Funktionelle lidelser: »Ingen sygdomme kommer som et lyn fra en klar himmel«

Anne er 12 år og bange for, at hendes drøm om at få en videregående uddannelse aldrig går i opfyldelse. For Anne har det skidt: Hun er dagligt udmattet, har smerter, svært ved at koncentrere sig i timerne og et skolefravær på 60 procent.

Ingen af de speciallæger, som har undersøgt Anne, kan forklare, hvorfor hun har det dårligt. De kan hverken finde en fysisk eller en psykisk årsag.

»Udover kolik i barndommen og en tendens til perioder med mavepine, da hun startede i skole, har hun ikke haft helbredsproblemer, indtil for to år siden hvor hun fik akut halsbetændelse,« lyder lægens beskrivelse.

Velkendt fysisk sygdom er udelukket

Halsbetændelsen gik over, men Anne fik ondt andre steder i kroppen.

»Hun er nu særligt plaget af konstante smerter i muskler og led, men også hovedpine, kvalme og svimmelhed. Derudover er mavepinen kommet tilbage.«

Charlotte Ulrikka Rask, der er klinisk professor i børne- og ungdomspsykiatri ved Aarhus Universitet, har beskrevet Anne, som er en fiktiv case, i den forskningsbaserede bog Understanding Uniqueness and Diversity in Child and Adolescent Mental Health.

Professoren møder ofte patienter som Anne; børn og teenagere, som på grund af uspecifikke fysiske symptomer har haft det så elendigt i måneder eller år, at de har tårnhøjt skolefravær og er blevet mere og mere isolerede.

»Når de kommer hos os, er de typisk blevet grundigt udredt af diverse speciallæger i somatikken, hvor det er blevet udelukket, at deres symptomer skyldes en afgrænset fysisk sygdom,« siger Charlotte Ulrikka Rask, som er tilknyttet Børne- og Ungdomspsykiatrisk Regionscenter i Risskov.

LÆS OGSÅ: Funktionelle lidelser udfordrer lægevidenskabeligt paradigme

Patienterne har funktionelle lidelser

Patienter med de såkaldte funktionelle lidelser kan typisk have smerter forskellige steder i kroppen, de er konstant udmattede, svimle, har kvalme eller andre symptomer. Nogle lider af sygdomme kendt under navne som fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom (ME) eller irriteret tyktarm.

»Der er også eksempler på symptomer som krampeanfald, lammelse og pludselig blindhed,« fortæller Charlotte Ulrikka Rask.

Funktionelle lidelser er højst sandsynligt kroppens reaktion på belastninger af forskellig slags: Hyppige infektioner, sygdom eller længerevarende mistrivsel for eksempel på grund af mobning eller forældres skilsmisse, fremgår det af forskningslitteraturen. Læs mere om det i boksen under artiklen.

HPV-vaccinen er uskyldig

I denne artikel træder vi lige nogle år tilbage. I 2015 rejste TV2 i dokumentarfilmen 'De vaccinerede piger - syge og svigtede' en mistanke om, at HPV-vaccinen var skyld i, at teenagepiger blev ramt af funktionelle lidelser og andre sygdomme.

Mistanken er gentagne gange blevet modbevist videnskabeligt. Læs for eksempel artiklerne 'Dansk HPV-skandale afblæst: Piger blev ikke syge af vaccinen' og 'Studie frikender HPV-vaccinen for en række bivirkninger.'

Det seneste studie, der modbeviser spekulationerne fra TV2's dokumentar, peger dog på en anden bekymrende tendens blandt danske unge.

Et støt stigende antal teenagere på 11 - 17 år kom mellem 2000 og 2014 på hospitalet med uforklarede symptomer som hovedpine, mavesmerter, generel utilpashed, højt blodtryk eller hurtig puls, viser data fra studiet, som er publiceret i American Journal of Epidemiology.

Stigningen startede, lang tid før HPV-vaccinen blev introduceret i 2009.

