Kemoterapi og strålebehandling har tappet Henriette Helweg-Larsen for energi.
»Det er en træthed, jeg aldrig har prøvet før - en ubeskrivelig udmattelse bag øjenlågene,« fortæller den 61-årige kvinde, der modvilligt sygemeldte sig fra sit job som projektkoordinator hos DR, efter at hun fik konstateret brystkræft sidste år.
»At være så træt er helt uvirkeligt for mig, som ellers altid har kørt i det højeste gear. Om morgenen, når jeg lige har sovet og er helt frisk, kan jeg sætte mig ved computeren og arbejde. Men når der så er gået fire timer, orker jeg ikke mere,« siger hun.
50.000 kvinder har haft brystkræft
Henriette Helweg-Larsen er en af de cirka 50.000 nulevende kvinder i Danmark, der har overlevet brystkræft.
Hendes behandling er standard: Henriette Helweg-Larsen er blevet opereret, har fået kemo 12 gange og 15 strålebehandlinger. Trætheden deler hun med mange andre, som har været igennem sådan en omgang.
Men Henriette Helweg-Larsens forløb er alligevel specielt.
Til forskel fra de fleste andre patienter har hun fået hjælp af en særlig sygeplejerske til at håndtere trætheden og komme helskindet igennem den hårde kræftbehandling.
\ Læs mere
Patienters behov er i centrum
Henriette Helweg-Larsen er med i et projekt, hvor forskere tester, om kvinder med brystkræft får et bedre forløb, hvis de løbende har samtaler med en fast sygeplejerske - en såkaldt sygeplejerskenavigator - mens de er i behandlingen.
Samtalerne handler om emner, som patienterne selv synes fylder i deres hverdag. Det kan være kvalme, smerter, bekymringer, arbejdsliv eller andre ting, som patienterne har brug for at snakke om, fortæller en af forskerne bag projektet, Birgitte Mertz, der er forskningssygeplejerske på Rigshospitalet i København
»Vi tager udgangspunkt i, hvad patienterne her og nu synes er svært. Det kan være dybe eksistentielle problemstillinger, eller det kan være mere praktiske ting. Mange er kede af, at de er så trætte, og at de har fået svært ved at koncentrere sig og at huske. Det kan være en enorm belastning for kvinder, der er vant til at være 'logistikchefer' derhjemme eller på jobbet,« siger hun og fortsætter:
»Symptomerne bliver nemmere at håndtere, når de får at vide af sådan en som mig, der har arbejdet med brystkræftpatienter i årevis, at de er helt normale, og at det nok skal blive bedre, selv om det går langsomt.«
Læs mere om projektet, som kaldes REBBECA i faktaboksen herunder.
\ Projekt REBBECA
Forsøget med projektsygeplejesker, der støtter kræftpatienter i behandling, er et samarbejde mellem Brystkirurgisk Klinik på Rigshospitalet og Kræftens Bekæmpelse. Projektet er støttet af Trygfonden.
Projektet kaldes REBBECA. Læs mere her.
Forskerne bag har også udviklet et redskab - et skema og en skala - som kan bruges til at identificere de patienter, der har mest brug for rehabilitering, allerede inden kræftbehandlingen går i gang
Overbevisende resultater
Birgitte Mertz og kollegerne har tidligere fået gode resulater i et mindre pilotprojekt, hvor i alt 50 kvinder, som alle - på en skala fra ét til ti - var svært belastet af at få kræftdiagnosen, deltog.
Halvdelen af kvinderne fik tilknyttet en navigatorsygeplejerske, som de løbende havde samtaler med, og som de kunne ringe til, hvis de var i tvivl om noget eller var bekymrede. Sygeplejersken fulgte dem, fra de fik diagnosen, til behandlingen var slut.
De øvrige 25 kvinder var igennem et almindeligt behandlingsforløb uden ekstra støtte til at håndtere en hverdag med eksempelvis smerter, træthed og angst.
Resultatet af forsøget - publiceret i det videnskabelige tidsskrift Acta Oncologica - er positivt:
Et år efter endt kræftbehandling, oplever de patienter, der løbende har været i kontakt med en sygeplejerskenavigator, at de har det bedre, end de patienter der har været overladt til sig selv.
De har mindre angst, depression og er mindre belastede af senfølger efter behandlingen.
»Det er en styrke at finde så stor en effekt i så lille et forsøg, og det er interessant, at en så simpel indsats har betydning for patienternes oplevelse af at være mindre bekymrede, angste og depressive,« siger Claus Vinther Nielsen, professor på Aarhus Universitets Institut for Folkesundhed, DEFACTUM, og socialoverlæge i Region Vestjylland.
Forsøget er »velgennemført og overbevisende,« vurderer Claus Vinther Nielsen, som ikke selv har været med til at lave det, efter at han har læst den videnskabelige artikel.
Mange er angste
Forskerne og sygeplejerskerne bag forsøget med navigatorsygeplejersker vil hjælpe de mange kræftpatienter, der får senfølger af behandlingen. Det er omkring 40 procent af alle patienter, skønner Sundhedsstyrelsen i en rapport.
Træthed, smerter, angst, nedsat muskelstyrke og øget risiko for at få en depression, er nogle af de symptomer, kræftoverlevere døjer med, fremgår det af rapporten. Ofte får patienterne ikke den hjælp, de har krav på, kan du læse om i artiklen 'Sygehuse overholder ikke aftale om hjælp til kræftpatienter'.
\ Forskning søger løsninger
Mere og mere forskning går ud på at udvikle og teste tiltag, som skal løse samfundets problemer.
