»Det føles som at få sat ekstrem strøm til kæben eller at få stukket en issyl lige ned i en tandnerve. Smerten kommer fuldstændig ud af det blå og er samtidig så voldsom, at man får lyst til at hamre sit hoved ind i væggen, bare for at føle noget andet. Smerten kan komme flere gange om dagen, og flere overvejer selvmord på grund af det.«
Sådan lyder det fra Lonni Uttenthal Jensen, formand for Trigeminus Foreningen.
Hun havde selv den ekstremt smertefulde lidelse trigeminusneuralgi gennem mere end 12 år, inden hun fik en hjerneoperation, der heldigvis fjernede smerterne.
Det er dog et fåtal af de cirka 5.000 danskere med trigeminusneuralgi, der får tilbudt en operation, som Lonni gjorde. Det skyldes, at det er usikkert, hvorfor lidelsen opstår hos den enkelte patient, og hvordan man skal helbrede det (se faktaboks).
Danske forskere kommer til undsætning
Nu viser en ny dansk undersøgelse, udgivet som ‘editor’s choice’ i det anerkendte tidsskrift BRAIN, at cirka halvdelen af alle patienter med trigeminusneuralgi har blodkar, der trykker kraftigt på den nerve, der giver hjernen besked om smerter i ansigtet, trigeminusnerven.
\ Fakta
Da en hjerneoperation ikke altid har effekt og kan have farlige konsekvenser, som føleforstyrrelser og hjerneblødning, vil læger altid forsøge i første omgang at behandle med ofte store mængder af epilepsimedicin, som dæmper smerterne. Det er derfor kun, hvis medicinen ikke virker tilstrækkeligt, eller hvis der er for mange bivirkninger til medicinen, at man på nuværende tidspunkt opererer patienter med trigeminusneuralgi.
Og med den rette scanningsteknik vil læger nu kunne vurdere, om blodkartryk er årsag til lidelsen og på sigt forhåbentlig blive bedre til at forudsige, om der vil være en god chance for, at en hjerneoperation vil virke.
En MR-hjernescanning af høj kvalitet og en radiolog med speciale i hjernen vil fremover muligvis kunne sige, hvilke patienter der formentlig kan have gavn af en hjerneoperation, hvor blodkar flyttes væk fra nerven, konkluderer forskerne bag undersøgelsen.
»Vi håber, at vores forskning på sigt vil føre til flere vellykkede operationer, så flere mennesker med trigeminusneuralgi får deres liv tilbage og kommer ud af den smerte, der presser mange af patienterne til tanker om selvmord. Derfor er det også virkelig vigtigt, at vi bliver klogere på denne lidelse,« siger Stine Maarbjerg, læge og ph.d.-studerende på Dansk Hovedpinecenter ved Glostrup Hospital. Hun er hovedforfatter på den nye forskningsartikel.
Uafhængig forsker: Det er virkelig godt nyt
Det er bestemt en vigtig ny indsigt, vurderer Christina Rostrup Kruuse, forskningslektor og speciallæge på Københavns Universitet og Herlev Hospital.
»Det er en superspændende undersøgelse, som peger på, at blodkarrenes tryk rent faktisk er årsag til lidelsen hos cirka halvdelen af patienter, men også at den sidste halvdel har lidelsen af andre grunde. Nu ved man med større sikkerhed, at cirka halvdelen formentlig vil kunne få fjernet deres lidelse, hvis man kan rykke blodkarrene i hjernen væk fra nerverne,« siger Christina Rostrup Kruuse, der ikke selv har været med til at lave undersøgelsen.
Forskerne giver samtidig nogle klare retningslinjer til at vurdere, hvilke af patienterne en operation vil være gavnlig for, og hvilke blodkar der kan være involveret. Det er retningslinjer, man har manglet i behandlingen, siger Christina Rostrup Kruuse.
»Konsekvensen af denne undersøgelse bliver formentligt, at man fremover får bedre resultater ud af operationerne, da man i højere grad ved, hvilke patienter der kan have gavn af en operation, og hvilke patienter man skal lede efter en anden årsag til lidelsen hos. Det vil hjælpe med at finde den rigtige behandling til de forskellige patienter og forbedre folks liv,« siger Christina Rostrup Kruuse.
Bedste undersøgelse på området
Forskerholdet fra Dansk Hovedpinecenter på Glostrup Hospital undersøgte 135 trigeminusneuralgi-patienter, både kvinder og mænd, i en højkvalitets-MR-hjernescanner.
