Interkøn: Livet med både mandlige og kvindelige kønstræk er fyldt med modgang

Langt de fleste af os fødes enten som mænd med et X- og et Y-kromosom eller som kvinder med to X-kromosomer.

Men en ganske lille del falder uden for kategori. De bliver født med en anderledes sammensætning af kønskromosomer.

For eksempel kan de mangle eller have et ekstra X-kromosom og derfor udvikle fysiske træk, der normalt forekommer hos det modsatte køn.

Deres bryster, kropsbehåring, kønsdele og muskelmasse kan eksempelvis være anderledes end deres kønsfællers.

Social isolation, skam og stigmatisering kan være konsekvensen af at være født med en af de sjældne tilstande, der nogle gange betegnes som interkøn, fremgår det i en ny dansk undersøgelse fra VIVE - Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd.

Mobning og stigma

I undersøgelsen fortæller 14 personer med interkøn om mobning i skolen, vanskeligheder i arbejdslivet, og om læger, der ikke opdager og mangler viden om deres tilstand.

»Der var mobning og rygtespredning og virkelig meget stigma,« beretter en om sin skolegang.

»Det her med, at man kalder interkønnede personer for hermafroditter som et slur (red.: nedsættende og fornærmende udtryk). Den slags har jeg oplevet, både i folkeskolen og senere i mine teenageår,« fortsætter interviewet, som er gengivet i rapporten fra VIVE.

En anden fortæller om sit arbejdsliv:

»På mine arbejdspladser har jeg oplevet chikane og folk, der peger og mobber: 'Se ham der, han ser fandeme mærkelig ud.' Folk, der peger på min krop og min røv,« lyder det i et uddrag af et af interview, som fortsætter:

»Jeg har ikke talt med nogen om det eller konfronteret dem. Det har jeg ikke turdet. Jeg var bange for, hvad der ville ske. Siden da har jeg kun haft arbejde, hvor jeg enten ingen kolleger havde, eller hvor vi kun har noget med hinanden at gøre over telefonen.«

Et isoleret liv med skam

Mange af interviewpersonerne skammer sig over, at deres kroppe ikke udvikler sig som deres kønsfællers, at de for eksempel har mindre testikler eller mere kropsbehåring.

De snakker ikke med nogen om det og holder sig væk fra steder, hvor de kan blive afsløret, for eksempel svømmehaller og omklædningsrum.

Deres liv er tilbagetrukket og isoleret, skriver forskerne i rapporten, som udkom for nyligt.

»De vil gerne holde det for sig selv,« siger en af forskerne Helle Max Martin, der er antropolog og senioranalytiker på VIVE, til Videnskab.dk.

»Og det kan man godt forstå, når de har oplevet at blive ekskluderet socialt i skole og på arbejdspladser og at blive passet op på gaden af vildt fremmede mennesker, som kommenterer deres udseende. Så kan det være svært at snakke om,« tilføjer hun.

Klinefelter, Turner og andre variationer

De fleste, der har meldt sig til at blive interviewet til undersøgelsen, har Klinefelter syndrom - en genetisk tilstand, hvor drenge fødes med to X-kromosomer i stedet for et enkelt som normalt.

Tre af deltagerne er kvinder med Turner syndrom, kendetegnet ved forandringer i et X-kromosom. Fire har andre medfødte tilstande, som medfører, at deres kønstræk er anderledes end normalt. For eksempel kan deres kønsdeles anatomi være påvirket.

Alle tilstande fører til infertilitet.

»De har meldt sig til at være med, fordi de har en forhåbning om, at de kan være med til at skabe opmærksomhed, viden og en bedre forståelse for, at man kan se ud på mange forskellige måder som mand, kvinde eller midt imellem,« siger Helle Max Martin og tilføjer:

»De ønsker at få afmonteret den provokation og aggression, de er blevet mødt med.«

»Det påvirker dem livslangt«

En af Danmarks få overlæger, der er specialiseret i de sjældne genetiske tilstande, er Claus Højbjerg Gravholt. Han forsker i Klinefelter og Turner og har læst rapporten fra VIVE.

Historierne om mobning og manglende forståelse genkender han fra sine patienter.

»Det er helt klassisk, at patienterne fortæller, at de har haft en forfærdelig skolegang og er blevet mobbet hver dag. Det har jeg hørt utallige gange,« siger Claus Højbjerg Gravholt, som er overlæge og klinisk professor i endokrinologi på Aarhus Universitetshospital.

»Det påvirker dem livslangt. Vores patienter beskriver, at de lever et isoleret liv. Den meget stærke fornemmelse af at føle sig anderledes koblet med en trang til på ingen måde at fortælle om, hvad man fejler, kan føre til indelukkethed og sociale problemer,« fortæller han.

Lægerne mangler viden

Helle Max Martin fra VIVE har også interviewet deltagerne om deres møde med sundhedsvæsenet. De fleste har oplevet, at læger mangler viden om deres specifikke syndrom. Flere siger, at de har fået forkert eller for sen behandling.

