Børn født med hul i hjertet er lige så raske som andre

I Norge lever cirka 9.000 børn med en medfødt hjertefejl. Ét ud af 100 nyfødte børn får påvist hjertefejl ved fødslen. Den hyppigst forekommende hjertefejl er et hul i skillevæggen mellem hjertets pumpekamre (ventrikler).

Kun en lille andel af børnene har brug for en operation, mens resten bliver fulgt med jævnlige kontrolundersøgelser.

Nu tyder helt ny, norsk forskning på, at mange børn med ukomplicerede hjertefejl ikke har behov for overvågning.

Børnene sygeliggøres uden grund

»De fleste børn med påvist hul i hjertet bliver stemplet om hjertebørn og sygeliggjort helt uden grund. Men det er at gøre dem en bjørnetjeneste,« udtaler overlæge og forsker Jarle Jortveit fra Sørlandet Sygehus i Arendal til forskning.no.

Han er hovedforfatter til undersøgelsen, som modtager både støtte og kritik fra en børnehjertelæge ved Norges teknisk-naturvidenskabelige universitet, NTNU.

Lige så god overlevelsesrate som andre børn

Studiet viser, at børn med hul i hjerteskillevæggen har samme overlevelsesrate som andre børn, og at kun få af disse børn udvikler komplikationer eller får behov for behandling.

»Vi håber, at fundene kan bidrage til at berolige en stor gruppe børn og forældre. De fleste af disse børn har ikke behov for at begrænse deres daglige udfoldelse,« fortæller Jortveit.

Undersøgelsen involverede mere end 943.000 børn født over en seksten-års periode. Forskere brugte diagnostiske data fra alle norske hospitaler samt fødselsregisteret og registreringsdatabasen for dødsårsager.

Undersøgelsen er publiceret i tidsskriftet Archives of Disease in Childhood. Det er den hidtil største af sin art om netop denne medfødte hjertefejl.

Hjertefejl er den mest almindelige medfødte sygdom

Alle nyfødte bliver undersøgt med et stetoskop. Hvis lægen hører noget, som ikke lyder helt, som det skal, bliver barnet undersøgt nærmere.

Medfødte hjertefejl er den mest almindelige af alle medfødte sygdomme. Hul i skillevæggen mellem hjertekamrene er den mest almindelige hjertefejl.

Men det varierer enormt hvor alvorlig og kompliceret, denne hjertefejl er. Hul i hjerteskillevæggen kan optræde i kombination med andre hjertefejl eller sygdomme. I enkelte tilfælde kan hul i skillevæggen være så alvorlig, at barnet har behov for operation og overvågning.

I det nye studie har forskerne set nærmere på 3.495 børn med hul i skillevæggen mellem hjertekamrene som eneste hjertefejl.

Størrelsen og placeringen er afgørende

Kun 181 af disse børn blev opererede.

»Hullets størrelse - og hvor det sidder - afgør, om det er nødvendigt at operere,« forklarer Jortveit til forskning.no.

Han mener, at de seneste års forbedrede diagnostik har haft en utilsigtet sideeffekt.

»Man finder flere huller nu end nogensinde før. Men det fører også til, at flere bliver sygeliggjort og indkaldt til kontrol. Det kan gå ud over disse børns og deres forældres livskvalitet,« udtaler Jortveit.

Diagnostik og kommunikation er vigtig

Overlæge i børnekardiologi Siri Ann Nyrnes fra Børne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs Hospital og NTNU reagerer på, at bedre diagnosemetoder kan have ulemper.

»Der er ingen grund til at problematisere, at vi finder flere huller gennem bedre diagnostik. Det er meget vigtigt, at billeddiagnostikken bliver forbedret, fordi det kan hjælpe os med at identificere de børn, som har behov for kirurgi eller videre opfølgning og dem, som kan klare sig uden,« skriver Nyrnes i en email til forskning.no.

Størrelsen på hullet, og hvor det er placeret i hjertet, skal kortlægges, før man afgør, hvor meget opfølgning, der er behov for.

»Men det lægens opgave at være tydelig i sin kommunikation til forældrene om hvilke huller, der er små og ubetydelige og ikke betyder noget for barnets livskvalitet og levealder,« skriver Nyrnes.

Ikke højere dødelighed end andre børn fra samme årgang

Ifølge studiet fik de børn, som blev behandlet, lukket hullet ved operation eller katederbehandling. Der var ingen dødsfald knyttet til behandlingen.

Der var næsten ingen komplikationer, som krævede hospitalsbehandling.

Forskerne sammenlignede så overlevelsesraten for børn med denne hjertefejl med de raske børn, som blev født det samme år. Der var ingen forskel på overlevelsen blandt børn med eller uden denne hjertefejl.

»Det viser, at vi har gode rutiner for at finde ud af hvem, som har behov for en operation og hvem, der ikke har,« udtaler overlæge Henrik Holmstrøm, som er ansvarlig for studiet. Ham følger op på børn og forældre med medfødte hjertefejl ved Rigshospitalet i Oslo.

Tæt opfølgning kan medføre, at børnene sygeliggøres

Mange af de andre børn, som ikke har behov for en operation, bliver nøje fulgt med ultralydskontrol hos en kardiolog i flere år efter.

Forskerne mener, at netop den tætte opfølgning kan medføre, at børnene sygeliggøres uden grund.

»Studiet viser, at risikoen ved den mest almindelige medfødte hjertefejl er meget lille,« fortæller Jortveit.

Komplikationer som infektion i hjertet, lækage i en hjerteklap og hjerterytmeforstyrrelser forekom hos mindre end 1 procent.

Mindre kontrol end tidligere

Overlæge Siri Ann Nyrnes roser også Jarle Jortveit og hans teams studie. Hun mener, at det leverer vigtig støtte, for der er al mulig grund til at berolige forældrene til børn med netop denne hjertefejl.

»Men det er min erfaring, at der allerede har været en gradvis drejning mod mindre kontrol og opfølgning af børn med hul eller defekt i skillevæggen mellem hjertets pumpekamre de sidste par år.

Hjertefejlen kaldes på lægesprog VSD (ventrikelseptumdefekt, red.)

Nyrnes skriver i en email, at mindre kontrol og tidligere afslutning af kontrolbesøg af børn med små eller ubetydelige huller i den muskulære del af skillevæggen er blevet anbefalet på de nationale børnekardiologiske samarbejdsmøder.

»Man anbefaler heller ikke længere at give forebyggende antibiotika til børn med hul mellem hjertekamrene,« påpeger hun.

Tidligere studier har påpeget, at selv små ubetydelige huller i skillevæggen kan skabe frygt og bekymring hos forældrene.

»God information til børn og forældre er særdeles vigtig her,« konkluderer overlæge Nyrnes.

© forskning.no Oversat af Stephanie Lammers-Clark