Samfundsforskere hos NFA, SFI, KORA og Danmarks Statistik har i høj grad været begrænset i at udføre deres arbejde, efter den nye apotekerlov trådte i kraft i starten af 2017.
Det har Videnskab.dk tidligere afdækket i artiklen Regeringen spænder ben for samfundsforskning med ny lov, og loven har affødt stærke reaktioner, blandt andet fra en af de berørte samfundsforskere og en dansk Harvard-forsker, der kalder loven stærkt uetisk.
\ Historien kort
- Lovændringsforslag skal sikre, at NFA, SFI, KORA og Danmarks Statistik igen kan bruge lægemiddeldata af en særlig kvalitet til at forske i samfundstendenser, arbejdsmiljø og sygdom.
- Ændringen af lovforslaget omhandler sammenlægningen af SFI og KORA og er derfor fremsat af Økonomi og Indenrigsministeriet.
- Sundhedsministeriet hilser ændringen velkommen, selvom ændringen overskrider apotekerloven, som de selv har været med til at vedtage.
Nu kan forskerne glæde sig over, at der er blevet fremsat et nyt lovændringsforslag, L136, der omhandler sammenlægning af SFI og KORA. Forslaget vil overskride apotekerloven, så forskerne igen får adgang til lægemiddeldata på et niveau, de har haft tidligere.
»Det ville være fantastisk, hvis forslaget bliver stemt igennem. Det har virkelig været en problematisk sag for os, så vi krydser fingre for, at der vil være opbakning til det,« siger Mickael Bech, professor i sundhedsøkonomi og direktør hos KORA.
Forskning i vold mod handikappede blev forhindret
Den nye apotekerlov har også ramt forskerne på SFI, hvor professor emeritus Mogens Christoffersen har måttet kassere dele af et stort forskningsprojekt i vold mod handikappede.
Han mener, at det har været en stor fejl fra politikernes side at udelukke NFA, SFI og KORA fra data, da det er uden god begrundelse.
»Det er rigtigt fornuftigt (at der nu kommer dette forslag, red.). Det var en uprofessionel fejl, som nu ser ud til at blive rettet,« siger Mogens Christoffersen.
På Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø (NFA) var der ligeledes stor jubel, da de fik nyheden, men de ønsker ikke at kommentere, før lovforslaget er stemt igennem.
LÆS OGSÅ: Minister blokerer for forskning i danskernes sundhed
DF ønskede stramning, men stemmer nu for lempelse
Ifølge informationer fra Sundhedsministeriet, sendt til Videnskab.dk, var der ikke bred opbakning i Folketinget til en bredere adgang til lægemiddeldata, sådan som den var fremsat af tidligere sundhedsminister, Sophie Løhde (V).
Dansk Folkeparti og Enhedslisten ønskede, at personkredsen med særlig adgang til lægemiddeldata blev indsnævret for at værne om privatlivet.
\ SFI og KORA fusionerer
SFI OG KORA er sat til at fusionere i løbet af 2017, ifølge finansloven.
Lovforslag L136 vedrører fusionen, og ændringsforslaget af L136 skal give NFA, SFI, KORA og Danmarks Statistik adgang til lægemiddeldata på samme niveau som universitetsforskere.
Men ifølge Dansk Folkepartis sundhedsordfører, Liselott Blixt, har det aldrig været meningen, at forskere fra NFA, SFI, KORA og Danmarks Statistik skulle udelukkes fra gruppen med særlig adgang til lægemiddeldata.
»Det har aldrig været vores hensigt, at de skulle udelukkes. Men vi skal balancere mellem at værne om borgernes privatliv og give forskerne de bedste betingelser. Det er mit indtryk, at det var en fejl, at de ikke var med fra starten,« siger Liselott Blixt.
LÆS OGSÅ: Harvard-forsker: Regeringens nye lov er stærkt uetisk
Ligesådan er Jens Henrik Thulesen Dahl, forskningsordfører hos Dansk Folkeparti, opsat på, at apotekerloven bliver ændret, så den også inkluderer SFI og KORA.
»Jeg var meget overrasket over, at forskerne fra SFI og KORA ikke var blevet inkluderet i personkredsen til at starte med. Det er meget vigtigt for deres arbejde, så det håber jeg, at vi kan få lavet om på,« siger Jens Henrik Thulesen Dahl.
Socialdemokraterne ser frem til ændringen
Det glæder Socialdemokraterne, at Dansk Folkeparti er med på at give bedre adgang til lægemiddeldata.
