Patienter: Funktionel lidelse er en skraldespandsdiagnose
26 patientforeninger er gået sammen om at lave en underskriftindsamling mod, at sundhedsvæsenet betegner diagnoser som fibromyalgi, piskesmæld og kronisk træthedssyndrom som funktionelle lidelser.
funktionelle lidelser lægevidenskab kronisk træthedssyndrom symptomer piskesmæld fibromyalgi smerter

Funktionelle lidelser giver voldsomme fysiske symptomer. Nogle gange kan patienterne ikke arbejde eller gå i skole. (Foto: Shutterstock)

Omkring hver femte dansker, der går til lægen, har en funktionel lidelse, viser en opgørelse fra Trygfonden.

Men ikke alle patienter er tilfredse med diagnosen. For nyligt igangsatte 26 patientforeninger en underskriftindsamling som protest mod sundhedsvæsenets brug af betegnelsen funktionelle lidelser, skriver Dagbladet Information.

Foreningerne klager over, at sundhedsvæsenet stigmatiserer patienterne som psykisk syge, selv om deres symptomer er tegn på fysisk sygdom.

»En stor del af patienterne har alvorlige, fysiske helbredsproblemer. Det affejer man og siger, at de svæver et eller andet sted mellem at fejle noget psykisk og noget fysisk,« siger Anette Ulstrup, der er forkvinde for Patientforeningen Danmark.

Sygdom kan skyldes kemikalier

Funktionelle lidelser er ikke en diagnose i den internationale diagnosemanual IC10

I forskningslitteraturen beskrives lidelserne som en fællesbetegnelse for en række diagnoser så som fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom, piskesmæld, kroniske smerter og irritabel tyktarm.

Patientforeningen Danmark repræsenterer patienter, som ifølge foreningens hjemmeside er ‘kritiske stofskiftepatienter’ samt patienter med medicinskader, tandproblemer og hormonforstyrrelser.

»Jeg er ikke i tvivl om, at en stor del af de patienter, der får at vide, at de har funktionelle lidelser, er blevet syge af kemikalier eller hormonforstyrrende stoffer, som kan have givet skader i skjoldbruskkirtlen, hypofysen eller binyren,« siger Anette Ulstrup.

Foreningen er en af de mange små patientforeninger i Danmark, der er kritisk overfor sundhedsvæsenet og i særdeleshed over dets brug af betegnelsen 'funktionelle lidelserer'. Den samarbejder blandt andet med Vaccinationsforum - en forening, der ikke mener, at myndighedernes oplysning om de gavnlige og skadelige virkninger ved vacciner er tilstrækkelig og derfor selv indsamler og spreder viden om vacciner, vaccinationsskader og alternativer til vacciner.  

Patientforening: En skraldespandsdiagnose

Funktionelle lidelser bliver brugt som en slags udelukkelsesdiagnose - en skraldespandsdiagnose - til patienter med symptomer, som forskerne ikke forstår og ikke ved, hvordan de skal behandle, mener Anette Ulstrup.

»Men så bør myndighederne være åbne omkring det og sige, at de er magtesløse i stedet for at luske funktionelle lidelser ind som diagnose, hvorefter de stopper med at undersøge, om patienternes symptomer skyldes alvorlige fysiske sygdomme,« siger hun og fortsætter:

»Det er endnu et tegn på, at vores sundhedssystem langsom bliver kynisk, ikke tager patienterne alvorligt, og at vores sygdomsbegreber er ved at blive devalueret. Generelt mener jeg, at sygdom bliver taget mindre alvorligt i Danmark end tidligere.«

Forsker forstår patienterne

Lektor Marianne Rosendal fra Syddansk Universitets Forskningsenhed for Almen Praksis har været med til at lave de kliniske retningslinjer for funktionelle lidelser.

Hun kan på sin vis godt forstå, at nogle patienter er utilfredse med at blive diagnosticeret med funktionelle lidelser og med den behandling, de får eller ikke får.

