Aktive og udholdende kvinder, der ofte dyrker sport på et højt niveau, bliver pludseligt uforklarligt syge. De får hovedpine, åndenød og kvalme, er konstant trætte, har ondt i hele kroppen og er følelsesløse i lemmerne.
Samtidig har de svært ved at huske og kan ikke længere koncentrere sig.
I værste fald er symptomerne så invaliderende, at kvinderne ikke kan fungere i dagligdagen og må langtidssygemelde sig fra skole eller arbejde.
Sådan lyder beskrivelsen af de gener, som en del af de patienter, der bliver henvist til Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitetshospital, dagligt lider af.
HPV-vaccinerede pigers symptomer er som funktionelle lidelser
Ifølge klinikkens leder, Per Fink, er patienternes symptomer tilsyneladende de samme, som dem en stor del af de syge HPV-vaccinerede piger beskriver.
»Jeg vil tro, at en meget stor del af de HPV-vaccinerede syge piger ikke har bivirkninger af vaccinen, men lider af funktionelle lidelser. Det er lidelser, hvor patienterne har svære fysiske symptomer, typisk fra flere forskellige organsystemer,« siger Per Fink, der er professor i funktionelle lidelser ved Aarhus Universitet.
»Vi kan i hvert fald se, at de symptommønstre, som bliver beskrevet i forbindelse med de vaccinerede piger, er de samme som dem, vi ser hos vores patienter,« fortsætter han.
Funktionelle lidelser er blandt andet fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom, kroniske udefinerbare smerter og andre sygdomme, som lægerne ikke kan finde en fysiologisk årsag til.
Patienter med funktionelle lidelser var ofte hyperaktive
Ligesom mange af de HPV-vaccinerede piger har oplevet, bliver patienter med funktionelle lidelser ofte kastet rundt i sundhedssystemet og henvist til en lang række forskellige undersøgelser uden at få stillet en dækkende diagnose.
Og ligesom de HPV-vaccinerede piger var mange patienter med funktionelle lidelser sportsudøvere, før de blev syge, siger Per Fink:
»Vi har haft professionelle idrætsudøvere i behandling. Den typiske patient med funktionelle lidelser var hyperaktiv før sygdommen. Det er karakteristik for den her gruppe patienter, at de ofte har haft svært ved at sætte grænser for sig selv. Før de blev syge, kunne de udføre det helt ekstreme.«
HPV-vaccinerede piger får ikke rigtig behandling
Per Fink er bekymret for, at mange af de piger, der formoder, at de har bivirkninger efter en HPV-vaccine, ikke får stillet den rigtige diagnose og derfor ikke får den behandling, de har brug for.
»Man bør undersøge dem for funktionelle lidelser, men det har man ikke gjort. Der er jo ingen tvivl om, at de har det meget dårligt,« siger Per Fink og fortsætter:
»Hvis man har diffuse symptomer, som lægerne ikke kan finde årsagen til, er det alment menneskeligt, at man selv begynder at lede efter en årsag. I dette tilfælde forklarer pigerne deres symptomer med HPV-vaccinen.«
På Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser består behandlingen blandt andet af kognitiv samtale- og gruppeterapi, gradvis genoptræning og mindfulness.
Gynækologi: Symptomer er ikke HPV-vaccine-bivirkninger
Per Fink står ikke alene med sit synspunkt om, at pigernes symptomer næppe skyldes HPV-vaccinen, men sandsynligvis har andre, måske psykologiske årsager. Han får blandt andet opbakning fra Jan Blaakær, der er klinisk professor på Aarhus Universitets Institut for Klinisk Medicin – gynækologisk/obstetrisk afdeling:
»Jeg tror virkelig, de her piger har det skidt. Jeg tror bare ikke, deres symptomer skyldes vaccinen. Jeg tror, deres fysiske symptomer er en reaktion på, at de er stressede eller psykisk pressede på anden vis, for eksempel på hjemmefronten eller i skolen,« siger Jan Blaakær.
