Der er masser af tal, der kan gøre os klogere på coronapandemien.
625 danskere er døde efter at være blevet smittet med coronavirussen SARS-CoV-2, mens knap 2.822 har været indlagt med sygdommen COVID-19, siden de første indlæggelser 1. marts 2020.
Men bag tallene, blandt de syge og deres pårørende, findes en virkelighed, der er fyldt med frustration og fortvivlelse.
Det er den virkelighed, et forskerhold på Rigshospitalet prøver at kaste lys over i en række af studier, der alle sammen forsøger at forstå, hvad der er på spil hos de mennesker, der har haft virussen helt tæt inde på livet.
Videnskab.dk har allerede omtalt forskernes undersøgelse af COVID-patienter, der ‘føler sig giftige, ensomme og fortvivlede’. I denne artikel ser vi nærmere på de pårørende.
»Vi ved, at de pårørende er dem, der har det sværest psykisk. I mange tilfælde har de det sværere end patienten, fordi de står med et enormt ansvar for omsorg for de syge, samtidig med at de kæmper for at få hverdagen til at hænge sammen,« fortæller sygeplejerske Selina Kikkenborg Berg, en af forskerne bag de nye studier.
Forskernes arbejde, der er støttet af Novo Nordisk Fonden, er blevet sendt til et videnskabeligt tidsskrift, men det er ikke blevet peer-reviewed af andre forskerfagfæller og er derfor ikke publiceret endnu (se faktaboksen for en uddybning).
\ Ikke-publicerede studier under corona-krisen
Når forskningen ikke er peer-reviewed, betyder det, at den ikke er blevet bedømt og valideret af andre forskere fra samme felt. Studiet skal derfor læses med forbehold.
Under corona-krisen er der ualmindeligt mange ikke-publicerede studier, der alligevel finder vej til mediernes spalter - herunder Videnskab.dk.
Det gør medierne, fordi noget forskning kan være af så væsentlig karakter lige nu og her, at det vurderes, at der ikke er tid til at vente uger eller måneder på en peer-review-proces.
Corona er særligt hårdt for pårørende
Der er flere ting, der gør COVID-19 til en ekstra stor udfordring for de pårørende, forklarer Selina Kikkenborg Berg, der også er professor i kardiologi på forskningsenheden IMPACT ved Rigshospitalets Hjertecenter og Københavns Universitet:
»Corona rammer hele familier. Det gør sygdom altid, men her er der det særlige, at resten af familien også kan være smittet eller blive det. Der har været restriktioner, der har gjort, at man ikke har kunnet være hos dem, man elsker, der er syge. Og så kan man dø af sygdommen. Det gør COVID-19 til et helt særligt tilfælde for de pårørende.«
Som en af de pårørende selv siger det: »Jeg føler, at jeg er blevet ti år ældre på tre uger. Jeg skal tale med min arbejdsforsikring, og jeg skal tale med en psykolog. Det er jeg ret sikker på, at jeg har brug for.«
Dilemma, samvittighedsnag og uvished
Og hvad fandt de så ud af, forskerne, gennem deres lange snakke med de i alt 12 pårørende til COVID-patienter?
Selina Kikkenborg Berg fremhæver tre konklusioner, der springer i øjnene:
- De plages af tvivl og mange dilemmaer: Hvis de tilbydes at besøge den syge, kan der opstå tvivl, om man selv skal risikere smitte ved at tage ind på hospitalet. Der kan også opstå tvivl om, hvornår symptomerne er svære nok til indlæggelse, når den syge passes i hjemmet.
- De får dårlig samvittighed: De pårørende føler, at de svigter, når de ikke må komme på besøg på hospitalet eller hjemme hos den syge.
- De har svært ved at tackle uvisheden: Uvished hører med til mange sygdomme, men den har været ekstrem under mødet med den helt nye coronavirus. Det har skabt en ekstra byrde for de pårørende, at de ikke har vidst, hvad de kunne forvente af sygdomsforløbet.
»Alle udfordringerne hænger sammen, og tilsammen tegner det et billede af nogle mennesker, der oplever det som en voldsom periode, hvor de har svært ved at passe arbejde og opretholde normalt hverdagsliv,« opsummerer Selina Kikkenborg Berg.
