Overlevelse er ikke alt - mange patienter har det svært efter hjerteoperation

Bag kirurgers imponerende evner til at redde liv ligger en skjult virkelighed:

Efter en hjerteoperation føler mange sig trætte, både i krop og sind. Bare at komme igennem dagen kan være en kamp, og selv de mest almindelige opgaver er pludselig svære.

Hvert år gennemgår over 2.500 danskere en åben hjerteoperation. Alt for mange af dem får ikke den hjælp, de har brug for efter operationen. Det vil vi ændre på.

Vi er et forskerteam fra Aarhus Universitet, der nu går ind i kampen for at forbedre livet efter hjerteoperationer.

Selvom moderne hjertekirurgi opnår gode resultater med lav dødelighed, og komplikationer er sjældne, står mange patienter over for store udfordringer efter deres ’vellykkede’ operation.

Der er desværre alt for få undersøgelser, der ser på, hvordan patienter egentlig har det efter deres hjerteoperation.

Vi ved dog, at mange føler, de har mistet grebet om det liv, de kendte.

Patienterne fortæller, at de har svært ved at bevæge sig og få hverdagen til at fungere, er forpinte og forpustede, har problemer med koncentrationen og er nedtrykte og bange.

Dét siger loven

Hvis du har været igennem en hjerteoperation, siger sundhedsloven i Danmark, at du skal henvises til hjerte-rehabilitering. Og det skal ske hurtigt – senest to uger efter, du er udskrevet fra hospitalet, skal du blive kontaktet.

Hjerte-rehabilitering handler ikke kun om fysisk genoptræning. Udover træning vil du også få vejledning i, hvordan du kan forbedre din livsstil med sund kost, rygestop og bevægelse.

Derudover vil du få støtte til at tackle triste tanker eller angst og få justeret din medicin, så du kan komme tilbage på sporet.

Kort sagt: Der bliver ikke sparet på noget. Samfundet investerer i, at du kommer dig så godt som muligt. På papiret.

… men hvad siger praksis?

Praksis er knap så rosenrød.

Eller var, for vi ved faktisk ikke, hvordan det ser ud i dag. Det eneste studie, der har undersøgt, hvor mange hjerteopererede patienter, der får tilbudt og deltager i hjerterehabilitering, er 10 år gammelt.

Her undersøgte forskerne samtlige sygehuse, kommuner og knap 750 patienter i hele Danmark i en spørgeskemaundersøgelse.

Af de cirka 500 patienter, der svarede, sagde halvdelen, at de ikke deltog i træningen. Næsten halvdelen af dem var slet ikke henvist – i strid med loven.

Resten valgte ikke at deltage, selvom de fik tilbuddet. Vi har ingen viden om, hvorfor de patienter ikke deltog, men vi formoder, at den store gruppe, der ikke deltog, er de mest sårbare med mest brug for støtte (jo værre, du har det, desto sværere kan det være at overskue at deltage i den slags).

Meget har ændret sig i løbet af de sidste 10 år. I dag bliver hjerterehabilitering primært tilbudt i kommunerne og sjældent på sygehusene.

Men vi mangler information om, hvordan situationen ser ud i dag – herunder hvor stor gavn patienterne har af træningen. Det vil vi ændre på.

Sådan vil vi hjælpe patienterne bedre

Vi tror på, at de bedste forskningsresultater opnås gennem samarbejde med dem, der har fingeren på pulsen: Patienter, deres pårørende, fysioterapeuter og sygeplejersker.

Vi starter med at spørge patienterne direkte: Har du benyttet dig af hjerte-rehabiliterings-tilbuddet? Har du oplevet fordele ved det? Hvis du ikke deltog, hvad var så årsagen?

Vi spørger alle danskere, der har gennemgået hjertekirurgi inden for det seneste år, for at forstå, hvordan vi bedst kan skræddersy træning, undervisning og støtte til deres individuelle behov.

Dernæst kigger vi på perioden mellem udskrivelse fra sygehuset og indkaldelse til genoptræning, hvor patienterne ofte føler sig sårbare.

Vi udfører et klinisk forsøg for at undersøge, om en genoptræningsapp til mobiltelefoner kan hjælpe vores patienter med at være mere fysisk aktive i de første uger efter udskrivelsen.

For at sikre at brugerne føler sig trygge, vil en fysioterapeut ringe for at tilpasse træningen og besvare de mange spørgsmål, der typisk opstår.

Endelig vil vi udvikle en model for et mere fleksibelt rehabiliteringstilbud; ikke alene, men sammen med patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle.

Vores projekt løber over de næste tre år. Vi håber, at vi kan være med til at sikre, at alle får den fornødne hjælp efter en hjerteoperation – til gavn for dem, deres pårørende og os som samfund.

Forskningsinitiativet er støttet af Novo Nordisk Fonden, Helsefonden og Eva og Henry Frænkels Mindefond.