»Det er en meget ærgerlig sag, som vi skal have rettet op på hurtigst muligt, så jeg er glad for, at der nu er kommet dette forslag,« siger Flemming Møller Mortensen, sundhedsordfører for Socialdemokraterne.
»Og så er jeg da positiv stemt og lidt overrasket over, at Dansk Folkeparti er med på denne lempede adgang, da de tidligere arbejdet for at skærpe adgangen til lægemiddeldata,« tilføjer han.
\ Lovændringens formål
Økonomi- og Indenrigsminister, Simon Emil Ammitzbøll, har til hensigt at give NFA, Danmarks Statistik, SFI og KORA bedre adgang til lægemiddeldataregistret med det nye ændringsforslag. Ministeriet skriver i en mail Videnskab.dk:
»Med ændringsforslaget foreslås det, at der […] skabes hjemmel til, at Sundhedsdatastyrelsen kan videregive oplysninger fra Lægemiddelstatistikregisteret til forskere, der er ansat ved Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd, Danmarks Statistik og Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø, til brug for statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning, på samme måde, som dette i dag kan ske til forskere, der er ansat på et universitet og forskere, der er ansat i en patientforening.«
Økonomi- og Indenrigsministeren forsøger at løse konflikten
Sundhedsministeriet svarede Videnskab.dk 24. april, at kun forskningsinstitutter med den fornødne erfaring i at håndtere personfølsomme data var del af personkredsen, der fik bedre adgang til lægemiddeldata.
Forskerne fra NFA, SFI og KORA var ikke en del af denne kreds.
Under tre uger senere fremsatte Økonomi- og Indenrigsminister, Simon Emil Ammitzbøll (LA), et forslag til at ændre lovforslag L136, så loven vil give NFA, SFI og KORA bedre adgang til lægemiddeldata.
LÆS OGSÅ: Forskere bryder loven for at gøre deres arbejde
Da Videnskab.dk spørger Økonomi- og Indenrigsministeriet, hvorfor det er Simon Emil Ammitzbøll, der har fremsat lovforslaget, og ikke den daværende fungerende sundhedsminister, Karen Ellemann (V), får redaktionen dette svar over mail:
»Ændringsforslaget har sammenhæng med oprettelsen af Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd (SFI og KORA bliver slået sammen og kommer til at gå under dette navn, red.), og derfor er det også økonomi- og indenrigsministeren, der fremsætter forslaget.«
Ved fusionen SFI og KORA forsøger man nu at give NFA, Danmarks Statistik, SFI og KORA lovhjemmel til at indhente lægemiddeldata af samme kvalitet som universitetsforskere.
Hvor er Sundhedsministeriet?
\ Lovændringen
Den nye ændring til lovforslag 136 lyder således:
»Sundhedsdatastyrelsen kan efter samme regler, som er fastsat i medfør af 1. pkt., videregive de oplysninger fra Lægemiddelstatistikregisteret, som fremgår af 1. pkt., til forskere, der er ansat ved Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd, Danmarks Statistik og Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø, til brug for statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning, når videregivelsen er nødvendig af hensyn til udførelsen af undersøgelserne. Sundhedsministeren kan fastsætte nærmere regler herom.«
Kilde: Økonomi- og Indenrigsministeriet
Videnskab.dk har forsøgt at få uddybet, hvad Sundhedsministeriet mener om ændringsforslaget, når de for bare få uger siden skrev til Videnskab.dk, at ovennævnte institutioner ikke var vurderet til at have den rette erfaring til at håndtere ligeså personfølsomme data, som universitetsforskerne kunne.
Den nuværende sundhedsminister, Ellen Trane Nørby (V), skriver i et svar til folketingsmedlem Kirsten Normann Andersen (SF), at den tidligere sundhedsminister ønskede at give alle forskere bedre adgang til lægemiddeldata med det første forslag til en ny apotekerlov, men at der ikke var opbakning i Folketinget til dette. Derfor blev adgangen begrænset.
Samtidig skriver Ellen Trane Nørby, at det fortsat er regeringens ønske, at der kommer en bredere adgang til lægemiddeldata.
»Det er fortsat regeringens ønske at sikre bedre adgang til at anvende lægemiddeldata til relevante forskningsprojekter med videre,« lyder det fra ministeren, som henviser til Simon Emil Ammitzbølls forslag om at ændre lovforslag L136.
Det vides endnu ikke, om ændringen af lovforslag L136 vil blive vedtaget af et flertal i Folketinget.
Indtil videre viser en rundspørge, lavet af Videnskab.dk blandt partier på begge fløje, dog, at der er bred opbakning til ændringen.
LÆS OGSÅ: Politikere er bange for etik
