600 personer indgik uvidende i et af historiens mest berygtede medicinske forsøg

Forestil dig at leve i en lille, fattig by, hvor du og dine medborgere langsomt bliver mere og mere syge igennem flere årtier uden at være klar over hvorfor.

Det er, hvad omkring 600 personer var udsat for i det berygtede ‘Tuskegee Syphilis Study’ fra 1932.

Studiet er et skrækeksempel på et forsøg, hvor forskere er gået langt over stregen med løgne og bedrag i videnskabens navn.

Da forsøget blev indledt i 1932, var målet at se effekterne af en langvarig syfilisinfektion.

Med andre ord: Hvad sker der med en person med syfilis, hvis man ikke får behandling?

De 600 deltagere i studiet var alle fattige afroamerikanske mænd fra den lille by Tuskegee i Alabama, USA, hvoraf omkring to-tredjedele havde kønssygdommen syfilis.

Denne historie er en del af en serie på Tjek, der er Videnskab.dk’s YouTube-kanal målrettet unge. I serien har vi gravet eksempler frem på tilfælde, hvor videnskaben er kommet uheldigt undervejs – og hvordan man i dag sikrer, at det ikke sker igen.

Det grufulde projekt

I dagens Danmark fylder syfilis ikke særlig meget, men for 90 år siden i USA, var situationen anderledes alvorlig, og syfilis var meget udbredt i landområder.

Afroamerikanerne i landområderne havde ekstrem dårlig adgang til lægehjælp. Og netop derfor valgte det, der nogenlunde svarer til sundhedsstyrelsen i USA (United States Public Health Service red.) at starte forsøget netop der.

I 1932 var forskernes plan indledningsvis at følge afroamerikanske mænd med syfilis over et år, og undervejs ville de modtage forskellige grader af behandling.

Men efter et år besluttede forskerne, at forsøget skulle fortsætte. Over de næste fire årtier mødte mændene frivilligt ind til et årligt sundhedstjek i tro på, at det var godt for deres helbred.

Forskerne fortalte dem aldrig, at de led af syfilis, men blev i stedet fortalt, at de modtog behandling for ‘dårligt blod’.

Selv da man i 1943 blev klar over, at penicillin kunne bruges til effektivt at slå syfilisbakterien ned, fik det ingen indvirkning på projektet.

Tværtimod gik forskerne meget langt for at undgå, at forsøgspersonerne fik behandling – blandt andet fra andre lokale læger.

Mændene blev sågar fritaget for værnepligt under Anden Verdenskrig, da militærlægerne brugte penicillin.

Forsøget blev først lukket ned 40 år senere i 1972.

Det skete, efter Peter Buxtun, der var ansat i den myndighed, der kørte forsøget, lækkede oplysninger til pressen efter at have klaget over forsøget i årevis.

Inden vi ser på, hvad forsøget fik af konsekvenser for de hundredvis af deltagere, skal vi se på sygdommen syfilis.

Hvad er syfilis?

Symptomer på kønssygdommen syfilis viser sig gennem tre faser:

1. Indledningsvis får personer med syfilis små sår – oftest på kønsdelene. Såkaldte chanker.
2. Hvis det ikke behandles, får man i andet stadie typisk udslæt. Det kan også føre til problemer med syns-, høre- og følesansen. Herefter kan sygdommen gå i dvale i mange år.
3. Når den dukker op igen, er det med en lang række farlige symptomer. Det kan være i form af udposninger på de store blodårer i nærheden af hjertet, samt skader i hjernen og rygmarven, der kan føre til depression, mani, hukommelsesbesvær, lammelse, døvhed og blindhed. Samtidig kan hud og bindevæv nærmest gå i opløsning, og syfilisbakterien kan ødelægge knoglerne i næsen og ganen.

Op mod to tredjedele af ubehandlede personer får alvorlige komplikationer.

Forsøgets grumme konsekvenser

Da ‘Tuskegee Syphilis Study’ endte efter 40 år i 1972, havde mange af de uvidende forsøgsdeltagere lidt de værst tænkelige skæbner.

• 128 forsøgspersoner døde af syfilis eller syfilis-komplikationer
• 40 ægtefæller var blev smittet
• 19 børn var blevet født med syfilis

I 1973 sagsøgte 40 af de overlevende forsøgsdeltagere den amerikanske stat for 1,8 milliarder dollars i erstatning.

Sagen endte i 1974, da de overlevende indgik en aftale med staten om en erstatning på 10 millioner dollars, samt dækningen af udgifter til medicin resten af livet.

I 1997 gav Præsident Bill Clinton en officiel undskyldning til de overlevende.

Mangel på etik = mistro i samfundet

Næsten 90 år senere trækker det fatale forsøg stadigvæk sine tråde til disse års coronapandemi.

Forsøget får nemlig skylden for at bidrage til, at afroamerikanere er mere mistroiske for sundhedssystemet. Det er også blevet fremhævet som en af grundene til, at nogle ikke ønsker at modtage COVID-19-vaccinen.

For at sikre at forsøg som Tuskegee-eksperimentet aldrig sker igen, findes der i dag etiske kontrolinstanser. I Danmark har vi National Videnskabsetisk Komité, som skal godkende al medicinsk forskning med forsøgspersoner. Der er to grundprincipper, som forskerne har ignoreret i Tuskegee-forsøget:

1. Man må ikke lyve for forsøgspersonerne. De skal være fuldt informeret om, hvad forsøget indebærer.
2. Medicinske forsøg skal altid opveje fordele og ulemper ved forsøget for forsøgspersonerne. Forskerne kan udsætte forsøgspersonerne for en større risiko, hvis forsøget for eksempel kan føre til en kur for en sygdom.

Du kan se hele historien om det etisk uforsvarlige studie i videoen øverst i artiklen.

Informationerne i videoen bygger på viden, som Tjek har fået fra følgende kilder:

• Jesper Ryberg, professor og etikforsker på RUC.
• Steen Hoffmann, Fagchef, ved Statens Serum Institut