Vi inviterede patienter til at være medforskere. Her er, hvad vi lærte

Traditionelt er det forskere, der står bag videnskabelige undersøgelser, mens patienterne typisk deltager som ’forskningsobjekter’.

Men hvad sker der, hvis vi ændrer den tilgang og i stedet inviterer patienterne til aktivt at deltage som medforskere?

I vores nyeste projekt om rehabilitering af patienter, der har gennemgået en hjerteoperation, har vi valgt at invitere tidligere patienter med som medforskere, så de er med til at forme forskningen.

I denne artikel deler vi sammen med vores medforskere, hvorfor vi valgte at inddrage dem, hvordan de har bidraget, og hvordan de har oplevet at være både patienter og forskere.

Hvad er en medforsker, og hvorfor er de vigtige?

Forestil dig, at du som patient får tilbudt en ny behandling, som lover at forbedre både din overlevelse og livskvalitet.

Men måske giver behandlingen slet ikke mening for dig, eller du kan ikke få den til at passe ind i din hverdag.

Sådanne spørgsmål bliver sjældent stillet – og ofte overset – når forskning planlægges og gennemføres.

En medforsker er en patient, der ikke blot er genstand for forskning, men aktivt deltager i forskningsprocessen.

De bringer deres unikke perspektiver, erfaringer og behov ind i arbejdet, så forskningen bliver mere relevant for dem, der faktisk skal leve med sygdommen og behandlingen.

Hvordan omsættes forskning til praksis?

Hver dag gennemfører forskere verden over forskning for at finde nye behandlinger, som ser lovende ud i kliniske studier og anbefales i retningslinjer, men som ikke nødvendigvis bliver brugt i praksis.

Ofte skyldes det, at patienternes oplevelser og perspektiver ikke har været en del af forskningen. Behandlingen kan virke i teorien, men viser sig upraktisk eller irrelevant i virkeligheden.

Ved at inddrage patienter som medforskere kan vi tage højde for deres forventninger og erfaringer, så forskningsresultaterne bliver relevante og anvendelige for dem, der skal leve med sygdommen og behandlingen.

Hvordan inddrager man medforskere?

Involvering af patienter i forskning er allerede en anerkendt og udbredt tilgang i lande som Storbritannien, USA og Canada, hvor der findes nationale retningslinjer for patient- og offentlig involvering i forskningsprocessen. I disse lande er det et krav, og nu en selvfølgelighed, at patienter er medforskere.

I Danmark er denne praksis stadig relativt ny og mindre udbredt, selv om der nu findes videns- og forskningsnetværk (se her og her).

Der findes ingen universel metode til at gennemføre patientinvolvering, da tilgangen skal tilpasses det enkelte projekt og de mennesker, der deltager.

Derfor brugte vi tid på at overveje og planlægge nøje, hvordan vi bedst kunne inddrage medforskere i vores projekt.

\ Læs også

Overlevelse er ikke alt - mange patienter har det svært efter hjerteoperation

Hver tredje patient med hjertesygdom deltager ikke i rehabilitering

Formålet med vores forskningsprojekt var at undersøge, hvordan vi kan forbedre rehabiliteringen (genoptræning, vejledning og støtte) af patienter, der har gennemgået hjerteoperation.

Rehabilitering er en anerkendt og vigtig del af behandlingen efter en hjerteoperation, da den hjælper patienter med at genvinde kræfterne, forbedrer livskvaliteten, mindsker risikoen for genindlæggelse og endda øger overlevelseschancerne.

Alligevel viser statistikker, at mere end hver tredje patient med hjertesygdom, der har ret til rehabilitering i Danmark, aldrig deltager.

Denne manglende deltagelse betyder, at mange patienter ikke får den nødvendige hjælp til at komme sig ordentligt efter deres operation.

Medforskere har erfaring med livet efter hjerteoperation

I vores projekt har fem tidligere hjerteopererede patienter haft en central rolle som medforskere. De har aktivt delt deres erfaringer fra både hjerteoperation og rehabilitering.

Hver tredje måned har vi mødtes i gruppen til workshops, hvor vi har justeret vores tilgang, analyseret den indsamlede viden og tolket resultaterne.

I stedet for kun at være ’forsøgsobjekter’, har de bidraget aktivt i forskningen som medforskere.

Deres førstehåndserfaringer har givet os uvurderlig indsigt i, hvad der fungerer godt i rehabiliteringsforløbene, og hvor der er muligheder for forbedringer.

I vores projekt løser vi problemer i fællesskab

Vores projekt er baseret på inddragelse af mange personers perspektiver og på at løse problemer i et samarbejde.

For at få en god forståelse af det nuværende rehabiliteringsforløb for hjerteopererede har vi undersøgt hele processen fra indlæggelsen, den første tid efter udskrivelsen, til den ambulante rehabilitering, til når patienten igen er hjemme i hverdagen.

Vi har indsamlet erfaringer fra patienter og pårørende samt fra sundhedsaktører på hospitalet og i kommunen.

Ved hjælp af en metode kaldet ’metro mapping’ har vi kortlagt:

• 'Linjer' - for eksempel universitetshospital, regionshospital, eller kommune
• 'Ruter' - såsom holdtræning og individuel rehabilitering
• 'Stop' - for eksempel informationsmøder, træning og opfølgning
• 'Skift' - for eksempel overflytning, udskrivelse og sektorovergange.

