Autisme er stadig underdiagnosticeret i piger og kvinder

Kvinder med autisme, der ikke bliver diagnosticeret, kan have hele liv med anstrengelser og misforståelser.

Det problem er blevet sat på dagsordenen de seneste par år af kendte kvinder som komikeren Hannah Gadsby, skuespiller Daryl Hannah (Kill Bill, Wall Street), den britiske reality-stjerne Christine McGuiness og Australiens svar på Sofie Linde, Grace Tame.

Ved at tale om de autisme-diagnoser, de har fået som voksne, hjælper de med at udfordre myten om, at autisme primært findes i drenge og mænd.

Autisme har betydning for tanker, følelser, sociale interaktioner og oplevelser i omkring én ud af 70 mennesker.

I barndommen bliver autisme diagnosticeret hos tre drenge for hver gang, en enkelt pige får diagnosen (en ratio, der falder meget med årene). Piger bliver ofte diagnosticeret senere end drenge, og på den måde misser de muligheden for at få tidlig støtte.

Piger med autisme, men uden en diagnose, vokser op uden at forstå, hvorfor de indimellem bliver forvirrede i sociale situationer.

De får måske ikke venner lige så nemt som andre og kan indimellem være mobbeofre. Det kan føre til livslange fiasko-følelser og tanker om, at de har karakterfejl – eller blive fortalt, at de har det.

Oplevelser som disse i løbet af barndommen kan føre til - eller blande sig med - symptomer på post-traumatisk stress i voksenlivet.

Piger bliver diagnosticeret (og fejldiagnosticeret) med andre ting

Piger, der ikke bliver diagnosticeret, har en tendens til ikke at have observerbare, samtidigt forekommende vanskeligheder, såsom hyperaktivitet. Men mange piger og kvinder får anden (og indimellem forkerte) diagnoser i stedet for, eller inden, en autismediagnose.

Vores nyeste case-studie byder på en række reflektioner ud fra vores respektive perspektiver som psykolog (Tamara) og sen-diagnosticeret autistisk kvinde (Carol).

I diskussionen beskriver Carol sin forvirring og sine udfordringer i barndommen, og hvordan det igen opstod efter traumatiske oplevelser, hun havde som voksen.

Det er en gammel bias indenfor feltet omkring mentalt helbred, at man ser nogle symptomer som mænds domæne, såsom aggressive og eksternaliserede symptomer, mens internaliserede symptomer, såsom angst, bliver set som et kvindeligt domæne.

Kliniske observationer afslører, at mange kvinder, der først får en autisme-diagnose i voksenlivet, har en række andre diagnoser med sig. Det kan eksempelvis være angstlidelser, depression og andre affektive sindslidelser, emotionelt ustabil personlighedsstruktur (borderline type), OCD eller spiseforstyrrelser.

Når den underliggende årsag til disse lidelser imidlertid med en hvis sandsynlighed er autisme, bliver behandling og støtte nødt til at blive skræddersyet herefter, hvis det skal have en effekt.

Undercover autisme

Forskning peger på, at piger hurtigt lærer at kopiere andre, hvilket gør, at de effektivt kan 'maskere' eller 'camouflere' deres vanskeligheder.

De øver sig måske i at lave ansigtsudtryk i spejlet, så de kan være klar til få deres udtryk til at matche forestående, sociale situationer eller måske kopierer de andre piger for at lære, hvordan de skal positionere deres kroppe.

De har måske en række mentale drejebøger, der kan instruere i, hvad man skal sige i forskellige sociale situationer, særligt når der er en risiko for smalltalk. De bruger altså regelbaserede tilgange i stedet for at respondere intuitivt i øjeblikket.

Deres særlige interesser er måske mere 'acceptable' end dem, autistiske drenge har. Tænk på dyr, musik, bøger eller bare at lære og undersøge ting, sammenlignet med computerspil og tog.

At stræbe efter at være perfekt eller at præstere i andre områder kan være en respons på ens sociale besværligheder.

Disse strategier kan resultere i, at autisme ikke engang bliver overvejet hos forældre, lærere eller læger og psykiatere. Sammenlignet med drenge har man observeret, at piger har mindre repetitiv adfærd såsom bevægelser, særinteresser eller ritualiseret adfærd.

Det betyder noget at få en diagnose

Opfatter man ikke sociale situationer hurtigt nok, kan det øge risikoen for, at kvinder og piger kommer ud for traumatiske oplevelser.

Forældre og lærere har brug for mere støtte til at identificere og forstå autisme i piger. De kan måske spotte, at piger ikke fanger sociale signaler eller synes en smule bag deres kammeraters udvikling på nogle områder.

Tegn som disse kan med forsigtighed undersøges yderligere. En samtale med et ungt menneske om, hvordan de navigerer i sociale situationer kan være afslørende - forvirring eller en regelbaseret tilgang kan hurtigt blive tydelig.

Autistiske piger vokser op og bliver til kvinder, der kan have en meget direkte kommunikationsstil og ikke opfatter de underforståede normer og regler på arbejdspladsen. Det kan betyde, at de modtager negativ professionel feedback, hvilket forstærker manglende selvtillid.

Læger og psykiatere skal blive bedre til at forstå, hvordan piger og kvinder med autisme kan blive overset.

Det er også vigtigt at tænke udover binære opfattelser af køn – der er mere kønsdiversitet i autistiske mennesker. Forskning i non-binære og flydende køn hos mennesker med autisme er et voksende felt, som kan give os mere viden om autistisk identitet.

Fire nye måder at teste på

Fra en autistisk kvindes perspektiv burde diagnose-vurderingen ændre sig på følgende måder:

• Man bør overveje autistiske styrker og ikke udelukkende fokusere på mangler og handicap. Indimellem bliver autisme ikke overvejet, fordi der findes styrker i klienten
• Man bør inkorporere autistiske kvinders almindelige, levede erfaring. Disse er nu blevet veldokumenteret i autistiske kvinder, hvoraf mange både har en succesfuld karriere og mentale udfordringer
• Forskellene i præsentationen af autisme i kvinder og mænd burde fremgå af diagnosekriterierne
• Autistiske mennesker burde blive inkluderet når diagnose-test skal designes og indholdet tilrettelægges

Denne artikel er oprindeligt publiceret hos The Conversation og er oversat af Thea Kjærulff Torp.