Patienterne havde enten smerter i den ene eller den anden side af ansigtet, og forskerne noterede, hvor den enkelte patient havde smerter.
Derefter bad forskerholdet en radiolog med ekspertise i hjerneskanninger om at vurdere, i hvor høj grad patienterne havde blodkar, der trykkede på de såkaldte trigeminus-nerver, som kan give voldsomme smerter, og hvilken side trykket lå. Radiologen vidste ikke på forhånd, hvor patienterne selv oplevede smerten.
\ Fakta
Cirka 5.000 danskere har trigeminusneuralgi, og der er bliver diagnosticeret 200 nye tilfælde hvert år. Patienterne oplever så intense smerter i ansigtet og tænderne, at de som regel kategoriserer smerterne som det mest smertefulde, de kan forestille sig. Derfor menes det også, at lidelsen er en af de mest smertefulde lidelser, som findes. De smertefulde anfalde kan udløses ved almindelige gøremål som at spise, at tale, ved barbering eller ved at gå ude i blæst, hvor vinden rammer ansigtshuden. Kilde: Sundhed.dk og ph.d.-studerende Stine Maarbjerg
Resultatet viste, at:
-
Når forskerne kiggede på nerverne til den side af ansigtet, hvor patienterne oplevede smerter, så blev 53 procent af dem trykket kraftigt ned af blodkar.
-
Kun 13 procent af nerverne til den smertefrie side af ansigtet blev trykket kraftigt.
- Samtidig viste undersøgelsen, at hvis man ser på en enkelt trigeminusneuralgi-patient, så er der cirka 11 gange øget risiko for, at patienten har et kraftigt blodkartryk på de nerver, der svarer til den side af ansigtet, hvor patienten også oplever smerterne.
»Der er altid afvigelser, når man snakker biologi. Derfor ser man også nogle få patienter have kraftige tryk på nerver, uden at det giver smerter. Men undersøgelsen viser samtidig, at der er stor overvægt af patienter med blodkartryk på nerverne til den smertefulde side. Det tyder på, at årsagen til smerterne ofte kan findes i trykket fra blodkarrene, men at det samtidig ikke altid er den fulde forklaring,« siger Stine Maarbjerg.
Blodkartrykket menes at medføre en skade i nerven, og det kan så medføre de stærke ansigtssmerter.
Ukendte årsager til lidelsen skal afdækkes
Den danske undersøgelse er den første til at kortlægge smerternes forbindelse til blodkartryk med så mange forsøgsdeltagere og så god en udvælgelse af deltagere. Det er et vigtigt skridt mod at forstå lidelsen, konstaterer Christina Rostrup Kruuse.
»Der har manglet god forskning til at give et troværdigt og statistisk billede af sygdommens årsagssammenhæng. Nu har vi et billede af, hvor stor en formodet chance der er, for at vi kan hjælpe en patient med operation. Det næste skridt vil nu være at kigge efter de andre årsager, der kan være til lidelsen,« siger Christina Rostrup Kruuse.
Når patienter med trigeminusneuralgi bliver bedt om at vurdere deres smerter på en skala fra 1 til 10, så ligger smerterne næsten altid oppe på 10. Det er grunden til, at trigeminusneuralgi også kaldes verdens mest smertefulde lidelse.
Ph.d. Stine Maarbjerg.
Da trigeminusneuralgi er forholdsvis sjælden, mangler der grundig forskning i hvor ofte en hjerneoperation virker.
»I samarbejde med eksperter i neurokirurgi fra Rigshospitalet undersøger vi netop i disse år, om vi kan forudsige, hvilke patienter der har størst chance for at have god effekt af hjerneoperationen. Disse nye forskningsresultater betyder, at vi vil kigge meget nøje på MR-skanningerne hos patienter, der opereres i fremtiden,« siger Stine Maarbjerg.
I en undersøgelse, der endnu ikke er udgivet, har Stine Maarbjerg sammen med sine kollegaer fundet frem til, at det især er hos kvinder, hvor blodkartryk ikke lader til at være årsagen til smerterne. Derfor vil de til at kigge på, om der kan være en hormonel årsag til lidelsen.
»Hvis vi engang kan hjælpe de mange tusinder over hele verden, der i dag lever i et smertehelvede på grund af denne lidelse, så vil det være en utrolig ting,« siger Lonni Uttenthal Jensen.