Afgørende at forstå oplevelser hos pårørende og patienter
Der er ikke noget nyt i, at det er svært at være pårørende, men det er »rigtig fint« at samle op og få sat ord på oplevelsen hos de pårørende, fortæller Christian Wejse, der er lektor i infektionssygdomme på Aarhus Universitet:
»Når man stiller brede spørgsmål, får man mulighed for at finde ud af, hvad det er, der fylder hos folk. Man er nødt til først at se efter nogle fællestræk. Det er en rigtig god måde til at få ny viden - især med en ny sygdom,« fortæller lektoren, der ikke har været involveret i det nye studie.
Samme pointer kommer fra Institut for Kommunikation på Københavns Universitet, hvor professor i filosofi Dan Zahavi har hjemme. Han kalder det for en »god idé« at undersøge patienternes og de pårørendes oplevelser af COVID-19.
Dan Zahavi har gennem mange år beskæftiget sig med fænomenologi - det vil sige filosofisk refleksion over, hvordan vi oplever verden og hvordan den fremtræder for os - og han underviser sygeplejersker i at bruge tilgangen i deres arbejde med patienterne.
Det kan for eksempel være relevant, at sygeplejersken spørger: Hvordan har du det med din krop? Hvordan påvirker sygdommen dit sociale liv? Og så videre.
»Man kan have den holdning, at en sygdom er noget rent somatisk (kropsligt, red.), og at man ikke behøver psykologisere det og beskæftige sig med, hvordan sygdommen opleves. Men forskning viser, at det er en god idé at inddrage patienterne og de pårørende, hvis man eksempelvis vil have, at folk skal følge lægens anvisninger,« siger Dan Zahavi.
»Det at kunne forstå, hvordan patienten oplever både sin indlæggelse, sygdom og forandrede livssituation, er i mange situationer afgørende for at kunne yde ordentlig hjælp. Det, sygeplejersken eller lægen siger, skal jo helst opfattes som relevant og meningsfuldt af patienten og de pårørende,« tilføjer han.
\ Læs mere
Vi skal lære af corona-krisen
Meningen med at stille skarpt på en lille gruppes oplevelser er da også, at vi kan bruge deres erfaringer til at kunne tackle de mange pårørendes situation bedre i fremtiden - både under corona-pandemien, men også helt generelt.
»Ingen af de pårørende havde anklager mod hospitalerne. I høj grad havde de forståelse for, hvad der foregik, men det er klart, at vi kan lære at gøre det endnu bedre,« siger Selina Kikkenborg Berg.
De 12 pårørende blev interviewet mellem marts og maj, hvor corona-krisen i Danmark på mange måder var mest intens målt på antallet af smittede og indlagte, men også på grund af den manglende viden om virussen. Nu er det blevet bedre, fornemmer Selina Kikkenborg Berg.
»Nu har man faste tidspunkter, hvor man ringer til de pårørende, der er indkøbt flere iPads, så man kan facetime, og man kan i højere grad besøge de syge. Generelt er kommunikationen blevet bedre og tydeligere, og det er vigtigt, at vi bliver på det spor.«
Afdelingslæge: Selvfølgelig kunne vi have gjort det bedre
Christian Wejse er også afdelingslæge på infektionsmedicinsk afdeling på Skejby Sygehus under Aarhus Universitetshospital og har derfor talt med utallige pårørende de seneste fem måneder. Han mener ligeledes, at det er afgørende, at vi lærer af corona-krisen:
»Det handler om at kommunikere meget præcist til pårørende og patienter - men også internt i personalet – om, hvad der er farligt og ikke er. Hvis personalet får en patient til at føle, at han eller hun er giftig, så er der en kommunikationsopgave, der er slået fejl,« fortæller Christian Wejse med henvisning til en artikel på Videnskab.dk, der beretter om, at COVID-patienter har følt sig giftige i forbindelse med deres sygdom.
»Vi kan bedre håndtere pårørende nu. Men tidligt i epidemien har der været forbud mod pårørende på hospitalet. Det har været meget hårdt, at man ikke kunne komme ind,« tilføjer han.
Christian Wejse fortæller, at pårørende i nogle tilfælde under den tidlige del af epidemien ikke fik andet end telefonisk kontakt, når en indlagt var alvorligt syg eller i de værste tilfælde var afgået ved døden.
Når pårørende fortæller, at de har oplevet tvivl, dårlig samvittighed og uvished, kunne man så ikke have gjort det bedre?
