Føler sig giftige, ensomme og fortvivlede: Forskere samler vidnesbyrd fra danske COVID-19-patienter
COVID-19 kan være en hård belastning for de smittede, som ofte har brug for psykologisk hjælp og støtte, konkluderer forskerne, der har interviewet 15 patienter.

»Jeg har aldrig følt på den måde i mit liv før. Men det er noget, der er gået op for mig senere. Jeg får det skidt, og jeg bliver angst,« fortæller en dansk Covid-patient i et nyt kvalitativt studie. (Foto: Shutterstock)

»Jeg har aldrig følt på den måde i mit liv før. Men det er noget, der er gået op for mig senere. Jeg får det skidt, og jeg bliver angst,« fortæller en dansk Covid-patient i et nyt kvalitativt studie. (Foto: Shutterstock)

»Portøren skubber min seng og råber, da vi kommer ind på afsnittet »COVID på vej, COVID på vej!« Der følte jeg mig ekstrem giftig. Jeg ser sygeplejerskerne smile, og så forsvinder de alle sammen. Jeg blev kørt ind på et værelse, der var fuldstændigt tomt. Døren lukkede, og jeg blev efterladt alene. Der græd jeg. Der var jeg bange...«.

Sådan lyder vidnesbyrdet fra en dansk COVID-19-patient, der sammen med 14 andre har fortalt, hvordan de oplevede sygdommen, til en gruppe forskere fra Rigshospitalet. 

Alle de smittede var syge i marts og april, da coronavirussen lige var kommet til Danmark. Nu har forskerne analyseret deres vidnesbyrd, og patienternes oplevelser giver et interessant billede af, hvordan det opleves at være syg med COVID-19. 

Ifølge forskerne bag det det nye kvalitative studie er der flere ting, der går igen hos patienterne: 

  • En følelse af vantro. De smittede kunne simpelthen ikke fatte, at de faktisk var blevet smittet.
  • Uvisheden er en udfordring. Virussen er ny, og vi vidste meget lidt om den, da den kom. Det er svært for patienterne at håndtere.
  • Ensomheden er hård. De syge bliver isoleret, og ensomheden kan være endnu en udfordring i en i forvejen svær situation.

Du kan læse flere af patienternes oplevelser og refleksioner over at være smittet i bunden af artiklen.

Forskernes arbejde er blevet sendt til et videnskabeligt tidsskrift, men det er ikke blevet peer-reviewed af andre forskerfagfæller, og er derfor ikke publiceret endnu (se faktaboksen for en uddybning).

Ikke-publicerede studier under corona-krisen

Når forskningen ikke er peer-reviewed, betyder det, at den ikke er blevet bedømt og valideret af andre forskere fra samme felt. Studiet skal derfor læses med forbehold. 

Under corona-krisen er der ualmindeligt mange ikke-publicerede studier, der alligevel finder vej til mediernes spalter - herunder Videnskab.dk. 

Det gør medierne, fordi noget forskning kan være af så væsentlig karakter lige nu og her, at det vurderes, at der ikke er tid til at vente uger eller måneder på en peer-review-proces. 

Den menneskelige adfærd er vigtig

Da coronavirussen, SARS-CoV-2, i løbet af marts og april spredte sig mere og mere i det danske samfund, gav fem forskere fra Rigshospitalet - med støtte fra Novo Nordisk Fonden i ryggen - sig til at indsamle vidnesbyrd om patienters møde med den nye virus. 

De var interesseret i følelser og beretninger. At sætte patientens oplevelser i fokus, fortæller en af forskerne bag, sygeplejerske Selina Kikkenborg Berg, der også er professor i kardiologi på forskningsenheden IMPACT ved Rigshospitalets Hjertecenter og Københavns Universitet: 

»Vi spurgte os selv, hvilken vinkel vi kunne byde ind med som sygeplejersker, der har en stor interesse i det menneskelige. Vi er interesseret i at vide noget om adfærd, og hvad mennesker tænker og gør, når de bliver ramt af den her sygdom,« siger Selina Kikkenborg Berg til Videnskab.dk.

»Det er vigtig viden for at forstå, hvorfor folk handler, som de gør, både når de følger vejledningen på området, og når de ikke gør. Derudover er det vigtigt for myndigheder og det sundhedsfaglige personale, så de kan tilrettelægge deres hjælp og støtte til patienterne,« tilføjer hun.