Formålet har været at identificere de områder, hvor patienter risikerer at blive 'efterladt på perronen'.

Vi ville også undersøge, om patienter og deres pårørende er involveret i beslutningerne om, hvilken rute de skal følge, og om de når deres mål.

Langt slip mellem operation og rehabilitering

Vores resultater viser betydelig variation og udfordringer, især i perioden mellem udskrivelse og opstart af kommunal genoptræning, for patienterne i to af landets regioner.

Der er stor forskel på, hvornår rehabiliteringen starter, hvor den foregår, hvordan standardprogrammerne ser ud, og i hvor høj grad de er fleksible i forhold til patienternes ønsker og behov.

Vi har fundet ud af, at mange patienter oplever et uhensigtsmæssig langt slip mellem udskrivelse, og til rehabiliteringen starter.

I denne tid er nogen alene og oplever uvished, bekymring og udfordringer med at finde den rette hjælp til rette tid.

Andre synes ikke, de har behov eller lyst til at deltage og efterspørger i højere grad at blive informeret og inddraget i planlægningen af rehabiliteringsforløbet.

Derfor valgte vi at være medforskere

Medforskerne i vores projekt har også været med til at bidrage til og forme denne artikel, ligesom de gjorde i selve projektet. Derfor giver vi i de næste afsnit pennen videre til to af vores medforskere, så du også kan få et indblik i, hvad det vil sige at være medforsker:

»Som medforskere får vi mulighed for at være med til at sætte fokus på den del af behandlingen, der foregår i tiden efter ’reparationen’.

En hjerteoperation er utrolig vigtig og fyldt med udfordringer for den enkelte patient, og rehabiliteringen efter er ofte et overset aspekt.

Fokus på et højt specialiseret hospital er på det kliniske resultat og ved at være medforskere i dette projekt, kunne vi bidrage til at flere potentielt deltager i rehabilitering.

Rehabiliteringen har betydet vældig meget for os personligt, og som hjertepatienter og storforbrugere af systemet skylder at give lidt tilbage.«

Medforskernes rolle er at rådgive, og de har ikke ansvar for selve forskningsresultaterne, men de bliver inddraget i alle dele af undersøgelsen lige fra valg af metode til forståelse af data. Læs mere om deres oplevelse herunder. (Foto: Anne Bager)

Medforskernes rolle er at rådgive, og de har ikke ansvar for selve forskningsresultaterne, men de bliver inddraget i alle dele af undersøgelsen lige fra valg af metode til forståelse af data. Læs mere om deres oplevelse herunder. (Foto: Anne Bager)

1 / 2

Det krævede lidt overvindelse

»Vi har som medforskere fulgt projektet tæt og været involveret i drøftelser af både metodevalg, formuleringer af tekst til materialer og fortolkning af data - altså i det hele taget alle aspekter.

Som medforskere er vores rolle kun rådgivende, og vi har som sådan ikke noget ansvar for forskningsresultaterne, men vi følte, at vores input blev taget alvorligt.

I begyndelsen var det lidt grænseoverskridende at skulle dele egen sygehistorie med andre, og det krævede en overvindelse af en naturlig reservation i forhold til at være åben om egne oplevelser - men det hjalp, at der blev skabt rum, retning og tryghed i møderne.

Trods vores forskellighed i gruppen, fik vi opbygget et tillidsfuldt og godt arbejdsfællesskab om en super vigtig sag.«

Et overraskende og givende fællesskab

»Undervejs blev vi klogere på vores egen patientgruppe, og det var overraskende at finde ud af, hvor dårligt patienter (også os i patient-partner-gruppen) egentlig har det under sygdomsforløbet.

Mange oplever ikke kun smerter og bivirkninger ved medicin, men også angst, bekymring, dårlig hukommelse og alt muligt andet.

Både den indsigt og selve arbejdet med at finde ud af, hvorfor så mange falder fra rehabiliteringen, og hvordan det kan ændres, har gjort det vældig meningsfyldt at være medforsker i projektet.

At være med, har ikke krævet meget - kun tid til mødedeltagelse, en smule hjemmearbejde og lidt frimodighed, men det har så til gengæld været meget givende at møde de øvrige medforskere og få indsigt i deres oplevelser og erfaringer, og opnå noget værdifuldt sammen.«

Medforskernes arbejde er ikke helt slut endnu

Til slut giver vi pennen tilbage til forskerne.

Resultaterne vil blive præsenteret i to videnskabelige artikler senere på året. I næste fase af projektet får vores medforskere en endnu vigtigere rolle.

De inviteres til at repræsentere patientperspektivet ved at indgå i arbejdsgrupper med forskellige slags sundhedspersonale, som sammen med forskere skal udvikle løsninger, der kan sikre sammenhæng og rette rehabilitering på rette tid til alle.

Dette skal sikre, at de nye løsninger giver høj kvalitet, fungerer i den daglige praksis og sikrer de bedst mulige resultater for fremtidige patienter, der gennemgår hjerterehabilitering.

Lad os arbejde sammen om at skabe løsninger, der gør en forskel – vi opnår mere, når vi arbejder fælles om det.

\ Læs også

Sådan gør patienter og pårørende kommende læger og sygeplejersker bedre

Patientinddragelse er nøglen til at løse ulighed i sundhed

Fra passiv til aktiv patient: Sådan kan du spille en større rolle i din egen behandling