Flere patienter får uvurderlig hjælp i fællesskaber på Facebook

53-årige Karen fik konstateret type 1 diabetes for to år siden.

Hun har svært ved at kontrollere sit blodsukker, der i løbet af en dag kan blive både tårnhøjt og faretruende lavt.

På grund af den daglige tvivl om egenbehandling har hun meldt sig ind i flere sygdomsfællesskaber på Facebook. Her opslås der også fysiske netværksmøder. Ved et møde i Jylland deler hun sine erfaringer med at leve med sygdommen med de otte fremmødte.

Som antropolog, ph.d., har mit fokus de seneste tre år været på de digitale diabetesfællesskaber for at blive klogere på, hvad de bidrager med for den enkelte patient i hverdagslivet med kronisk sygdom.

Min forskning viser, at i en tid med et presset sundhedssystem, og hvor egenbehandling i stigende grad pålægges patienten i eget hjem, er den input og sparring, som patienterne får på Facebook, en uvurderlig støtte.

Fællesskaberne er ikke kun for diabetespatienter, men er en generel trend inden for personer med sygdom. Der findes lignende fællesskaber for patienter med alle typer af kræft, stofskiftelidelser og hjertesygdomme.

Mit fokus har været på de digitale diabetesfællesskaber for at blive klogere på, hvad de har bidraget med for den enkelte patient.

Så lad os vende tilbage til Karen.

Syge er ikke længere isolerede

Hun er meget glad for de mange Facebookgrupper, hvor hun hurtigt kan få svar på presserende spørgsmål om alt fra kulhydratberegning til indstilling af insulinpumpen ved motion.

De, der har haft sygdommen fra barnsben, beretter om en fortid med følelser af isolation med ringe mulighed for at sparre med ligesindede om sygdommen. I dag sidder syge ikke længere isolerede med deres sygdom.

Med Facebook er det blevet muligt at dele sygdomshistorier samt tips og erfaringer i lukkede grupper om type 1 diabetes.

Fællesskaberne på Facebook afspejler et fænomen på tværs af sygdomme og bygrænser, hvor brugere i stigende grad udveksler erfaringer og yder hinanden støtte i hverdagslivet med kronisk sygdom.

Der var få grupper i 2015, da jeg startede mit feltarbejde, men i løbet af et års onlineobservationer opstod der stadig flere fællesskaber.

I dag er der flere end 20 grupper på type 1 diabetes alene, og tendensen er, at grupperne bliver mere specialiserede til hverdagslivet med sygdommen og forskellige behandlingspraksisser.

LÆS OGSÅ: Online-behandling af tvangsoverspisning kan hjælpe flere patienter

Hjælpen er få klik væk

Fænomenet ses på tværs af sygdomsdiagnoser, da særligt Facebook med åbne, lukkede og hemmelige grupper er blevet det foretrukne onlinested at sparre om livet med kronisk sygdom.

I Facebook-grupperne er det også muligt at reklamere for offline-møder, hvor snakken ofte bliver mere intim og åben end i posts på Facebook.

Igennem et år fulgte jeg 12 personer (i antropologien kaldet informanter) med type 1 diabetes i deres færden online og offline. Jeg kiggede over informanternes skuldre, når de primært via mobiltelefonen loggede sig på Facebook-appen, og som online-nomader navigerede mellem de digitale fællesskaber med et medlemstal fra 100 til 6.000.

Jeg tog også med dem til offline netværksmøder, der blev annonceret via Facebook. Mange af disse møder er udelukkende synlige for medlemmer af grupperne.

En sommerdag var jeg på besøg hos 32-årige Anna, som fik type 1 diabetes som 8-årig. Hun havde købt kage i anledning af vores møde, men blev usikker på, hvor meget insulin hun skulle taste ind i insulinpumpen.