Kvalitative studier fortæller ikke ‘alt’

Forskerne har interviewet 15 personer, og det lyder måske ikke af særlig mange, men det er et helt normalt antal i kvalitative studier, forsikrer Selina Kikkenborg Berg.

»Men det er vigtigt at sige, at vi undersøger, hvad der 'kan' være på spil hos de smittede, men vi siger ikke, at 'alle' har det sådan,« fortæller Selina Kikkenborg Berg. 

Christian Wejse, der også er lektor i infektionssygdomme på Aarhus Universitet, kalder det for rigtig fin forskning:

»Når man stiller brede spørgsmål, får man mulighed for at finde ud af, hvad det er, der fylder hos folk. Man er nødt til først at se efter nogle fællestræk. Det er en rigtig god måde til at få ny viden - især med en ny sygdom,« siger han.

»Gud, hvorfor mig?«

Da corona-virussen bredte sig til hele verden i marts og april, blev det dækket intenst af et verdensomspændende pressekorps. 

Noget tyder på, at den intensive dækning også kan have gjort oplevelsen af at være syg med COVID-19 ekstra dramatisk hos den enkelte patient, påpeger Selina Kikkenborg Berg.

»Der er mange, der reagerer fuldstændig vantro, når de får diagnosen. ‘Hvordan kan det have ramt mig?’, ‘Hvordan kan lille Bodil fra Odense have  fået en virus fra Kina?’, spørger de, og nogle synes, at det er ulækkert, at de har fået den fra et dyr i Kina.«

»Jeg har været dum og set alt for mange nyheder… Og de gule bjælker, der løber over skærmen og fortæller, at nu stiger dødstallet i Italien og Kina… Så har du det sådan lidt: ‘Gud, hvorfor mig?’« fortæller en interviewperson. 

Omsorgs-forsker: COVID-19 har en ‘creepy’ karakter

Det er en interessant pointe, fortæller professor mso på Syddansk Universitet, Niels Christian Hvidt, der forsker i eksistentiel og åndelig omsorg.

»Sygdommen er af en så stor og ny og “creepy” karakter, at den afstedkommer tanker om liv, død og eksistens. Ens tanker om mening med tilværelsen, og hvordan det er at være i verden, bliver påvirket,« skriver han i en mail til Videnskab.dk. 

»Det er noget, vi kender også fra omfattende dansk og international forskning i livstruende sygdom, men det nye er, at det er COVID-19, som er en ny sygdom, der har et meget uhyggeligt og katastrofe-agtigt skær, der går ind i patienternes tænkning og erfaring,« tilføjer Niels Christian Hvidt, der samtidig vurderer, at det er »et rigtig godt og robust studie.«    

»Studiet kaster nyt lys over COVID-19 og er anderledes ved ikke primært at fokusere på de biomedicinske aspekter, men snarere på de psykosociale og eksistentielle aspekter: Hvordan er det at leve et hverdagsliv med COVID-19, og hvordan påvirker det ens tænkning og oplevelse af ens eget liv med sygdommen,« skriver han og tilføjer:

»Det er vigtig viden, ikke kun forskningsmæssigt, men også for hvordan vi bedst støtter de patienter, der har eller har haft COVID-19.«

Italiensk Covid-patient fra Milano i marts. Billeder som disse, og det der var værre, kan have forstærket de danske patienters oplevelse af sygdommen. (Foto: Shutterstock) 

Den enorme uvished går igen

COVID-19-patienter findes i et bredt spektrum. 

I skrivende stund er 623 danskere døde som følge af sygdommen, flere har været indlagt på intensiv og i respirator, men langt de fleste af de over 16.000 bekræftede smittede i Danmark har ikke været alvorligt syge. 

»Der er meget stor forskel på patienterne, vi har talt med. Nogle var slet ikke ramt, mens andre var ved at dø,« påpeger Selina Kikkenborg Berg. 

Alligevel hæfter hun sig ved en række fællesnævnere blandt den gruppe af COVID-19-ramte, de har talt med.  

