Sygehuse overholder ikke aftale om hjælp til kræftpatienter

I 2014 fik professor Garbi Schmidt at vide, at hun havde kræft.

Året efter blev hun erklæret rask og kunne vende tilbage til sit normale liv med forskning og langdistanceløb. Troede hun.

Men livet efter kræft viste sig at være sværere, end hun havde forventet.

»Selv om jeg officielt blev meldt rask, og håret begyndte at vokse ud, blev jeg ved med at være meget træt. Jeg kan stadig ikke løbe lange distancer, som jeg gjorde, før jeg blev syg,« siger Garbi Schmidt, der er professor i Sprog- og Kulturmødestudier på Roskilde Universitet.

Træthed, smerter og hævelser har siden raskmeldingen været en fast del af Garbi Schmidts liv.

Det kom som et chok: Ingen læger eller sygeplejersker fortalte Garbi Schmidt, at hun risikerede at få kroniske mén af behandlingen.

»Jeg ville ønske, at jeg var blevet informeret, så jeg var bedre forberedt,« siger hun.

Sygehuse har ansvaret

Garbi Schmidt er ikke den eneste af Danmarks godt 300.000 nulevende kræftoverlevere, der ikke har fået noget at vide om, at den behandling, de har fået, kan få langvarige konsekvenser.

Mange patienter bliver ikke ordentligt informeret om senfølger og rehabilitering, mens de er i kræftbehandling, viser ny forskning.

»Det er virkelig ærgerligt. Patienterne har krav på at få at vide, at der findes noget, som kan hjælpe dem videre til et liv med færre symptomer og bivirkninger,« siger Charlotte Handberg, der forsker i rehabilitering og er ekstern lektor på Aarhus Universitets Institut for Folkesundhed.

Omkring 40 procent af dem, der overlever en kræftsygdom, får så svære senfølger af behandlingen, at de har brug for professionel hjælp, skønner Sundhedsstyrelsen. Derfor skal alle kræftpatienter have mulighed for at få gratis fysisk træning og psykosocial rådgivning - såkaldt rehabilitering - i den kommune, de bor i.

Men ofte får patienterne ingen information om, at rehabiliteringstilbudene er der, og de bliver ikke henvist til dem, viser Charlotte Handbergs forskning, som for nyligt blev publiceret i det videnskabelige tidsskrift Journal of Clinical Medicine Research.

Ansvaret ligger hos sygehusene: For seks år siden indgik de en aftale med kommunerne om at hjælpe patienterne med at lave en plan for rehabilitering, allerede før kræftbehandlingen går i gang.

\ Læs mere

Kræftpakkerne virker efter hensigten

Sygehuse overholder ikke aftale

Ifølge den såkaldte sundhedsaftale skal en sygeplejerske eller en læge på hospitalet lave en vurdering af, hvilke behov den enkelte patient har for at få hjælp og derefter henvise patienten til det rette tilbud.

Til formålet er lavet et særligt skema, hvor patienterne kan krydse af, om de har brug for hjælp eksempelvis med kostomlægning, børnepasning, økonomi, psykiske problemer eller fysiske belastninger.

Men sygehusene bruger ikke skemaet som aftalt, viser Charlotte Handbergs forskning: Kun 89 ud af 703 potentielle patienter på to hæmatologiske afdelinger i Region Midtjylland fik lavet en såkaldt behovsvurdering, mens de var indlagt, viser en stikprøve, hun lavede over en fem måneders periode som en del af et større forskningsprojekt.

»Sundhedsaftalen bliver ikke overholdt, og det er lidt underligt, for alle de sygeplejersker og læger, jeg har talt med, synes, at patienterne skal have det bedst mulige forløb, og at de skal have den rehabilitering, de har brug for,« siger Charlotte Handberg.

»Alligevel vurderer de ikke patienternes behov, og de henviser dem ikke til rehabilitering. De få patienter, der fik lavet en behovsvurdering på hospitalet, oplevede sjældent, at den førte til noget konkret,« fortsætter hun.

»Mange af dem siger, at de ikke helt forstod, hvorfor de overhovedet skulle udfylde skemaet, for da de var færdige, kom der aldrig nogen og hentede det. De blev ikke hjulpet videre til et rehabiliteringstilbud,« siger Charlotte Handberg.

Sundhedsdirektør erkender mangler

Sundhedsdirektør i Region Midtjylland, Christian Bohl, erkender, at det kniber med at overholde den del af sundhedsaftalen, som handler om rehabilitering:

»I henhold til sundhedsaftalen skal alle kræftpatienter have lavet en plan for rehabilitering, inden de bliver udskrevet. Det har vi gjort vores hospitaler opmærksomme på, men vi er godt klar over, at der er nogle barrierer, som gør, at ikke alle patienter får vurderet deres behov,« siger Christian Boel. (Læs mere i boksen under artiklen)

Sygeplejersker har ikke tid

Charlotte Handberg har som en del af sin forskning lavet feltarbejde på et hospital, hvor hun har interviewet 41 sygeplejersker om, hvordan de forholder sig til patienternes behov for rehabilitering. Resultatet blev for nyligt publiceret i det videnskabelige tidsskrift European Journal of Oncology Nursing.

Interviewene afslører flere vilkår og forklaringer på, at sygeplejerskerne ikke tager sig af den del af kræftbehandlingen, der ligger ud over operation, kemoterapi og stråler.

