Unge kvinder fanget i en usynlig hoftelidelse: »Jeg har ofte følt mig alene«

Smerter i hoften er ikke noget, man som udgangspunkt forbinder med at være ung. Men overraskende mange unge kvinder oplever svære smerter i netop hoften, og konsekvenserne kan være store.

Festivaler, sport og spontanitet bliver erstattet af smerter, begrænsninger og følelsen af at være udenfor.

Årsagen er hoftedysplasi – en ofte overset lidelse, hvor hofteskålen ikke dækker lårbenshovedet tilstrækkeligt, og som giver stærke smerter for nogle.

Røntgenundersøgelser på 2081 norske unge har vist, at op til 20 procent havde tegn på hoftedysplasi. Hvor mange der får svære smerter, er der ikke tal for, men de rammer som regel kvinder.

Efter at have forsket i over ti år i sygdommen, vil mit bud være, at der i gennemsnit sidder en til to kvinder med hoftesmerter i en gymnasieklasse.

Mød Helene og Rikke

For søstrene Helene og Rikke kom diagnosen på et tidspunkt, hvor deres hverdag og fremtidsplaner var tæt knyttet til gymnastik og fællesskabet i sporten.

Helene stod foran et efterskoleophold med fokus på idræt, men måtte hasteopereres og begynde skoleåret på krykker. Rikke, derimod, gik allerede på en skole med fokus på gymnastik, men måtte afbryde sit ophold og forlade det fællesskab, der havde været hendes daglige omdrejningspunkt.

Begge to vil du høre mere om i denne artikel, hvor vi ser nærmere på, hvad hoftedysplasi er, og hvordan den påvirker unge menneskers livskvalitet og selvforståelse.

En usynlig sygdom med store konsekvenser

Hoftedysplasi er ikke kun et spørgsmål om smerter i hoften. For et betragteligt antal unge kvinder betyder det en tidlig konfrontation med kroniske begrænsninger.

For mange ramte kommer der psykiske følgelidelser med diagnosen. Kroniske smerter og sociale begrænsninger kan føre til ensomhed, lavt selvværd og i nogle tilfælde depression eller angst.

For Rikke blev det især tydeligt i gymnasiet:

»Jeg måtte søge dispensation, fordi jeg ikke kunne sidde ned til eksamener i fire-seks timer. Jeg var også nødt til at blive fritaget fra idrætsundervisningen på grund af smerter, som jeg jo ellers elskede at være en del af. Jeg husker tydeligt at skulle forklare, at fritagelsen ikke handlede om dovenskab. Det var sårbart at blive misforstået i den sammenhæng.«

Når ungdomslivet ændres

Rikke fik de første symptomer allerede som 14-årig. Hun måtte forlade sin klasse og befandt sig pludselig uden for fællesskabet: Hun fortæller, at hun flere gange har følt sig udenfor:

»Jeg kan se tilbage på så mange episoder, hvor jeg ikke kunne være med i fællesskabet. Jeg måtte for eksempel forlade stående arrangementer tidligt på grund af smerter, og jeg oplevede dermed manglende nærvær i det sociale fællesskab. Jeg har ofte følt mig alene, og at folk ikke forstod, hvad jeg gik igennem.«

Helene fik også sine symptomer i teenageårene og supplerer:

»Jeg følte i mine teenageår, at jeg levede i en parallelverden. Ingen kunne relatere til det, jeg gik igennem. Jeg blev ikke inviteret med til fysiske aktiviteter, nok fordi mine venner ville passe på mig – men jeg oplevede det nærmere som et misforstået hensyn.«

Hvad kan man gøre?

Der findes operationer, som kan afhjælpe hoftedysplasi – men ikke alle med sygdommen er egnede til kirurgi. Erfaring fra kirurger lyder på, at cirka halvdelen vil kunne opereres.

For mange med hoftedysplasi handler det derfor i stedet om at finde måder at lære at håndtere smerterne på og fokusere på at styrke deres krop, så begrænsninger bliver færrest mulige.

Forskning indikerer, at målrettet træning, fysioterapi og tilpasning af fysisk aktivitet kan hjælpe, hvor følgende anbefales:

• Undgå hop, tunge løft og bevægelser, hvor hoften er i yderposition.
• Undgå acceleration og deceleration (for eksempel spurt)
• Vælg træningsformer som svømning, cykling, pilates eller styrketræning

Desuden kan sociale indsatser og åbenhed være afgørende for at modvirke isolation.

»Vi må tage nogle omveje«

Rikke fik en operation som 20-årig, men oplevede ikke den store lettelse. Helene gennemgik to operationer som teenager og har siden fået to nye hofter som voksen.

»Der er ikke mange med to nye hofter i en alder af 28 år. Mine venner og bekendte er i fuld gang med voksenlivet, børn, arbejde og så videre. Jeg har selv været nødsaget til at sætte lignende ambitioner og drømme på pause. Det gælder for både min søster og jeg - vores usynlige handicap medfører, at vi må tage nogle omveje,« fortæller hun.

Fælles for begge er oplevelsen af at leve med et ’usynligt handicap’:

»Det er frustrerende at have et skjult handicap, fordi hvis vi gik med krykker, ville folk tage et naturligt hensyn,« siger Helene.

Rikke og Helene har indvilget i, at deres historie må fortælles, fordi de ønsker, at andre unge med hoftedysplasi skal vide, at de ikke er alene. Navnene på de to kvinder er opdigtede, men artiklens forfatter har deres rigtige navne.