Den enorme uvished, der er forbundet med at være smittet, er én af de ting, der går igen både blandt alvorligt syge og mindre alvorlige tilfælde, påpeger Selina Kikkenborg Berg, der tidligere har lavet lignende kvalitative undersøgelser med hjerte- og lungepatienter: 

»Der er ingen klar behandlingsstrategi. Vi aner ikke, hvordan vi skal komme af med virussen, så mange patienter har en oplevelse af, at de bare må ride stormen af. Samtidig opfører virussen sig uforudsigeligt. Selvom man har det godt om onsdagen, kan man få det dårligt om torsdagen,« siger hun og fortsætter: 

»Læger og sygeplejersker ved, at noget af det sværeste for en patient er at være uvis omkring sit sygdomsforløb, så det er en stor udfordring ved COVID-19.«

Frontlinje-læge: »Svært at være den beroligende stemme«

På infektionsmedicinsk afdeling på Skejby sygehus under Aarhus Universitetshospital sidder Christian Wejse, der også er lektor i infektionssygdomme på Aarhus Universitet. 

Han har som afdelingslæge talt med og behandlet utallige COVID-patienter og pårørende de seneste fem måneder, og han »kan helt bestemt genkende« flere af de konklusioner, der fremhæves i studiet fra Rigshospitalet - ikke mindst udfordringen med uvished hos læge og patient.

»Det er klart, at når det er en ny sygdom, så er der rigtig meget bekymring, der selvfølgelig er affødt af, at der er mange områder, hvor vi har manglende viden,« siger Christian Wejse og fortsætter:  

»Det gør det også svært for os som sundhedsprofessionelle at være den beroligende stemme i den her bekymring. Hvis en patient spørger, ‘er det mig, der skal køres afsted i en kiste?’, så kan det være svært at have noget stærkt at byde ind med i sådan en situation, fordi der er manglende viden, om hvem der især er i høj risiko,« fortæller han.

Facetime kurerer ikke ensomhed

Endnu en ting, der går igen blandt de interviewede, er følelsen af ensomhed, fortæller professor Selina Kikkenborg Berg.

»Det knaser i brystet, og jeg har svært ved at trække vejret, og så bliver jeg virkelig svimmel og får det ekstremt ubehageligt i min krop… Jeg bliver også virkeligt bange, fordi jeg bor alene, og fordi; tænk hvis jeg faldt, og jeg ikke har nogen, der kan lave et nødopkald? Det kan være, at det bare er reaktionen i min krop efter så lang uvished, og fordi man ved, at man er syg, og min krop reagerer på det,« fortæller en interviewperson. 

Er man smittet, skal man som minimum 14 dage i isolation, men mange af de alvorligt syge oplevede også en gennemgående følelse af ensomhed på hospitalet, hvor det ikke var muligt at få besøg fra pårørende. 

»Ensomhedsfølelsen har været svær for rigtig mange, selvom de facetimer med deres pårørende og så videre,« fortæller Selina Kikkenborg Berg, der tilføjer, at ensomheden også kan være forstærket af den måde, patienterne mødes af personalet. 

»Flere fortæller, at de ikke har kunnet skelne personalet fra hinanden, når de har været fuldt iklædt værnemidler, der ligner en rumdragt. Det kan virke forskrækkende. Andre oplevede, at der kun blev talt til dem gennem en luge. De fleste taler meget om, hvor vigtigt det er at have kontakt,« forklarer Selina Kikkenborg Berg.

Hun påpeger blandt andet, at nogle af de interviewede har været indlagt på såkaldte ‘kohorte-stuer’, hvor flere COVID-patienter har ligget sammen. Det gav noget fællesskab, men det var samtidig hårdt, når andre patienter blev kørt ud og ikke kom tilbage, fortæller Selina Kikkenborg Berg.

Christian Wejse kan også sagtens genkende udfordringen med ensomhed hos isolerede patienter:

»Det er en almindelig erfaring, og der er ingen tvivl om, at det er meget belastende at være isoleret, og det er en stor udfordring, der ikke er specifik for COVID-19. Det kan nok have været en større udfordring, fordi mange patienter har været indlagt på steder, hvor man ikke har været gearet til at isolere patienter i lige så høj grad,« siger han.

Sundhedspersonale på arbejde under corona-krisen i Malaysia. For nogle patienter har det været skræmmende, at de ikke kunne skelne personalet fra hinanden. De var gemt bag »rumdragter«. (Foto: Shutterstock) 

Vi mangler fokus på psykisk behandling

Tilsammen peger COVID-patienternes vidnesbyrd på, at sygdommen kan have nogle alvorlige psykiske konsekvenser, der ikke i tilstrækkelig høj grad bliver taget hånd om, mener Selina Kikkenborg Berg.

