En ubehagelig sandhed: Stigmatisering af hudlidelser kan være lige så belastende som selve sygdommen

For mange med hudsygdomme er det ikke kløen, udslættet eller smerterne, der er det værste. Det er blikkene, kommentarerne og følelsen af at være anderledes.

Flere studier har vist, at stigmatisering er et udbredt problem for mennesker med hudsygdomme, uanset om det drejer sig om psoriasis, akne eller håndeksem.

Det får teenagere til at aflyse fester af frygt for andres reaktioner, det forhindrer folk i at dyrke sport, og i faste forhold kan usikkerheden føre til, at man trækker sig fra intimitet.

For at ændre på det har læge og hudsygdomsforsker Charlotte Näslund Koch sammen med en kollega startet projektet ‘Min smukke hud’, der skal bidrage til at nuancere, hvordan smuk hud også kan se ud.

»I den her kultur, hvor huden skal ligne en ‘glazed donut’, hvor huden skal være fejlfri og bliver vist med filtre på Instagram, og hvor børn helt ned til ni år går i Sephora og bruger deres penge på ansigtscremer, synes vi, det her projekt var virkelig nødvendigt,« siger Charlotte Näslund Koch fra Afdeling for Allergi, Hud- og Kønssygdomme på Herlev og Gentofte Hospital.

@haileybieber

glazed donut vibes🍩🍩🍩layering my skin care for that perfect dewy finish

♬ The Girl From Ipanema - Antonio Carlos Jobim & Astrud Gilberto & Jo?o Gilberto & Stan Getz

I projektet ‘Min smukke hud’ udstilles omkring 20 portrætter af mennesker med forskellige hudsygdomme, og hvert billede suppleres med videnskabeligt baseret information om den enkelte hudsygdom.

På den måde går oplysning og synlighed hånd i hånd for at modvirke den stigmatisering, Charlotte Näslund Koch både ser i forskningsdata og i fortællingerne fra de patienter, hun møder.

Problemerne går under huden

Stigmatisering opstår, når en person eller gruppe bliver mødt med fordomme, udskamning eller udelukkelse på grund af et bestemt kendetegn. Det kan være alt fra køn, seksualitet og hudfarve til påklædning, og også hudsygdomme kan føre til denne form for udstødelse.

»Jeg har hørt mange historier fra patienter, der blandt andet fortæller, at de ikke vil gå på stranden, fordi andre mennesker peger og hvisker. Der var også en patient med psoriasis, der fortalte mig, at hun ikke gik i svømmehallen længere, fordi hun følte, at de andre gik op af vandet, som om hun smitttede,« siger Charlotte Näslund Koch.

»Nogle patienter med de her sygdomme isolerer sig. De trækker sig fra dating, Tinder og sexliv. Mange fortæller også, at de har svært ved intimitet i parforholdet, og så kan det også være svært at gå til gymnastik, fordi man ikke vil tage tøjet af i omklædningsrummet,« fortæller hun endvidere.

Skammen og folks dømmende blikke og undvigende adfærd sætter sig på psyken. Adskillige studier viser, at hudlidelser ofte er forbundet med lavt selvværd, nedsat livskvalitet og psykiske lidelser som angst og depression.

Også selvmordstendenser er mere udbredte blandt børn og unge såvel som voksne med hudsygdomme. Det gælder for eksempel akne, børneeksem og psoriasis samt mere ukendte hudproblemer som HS, som giver store store, smertefulde bylder i armhulerne og lysken.

Selvfølgelig er det langtfra alle personer med hudproblemer, der er så påvirkede, understreger Charlotte Näslund Koch. Hvor meget man bliver belastet hænger tit sammen med, hvor synlig og alvorlig hudsygdommen er. Og så spiller alder og livsomstændigheder også en rolle.

For eksempel vil en 38-årig, der er gift, har børn og er etableret på arbejdsmarkedet, ofte være mindre påvirket af sin hudsygdom end en ung, der netop er begyndt i gymnasiet og står over for udfordringer som at finde venner og måske en kæreste.

Lidelserne kan stjæle din opmærksomhed

De fleste vil nok forstå, at det kan være invaliderende at være plaget af cystisk akne eller den førnævnte HS-lidelse. Det er dog ikke kun de hudlidelser, der sidder i ansigtet og ved kønsdelene, der kan hæmme og udfordre bæreren af sygdommen.