• Tid: Sygeplejerskerne siger, at de i forvejen har travlt. De har en arbejdskultur, hvor det er svært at finde tiden til at vurdere patienternes behov for at komme i rehabilitering og sende dem videre til det rigtige tilbud.
• Fokus på den medicinske behandling: Sygeplejersker prioriterer den biomedicinske behandling, det vil sige kemoterapien, operationen og strålebehandlingen. »De koncentrerer sig om ‘her og nu’ - behandlingen, og tænker ikke så meget på patientens behov, når behandlingen er overstået,« siger Charlotte Handberg.
• Patienterne bliver vurderet uegnede: Sygeplejerskerne vurderer, at nogle patienter er for unge, for gamle, for svage eller for udsatte, og at de ikke vil belaste dem med at skulle udfylde et skema.

»I løbet af feltarbejdet oplevede jeg, at især de svageste patienter blev sorteret fra, fordi man sagde, at de var for dårlige, og at de ikke magter behovsvurderingen eller rehabiliteringen. Man skåner med andre ord dem, der måske har allermest brug for det,« siger Charlotte Handberg og fortsætter:

»Men det dur ikke, at personalet selv vurderer, hvem de synes har behov. Man bliver nødt til at bruge en systematisk tilgang, hvor alle patienter får vurderet deres rehabiliteringsbehov.«

\ Læs mere

Mindfulness hjælper kræftsyge

Patienten er ikke i centrum

Teologiprofessor Niels Christian Hvidt forsker i eksistentiel og åndelig omsorg i sundhedsvæsenet. Han har læst Charlotte Handbergs videnskabelige artikel og genkender hendes konklusioner.

»Det er helt i tråd med, hvad vi finder i vores forskning,« siger Niels Christian Hvidt, der har en italiensk doktorgrad og er tilknyttet Syddansk Universitets Forskningsenhed for Almen Praksis.

»I sundhedsvæsenet har man klare idealer om, at patienten skal være i centrum, og at man skal tage udgangspunkt i patienternes individuelle behov, og man gør et enormt arbejde. Men idealet bliver udfordret af lægernes og sygeplejerskernes tidsressourcer, kultur og prioriteter.«

Det tekniske prioriteres over omsorg

Niels Christian Hvidt og kolleger har lavet kvalitative interviews med læger og sygeplejersker om, hvad der forhindrer dem i at yde den omsorg, patienterne kan have behov for.

»Det handler om, at de føler, at de repræsenterer en særlig medicinsk kultur, hvor der ikke er meget tid til det psykosociale fokus, som er nødvendigt, hvis man vil sætte patienterne i centrum og give dem et optimalt behandlingsforløb,« siger Niels Christian Hvidt og fortsætter:

»Der er en tendens til, at den tekniske del af arbejdet prioriteres over omsorgen. Men forskning viser, at man får tryggere patienter, bedre heling og bedre behandlingsforløb, hvis man også har styr på de eksistentielle og psykosociale behov.«

Hvis patienterne selv skal sørge for at finde og få den hjælp, de har brug for til at komme sig ovenpå en opslidende kræftbehandling, er der risiko for, at det kun er de mest ressourcestærke, der får hjælp, mens de mest udsatte ikke får den hjælp, de har brug for siger begge forskere.

\ Læs mere

Unge kræft-overlevere har svært ved at fungere senere i livet

Ingen enlige til rehabilitering

Charlotte Handberg har tidligere undersøgt, hvilke mænd der benytter sig af kommunernes rehabiliteringstilbud.

»Det var de ressourcestærke, der benyttede sig af rehabiliteringen, forstået på den måde, at det var dem, der havde et netværk og en uddannelse,« siger hun.

Især gifte mænd dukkede op.

»Alle dem, jeg mødte i de kommunale rehabiliteringstilbud, var sendt afsted af deres partner. Ingen var alene. Min forskning viste, at det betyder meget, at man har et netværk, hvor der er en, der støtter en i vigtigheden i at deltage for eksempel i rehabilitering« siger Charlotte Handberg.

Hvis sygehusene involverer sig mere i opgaven, vurderer alle patienters behov og sender dem videre i systemet, kan man sikre, at alle får muligheden for at få hjælp til at vende tilbage til et meningsfuldt hverdagsliv efter en kræftbehandling, mener Charlotte Handberg.

»På den måde kan vi også få fat i de mest udsatte - dem, der har mest brug for det,« afslutter hun.

\ Læs mere

Mænd vil ikke være patienter – de vil hellere spille fodbold

Lymfødem medfører hævelser

Professor Garbi Schmidt er ikke udsat, og hun har selv kunnet researche sig frem til information om de følgevirkninger, hendes kræftbehandling har haft.

Men i dag - tre år efter, hun officielt blev erklæret rask - døjer hun stadig med konsekvenserne af et forløb med to operationer, kemoterapi og strålebehandling.

Lægerne fjernede en del lymfeknuder fra hendes bryst ved en af operationerne.

»Det medførte, at jeg fik lymfødem (ophobning af lymfevæske; red.). Derfor er min arm konstant hævet. Det er efterhånden blevet bedre, men i begyndelsen så det ud som om, at jeg havde en bold på min hånd, og det gjorde meget ondt,« husker Garbi Schmidt.

»I dag kan jeg passe mit arbejde på samme måde, som før jeg blev syg, men der var en periode, hvor det var svært for mig, fordi jeg var enormt udmattet,« siger hun.

\ Læs mere

Kroppen glemmer aldrig kræftbehandling

\ Læs mere

Ro på: Gå ikke til lægen efter antabus, hvis du har kræft

\ Læs mere

Fremskridt i behandling af blodkræft gavner mest de højtuddannede