Hurtigt greb hun mobiltelefonen, tog et billede af kagen og lagde det ud i en af grupperne sammen med sit hastende spørgsmål. Inden for få sekunder tikkede der svar ind fra andre medlemmer i gruppen.

Facebook åbner for hurtig tilgang til viden døgnet rundt, og informanterne opfatter det som et glimrende supplement til få årlige konsultationer med de sundhedsprofessionelle.

Disse møder omhandler typisk numeriske svar på langtidsblodsukker, vægt samt indstilling i insulindosis, og når derfor sjældent ud i alle aspekter af hverdagslivets udfordringer.

Mangler skræddersyet viden

»Denne her post er jo slet ikke til mig« , sagde John på 62 år – en anden informant – en dag til mig ved et møde i hans dagligstue.

»Dette er jo en mor, der skriver om problemer med motion og blodsukkeret hos sin 9-årige søn,« fortsætter John. Dialogen afspejler behovet for skræddersyet viden, alt andet er støj.

Forældre til børn med type 1 diabetes har deres egne Facebook-grupper, og et post i en motionsgruppe for voksne med type 1 diabetes, der omhandler børn, anses som støjende.

Støj på Facebook er et af de største problemer i fællesskaberne, fortæller mine informanter. De opfatter støj som irrelevant viden, der ikke er tilpasset behandlingspraksis, hverdagsliv og konkret problemstilling.

Derfor oprettes der kontinuerligt specialiserede grupper for forskellige behov for eksempel penbehandling (som er en bestemt behandlingsform) versus insulinpumpe eller hverdagsliv i forhold til for eksempel kost, motion eller det at være kvinde med en kronisk sygdom.

LÆS OGSÅ: Du kan få din blodfortyndende behandling som 'telemedicin'. Men er det godt eller skidt?

De sundhedsprofessionelle tøver

Selvom min og lignende forskning viser, at onlinefællesskaber er en god støtte i hverdagslivet med kronisk sygdom, tøver de sundhedsprofessionelle med at anbefale patient-til-patient vidensdeling på de sociale medier.

Ved netværksmøderne og i interviewene beretter personer med diabetes, at de ofte undgår at fortælle den sundhedsprofessionelle om deres onlineadfærd for ikke at blive udskammet.

I Facebook-gruppene cirkulerer posts af personer med type 1 diabetes, der vidner om sundhedsprofessionelles manglende forståelse for en særlig form for patientviden, der skabes patienter imellem i deres søgen og eksperimenteren med at leve godt med sygdommen.

Den løftede pegefinger i forhold til deres brug af de sociale sygdomsfælleskaber på Facebook skaber en ugunstig relationskløft mellem patient og behandler.

Det er et faktum, at postfaktuel viden og fake news cirkulerer på Facebook. Men min forskning viser, at der er en seriøsitet, saglighed og ikke mindst støttende onlinestemme i de lukkede type 1 diabetesfællesskaber, der positivt bidrager til et bedre liv med kronisk sygdom.

Medlemmerne af grupperne er gode til at moderere fejlinformation og i øvrigt skrive, hvis spørgsmål skal drøftes med den sundhedsprofessionelle i stedet for brugerne i mellem.

Uvurderlig støtte for personer med kronisk sygdom

Jeg kan ud fra min forskning konkludere, at det input og den sparring, som patienterne får i Facebook-grupperne, er en uvurderlig støtte for personer med kronisk sygdom.

Fællesskaberne giver hurtig tilgang til viden døgnet rundt, opbygger fællesskab og relationer og både antallet af nye grupper samt størrelsen på etablerede grupper fortsætter med at stige støt.

Udviklingen af denne artikel er støttet af Diabetes Management Research, SDCC, Innovationsfonden og Institut for Antropologi, KU, med VITAL projektet (Grant Agreement No. ERC-2014-STG-639275).

LÆS OGSÅ: Motionsfodbold kan afværge diabetes

LÆS OGSÅ: Hvordan bekæmper vi bedst type 2-diabetes?