»Når historier om, at HPV-vaccinen giver bivirkninger, spreder sig som en steppebrand på de sociale medier, så bliver det mere legalt at give vaccinen skylden for, at man har det dårligt, end det er at sige, at man er psykisk overbelastet,« fortsætter han.
HPV-vaccine indeholder ikke levende vira
\ Fakta
Funktionelle lidelser har en række årsager Årsagerne til funktionelle lidelser er ifølge Per Fink multifaktorielle. Det vil sige, at der kan være overlappende fysiske, psykologiske og sociale grunde til, at man bliver syg. På Forskningscenter for Funktionelle lidelser arbejder forskerne blandt andet hypoteser om: – at man kan være genetisk disponeret for funktionelle lidelser. – at hjernens sansecenter ikke fungerer som det skal hos folk med funktionelle lidelser, og at de derfor er mere sårbare over for smerte end normalt. – at psykisk overbelastning i barndommen eller voksenlivet kan være en udløsende faktor.
Jan Blaakær har været med til at introducere HPV-vaccinen i Danmark, og han har enkelte gange rådgivet producenten af vaccinen i, hvordan et vaccinationsprogram bedst sættes i værk.
Det er netop hans baggrundsviden om HPV-vaccinens virkning og kemiske sammensætning, der får ham til at sætte spørgsmålstegn ved, om pigernes symptomer virkelig er bivirkninger.
»Det er normalt, at man får bivirkninger efter vacciner, fordi de indeholder en lille smule af den virus, som de beskytter mod. Derfor kan man få et let anfald af mæslinger, når man får en MFR-vaccine. Det specielle ved HPV-vaccinen er, at den ikke indeholder viralt DNA. Derfor får man ikke celleforandringer af at blive vaccineret, ligesom man gør, hvis man bliver inficeret med en HPV-virus,« siger Jan Blaakær.
HPV-vaccinen adskiller sig altså fra andre vacciner, fordi man ikke får symptomer fra sygdommen, man bliver vaccineret imod, når man er blevet vaccineret. En række andre vacciner inficerer kroppen med en lille smule af den virus, man bliver vaccineret imod. Derfor kan man opleve, at man får et mildt anfald af den sygdom, man bliver vaccineret mod (se faktaboks om vacciner og viralt DNA) .
HPV-vaccine indeholder færre tilsætningsstoffer
Jan Blaakær tvivler ydermere på, at det er HPV-vaccinen, der giver de symptomer, pigerne beskriver, for vaccinen indeholder færre tilsætningsstoffer end andre vacciner. Derfor burde den ikke give flere eller andre reaktioner, end dem man har set ved andre vacciner:
»Jeg har kigget på 30 vacciner, der er på markedet i øjeblikket, og HPV-vaccinen er den, der indeholder færrest tilsætningsstoffer. De hjælpestoffer, man tilsætter HPV-vaccinen, er de samme, som man har brugt i mange andre vacciner i de sidste 15 år. Det er kendte stoffer, som ikke tidligere har givet de reaktioner, pigerne beskriver,« siger han og fortsætter:
»Jeg tror, at pigerne er ramt af psykisk betingede funktionelle lidelser, som ikke skyldes HPV-vaccinen.«
Pigerne skal ikke have en udelukkelsesdiagnose
De to forskeres udtalelser møder hård kritik andre steder i sundhedssystemet. Både en psykolog og kliniske forskere mener, at de er for skråsikre. En af de mest markante stemmer i debatten kommer fra Synkopecentret på Frederiksberg Hospital.
Lægerne på centret var de første, som systematisk begyndte at undersøge og udrede de HPV-vaccinerede, syge piger.
Centrets leder Jesper Mehlsen vil ikke afskrive de HPV-vaccinerede piger med en besked om, at de har en funktionel lidelse.
