Endometriose rammer op mod én ud af ti kvinder, men alligevel er sygdommen indhyllet i et diagnostisk mørke.
Vævet, der vokser uden for livmoderen, kan give voldsomme smerter og nedsat fertilitet, men i Storbritannien tager det i gennemsnit over 9 år at få en forklaring på smerterne.
I Danmark findes der ikke et tilsvarende mål for ventetiden, men forskning tyder på, at mange kvinder med sygdommen aldrig får en diagnose.
Nu kan to nye teknologier måske ændre måden, sygdommen opdages på.
Det britiske sundhedsinstitut NICE har anbefalet, at to ikke-invasive tests - Endotest og EndoSure - kan bruges i det britiske sundhedsvæsen i en treårig periode, mens der indsamles mere dokumentation for, hvor godt de virker.
Testene skal gøre det muligt at opdage endometriose uden først at ty til en kikkertoperation, som i dag er den eneste metode til at opdage lidelsen.
Men ifølge Martin Rudnicki, professor og overlæge på Odense Universitetshospital, er det ikke sikkert, at de nye teknologier bliver det gennembrud, mange håber på.
Mange kvinder får aldrig diagnosen
Endomestriose kan være svær at opdage.
Et dansk registerstudie, der fulgte kvinder fra 1990 til 2017, viser, at kun 1,63 procent af kvinderne i 2017 blev diagnosticeret med endometriose.
Når forskerne samtidig ved, at op mod 10 procent af kvinder kan have sygdommen, peger tallet på, at mange tilfælde aldrig bliver registreret i sundhedssystemet.
Studiet viste også store geografiske forskelle. Kvinder i Nordjylland havde større sandsynlighed for at få en diagnose end kvinder i Nordsjælland.
Forskerne bag studiet peger på, at forskellene kan være tegn på, at nogle kvinder simpelthen ikke bliver udredt for sygdommen.
Elektriske signaler fra tarmen
Den ene af de nye teknologier hedder EndoSure. Her placeres sensorer på maven, som måler elektriske signaler fra tarmen. Patienten skal faste inden testen og drikke vand undervejs, mens apparatet registrerer kroppens aktivitet.
Ifølge NICE kan teknologien potentielt gøre det lettere at opdage endometriose tidligere. Men da Martin Rudnicki, der er ekspert inden for endometriose, hører om den britiske anbefaling, bliver han overrasket.
»Jeg tror ikke på, at de vil tage det i brug i Storbritannien,« siger han.
Hans forskergruppe på Odense Universitetshospital har nemlig selv forsøgt at undersøge teknologien. De testede metoden på tre forskellige grupper:
- Kvinder med en kendt endometriose-diagnose.
- Kvinder med menstruationssmerter uden endometriose.
- Kvinder uden smerter.
Forskerne kunne ikke se en tydelig forskel mellem grupperne.
»Vi kunne i hvert fald ikke se nogen forskel hos kvinder, som har ondt ved menstruation, og ikke har endometriose,« siger han.
Ifølge Rudnicki kan testen muligvis skelne mellem kvinder med smerter og kvinder uden smerter, men det er ikke nok, hvis den ikke kan afgøre, om smerterne skyldes endometriose.
Biologiske spor i spyt
Den anden teknologi, Endotest, bygger på en helt anden tilgang. Her skal patienten blot aflevere en spytprøve, som sendes til analyse.
Forskerne undersøger prøven for såkaldte microRNA-molekyler. Det er små stykker genetisk materiale, der fungerer som biologiske signaler i kroppen. Tanken er, at kvinder med endometriose kan have et særligt mønster af disse signaler, som kan afsløre sygdommen.
Martin Rudnicki vurderer, at Endotest har et større potentiale end EndoSure. Metoden bygger på biomarkører og har ifølge tidligere undersøgelser vist lovende resultater.
Han peger dog på, at noget af den tidlige forskning bag spyttesten er lavet med involvering eller finansiering fra virksomheden Ziwig, som har udviklet testen. Derfor efterlyser han flere uafhængige undersøgelser, før testen kan vurderes endeligt.
Når man vurderer forskning, er det vigtigt at være opmærksom på, hvem der har finansieret studierne, og om der kan være interessekonflikter. Det kan du læse mere om her: Råd 5: Vær opmærksom på interessekonflikter.
Ifølge NICE har begge tests et enormt potentiale for at give kvinder tidligere svar og behandling, men ifølge Martin Rudnicki, er det stadig for tidligt at konkludere, at de nye tests vil revolutionere området.
En diagnose er ikke nødvendigvis en behandling
Selv hvis en test kan afsløre, at en kvinde sandsynligvis har endometriose, rejser det ifølge Martin Rudnicki et grundlæggende spørgsmål: Hvad skal lægerne bruge svaret til?
Uanset om en kvinde lider af udiagnosticeret endometriose eller ‘blot’ voldsomme menstruationssmerter, vil den praktiserende læge starte med at tilbyde den samme smertelindrende og hormonelle behandling, forklarer han.
Hvis medicinen ikke virker, overvejer man kirurgi. Men her kommer de nye tests til kort.
For at en kirurg kan fjerne endometriosevæv, skal de kunne se det - enten via avancerede ultralydsskanninger, MR-skanninger eller under selve operationen.
»Vi kan jo ikke gå ind og operere på noget, vi ikke kan se. Hvad skal vi så fjerne?« spørger professoren retorisk.
Hvis en spytprøve fortæller, at en kvinde har endometriose, men lægerne ikke kan lokalisere vævet på skanninger, står de tilbage med et positivt testsvar, de reelt ikke kan handle yderligere på.
Jagten på biomarkører fortsætter i Danmark
Selvom Martin Rudnicki er skeptisk over for nogle af de nye teknologier, mener han, at fremtidens endometriosediagnostik sandsynligvis vil bygge på biologiske spor.
Hans afdeling har netop fået midler til at undersøge, om menstruationsblod kan indeholde biomarkører, der kan afsløre sygdommen.
Forskerne vil blandt andet undersøge prøver opsamlet med menstruationskop, fordi materialet kommer direkte fra livmoderen, hvor mange kvinder med endometriose også har forandringer.
En sådan test vil dog - ligesom andre biomarkør-tests - ikke kunne fortælle, hvor i kroppen endometriosevævet sidder.
For kvinder med voldsomme smerter har visheden om en diagnose en enorm psykologisk betydning - især når data viser, at så mange i dag overses i det danske system.
Men indtil videnskaben kan koble de smarte, nye tests med en direkte forbedring af den efterfølgende behandling, må kvinder med sygdommen fortsat vente på en bedre udredning.
