hver en tid have mulighed for at melde sig ud,« siger han.
\ Vævsanvendelsesregisteret: Nej tak til brug af sundhedsdata
Hvis man ikke vil have at materiale, som er blevet indsamlet i forbindelse med behandling hos lægen eller hospitalet, må blive brugt i forskning, kan man registrere sig i vævsanvendelsesregisteret.
Men det er en svær balancegang, hvor detaljeret information man skal give deltagerne på én gang, forklarer han.
»Får man stukket en otte-siders pjece i hånden, er det ikke sikkert, man får læst det hele eller forstår det hele, og så kan man senere blive overrasket over, hvad man har sagt ja til at deltage i,« siger Claus Ekstrøm.
\ Sagen om hæleprøver: Nybagte forældre vidste ikke, hvad de havde sagt ja til
Claus Ekstrøm nævner en ph.d.-afhandling, der er lavet af Francisca Nordfalk, som et eksempel på, at man kan blive overrasket over, hvad man har sagt ja til.
Hun interviewede 19 forældre, der ikke vidste, de havde sagt ja til, at deres børns hælprøver (blodprøver taget fra hælen) måtte blive opbevaret i en biobank til senere brug.
Ifølge DR stod informationen om, at prøverne blev opbevaret og eventuelt brugt til forskning, skrevet i en folder, som nybagte forældre får med sig hjem fra hospitalet.
»Der er ikke nogen, der bruger de første 48 timer af deres nyfødte barns liv på at læse foldere fra hospitalet. Der er ligesom en hel masse andet i fokus. Og fordi dem, der skal tage prøven, heller ikke ved, at den bliver gemt, så siger de det heller ikke,« har Francisca Nordfalk udtalt til DR om problematikken.
Kilder: Claus Ekstrøm/"Mothering a population: How Danish mothers experience newborn dried blood spot samples and their considerations about re-use of samples for research purposes", European Journal of Midwifery (2022)/DR
Hvor bliver din data opbevaret? Og hvem har adgang?
Det er også en god idé at sætte sig ind i, hvor data bliver opbevaret, og hvem der må bruge det, især i de tider vi lever i, forklarer Katrine Strandberg-Larsen.
Bliver data opbevaret i andre lande som Kina for eksempel, og må data bruges kommercielt eller udelukkende af forskere?
»Man skal gøre sig nogle overvejelser om, hvad det er, man støtter. Er det forskning eller virksomheder, der laver profit?« siger hun.
\ Dansk DNA i kinesiske hænder
I december 2024 advarede PET om risikoen for, at dansk DNA kunne ende hos det kinesiske militær.
Advarslen kom på baggrund af, at forskere fra fire danske universiteter havde givet DNA til den kinesiske genomvirksomhed BGI Group, der havde analyseret DNA’et for dem.
Alle 4 universiteter stoppede samarbejdet i 2024.
Kan genetisk data blive misbrugt af en fremtidig ond statsmagt?
Der kan være nogle bekymringer, som ikke er relevante nu og her, men som måske kan blive det på sigt.
»Mennesker har tidligere været forfulgt på grund af deres race eller skavanker, og oplysninger om genetiske informationer kan i princippet misbruges som argument for forfølgelse af andre mennesker af en fremtidig ond statsmagt med forskruede holdninger,« fortæller Claus Ekstrøm.
En anden bekymring kunne være, at forsikringsselskaberne får fat i ens genetiske profil og udnytter dem.
»Har man for eksempel større risiko for at udvikle cancer i en ung alder, kan forsikringsselskaberne justere forsikringspræmien efter det,« siger Claus Ekstrøm, men understreger, at det i dag i Danmark ikke er tilladt for forsikringsselskaberne hverken at få eller bruge oplysninger som disse. Begge problemstillinger er derfor spekulative.
Claus Ekstrøm påpeger, at de fleste ikke har de her bekymringer og gerne vil bidrage til forskningen, og at det i fremtiden vil være normalt, at ens praktiserende læge har genetiske oplysninger på patienterne, så behandling bedre kan skræddersyes til den enkelte.
\ Strengere regler for deling af sundhedsdata
Der er en grænse for, hvad man vil tillade og ikke tillade, når det kommer til ens data, som er svær at definere, forklarer Claus Ekstrøm.
»Det vælter ud med oplysninger om os fra vores telefoner om, hvor vi er, og hvem vi er i netværk med, men vores sundhedsdata føles anderledes – de føles tættere på,« siger han.
Katrine Strandberg-Larsen påpeger, at der er strengere retningslinjer for, hvordan forskere behandler data sammenlignet med kommercielle virksomheder som MyHeritage, der har indsamlet gendata fra personer, som har været nysgerrige på deres genetiske ophav.
»Der er en helt anden regulering,« siger hun.
Hvorfor skal jeg donere min data til forskning?
Som individ får du ikke nødvendigvis noget ud af at donere data, men når du donerer data til forskning, er du med til at skabe viden på samfundsplan om, hvordan vi lever. For eksempel hvordan kost påvirker vores helbred og livet på længere sigt.
»Det er den eneste måde, vi kan finde ud af, hvad der virker, og hvad der er sundt. Viden kommer fra gode metoder og valide data fra borgerne. Og helst så uselekteret som muligt,« siger Katrine Strandberg-Larsen.
»Vi kan ikke lave den her slags studier uden borgerne, og deres tillid til, hvad vi gør med deres data, er yderst vigtig at bevare.«