»En funktionel lidelse er en udelukkelsesdiagnose. Det er en betegnelse, man bruger i psykiatrien om symptomer, hvor der ikke kan findes en organisk årsag,« siger Jesper Mehlsen og fortsætter:
»Men vi ved endnu ikke, om der er en biologisk årsag til, at de her piger er blevet syge, og vi ved ikke, om deres symptomer skyldes vaccinen. Det bliver vi nødt til at undersøge, før vi kan sige, om de har en funktionel lidelse.«
Forskere leder efter en fysiologisk årsag
Synkopecentret samarbejder i øjeblikket med en række forskningsinstitutter om at undersøge, om der er fysiologiske årsager til, at de HPV-vaccinerede piger er blevet syge. De har gang i tre forskellige projekter, hvor de undersøger:
-
Hjernen: Forskerne undersøger, om pigerne har en betændelsestilstand i hjernen, som kan være forårsaget af HPV-vaccinen. Når man bliver vaccineret, dannes der signalstoffer kaldet cytokiner. Forskerne bruger PET-skanninger til at undersøge, om cytokinerne har ført til en inflammation, som påvirker de centre i pigernes hjerner, der styrer deres smerteoplevelse, søvnrytme og bevægeapparatet.
Japanske forskere har tidligere vist, at patienter med kronisk træthedssymptom – en sygdom, der har fællestræk med de HPV-vaccineredes symptomer – har en betændelsestilstand i hjernen.
-
Væv: Forskerne fra Synkopecentret sender hudbiopsier fra de syge HPV-vaccinerede piger til Harvard School of Medicine. Her analyserer forskere, om hudens nervefibre er beskadiget.
Det er hudens nervefibre, der transmitterer sanseoplevelser, deriblandt smerte. Det er nervefibrene, som gør, at vi reflektorisk trækker hånden til os, når vi rører ved noget varmt eller skarpt for at undgå større skader på kroppen. Hvis nervefibrene er beskadiget, kan man have en sygdom kaldet ‘små-fiber-neuropati’. Symptomerne er blandt andet følelsesløshed, kramper, muskelsvaghed og smerte.
- Mitokondrie-dysfunktion: Forskerne planlægger at undersøge, om pigernes mitokondrier er syge. Mitokondrier er cellernes – og dermed hele kroppens – kraftværk, som producerer energi. Hvis de HPV-vaccinerede pigers mitokondrier ikke fungerer, som de skal, kan det være årsagen til, at pigerne er blevet syge.
En lang rejse mod et svar
»I første omgang haster det med at finde ud af, hvad pigerne fejler, så vi kan give dem den behandling, de har brug for. Det kommer nok til at tage det næste halve års tid, før vi har færdige resultater, men vi får nok relativt hurtigt en fornemmelse af, hvad der er på spil,« siger Jesper Mehlsen.
»Når vi så har stillet en diagnose, kan vi begynde at finde ud af, om det er HPV-vaccinen, der har forårsaget den. Det bliver en lang rejse mod målet, men vi skylder pigerne at finde klare svar,« fortsætter han.
Immunforsvaret kan være påvirket af sport
Hovedparten af de piger, der er blevet henvist til Synkopecentret på grund af formodede HPV-vaccine-bivirkninger, dyrkede sport på et højt niveau, før de blev syge. Jesper Mehlsen deler dog ikke Per Finks opfattelse af, at det kan være et tegn på, at de har funktionelle lidelser.
Meget fysisk træning kan påvirke immunforsvaret, og det er sandsynligt, at sportsudøveres immunforsvar derfor reagerer anderledes eksempelvis på en vaccine end normalt, mener Jesper Mehlsen.
»Man har lavet forsøg med ældre mennesker, der skulle vaccineres mod influenza, hvor man har set, at deres immunforsvar reagerer anderledes, hvis de har været fysisk aktive, før de fik vaccinen. Min tanke er, at meget sportstrænede menneskers immunforsvar overreagerer på en vaccine. Det er også noget, vi gerne vil undersøge nærmere,« siger Jesper Mehlsen.