Herunder kan du se en grafer over stigningen i antallet teenagere, der har været på hospitalet på grund af mavepine og generel utilpashed. Lignende stignigner ses ved andre uforklarede symptomer. (OBS: tallene er ikke justeret for befolkningstilvækst, men ifølge forskerne har antallet af unge mellem 11 og 17 år været nogenlunde stabil i perioden).

Reagerer unge hurtigere på symptomer?

En forklaring på, at børn og unge langt oftere kom på hospitalet med diverse uforklarede symptomer i 2014 end i 2000 kan være, at deres pinsler tages mere og mere alvorligt. Tidligere havde de unge måske de samme symptomer som i dag, men kom ikke på hospitalet på grund af dem.

Vores kulturelle forståelse af sygdom og sundhed kan have ændret sig, så vi i dag reagerer hurtigere på symptomer, end vi gjorde tidligere, spekulerer Charlotte Ulrikka Rask.

»Måske er der sket noget med de unges kropsopfattelse. Måske accepterer de i mindre grad symptomer end tidligere og søger hurtigere læge. Men det er der endnu ikke forsket i,« siger hun.

Teenagere har flere symptomer

Andre undersøgelser af børn og unges helbred indikerer også, at et stigende antal har symptomer af forskellig art. Det gælder for eksempel Skolebørnsundersøgelse, som du kan læse om i faktaboksen herunder.

Måske er teenagere bare mere belastede i dag end tidligere.

»Det ville være oplagt at undersøge. Og i så fald: Hvad er det, der belaster dem?« siger Charlotte Ulrikka Rask.

En tredjedel rammes

I forskningslitteraturen anslås det, at cirka 25-30 procent af alle børn og unge i en given befolkning på et tidspunkt oplever at have et symptom, der ikke skyldes en velbeskrevet sygdom. Piger rammes oftere end drenge.

Omkring en tredjedel af dem søger læge på grund af symptomet. Halvdelen bliver symptomfri inden for seks måneder.

4-10 procent får alvorlige og behandlingskrævende symptomer, der bliver ved i måneder eller år, og som i den grad går ud over deres livskvalitet og funktion i dagligdagen, står der i bogen Understanding Uniqueness and Diversity in Child and Adolescent Mental Health.

Hvad kom først?

Det er usikkert, om de symptomer, patienterne har, når deres lidelser bliver vedvarende, er forårsaget af skader i kroppens systemer - for eksempel i immunforsvaret, i hjernen eller i stofskiftet.

Funktionelle lidelser kan være forbundet med ændringer for eksempel i immunsystemet, stofskiftet og i det autoimmune nervesystem, står der i den videnskabelige litteratur.

Men det er uvist, om skaderne er forårsaget af sygdommen, eller om de skyldes noget andet. For eksempel kunne man forestille sig, at kroppens biologiske systemer - for eksempel stofskiftet - tager skade af, at patienterne holder op med at være fysisk aktive, fordi de er bange for, at de får det værre af det.

LÆS OGSÅ: Forskere trues til tavshed: »I skulle smides op mod en mur og likvideres«

Svar er måske på vej

En gruppe danske forskere har sat sig for at finde svar på den slags spørgsmål: De er i gang med et langvarigt studie, hvor de samler helbredsdata ind om et stort antal mennesker - både raske og folk med funktionelle lidelser - og følger dem over tid.

Formålet er blandt andet at finde ud af, hvordan patienter med forskellige funktionelle lidelser adskiller sig fra raske.

Forskerne fra Frederiksberg Hospitals Center for Klinisk Forskning og Forebyggelse har indsamlet spørgeskemasvar, blodprøver og andre biologiske prøver fra 10.000 danskere. Det hele har de samlet i en stor biobank.

Analyser af de mange data og biologiske prøver skal medvirke til at bringe »viden om de funktionelle lidelser op på samme høje stadie, som der findes for andre kroniske sygdomme,« fremgår det på projektets hjemmeside.

