Ingen mirakelpille mod multisygdom - men vi har fundet to ting, der gør en forskel

Forestil dig, at du åbner dagens kalender. Den er fyldt med hjemmemålinger, medicinindtag, lægebesøg og genoptræning.

Sådan ser hverdagen ud for mange af de cirka 1,2 millioner danskere, som Sundhedsstyrelsen anslår, lever med flere samtidige kroniske sygdomme, også kaldet multisygdom.

Det kan eksempelvis være, man har diabetes og slidgigt. Eller hjertesygdom og depression.

Måske det er din mor eller bedstefar? Eller måske du selv lever med flere sygdomme?

Multisygdom indebærer ikke kun fysiske symptomer som smerter, træthed eller nedsat funktion og bivirkninger fra de mange forskellige piller, man skal tage.

Multisygdom kan også påvirke dit sociale liv og din mentale sundhed.

Livet med multisygdom kan således være hårdt, især i et sundhedsvæsen, der er vant til at tænke i én sygdom ad gangen. Men nu har vi som nogle af de første vist, hvordan vi kan give multisyge en bedre livskvalitet:

Træning og patientuddannelse gør nemlig en forskel.

Det viser vores helt nye studie, MOBILIZE, hvor vi har undersøgt effekten af et 12-ugers trænings- og patientuddannelsesprogram til mennesker med flere kroniske sygdomme.

I denne artikel fortæller vi om vores resultater, og hvordan vi forestiller os fremtidens behandlinger for multisyge – til gavn for dig, din mor eller bedstefar.

Mangel på energi og ensomhed følger ofte med

Selvom flere og flere patienter og samfundet som helhed bliver belastet af multisygdom, mangler der relevante behandlingstilbud.

Målet med vores program er at hjælpe både patienter og et presset sundhedsvæsen. Men hvem er de multisyge, og hvilke sygdomme har de?

Sygdomme som slidgigt, KOL, hjertesygdom, forhøjet blodtryk, type 2 diabetes og depression er nogle af de primære årsager til dårligt helbred på verdensplan. De optræder ofte samtidigt.

Faktisk har omkring to ud af tre med én kronisk sygdom typisk også en anden kronisk sygdom.

Det kræver meget tid og energi at koordinere aftaler hos sin praktiserende læge og forskellige specialister på hospitalet.

Mange føler, at de bruger mere tid på at være patienter end på at leve deres liv.

Nogle får stress, angst og depression.

Mange må også sige nej til sociale arrangementer, fordi de ikke har energien til at deltage. Det kan føre til ensomhed.

Mangler relevante tilbud

Det store paradoks er, at mens multisyge ønsker at blive behandlet som hele mennesker og få en mere sammenhængende behandling, bliver behandlingen mere opdelt i specialer og fragmenteret.

Vi mangler relevante behandlingstilbud til mennesker med multisygdom.

For hvordan håndterer man de mange forskellige kombinationer af sygdomme i et sundhedsvæsen, der er vant til at tænke i én sygdom ad gangen?

Det satte vi os for at finde ud af og gøre noget ved i MOBILIZE-projektet, som vi begyndte i 2019.

Sådan gjorde vi

Vi har over fem år afdækket evidensen på området og udviklet MOBILIZE-programmet i tæt samarbejde med patienter, pårørende og klinikere.

Programmet består af både træning og patientuddannelse (mere herom om lidt).

Derpå har vi afprøvet programmet i et lille pilotstudie og til sidst evalueret effekten af programmet i et stort lodtrækningsstudie.

228 deltagere blev tilfældigt udvalgt til enten at modtage vores nye 12-ugers program sammen med deres sædvanlige behandling eller fortsætte med den sædvanlige behandling alene (se mere i boksen).

Undersøgelse blandt de første til at teste program på tværs af diagnoser

Vi er blandt de første i verden, der har testet en kombination af træning og patientuddannelse på tværs af diagnoser.

Træningsprogrammet blev skræddersyet til den enkelte patient og bestod udover balance- og styrkeøvelser også af en valgfri del, hvor patienten selv kunne vælge mellem styrke-, konditions- eller funktionel træning på baggrund af sine mål og ønsker.

Som noget nyt kombineredes træningen med små undervisningsmoduler, der hjælper patienter med at håndtere livet med kroniske sygdomme som eksempelvis søvnproblemer, smerter og egenomsorg.