Psykolog: Pigernes symptomer er næppe funktionelle lidelser
\ Fakta
Vacciner og viralt DNA Normalt indeholder en vaccine dele af den mikroorganisme, der fremkalder den sygdom, man bliver vaccineret imod. Hvis det er en bakterie, man vaccineres imod, kan vaccinen indeholde bakteriens overfladeproteiner eller noget af dens gift, som er blevet deaktiveret. Hvis det er et virus, kan vaccinen indeholde hele virusset eller dele af den. Derfor kan man opleve at få et let anfald af mæslinger eller influenza kort tid efter, man er blevet vaccineret mod en af de to sygdomme. HPV-vaccinen er anderledes, for den indeholder til forskel fra en række andre vacciner ikke dele af den Humant Pappillomavirus, som man bliver vaccineret imod. HPV har en ydre skal, der omslutter dets genetiske identitet. Den ydre skal kaldes viralt DNA. Det er dette DNA, som gør, at viruset kan sprede sig og føre til eksempelvis livmoderhalskræft. HPV-vaccinen ligner HPV, men indeholder ikke viralt DNA. Derfor kan den ikke føre til infektion eller sygdom forbundet med Human Papillomavirus.
Jesper Mehlsen får opbakning fra en lidt uventet kant, nemlig fra lederen af et andet dansk psykiatrisk center for funktionelle lidelser.
Ph.d. Peter la Cour er specialist i sundhedspsykologi og leder af Videnscenter for Funktionelle Lidelser i Region Hovedstaden Psykiatri.
Han er enig med Jesper Mehlsen i, at man bør undersøge, om de vaccinerede pigers symptomer skyldes noget fysisk.
Samtidig går han i clinch med sin fagfælle Per Finks hypotese om, at de vaccinerede piger bedst kan placeres i det, Peter la Cour kalder: »Den i forvejen svært afgrænselige sygdomsgruppe ‘funktionelle lidelser’.«
De HPV-vaccinerede pigers syndrom kan kun kaldes funktionelt i den forstand, at der endnu ikke findes en anerkendt fysiologisk forståelse af deres lidelser, mener Peter la Cour:
»Per Fink har ret i, at pigernes symptomer minder om én af de funktionelle lidelser, nemlig den der kaldes kronisk træthedssymptom,« siger han.
»Men vi er uenige om, hvad kronisk træthedssyndrom og funktionelle lidelser er: Mens han har en opfattelse af, at alle funktionelle lidelser – deriblandt kronisk træthedssyndrom – er en enkelt sygdom med fællesårsager, mener jeg, at det er bedre at tale om en række sygdomme med forskelligartede årsager, som bestemt også kan være rent fysiologiske,« siger Peter la Cour (læs mere om forskernes uenighed i boksen under artiklen).
Vi ved ikke, hvad der er galt med de HPV-vaccinerede
Peter La Cour bifalder, at Synkopecentret har sat gang i undersøgelser for at finde biomarkører og fysiologiske årsager til de HPV-vaccinerede pigers symptomer.
Indtil videre er der ingen, der ved, hvad pigerne fejler, og det bør sundhedssystemet turde stå ved, mener han:
»Det er på nuværende tidspunkt dumt at udtale sig om, at der er en fysiologisk forklaring, ligesom det er dumt at fastslå, at pigernes symptomer er psykologisk betingede. Vi bliver nødt til at melde ud, at vi ikke ved det. Det er en svær erkendelse at udsige i sundhedssystemet, men det er vigtigt, at vi ikke stikker de her piger blår i øjnene og udtaler os om ting, vi reelt ikke ved noget om,« siger Peter la Cour.
»Mit synspunkt er et dundrende: Vi ved endnu ikke, hvad der er galt, og vi ved endnu ikke, om symptomerne skyldes HPV-vaccinen,« fortsætter han.
Europæisk myndighed undersøger bivirkninger
Sundhedsstyrelsen anbefaler fortsat, at man bliver vaccineret mod livmoderhalskræft, fordi fordelene ved at blive vaccineret – at undgå livmoderhalskræft – overstiger ulemperne.
Men styrelsen tager de danske HPV-vaccineredes pigers symptomer så alvorligt, at den for nyligt har anmodet European Medicine Agency (EMA), som har godkendt HPV-vaccinen i Europa, om at undersøge nærmere, om der er en sammenhæng mellem de vaccinerede pigers symptomer og HPV-vaccinen.