»Jo selvfølgelig. Nogle af de ting handler om kommunikation. Det kan man altid blive bedre til, men det er en vanskelig situation, når vi har en national sundhedskrise med en helt ny sygdom, hvor vi er nødt til at finde vores ståsted i det undervejs,« siger Christian Wejse.
Det taler ind i et større lægeetisk dilemma, tilføjer Selina Kikkenborg Berg.
»Har man at gøre med et ældre ægtepar, der begge er 85 år, hvor den ene er smittet, og den anden ikke er, så er det ikke sundhedsfagligt forsvarligt at udsætte den ene for smittefare. Derfor er det en lægelig beslutning i den enkelte situation. Samtidig skal man være opmærksom på, at man sætter de pårørende i et svært etisk dilemma, hvor de skal vælge, om de tør besøge, hvis de rent faktisk udsætter sig selv for smittefare,« siger hun.
Større fokus på pårørendes rettigheder
I et bredere perspektiv håber Selina Kikkenborg Berg, at forskergruppens arbejde kan være med til at sætte fokus på den svære situation som pårørende.
»Mange pårørende gennemgår en psykisk krise, som man ikke skal sidde overhørig. Det gælder især i forbindelse med corona-krisen, men også i mange andre tilfælde af sygdom,« siger hun
De seneste år har sundhedsvæsenet i stigende grad skubbet flere opgaver over på de pårørende gennem eksempelvis kortere indlæggelsestid, og det tvinger mange pårørende til at tage endnu mere ansvar:
»I et større samfundsperspektiv skal vi være opmærksomme på, hvor meget pres vi lægger på de pårørende. Det taler for, at der kommer mere fokus på pårørendes rettigheder, så de for eksempel kan få krav på at tage fri, hvis de står i en meget vanskelig situation,« mener Selina Kikkenborg Berg
Et lille lys i COVID-mørket
Corona-krisen har om noget været en vanskelig situation for de pårørende.
I nogle tilfælde har de skullet tage ansvar for omsorg til den syge, fungere som kontaktperson til den syges omgangskreds (hospitaler har kun tilladt én kontaktperson), arbejde hjemmefra og passe børn, fordi skoler og institutioner har været lukket.
Der er dog et lille lys i mørket, påpeger Selina Kikkenborg Berg:
»Noget af det, vi også har fundet ud af, er, at de pårørende har oplevet overvældende stor støtte i deres eget netværk, og det har været essentielt for dem. Det (at hjælpe til og spørge ind, når nogen oplever sygdom i familien, red.) er jo ellers ikke noget, vi praler af i Danmark, men det håber jeg, at vi kan tage med videre,« siger hun.
Selina Kikkenborg Berg og forskergruppen fra Rigshospitalet har lavet samme type interview-undersøgelse af folk, der bliver testet for coronavirus, og af frontlinjepersonalet i sundhedsvæsenet.
De undersøgelser er også sendt ind til videnskabelige tidsskrifter og er endnu ikke publiceret. Næste skridt for forskergruppen bliver at dele deres erfaring med kolleger i det danske sundhedsvæsen.
\ Vidnesbyrd fra de pårørende: »»Det hårdeste har nok været ikke at have mulighed for at få et knus af sin mor«
Videnskab.dk har set studiet, der endnu ikke er publiceret, og vi bringer her nogle af patienternes citater. Patienterne er anonymiserede:
»Jeg begynder at holde op med at tro på det (at det skal blive bedre, red.). Jeg er bange for, at tingene pludseligt vender igen. Det har vi lige set (at situationen har vendt sig, red.).«
»Hvis det ender galt, hvis jeg mister ham hvordan vil mit liv så se ud? Jeg prøver at få den idé ud af mit hoved hurtigt, fordi jeg ikke vil tænke negativt. Jeg vil hellere tage det dag for dag, og hver gang de (sundhedspersonalet, red.) siger, at situationen er stabil og ikke går den forkerte vej, så har jeg håb.«
»Det hårdeste har nok været ikke at have mulighed for at få et knus af sin mor og bare græde eller sådan nogle ting… til gengæld har vores naboer været fantastisk søde. De har sendt beskeder: ‘hey, hvordan går det? Vi skal ud at handle om en halv time; skal vi købe noget med?’«
»Ikke at kunne være der har været det værste overhovedet, at du ikke kan komme og besøge hende og være tæt. Jeg tror, at det har været det hårdeste.«
