Må man sørge, før nogen er død?

»De fleste af mine venner og bekendte er 19 år gamle og har ikke engang mistet en bedsteforælder.«

»Jeg har ikke snakket med dem om det, men jeg vil tro, at det er, fordi de er bange for at gøre noget forkert og ikke helt ved, hvor intens ventesorgen er.«

Sådan fortæller en ung kvinde, hvis far er alvorligt syg af kræft. Ligesom mange andre unge, som jeg i min forskning har talt med, beskriver hun kompleksiteten i at sørge, mens en forælder stadigvæk er i live.

For når ingen endnu er døde, kan sorgen føles både svær at forklare og forsvare. Sorgen forbindes ofte med dødsfald: En konkret begivenhed med ritualer og klare(re) regler for, hvordan vi skal reagere.

Men i mit ph.d.-projekt, hvor jeg har talt med 20 unge mellem 19 og 26 år, der er eller har været pårørende, viser fortællingerne, at sorgen ofte begynder længe før.

Den vokser frem i små og ofte oversete forskydninger, som når forælderen ikke længere kan det samme, når roller og relationer ændrer sig, og når forestillinger om fremtiden bliver brudt.

De første resultater forventes publiceret i løbet af 2026.

En overset sorg blandt unge pårørende

Hvert år oplever cirka 82.000 børn og unge op til 28 år, at en mor, far eller søskende får en alvorlig fysisk sygdom.

Men unge ser ud til at være overset, både i sundhedsvæsenet og i samfundets forståelse af, hvem der egentlig er berørt. Når forskningen beskæftiger sig med unge pårørende, fokuserer man oftest på angst, depression, mental belastning og andre såkaldte ’psykosociale konsekvenser’.

Men hvordan sorgen kommer til udtryk midt i et ungdomsliv, der er præget af overgange, ustabilitet og usikkerhed, ved vi langt mindre om.

Et voksende forskningsfelt beskæftiger sig netop med denne sorg, der på dansk betegnes som ’ventesorg’.

Forskningen er dog næsten udelukkende rettet mod voksne pårørende.

I min gennemgang af eksisterende forskning fandt jeg kun få studier, der undersøger, hvordan sorg tager form i unges hverdag og fremtidsforestillinger, når en forælder langsomt forandres, og relationer gradvist ændrer karakter.

»Man kan se, at han bid for bid bliver taget fra en«

For unge pårørende er sorg sjældent knyttet til én enkelt begivenhed, men er derimod forbundet til de mange gentagende, og ofte diffuse, tab der opstår gennem sygdomsforløbet.

Disse tab kan forstås som ’levende tab’, der strækker sig ind i både fortid, nutid og fremtid. Det drejer sig for eksempel om tabet af en forælder, som man kendte dem, om at overvære subtile eller voldsomme nedbrydninger af krop og sind.

Det er tabet af den fremtid, der burde have været; en far der skulle have fulgt sin datter op ad kirkegulvet, og en mor, som ikke vil se sine fremtidige børnebørn. Sorgen retter sig derfor mod alt det, der er væk, og det, man frygter at miste, mens personen stadigvæk er i live.

Nogle beskriver det som en grundsorg, der altid er til stede. At den ligger latent eller hele tiden ’prikker’ til én.

En ung kvinde beskriver det således under mit interview med hende: »Jeg føler, at jeg starter forfra i en sorgproces, hver gang jeg ser hende… forfra, forfra, forfra. «

Det er også i disse gentagelser af (ofte) uklare tab, at den konstante usikkerhed hærger. Pludselige forværringer, midlertidig stabilitet og en venten uden slutdato.

At sørge uden kiste

De unge oplever en dobbelt usikkerhed omkring hvad det konkret er, de sørger over, og hvorvidt det er okay at sørge, når nu ingen endnu er død.

Man kan tale om, at der her er ’følelsesregler’ på spil i sorgen. Det er de moralske og, for det meste, usynlige regler, der er med til at definere, hvad der føles og opfattes som legitimt at sørge over.

For de unge viser det sig, at sorgen ofte føles ’for tidlig’ og ’for meget’, da forælderen endnu ikke er død. For de unge, der allerede havde mistet eller mistede undervejs i processen, beskrev flere, hvordan sorgen efter dødsfaldet var langt mere anerkendt i deres omgangskreds.

»Folk anerkendte det lidt mere, da hun var død på en eller anden måde. Jeg tror ikke, der var så mange, der formåede at forstå det, da hun bare var syg.«

»Det der med, at hun var der, og jeg følte, det var lidt utaknemmeligt, hvis jeg skulle gå og være ked af det. Hvor jeg følte, det var klart mere legalt, da hun så døde… Der følte jeg klart, at det var mere... Der behøvede ikke at være en forklaring, hvis jeg sagde, at jeg var ked af det. Fordi det var sådan et... ’Fint, selvfølgelig er du det’.«

Ude af takt med ungdomslivet

Oplevelsen af manglende legitimitet hænger tæt sammen med dét at være ung. Sorgen føles særligt svær at placere, fordi den opstår midt i et ungdomsliv, der ellers forbindes med frihed, muligheder og fremdrift.

Ungdomslivet bliver et tab i sig selv, der skaber en sorg over alt det, man skulle have gjort, og alt det, man ikke kan være en del af. Som en ung kvinde beskriver:

»Den ungdommelige frihed pulserer stadig i mine gymnasieveninders årer, men de forstår ikke, at melankolien er blevet en intim følgesvend for mig. De forstår ikke, at min far kan ligge og ryste og kaste op den ene dag og renovere overetagen den anden dag.«

»Jeg kan ikke være en del af deres lykkelige tilværelse, og hvis jeg prøver, ødelægger jeg også deres lykke, fordi jeg ikke kan være glad, uden den dårlige samvittighed opsluger mig.«

For mange betyder forælderens sygdom, at ungdomslivets ubekymrethed og frihed langsomt forsvinder, og at man derfor oplever at være ude af takt med jævnaldrende.

Den tidligere entré af død og sygdom medvirker til, at sorgen bliver svær at dele. Både fordi vennerne endnu ikke har samme erfaringsgrundlag, og fordi sorgen kolliderer med forestillinger om, hvad ungdomslivet bør være.

Giv plads til sorgen før døden

Når de unge, jeg har talt med, oplever, at sorgen er illegitim, vil konsekvensen ofte være skam og ensomhed.

For flere betyder både sorgen og den tilhørende skam, at man holder igen med at fortælle andre, hvordan man faktisk har det. I nogle tilfælde for at skåne ens forældre og i andre for ikke at fremstå forkert.

De unges fortællinger peger på noget centralt: Hvis vi hovedsageligt kun taler om sorg, når nogen er død, risikerer vi at overse og forkertgøre en stor gruppe unge, som allerede sørger.

Sorg er ikke en fast størrelse, men formes af relationer til de mennesker, vi omgiver os med, de steder, vi befinder os i livet, samt til kulturelle forestillinger om, hvornår – og hos hvem - sorg er legitimt.

At give ordet til og forstå sorgens erfaringer blandt unge pårørende kan give et sprog for følelser, der ellers kan opleves som forvirrende eller forbudte. Det kan styrke både de unges egen selvforståelse og den måde, nære relationer, institutioner og samfund anerkender og møder unges sorg på.