Interventionsforskning kaldes det.
Videnskab.dk sætter i en artikelrække fokus på den type forskning, der skal gavne velfærdssamfundet.
Følg med i temaet her.
Støtte fra TrygFonden har muliggjort temaet. TrygFonden har dog ikke indflydelse på, hvilken forskning vi skriver om, og hvordan artiklerne skrives.
Læs mere om aftalen her.
»Kroniske smertetilstande er normale. Nogle får voldsom angst for at få tilbagefald. Vi ved, at brystkræftpatienter har øget risiko for at blive indlagt med en depression i mange år efter, at de er blevet erklæret raske,« siger Birgitte Mertz.
»Vores håb er, at vi kan give dem nogle redskaber, så de bedre kan håndtere de fysiske, psykiske og praktiske udfordringer, der ofte opstår, under og efter behandlingen,« fortsætter hun.
Birgitte Mertz er både en af forskere bag REBBECA-projektet og sygeplejerskenavigatoren, der - som en del af forsøget - løbende har haft samtaler med patienter for at støtte dem, mens de har været i behandling.
Man ændrer sig med kemo
Henriette Helweg-Larsen er en af dem, der har haft glæden af Birgitte Mertz’ telefonopkald.
»Birgitte har været mit holdepunkt. Hun har fulgt mig, fra jeg fik diagnosen til sidste strålebehandling. Det har været en kæmpe støtte, for man ændrer sig markant, når man får kemo,« siger Henriette Helweg-Larsen og fortsætter:
»Nogle gange, når hun har ringet, har jeg virkelig overhovedet ikke været til noget som helst. Men så bliver man superglad for at få et opmuntrende opkald, som ingen andre kan give. Det er sødt, når familien ringer, men de har bare ikke den samme indsigt, som en sygeplejerske, der har arbejdet i årevis på brystkirurgisk afsnit.«
\ Kommunal rehabilitering
Langt de fleste kommuner i Danmark tilbyder evidensbaseret rehabilitering til kræftpatienter. Forløbene består af fysisk træning og psykosocial rådgivning.
Men en del patienter bruger ikke tilbudene. En grund kan være, at de ikke får noget at vide om, at de eksisterer. Det kan du læse mere om i artiklen ‘Sygehuse overholder ikke aftale om hjælp til kræftpatienter’.
Et af formålene med REBECCA-projektet er at oplyse patienterne om de kommunale rehabiliteringstilbud og opfordre dem til at bruge dem. Det har virket: Alle de kvinder, der i forsøget har haft en projektsygeplejerske tilknyttet, er kommet i rehabilitering i den kommune, de bor i.
Behandling på skinner
Birgitte Mertz og de andre sygeplejerskenavigatorer tager udgangspunkt i de problemer, patienterne selv oplever, at de har.
Det er godt, siger Claus Vinther Nielsen, for mange kræftpatienter får ikke nok hjælp til deres individuelle behov for eksempel for at kunne at håndtere hverdagen og arbejdslivet, mens de er i behandling, viser forskning.
»Sundhedssystemet er behandlingsorienteret. Diagnostik og behandling kører på skinner. Den gennemsnitlige indlæggelsestid er i dag mindre end tre dage. Det er ud og ind, så blandt andet af den grund, er der ikke tid til at tage sig af behov, der ligger ud over selve behandlingen,« siger Claus Vinther Nielsen.
Sygeplejersker misforstår behov
Lægerne og sygeplejerskerne mangler indsigt i og forståelse for, hvad patienterne har brug for, viser et endnu ikke publiceret studie, Claus Vinther Nielsen er involveret i.
Lægerne og sygeplejerskerne tror, at patienterne kun er optaget af bivirkninger og behandling.
»Men i vores projekt siger patienterne, at bekymring over, hvordan de skal komme tilbage på arbejde og få hverdagen til at fungere, også fylder meget,« siger Claus Vinther Nielsen
Økonomi er hovedoverskriften
Forskerne bag REBBECA-projektet er i øjeblikket i gang med at afprøve sygeplejerskenavigator-rollen i stor skala.
324 brystkræftpatienter skal indgå i forsøget.
\ Projektets deltager
REBECCA projektet er et samarbejde mellem:
Birgitte Mertz forskningssygeplejerske og daglig projektkoordinator i Brystkirurgisk Klinik, Rigshospitalet.
Christoffer Johansen, professor i Onkologisk Klinik, Rigshospitalet.
Pernille Envold Bidstrup, seniorforsker og forskningskoordinator på projektet i Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning.
Men selv hvis det opfølgende forsøg får lige så gode resultater som pilotprojektet, er der ingen garanti for, at sygeplejerskenavigatorer bliver en fast del af et kræftbehandlingsforløb.
Det kommer an på, om det kan betale sig.
»Økonomi er den store hovedoverskrift på alt i sundhedsvæsenet. Der er smalhalse alle vegne, så man skal virkelig være skarp på, hvad effekten er. I det studie, vi er i gang med, prøver vi derfor at lave beregninger af, hvor meget det koster i forhold til, hvad man kan spare andre steder,« siger Birgitte Mertz og fortsætter:
»Det koster timeløn til de sygeplejersker, der er involveret. Men hvis patienterne har færre besøg hos egen læge, eller hvis vi kan spare et enkelt eller to besøg i ambulatoriet, så kan det sandsynligvis betale sig.«
En af projektdeltagerne, Henriette Helweg-Larsen, har en enkelt strålebehandling tilbage i sit behandlingsforløb. Hun er tilbage på jobbet på halv tid, men bliver stadig træt på en helt anden måde, end før hun kom i behandling.
