Hvad er det værste ved at have en hjerneskade? Utallige videnskabelige studier har stillet dette spørgsmål til personer med erhvervet hjerneskadede. På top 5 finder man altid følgende:
- Hukommelsesproblemer: glemmer konsekvent ting man lige har fået at vide.
- Koncentrationsbesvær: har svært ved at holde fokus, hvis der sker flere ting samtidigt. Det er svært at multitaske.
- Træthed: alting er ekstra krævende og udmatter. En eftermiddag til familiefest skal følges op af flere dages ro.
Mellem 50% og 80% af alle personer, der har været indlagt med en hjerneskade, klager over disse problemer i årene efter skaden. For mange vil det følge dem resten af livet, og generelt set, sker der oven i købet en forværring i løbet af de første år efter skaden.
Uhåndgribelige følger
Læg mærke til hvor uhåndgribelige disse problemer er i modsætning til fysiske problemer. Det er nemt at forstå hvorfor en person med talebesvær har svært ved at udtrykke sig. Eller hvorfor en person med spasmer i benene halter. Eller hvorfor en person der har mistet sin arm må finde andre måder at spise på.
Fysiske følger er lettere at forstå og anerkende. Men det er altså ikke de fysiske følger der topper listerne over de mest invaliderende følger. De mest invaliderende følger af hjerneskade er problemer med tænkning.
Og disse følger er uhåndgribelige, både for almindelige mennesker men også for neuropsykologer.
Uhåndgribeligt for neuropsykologer
Lad os tage neuropsykologerne først: Neuropsykologiske undersøgelser består normalt af en serie af enkle opgaver, som laves i et uforstyrret lokale. Her fungerer mange patienter relativt godt, fordi testningen varer relativt kort tid og der er styr på rammerne.
Hvis man derimod tog patienterne ned i et supermarked og bad dem købe ind til en fest, vil det for mange være helt umuligt at løse opgaven. Der er mange forstyrrelser i et supermarked og opgaven er ustruktureret. Desværre findes der ikke neuropsykologiske tests, som fungerer på den måde, fordi de er næsten umulige at standardisere.
Uhåndgribeligt for pårørende
Hverdagen er fyldt med situationer, som går galt hvis vi husker dårligt, har svært ved at holde fokus og bliver hurtigt udmattet. Hvis man fx støder ind i en gammel ven på gaden, skal man skabe sammenhæng mellem mange små stykker information, for at have en lille snak.
Men det er svært for både den hjerneskadede og for pårørende at sige præcist hvad der går galt i den slags situationer. Af frygt for at skille sig ud, har mange personer med erhvervet hjerneskade fundet strategier til at skjule problemerne.
For eksempel snakkede jeg engang med en person, som virkede meget interesseret i, hvad jeg lavede. Der gik noget tid, før det gik op for mig, at personen konsekvent spurgte ind til den sidste halvdel af min seneste sætning. Resten var allerede glemt. Og ved hele tiden at spørge ind til mig, undgik personen at rette opmærksomheden mod sig selv.
Arbejdshukommelse
Der er tit en sammenhæng mellem de problemer jeg har nævnt ovenfor og arbejdshukommelse. Arbejdshukommelse (Working Memory) er en kognitiv funktion, hvor korttidshukommelse og styring af opmærksomhed tilsammen gør os i stand til at tænke komplekse, sammenhængende tanker.
Det er arbejdshukommelsen der er i funktion, når vi kan holde fokus på en samtale til familiefesten og når vi planlæger indkøb i supermarkedet. Vi skal holde fokus på en overordnet plan, samtidig med at vi sorterer i alle de tanker og sanseindtryk vi får ind.
Det vigtige er, at arbejdshukommelse har en begrænset kapacitet: der er grænser for hvor mange forstyrrelser vi kan modstå og hvor mange ting vi kan huske på, på én gang. Og denne kapacitet er ofte lavere hos personer, med erhvervet hjerneskade. Derfor skal der mindre til, før deres kapacitet er overskredet.
Hvad vil det sige at være hjerneskadet?
Der er mange myter om, hvad det vil sige at være hjerneskadet. Mange tænker på manglende impulskontrol: uhæmmede og voldelige personer. Der er også en del, som tænker på folk, som slet ikke fungerer og må have hjælp til alt.
Men de mest hyppige problemer er altså mere uhåndgribelige og handler om tænkning. De kan tit forstås som en nedsat arbejdshukommelseskapacitet.
Denne artikel er oprindeligt publiceret som et blogindlæg.