Charlotte Näslund Koch er medforfatter til et omfattende studie, hvor man har undersøgt, hvordan håndeksem påvirker menneskers livskvalitet og psyke.

Heri viser det sig, at mennesker med håndeksem oplever en markant forringelse af deres livskvalitet. Det er ikke så overraskende, når man sætter sig ind i, hvor voldsomt håndeksem kan påvirke ens dagligdag, mener Charlotte.

»Prøv at tænke tilbage på en dag, hvor du har haft en rift i din tommelfinger, og på hvor meget det har gjort ondt og generet dig. Det er de her menneskers hverdag. Man bruger hænderne til alt, så når de er ude af spillet, fordi det klør og gør ondt, påvirker det ens liv utrolig meget,« siger hun.

Hudsygdomme, der klør og gør ondt, kan ligefrem være så generende, at de går ind og påvirker folks kognitive evner.

Der er for eksempel en øget forekomst af ADHD og søvnforstyrrelser blandt børn med børneeksem, som blandt andet skyldes, at det er svært for børn at koncentrere sig i skolen og at falde i søvn, når det klør og svier, fortæller Charlotte Näslund Koch.

Koblingen mellem eksem og ADHD er de seneste år blevet diskuteret vidt og bredt af forskere. Forskningen tyder på, at der er en sammenhæng mellem to lidelser, men præcis hvordan og hvorfor de hænger sammen er stadig et mysterium.

Huden og hjernen er biologiske søskende

Den øgede forekomst af angst, depression og ADHD hos mennesker med hudlidelser skyldes ikke kun social stigmatisering. Forklaringen gemmer sig måske også i vores biologi.

Huden og nervesystemet er tæt forbundne, og stammer fra det samme såkaldte kimblad, altså det samme cellelag i fosterudviklingen, hvor kroppens grundlæggende strukturer som organer og kropsdele dannes.

Det er kimbladet ‘ektoderm’, der giver ophav til både huden og nervesystemet. Denne forbindelse kaldes hud-hjerne-aksen, og skaber en dyb biologisk sammenhæng mellem huden og psyken, der måske kan forklare, hvorfor du oplever at få mere akne eller eksem, når du er stresset eller følelsesmæssigt påvirket.

»Når vi oplever stress og psykisk belastning, producerer hjernen hormoner og signalstoffer, og de påvirker blandt andet dit immunsystem helt lokalt i huden. Det kan også gå ud over hudcellerne og hudens barrierefunktion, så huden bliver mere tør, og der kommer flere infektioner eller kløe,« siger Charlotte Näslund Koch.

Omvendt kan hudlidelser, som tidligere nævnt, også påvirke den mentale sundhed, og det kan igen kan forværre hudsygdommen. På den måde kan hud-hjerne-aksen blive en ond cirkel.

Et opgør med silkeblød og fejlfri hud

Charlotte Näslund Koch ved godt, at fotoprojektet 'Min smukke hud' ikke kan ændre på hud-hjerne-aksen eller på, hvordan vores hormoner og signalstoffer påvirker huden. Til gengæld håber hun på at luge ud i stigmatiseringen, »så folk i hvert fald ikke oven i smerterne og ubehaget også skal være flove«.

Selv ser hun hudens mange forskellige udtryksformer som noget smukt, og hun håber, at projektet kan være med til at ændre den gængse opfattelse og være en modstrøm til det skønhedsideal, der dominerer i samfundet.

»Den dag, jeg fik idéen til projektet, stod jeg over for en ung kvinde med psoriasis. Mens jeg stod og kiggede på det og så, hvordan det nærmest lignede et blomstermønster på ryggen, fortalte hun, hvor ked af det hun var, og hvor meget det påvirkede hendes intimitet med hendes mand,« siger Charlotte Näslund Koch og fortsætter:

»Lige dér begyndte jeg at undre mig over, hvorfor jeg har en helt anden holdning til de forskellige hudsygdomme og ser det smukke i dem, hvor andre ikke nødvendigvis gør det.«

Ifølge Charlotte ligger svaret på det spørgsmål netop i, at vi sjældent eksponeres for anderledes hud, og derfor hverken vænner os til synet eller lærer om den lidelse, der ligger bag.

Hvis du selv vil blive klogere på hudsygdomme, kan ‘Min smukke hud’ opleves i august og september 2025, hvor projektet forventes færdigt. Mere information om udstillingsstedet kommer løbende.