Foranlediget af den danske sundhedsstyrelse har EMA skudt undersøgelsen i gang, hvor EMAs bivirkningskomite skal se på den tilgængelige viden, herunder forskning der kan klarlægge, hvor ofte to diagnoser POTS og Complex Regional Pain Syndrome (CRPS) forekommer blandt ikke-vaccinerede piger i den berørte aldersgruppe.
Derefter sammenligner de med forekomsten blandt vaccinerede piger. Hvis der er en overrepræsentation af POTS og CRPS blandt de vaccinerede piger, er det sandsynligt, at symptomerne skyldes vaccinen. Læs mere om det i artiklen ‘Derfor har forskerne svært ved at udrede bivirkninger ved HPV-vaccinen‘.
Forskerne mangler en klar diagnose
Undersøgelsen bliver dog besværliggjort af, at de syge HPV-vaccinerede piger endnu ikke er blevet udredt og ikke har fået en dækkende diagnose, som forskerne er enige om.
»Problemet er, at de diagnoser, man søger efter, bliver brugt forskelligt i forskellige lande. Det er svært at lave studier, hvis der ikke er en klar diagnose. Helt grundlæggende for, at man kan få afklaret en årsagssammenhæng, er, at man arbejder med fællesforståelse af, hvad pigerne fejler,« siger Line Michan, der er specialkonsulent i Sundhedsstyrelsens afdeling for Lægemiddelovervågning og Medicinsk Udstyr.
»Vi har derfor også igangsat en ny gennemgang af de indberettede formodede bivirkninger ved HPV-vaccinen, hvor vi fokuserer på indberettede symptomer frem for diagnoser,« fortsætter hun.
\ Forskere er uenige om definitionen af funktionelle lideler
Forskerne er ikke enige om forståelsen af funktionelle lidelser. Der findes to yderpunkter af opfattelser:
-
Nogle forskere mener, at en række diagnoser, som man ikke hidtil har kunnet finde fysiologiske årsager til, såsom kronisk træthedssymptom, fibromyalgi, piskesmæld og kroniske smerter, alle har samme udløsende årsager og bør betegnes som funktionelle lidelser, der skal behandles med de samme behandlingsformer. Per Finks synspunkter tilhører mest denne gruppe, som kaldes ‘samlere’.
- Andre forskere mener, at funktionelle lidelser er en række forskellige sygdomme med forskellige årsager og forskellige behandlinger. Eksempelvis er der studier, som tyder på, at kronisk træthedssymptom skyldes en betændelsestilstand i hjernen. Peter la Cours synspunkter hører mest til i den sidste gruppe, som kaldes ‘spredere’.
\ Kan de HPV-vaccinerede have kronisk træthedssyndrom?
Mange af de syge HPV-vaccinerede piger er ekstremt trætte, de har hovedpine, kan ikke koncentrere sig og må sygemelde sig. De samme symptomer har folk med kronisk træthedssyndrom.
»Folk med kronisk træthedssyndrom kan sove i måske 20 timer i døgnet uden at blive friske. De har ondt i hovedet og føler sig ofte syge, som om de er ved at få influenza. Nogle gange kan syndromet være kommet efter en virusinfektion. Andre gange kommer det ud af det blå,« siger Peter la Cour.
Nogle forskere mener, at kronisk træthedssyndrom udløses efter psykisk belastning, mens andre mener, at lidelsen udløses af en fysiologisk proces.
»Netop kronisk træthedssyndrom er for nyligt blevet foreslået taget af USA’s officielle liste over psykiatriske diagnoser, fordi det amerikanske Institute of Medicine har vurderet, at der ikke er tale om en psykiatrisk lidelse, men en fysisk sygdom,« siger Peter la Cour.
Der er dog faktorer, som taler imod, at de HPV-vaccinerede syge piger kan diagnosticeres med syndromet. Blandt andet klager en del af pigerne over smerter i benene, svimmelhed og besvimelsestilstande. De symptomer har man som regel ikke, når man har kronisk træthedssyndrom.