Pengene er sluppet op

Projektet, som kaldes DanFunD, har hidtil været finansieret af Trygfonden og Lundbeckfonden. Men pengene er midlertidigt sluppet op, så undersøgelserne kører i øjeblikket på lavt blus, siger forskningsleder Torben Jørgensen.

»Det er meget omkostningstungt at undersøge det her til bunds. Men vi er nødt til at gå den tunge vej, hvis vi vil have et ordentligt svar,« Torben Jørgensen, der er seniorforsker og professor emeritus i epidemiologi.

»Hvad det hele ender ud med, ved vi ikke, men vi har materiale til at få større forståelse for funktionelle lidelser. Vi opfordrer desuden udenlandske kolleger til at gå i gang med lignende undersøgelser, så vi kan opbygge solid viden på det her felt.«

LÆS OGSÅ: Patienter: Funktionelle lidelser er en skraldespandsdiagnose

Symptomer har en årsag

Morten Sodemann, der er klinisk professor i infektionsmedicin på Syddansk Universitet og leder af Indvandrermedicinsk Klinik på Odense Universitetshospital, har tidligere skrevet et kritisk indlæg på Altinget om sundhedsvæsenets behandling af patienter med funktionelle lidelser.

Han mener ikke, at sundhedsvæsenet er gearet til at håndtere patienterne, fordi lægerne er blevet så specialiserede, at de ikke ved, hvad de skal stille op med folk, der ikke har en velkendt sygdom.

»Vi er nødt til at undersøge patienterne ordentligt og bruge tid på at tale med dem og lytte til dem, hvis vi skal finde ud af, hvorfor de er blevet syge,« siger Morten Sodemann.

Patientgruppen er sammensat

På indvandrermedicinsk klinik kommer der også patienter med uforklarede symptomer og funktionelle lidelser.

»Det er en meget sammensat gruppe. Mange af dem har psykiske og sociale problemstillinger. Nogle har en svær depression, psykiske ar fra barndommen eller posttraumatisk stress. Man siger, at symptomerne er uforklarede, men der er jo ingen sygdomme, der kommer som et lyn fra en klar himmel. Alle diagnoser har en forklaring,« siger Morten Sodemann og fortsætter:

»Det er ekstremt vigtigt at anerkende patienternes oplevelser. Hvis man ikke får en god dialog, risikerer man, at de begynder at tro, at det eksempelvis er en vaccine, der har gjort dem syge, og at de søger alternative behandlinger på tvivlsomme klinikker i udlandet.«

Hysterisk og opmærksomhedssøgende?

I Charlotte Ulrikka Rasks beskrivelse af casen Anne, publiceret i bogen Understanding Uniqueness and Diversity in Child and Adolescent Mental Health beskriver professoren, hvordan den 12-årige pige og hendes forældre føler sig behandlet af sundhedsvæsenet:

»Anne er blevet undersøgt adskillige gange af forskellige medicinske eksperter, men der er ingen organisk forklaring på symptomerne. En psykiatrisk undersøgelse har heller ikke vist tegn på, at symptomerne er et udtryk for angst eller depression,« står der i patientbeskrivelsen, som fortsætter:

»Anne og hendes mor har en følelse af, at læger opfatter hende som hysterisk og opmærksomhedssøgende. Hun har prøvet fysioterapi, forskellige smertestillende piller og forskellige former for alternativ behandling, men har kun fået kortvarig effekt ud af det.«

Læs mere om behandling og beskrivelse af funktionelle lidelser i sidehistorien herunder.

LÆS OGSÅ: Forskere vil behandle udbredt kvindesygdom med psykologi

LÆS OGSÅ: Næsten alle børn med angstlidelsen OCD kan hjælpes med kognitiv terapi

LÆS OGSÅ: Forskningen i kronisk træthed er fortsat præget af usikkerhed og uenighed