»Jeg kan godt forstå, at patienterne reagerer, for som det fungerer nu, er det rigtigt, at funktionelle lidelser ofte bliver brugt som en slags skraldespandsdiagnose, der først kommer i brug, når alle andre diagnoser er blevet udelukket,« siger Marianne Rosendal.

Funktionelle lidelser psykisk fysisk diagnose svær læger forskere skraldespandsdiagnose

Funktionelle lidelser bliver brugt som en slags udelukkelsesdiagnose - en skraldespandsdiagnose - til patienter med symptomer, som forskerne ikke forstår og ikke ved, hvordan de skal behandle. (Foto: Shutterstock)

Systemet er ikke gearet til funktionelle lidelser

Ofte har patienterne i årevis været rundt i sundhedssystemet til den ene undersøgelse efter den anden uden at få svar på, hvad de fejler.

»Når de endelig får at vide, at de har en funktionel lidelse, er der ofte ikke specialiseret behandling til dem. Sundhedsvæsenet er simpelthen ikke gearet til patienterne, som ofte har komplekse problemstillinger,« siger Marianne Rosendal.

Patienter med funktionelle lidelser har reelle fysiske symptomer, uden at der er en målbar, fysiologisk årsag til, at de bliver syge. 

Hverken medicin eller kirurgi kan kurere funktionelle lidelser, som ofte skyldes et komplekst samspil af noget genetisk, miljøbetinget og psykologisk. I øjeblikket er danske forskere i gang med at undersøge årsagerne til, at så mange får funktionelle lidelser. Det kan du læse om i boksen under artiklen.

Børn kommer gennem en lang udredning

Lægen kan utilsigtet komme til at forværre patienternes symptomer, for jo flere undersøgelser, patienterne går igennem, og jo længere tid, der går, før de bliver korrekt diagnosticeret, jo sværere er det for dem at acceptere, at der ikke findes en medicinsk behandling, siger Marianne Rosendal.  

Ditte Hulgaard fra Børnepsykiatrien i Region Syddanmark er i gang med at lave en ph.d. om børn og unge, der er henvist til behandling for funktionelle lidelser.

Hun genkender, at funktionelle lidelser kan blive oplevet som en slags skraldespands- eller udelukkelsesdiagnose:

»Børnene og de unge i mine interviews har ofte været igennem en lang udredningsproces, og så bliver diagnosen funktionel lidelse først stillet, når alt andet er udelukket. En ung fyr siger for eksempel: Jeg har ikke fået en forklaring, de har bare udelukket alt andet,« siger Ditte Hulgaard og fortsætter:

»Når børnene har været undersøgt rigtig mange gange i det somatiske system, så er både de og deres forældre ligesom sporet ind på, at symptomerne skyldes en fysisk sygdom, og så har de svært ved at forstå,at de ender med at blive henvist til børnepsykiatrien.«

Funktionelle lidelser psykisk fysisk diagnose svær læger forskere skraldespandsdiagnose

Lægen kan utilsigtet komme til at forværre patienternes symptomer, for jo længere tid, der går, før de bliver korrekt diagnosticeret, jo sværere er det for dem at acceptere, at der ikke findes en medicinsk behandling. (Foto: Shutterstock)

Arbejdsgruppe undersøger behandlingen

Sundhedsstyrelsen erkender, at den behandling, sundhedsvæsenet tilbyder folk med funktionelle lidelser, ikke er god nok.

For i øjeblikket findes der kun specialiseret behandling mod funktionelle lidelser få steder i landet.

»Vi vurderer, at patienterne i øjeblikket ikke får den hjælp, de har behov for, så vi er i gang med at kigge på, om vi kan gøre det bedre,« siger Ane Bonnerup Vind, der er overlæge i Sundhedsstyrelsen.  

Styrelsen har nedsat en arbejdsgruppe, der undersøger, hvordan behandling til folk med funktionelle lidelser kan organiseres bedre.

»Jeg har indtryk af, at det i øjeblikket er meget forskelligt, hvad patienterne bliver tilbudt afhængigt af, hvor de bor i landet. Vores mål er at opstille nogle anbefalinger til regionerne og kommunerne om, hvad de skal gøre,« fortsætter hun.