»Det kalder på, at der er et større psykisk reparationsarbejde hos patienterne. Der gøres noget: Når man har været på intensiv, får man et tilbud om at bearbejde oplevelsen psykisk, men der er ikke noget landsdækkende systematisk tilbud til dem, der har været syge med COVID-19. Det bør man lave,« vurderer Selina Kikkenborg Berg.

»Det vil være interessant at se, hvordan man bedst kan udvikle sådan eksistentiel og emotionel støtte, især for COVID-19-patienter,« tilføjer professor mso Niels Christian Hvidt.

Afdelingslæge Christian Wejse er enig i, at der er nogle psykiske følgevirkninger, man bør tage mere alvorligt.

»Jeg tror bestemt, at det kunne være på sin plads med mere sparring for patienterne under og efter sygdommen. Det er også min erfaring, at de psykiske følger fylder relativt meget,« siger han. 

Christian Wejse henviser blandt andet til flere studier fra SARS-epidemien i 2003, der viste, at flere af de syge fik psykiske følgevirkninger, der mindede om PTSD - posttraumatisk stressyndrom - se for eksempel her og her. Flere SARS-patienter har også fortalt, at de stadig havde mentale følger 10 år efter, de var syge.

»Der er nogle senfølger, som vi ikke helt kender årsagen til endnu. Det er blandt andet koncentrationsbesvær og træthed, og det kan godt have en psykisk baggrund,« slutter Christian Wejse.

Vidnesbyrd fra Covid-patienter: »Hvis jeg ikke fortalte det til nogen, ville ingen opdage det«

Videnskab.dk har set studiet, der endnu ikke er publiceret, og vi bringer her nogle af patienternes citater. Patienterne er anonymiserede:

»Psykologisk får jeg det dårligt i min egen krop. Og jeg har aldrig følt på den måde i mit liv før. Men det er noget, der er gået op for mig senere. Jeg får det skidt, og jeg bliver angst.«

»Jeg havde den her tanke i et øjeblik, hvor jeg tænkte, at hvis jeg ikke fortalte det til nogen (at jeg var syg)... fordi jeg kunne jo godt klare det… og hvis jeg ikke havde smittet andre… Så hvis jeg bare ikke sagde det til nogen, så ville de ikke finde ud af det… Jeg havde vitterligt den slags tanker.«

»Jeg dør ikke af pandemien, jeg dør af hudsult… Vi tør ikke røre hinanden, jeg tør ikke at give et kram, hvilket faktisk betyder meget for mig i hverdagen. Jeg kan virkeligt mærke den spontane trang til at give folk et kram. Så er det et skridt frem, og så ‘nå nej’, og så et skridt tilbage igen. Vi har tabt noget...«

»Det er faktisk ret surrealistisk… Du har følelsen af, at i morgen vågner jeg, og så var det hele bare en drøm; det er svært at tro på, at det virkeligt sker.«

»Det, der fylder mest, har ikke været bekymringer om mig selv, men bekymringer om hvem jeg har taget med mig i faldet, da jeg blev syg...«

»Jeg bliver lidt nervøs, og det gør lidt ondt i brystet, har det noget med corona at gøre? Er der noget i vejen? Og hvis jeg ser eller hører noget alvorligt, kan jeg også mærke, at jeg får det sådan lidt… at det for eksempel gør ondt i brystet… Jeg bliver også lidt urolig, fordi vi hører hvor alvorligt det er i Italien.«

»Jeg lavede en videodagbog. Det var noget jeg filmede, da jeg var indlagt. Der sad jeg med min telefon og ilt i næsen og filmede. Da jeg så det igen, fik jeg et panikanfald, fordi det var jo min krop, lige der… Det skyllede bare gennem min krop med ubehag, fordi det mindede mig om, at jeg lige havde været der… Det var kun en uge siden...«

Videnskab.dk Podcast

Lyt til vores seneste podcast herunder eller via en podcast-app på din smartphone.


Se den nyeste video fra Tjek

Tjek er en YouTube-kanal om videnskab, klima og sundhed henvendt til unge.

Indholdet på kanalen bliver produceret af Videnskab.dk's Center for Faglig Formidling med samme journalistiske arbejdsgange, som bliver anvendt på Videnskab.dk.


Ugens videnskabsbillede

Se flere forskningsfotos på Instagram, og læs her om, hvordan den danske fotograf tog det prisvindende billede af næseaben herunder.