Bør myndighederne lægge al info om kræftscreening frem?

Sundhedsstyrelsens informationsfolder om livmoderhalskræftscreening er mangelfuld.

Det konkluderer forskere, som har analyseret Sundhedsstyrelsens og ni andre landes pjecer til kvinder om, hvad det indebærer at blive undersøgt for celleforandringer i livmoderhalsen.

»Screening fremstilles som noget, man bør gøre og ikke som et valgfrit tilbud til den enkelte kvinde,« siger en af forskerne bag undersøgelsen, Mie Sara Hestbech, der er ph.d. på Københavns Universitets Forskningsenhed for Almen Praksis.

»Myndighederne har pligt til at lægge alle oplysninger frem, så kvinder på et oplyst grundlag kan vurdere, om de vil undersøges,« fortsætter hun.

Screening har bivirkninger

Alle danske kvinder mellem 23 og 64 år får med 3-5 års mellemrum et tilbud om at blive undersøgt for celleforandringer i livmoderhalsen.

Ved undersøgelsen tager lægen en celleprøve fra livmoderhalsen.

Hvis prøven viser, at man har celleforandringer, er man i farezonen. Celleforandringer kan være kræftfremkaldende, så hvis de er fremskredne, anbefaler lægen, at man får dem fjernet.

Screening kan altså forebygge kræft, men der kan også være ulemper ved at få lavet en celleprøve:

• Overbehandling: Mange celleforandringer forsvinder af sig selv, men lægen kan ikke se, hvilke der forsvinder, og hvilke der udvikler sig til kræft. Hvis en celleprøve viser, at man har svære celleforandringer, bliver man derfor altid opfordret til at få dem fjernet. Det foregår ved et kirurgisk indgreb - et såkaldt keglesnit - hvor en gynækolog fjerner et lille stykke kegleformet væv fra livmoderhalsen.
  De fleste celleforandringer, der bliver fjernet, ville aldrig have udviklet sig til kræft. Forskere skønner, at kun én ud af otte kvinder, der får et keglesnit, ville få kræft, hvis hun ikke var blevet behandlet.
• Bivirkninger: Det kan være ubehageligt at få lavet et keglesnit. Man kan få blødninger, og hvis man senere bliver gravid, kan indgrebet i værste fald medføre, at man føder for tidligt.
• Falsk alarm: I mange tilfælde kommer der et falsk-positivt svar ud af en screening. Omkring halvdelen af de kvinder, der i første omgang får at vide, at de har lette til svære celleforandringer, får ved en opfølgende undersøgelse at vide, at alt er normalt. Falske positive svar kan give anledning til unødig bekymring og angst.

Den pjece, Sundhedsstyrelsen sender ud, når kvinder bliver inviteret til at blive screenet, informerer om de nævnte skadevirkninger. Men den gør det ikke godt nok, viser analysen, som er publiceret i det videnskabelige tidsskrift The Royal Society of Medicine.

Folderen giver ikke kvinder et grundlag for ordentligt at kunne opveje fordele og ulemper ved screening imod hinanden, konkluderer Mie Sara Hestbech og de øvrige forskere.

\ Læs mere

Kvinder uden HPV-vaccine fravælger også screening

Pjece mangler tal

Sundhedsstyrelsens folder mangler blandt andet oplysninger om:

• hvor høj risikoen er for at få livmoderhalskræft
• hvor høj risikoen er for at dø af sygdommen
• hvor stor sandsynligheden er for at overleve

Der mangler også oplysninger om, hvor mange kvinder man skal screene for at undgå ét dødsfald. I det hele taget mangler der tal og procentsatser over den absolutte og den relative risiko for det ene og det andet.

John Brodersen, der er professor på Københavns Universitets Institut for Folkesundhedsvidenskab, mener ligefrem, at Sundhedsstyrelsens folder er i strid med loven.

»I Sundhedsloven står, at det enkelte individ skal have mulighed for at træffe en beslutning om at deltage i et sundhedstilbud på et oplyst grundlag,« siger John Brodersen, der er medforfatter på den videnskabelige artikel.

»Hvis man ikke giver kvinder et fyldestgørende, forståeligt valg, som bygger på videnskabelighed, opfylder man ikke loven,« fortsætter professoren, som tidligere har kritiseret Sundhedsstyrelsen for ikke at informere godt nok om tarmkræftscreening og mammografiscreening.

\ Læs mere

Her er de mest sandsynlige forklaringer på HPV-vaccinens 'bivirkninger'

Tal er forvirrende

Ikke alle er dog enige med John Brodersen og kollegerne i, at man bør give borgerne al den information inklusiv procentsatser om risiko, der er tilgængelig.

Der kan være gode grunde til at undlade risikovurderinger i informationsfoldere om screeningsprogrammer, siger Jesper Bo Nielsen, der er professor og leder af Institut for Sundhedstjenesteforskning på Syddansk Universitet.

