Støtte fra andre kræftpatienter giver håb, når sygdommen rammer

38-årige Lars har netop fået konstateret kræft i blodet. Han er far til en søn på tre år og en nyfødt datter. Han har fået tilknyttet en patientambassadør, fordi han har brug for én, som kan vise ham vejen igennem sygdom og behandling.

Han siger selv: »Det var rart at møde én som var kommet ud på den anden side. Det var dét, jeg ville bruge ham til. Han var min fakkel.«

Som ph.d.-studerende sygeplejerske har mit fokus de seneste tre år været på patient-til-patient støtte.

Konkret forsøger jeg at blive klogere på, hvordan patienter med livstruende kræft oplever behov for social støtte særligt fra andre patienter, som har været igennem samme sygdomsforløb, som de selv står overfor.

Min forskning viser, at støtte fra ligesindede fører til en tro på at være i stand til at håndtere den intensive behandling med kemoterapi – støtten giver dem et håb om en fremtid.

Samtidig ser de erfarne patienter, som yder støtten, hvor langt de selv er kommet i deres sygdomsforløb. Det fører til en følelse af meningsfuldhed og taknemmelighed for livet.

Efterspørgsel på støtte fra erfarne patienter

Når vi overhovedet igangsætte projektet, er det blandt andet fordi, patienterne i en tidligere undersøgelse selv har efterspurgt mere støtte fra andre patienter – en støtte, de ønskede skulle igangsættes og styres af os sundhedsprofessionelle.

Vi har i min forskningsgruppe derfor undersøgt konceptet 'Patient Ambassadør Støtte', hvor patienter i behandling for nydiagnosticeret blodkræft matches med en patientambassadør, som følger og støtter patienten i 12 uger.

I den periode kan de have kontakt ved personlige møder eller via mobiltelefonen. I alt 36 patienter har modtaget støtte fra patientambassadører i projektperioden, som sluttede i september 2019.

Kræft i blodet, også kendt som akut leukæmi, rammer immunforsvaret og er livstruende (se mere i fakta boksen).

LÆS OGSÅ: Var leukæmipatienter inspirationen til den moderne vampyr?

Hjælp til at håndtere sin sygdom

Konkret viser vores forskning, at støtte fra andre patienter med akut leukæmi er unik, fordi deling af personlige erfaringer ofte ikke er en mulighed med de sundhedsprofessionelle og den enkeltes eget netværk, da ingen af dem typisk selv har været i situationen.

Patienterne delte erfaringer og oplevelser omkring symptomer, praktiske detaljer omkring behandling, og hvordan de håndterede deres nye livssituation.

De ønskede at høre positive historier, og at få deres egne følelser og reaktioner på sygdom og behandling bekræftet fra nogen, som havde oplevet det samme og havde det godt. Det gav håb og en tro på, at de var i stand til at håndtere sygdom og behandlingen.

Patientambassadørerne oplevede det som meningsfuldt. Deres fælles eksistentielle ståsted gjorde dem i stand til at spejle sig i hinandens forløb, hvilket skabte håb hos patienterne og en taknemmelighed for livet hos patientambassadørerne.

I svære situationer kan mennesket bruge andres erfaringer

Hvorfor virker patient-til-patient støtte? Måske fordi vi evolutionsmæssigt er kodet til at være et socialt pattedyr. Når vi står i en svær situation, vi ikke har været i før, efterspørger vi ofte andres erfaringer. Det handler om ikke at være alene.

Det bekræftes af de kvalitative interviews, vi har lavet med patienterne, hvor Karin på 68 år beretter, at »det har været rart at få at vide, du er ikke unormal, og måden du reagerer på og gør tingene, det er altså meget normalt.«

Den erfarne patient har en unik mulighed for at forstå og lytte med afsæt i deres egen personlige oplevelse af sygdommen og behandlingen. Det giver de nye patienter en oplevelse af ikke at skille sig ud og føle sig som en del af en gruppe – man er ikke alene.

LÆS OGSÅ: Tror du, at en kræftsygdom er en dødsdom?

Positive, internationale erfaringer med patientstøtte

Initiativer, hvor patienter støtter hinanden gennem deres sygdomsforløb, eksisterer i nogen grad allerede indenfor psykiatrien og kroniske sygdomme som diabetes.

Flertallet af disse initiativer har dog ikke videnskabeligt undersøgt effekten af denne støtte, men konstaterer, at det har stor betydning for patienterne i deres behandlingsforløb, og at de er glade for det.

Indenfor kræftområdet har man internationalt, primært hos patienter med bryst- eller prostatakræft, undersøgt effekten af patient-til-patient støtte.

Resultaterne viser, at det at modtage erfaringsbaseret støtte har betydning for den enkeltes livskvalitet, hvordan man håndterer sin sygdom og ens sundhedsadfærd generelt.

Undersøgelser har endda fundet sammenhæng mellem oplevet social støtte og overlevelse hos netop patienter med kræft i blodet.

Uvurderlig, skræddersyet støtte til kræftsyge

Jeg kan ud fra min forskning konkludere, at skræddersyet erfaringsbaseret støtte mellem patienter opfattes som uvurderlig af mennesker med alvorlig kræftsygdom, herunder blodkræft.

Dét understreger Jesper på 28 år eksempelvis således: »Jeg kan godt føle mig lidt alene med mine tanker og følelser, selvom alle forsøger og prøver at hjælpe. Dét, at der er en anden, der har været der selv. Dét, synes jeg, er uvurderligt.«

Såvel nye som erfarne patienter kan altså lide ordningen. Spørgsmålet er så nu, hvordan man kan etablere patient-ambassadør-støtte til patienter med nyopdaget kræft i blodet, som en fast del af deres behandling?

LÆS OGSÅ: Kræftbehandling er blevet meget bedre

Patientstøtte er fremtiden

At få patienter til at hjælpe hinanden er aktuelt i et sundhedsvæsen med mangel på ressourcer, hvor patienter i stigende grad er mere ambulante (ikke-indlagte) og dermed har mindre kontakt til de sundhedsprofessionelle.

Denne type social støtte er en stor og uudnyttet ressource, som dog ikke må erstatte den støtte patienter i dag får fra vores dygtige og kompetente sundhedsprofessionelle.

Vi skal sikre, at patientambassadørernes roller og arbejdsopgaver forbliver ikke-professionel og er et supplement til den eksisterende støtte, de får fra de sundhedsprofessionelle.

I fremtiden tror jeg, at patienter vil støtte hinanden indenfor mange slags sygdomme og i forskellige faser af sygdoms- og behandlingsforløbet.

Det kræver, at vi skaber et nationalt netværk for patientambassadører, hospitalerne og de enkelte afdelinger, som ønsker at være en del af de initiativer.

Derved sikrer vi, at patientambassadørerne er forberedt tilstrækkeligt på opgaven.

Samtidig kan vi beskytte såvel nye som erfarne patienter således, at de får den støtte, de har brug for – både fra ikke-professionelle patientambassadører og de sundhedsprofessionelle.

LÆS OGSÅ: Flere overlever kræft i Danmark, men visse kræftformer er stadig svære at behandle

LÆS OGSÅ: Sygehuse overholder ikke aftale om hjælp til kræftpatienter