Målet er at give patienterne bedre redskaber, så de kan tage hånd om deres sygdom, reducere symptomer, forbedre livskvaliteten og forebygge udviklingen af flere kroniske sygdomme.

Programmet er blevet til gennem tæt samarbejde med patienter, pårørende og praksis fra start til slut. Netop for at sikre, at forskningen er relevant og fokuserer på de ting, som patienter oplever som vigtige i hverdagen.

Multisyge får bedre livskvalitet med træning og patientuddannelse

Hovedformålet var at måle livskvaliteten efter 12 måneder.

Derudover målte vi også på en række andre parametre såsom fysisk funktion, alvorlige bivirkninger, fysisk aktivitetsniveau, sygdomsbyrde, depression, angst, oplevet handlekompetence, funktionsnedsættelse og selvvurderet helbred.

Vores analyser viste, at gruppen, der modtog træning og patientuddannelse, oplevede en statistisk signifikant forbedring i livskvalitet sammenlignet med kontrolgruppen, der modtog sædvanlig behandling alene.

Størstedelen af tidligere tilsvarende forsøg har ikke kunnet vise en positiv effekt på livskvalitet hos mennesker med multisygdom. Så vi har fat i noget af det rigtige.

Derudover var der forbedringer i seks af de sekundære måleparametre som eksempelvis funktion, depression og sygdomsbyrde, men kun for ét af dem var forbedringerne større end i gruppen, der fik sædvanlig behandling.

Resultaterne viste også, at mens deltagerne i interventionsgruppen fastholdt deres forbedrede livskvalitet efter 12 måneder, havde kontrolgruppen et fald i livskvalitet i samme periode.

En opfølgning over flere år vil kunne give vigtig viden om, hvorvidt denne udvikling fortsætter, og om effekten af programmet dermed bliver endnu tydeligere på længere sigt.

Vi planlægger således at lave en 5-års opfølgning og en sundhedsøkonomisk evaluering.

Behov for yderligere forskning

Der er stadig mange ubesvarede spørgsmål om behandling af multisygdom. Og vores studie har da også nogle begrænsninger.

Mens forskellen i livskvalitet mellem de to grupper er tydelig, nåede nogle af de sekundære forbedringer ikke statistisk signifikans.

Det hænger sammen med, hvordan lodtrækningsforsøg planlægges: Man vælger på forhånd ét primært effektmål – det vigtigste mål for, om behandlingen virker (her livskvalitet).

Det mål bestemmer, hvor mange deltagere der skal med i studiet. Og bliver brugt til at vurdere, om behandlingen har en effekt.

Andre mulige virkninger af behandlingen (de sekundære effektmål) kan ikke på samme måde bruges til at vurdere, om behandlingen virker.

At vi ikke fandt afgørende forskel i de sekundære mål kan både skyldes, at der faktisk ikke er nogen effekt, eller at studiet ikke havde nok deltagere til at vise den.

Fundet effekt, hvor andre ingen effekt fandt

Derudover kan den ekstra opmærksomhed og støtte, som interventionsgruppen modtog, muligvis have spillet en rolle i de positive resultater.

Sådanne faktorer, som ofte ses i interventionsstudier, bør undersøges nærmere i fremtidig forskning.

Samlet set har vi dog vist, at vi kan forbedre livskvaliteten, uden at gå på kompromis med sikkerheden, blandt en gruppe komplekse patienter, hvor tidligere studier ikke har kunnet finde en effekt på livskvalitet.

Et struktureret forløb med træning og patientuddannelse kan dermed være en effektiv og tryg vej til bedre livskvalitet for mennesker med flere kroniske sygdomme.

Næste opgave for forskerteamet bliver at få den nye viden ud i klinisk praksis, så den kan komme patienterne til gavn.

I vores nyhedsbrev fortæller vi løbende nyt om multisygdom.

MOBILIZE-projektet er finansieret af the European Research Council (ERC) gennem EU’s Horizon 2020 forskning- og innovationsprogram (grant agreement No 801790) samt af Næstved, Slagelse og Ringsted sygehuses forskningspulje, Danske Fysioterapeuters fond for forskning, uddannelse og raksisudvikling og Danske Regioner/Sundhedskartellet gennem Udviklings- og Forskningspuljen (projekt-nr. 2703).