»Forfatterne opstiller et mål om, at borgerne skal have al information, men den præmis sætter jeg spørgsmålstegn ved. For jeg tror ikke nødvendigvis, at folk bliver bedre klædt på til at træffe beslutninger, fordi de får mere information,« siger Jesper Bo Nielsen, som har læst den videnskabelige artikel.

»Rigtig mange mennesker er dårlige til at forstå og sammenligne tal, så det nytter ikke at give dem en masse kompleks talmæssig information. Hvis man overloader folk med den slags, er der risiko for, at de bliver mere forvirrede end oplyste,« fortsætter han.

Forskning viser, at mange mennesker har svært ved at forholde sig til procentsatser, der sammenligner en risiko med en anden, siger Jesper Bo Nielsen.

Han giver et tænkt eksempel:

»Hvis risikoen for en ting er 17 procent og risikoen for noget andet er 34 procent, så vurderer mange, at risikoen er cirka lige stor, selvom den i det ene tilfælde kan være næsten dobbelt så stor som i det andet,« siger Jesper Bo Nielsen.

Flere tal kan skabe mere ulighed

Jesper Bo Nielsen bliver bakket op af Berit Andersen, der er ledende overlæge på Regionshospital Randers og klinisk lektor på Aarhus Universitet.

Hvis man giver for mange oplysninger om tal og procentsatser, når man inviterer folk til at deltage i et screeningsprogram, risikerer man at skabe endnu mere ulighed i sundhed, end der er i forvejen, siger hun.

»Ud fra en betragtning om patienternes autonomi og idealet om, at de skal være i stand til at træffe beslutninger på et oplyst grundlag, er det meget ædelt at ønske, at Sundhedsstyrelsen lægger al information frem,« siger Berit Andersen.

»Men vores forskning viser, at især dem med kortest uddannelse ikke magter at forholde sig til den store mængde materiale, der ville være, hvis man skal have alle oplysninger om risikovurderinger og procentsatser med,« fortsætter hun.

I forvejen er der en tendens til, at det især er danskere med kortest uddannelse, der ikke bliver screenet for sygdomme som tarmkræft og livmoderhalskræft.

Kortuddannede vil have klar anbefaling

Berit Andersen og kolleger har tidligere undersøgt, hvilken type information kortuddannede borgere, der bliver inviteret til screening for tarmkræft, foretrækker at få.

I undersøgelsen gav forskerne 4 fokusgrupper bestående af 38 kortuddannede mænd og kvinder et såkaldt beslutningsværktøj.

Beslutningsværktøjet bestod blandt andet af en folder med forskellige figurer, som illustrerede risikoen for at få tarmkræft med og uden screening sammenlignet med andre risici i livet.

På forsiden af folderen skrev forskerne: ‘Screening mod tarmkræft er dit valg.’

Men da forskerne efterfølgende interviewede fokusgrupperne, viste det sig, at de hellere ville have været fri for at få valget.

»De synes, at myndighederne løb fra deres ansvar ved at sige, at screening er folks eget valg. De magtede ikke at forholde sig til figurer og tal. De ville hellere bare læne sig op ad fagkundskaben,« siger Berit Andersen og fortsætter:

»Borgere, som ikke har kompetencerne til at sætte sig ind i procentsatser og risikovurderinger, skal have mulighed for at læne sig op ad en klar anbefaling fra myndighederne. Ellers risikerer vi at skabe mere ulighed i sundhed.«

Andre borgere, som foretrækker mere information, bør kunne tilvælge det, foreslår Berit Andersen.

»Man kunne for eksempel henvise til en hjemmeside, hvor man kan få adgang til al den information, man ønsker. Det kunne endda være, man skulle oplyse om det, hvis der er uenighed blandt forskere om fordelene og ulemperne ved at blive screenet.«

\ Læs mere

Tarmkræftscreeninger redder masser af liv

Sundhedstyrelsens pjece er »mindst ringe«

I undersøgelsen fra Københavns Universitet har Mie Sara Hestbech, John Brodersen og kollegerne opstillet 23 kriterier, som bør opfyldes, hvis man går ud fra, at al information om de gavnlige og skadelige konsekvenser ved at deltage i et screeningsprogram, skal inkluderes i en informationsfolder.

Sundhedsstyrelsens folder om livmoderhalskræft opfylder 12 ud af de 23 kriterier.

»Sundhedsstyrelsens folder er godt nok den mindst ringe ud af de 10, vi har kigget på, men når kun 12 ud af 23 kvalitetsindikatorer er opfyldt, er det for dårligt,« siger John Brodersen.

Sundhedsstyrelsen har ikke ønsket at kommentere John Brodersens kritik, men oplyser, at den løbende justerer informationen i de foldere, den sender ud til borgerne om screening.

I Videnskab.dk's podcast 'Sundhedsstyrelsen vil lytte til danskernes HPV-bekymringer', medgiver overlæge i Sundhedsstyrelsen, Bolette Søborg, at styrelsen ikke har været god nok til at informere om vaccinen mod HPV, som er seksuelt overførte virus, der kan give celleforandringer i livmoderhalsen.