Sundhedsstyrelsens rapport udkommer i løbet af foråret.

Læger overser ikke alvorlige sygdomme

Forkvinden for Patientforeningen Danmark, Anette Ulstrup, ser helst, at lægerne helt dropper deres idé om funktionelle lidelser og i stedet gør en større indsats for at finde den somatiske årsag til patienternes symptomer.

Hun er  bekymret for, at lægerne overser alvorlige fysiske sygdomme som kræft eller sclerose, når de stopper med at udrede patienterne og i stedet diagnosticerer dem med funktionelle lidelser.  

Det afviser Marianne Rosendal:

»Jeg er helt uenig i, at brugen af betegnelsen funktionelle lidelser medfører, at man ikke opdager alvorlige sygdomme, for vi har nogle helt klare retningslinjer for, hvornår noget er en funktionel lidelse, og hvornår det er noget, der bør undersøges nærmere,« siger hun.

(Rettelse pr. 24/01-2017: Oprindeligt stod der i artiklen, at Patientforeningen Danmark generelt er kritisk overfor evidensbaseret videnskab. Det var en misforståelse. Patientforeningen Danmark er ikke kritisk overfor videnskab, men overfor sundhedsvæsenet og dets brug af betegnelsen 'funktionelle lidelser'. Den oprindelige formulering er derfor blevet ændret.)

Forskere går funktionelle lidelser efter i sømmene

Danske forskere har siden 2012 undersøgt, om det overhovedet giver mening at samle patienter med irriteret tyktarm, kronisk træthedssyndrom, piskesmæld, fibromyalgi og duftallergi under fællesbetegnelsen 'funktionelle lidelser'.

»En af idéerne med undersøgelse er at starte helt forfra. Giver fællesbetegnelsen ‘funktionelle lidelser mening, eller bør vi se dem som individuelle lidelser?,« siger postdoc Thomas Dantoft, der er projektkoordinator for undersøgelsen DanFund, som bliver lavet af forskere fra en række medicinske specialer.   

Forskerne leder efter biomarkører

Næsten 10.000 tilfældige danskere deltager i undersøgelsen. De har svaret på spørgeskemaer om deres mentale og fysiske tilstand og har fået målt en række biologiske faktorer såsom blodtryk, kolesterol, blodsukker, kondition, muskelstyrke, lungefunktion og variation i hjerterytme. Forskerne har endda lavet fæcesprøver.

»Vi undersøger, hvilke årsager der kan være til, at så mange danskere får funktionelle lidelser,«  siger Thomas Dantoft.

»Vi er ikke forudindtagede med hensyn til, om årsagen til funktionelle lidelser er psykisk eller fysisk, men starter helt forfra med at se, om vi kan finde biomarkører hos dem, der har symptomer,« fortsætter han.

Hvem får funktionelle lidelser?

Thomas Dantoft og de øvrige forskere kigger på, hvad der kendetegner folk, som har symptomer på duft- og kemikalieoverfølsomhed, fibromyalgi, irriteret tyktarm, piskesmæld og kronisk træthedssyndrom.

De undersøger:

  • Hvordan man bedst klassificerer patienternes symptomer. Er det selvstændige diagnoser? Eller er de et udtryk for den samme lidelse, som kommer til udtryk gennem forskellige symptomer?

  • Personlige og samfundsmæssige konsekvenser ved funktionelle lidelser 

  • Faktorer, som kan øge risikoen for, at man får funktionelle lidelser

  • Patofysiologien (dvs. biologiske og/eller mentale mekanismer), der ligger til grund for funktionelle lidelser.

DanFund ledes af professor Torben Jørgensen, som er enhedschef på Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed.

Forskere fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitetshospital, Forskningsenheden på Psykiatrisk Center København, samt Synkopecentret/ Den Koordinerede Forskningsenhed på Bispebjerg & Frederiksberg Hospitaler deltager også.

Ugens Podcast

Lyt til vores seneste podcast herunder eller via en podcast-app på din smartphone.