»Jeg har jo levet med generne af min Klinefelter i så mange år, uden at få den rigtige behandling,« lyder et uddrag fra et interview.

En anden fortæller:

»De fortalte mig jo ikke om min situation, og ingen fortalte mig om Klinefelter. Det gjorde det endnu mere skamfuldt, at ingen ville tale med mig om det. Jeg føler, at det er så uretfærdigt, at min læge ikke gad sætte sig ind i min situation, og derfor fik jeg ikke den behandling, som andre fik på samme tidspunkt.«

Mange diagnosticeres for sent

De interviewedes erfaringer med sundhedsvæsenet stemmer overens med Claus Højbjerg Gravholts forskning, som viser, at Klinefelter og Turner syndrom ofte opdages alt for sent, fordi praktiserende læger mangler viden om de sjældne tilstande og ikke er opmærksomme på symptomerne.

Det medfører, at patienterne ikke får tilbudt den behandling, de har brug for.

»Mange bliver først diagnosticeret som voksne. I gennemsnit er patienter med Klinefelter 27 år, når de får diagnosen, viser vores forskning. Patienter med Turner er 15 år. Sen diagnostik er et kæmpe problem,« fortæller Claus Højbjerg Gravholt.

Problemet er, at patienterne mangler kønshormoner, som er vigtige for en sund udvikling.

Mænd med Klinefelter producerer for eksempel for lidt testosteron. Kvinder med Turner producerer for lidt østrogen. Hvis det opdages, kan de blive behandlet med hormontilskud.

Hormonmangel påvirker indlæringen

Hormonmanglen påvirker ikke kun kroppens udvikling, men også hjernens. Ofte har patienter med Klinefelter og Turner indlæringsvanskeligheder. Nogle modnes sent psykisk og kan have svært ved at overskue dagligdagen.

»Det er relativ ny viden, som endnu ikke er slået helt igennem hos lægerne, at kønshormoner har indflydelse på hjernes udvikling. Det er noget, vi er begyndt at blive opmærksomme på i de senere år,« siger Claus Højbjerg Gravholt.

»Mænd med Klinefelter opnår i gennemsnit et langt lavere uddannelsesniveau end andre mænd, og vi har lavet en undersøgelse, der viser, at deres lønniveau er 80 procent lavere end normalt,« fortsætter han.

»De går ofte gennem et skoleforløb, hvor de har det svært, blandt andet fordi de har neurokognitive forstyrrelser, som gør indlæring vanskelig. Hvis de får diagnosen tidligere, kan man sætte præventive tiltag i gang.«

Overlægen bebrejder dog ikke de praktiserende læger, at de ikke opdager patienter, der har en anden sammensætning af kønskromosomer end normalt. Tilstandene er så sjældne og kommer til udtryk på så vidt forskellige måder hos patienterne, så de kan være meget svære at få øje på, siger han.

Andre kønsminoriteter har samme erfaringer

I undersøgelsen fra VIVE har forskerne også snakket med de interviewede om, hvordan de opfatter sig selv, og hvordan de helst vil omtales.

De fleste identificerer sig ikke med betegnelsen ‘interkøn’, som bliver favnet af i’et i LGBTI, men med det køn, de har fået tildelt ved fødslen - altså enten mand eller kvinde.

Nogle foretrækker at omtale deres medfødte tilstand som en sygdom. Andre omtaler det som en variation i deres kønskarakteristika.

»Det er en meget divers gruppe, som dog deler erfaringer ved at have nogle udfordringer i barndommen og i ungdomslivet,« siger Helle Max Martin.

Deres erfaringer med stigmatisering, chikane og social isolation ligner dem, der kendes fra andre kønsminoriteter, fortæller Lucia Pop, der forsker i behandlingen af transkønnede og er overlæge i sexologi på Aalborg Universitetshospital.

»Vi er langt fra en virkelighed, hvor man ikke bliver diskrimineret, mobbet eller udsat for andre former for vold og traumer, hvis man tilhører en kønsminoritet. Det viser flere undersøgelser, og det er virkelig trist,« siger Lucia Pop.

Interkøn er et eksempel på, at biologisk køn ikke altid kan defineres klart som enten mand eller kvinde, mener overlægen.

»Nogle har en forestilling om, at køn er en binær ting - at alle er enten er mand eller kvinde. Men det passer ikke, heller ikke fra et biologisk perspektiv. Hos personer med interkøn er det meget tydeligt, at også det biologiske køn er et spektrum,« siger Lucia Pop.

Minoritetsstress kan give helbredsproblemer

Ifølge Sundhedsstyrelsen er der flere videnskabelige undersøgelser, som peger på, at personer, der tilhører en kønsminoritet, har flere fysiske, sociale, seksuelle og mentale problemer end gennemsnittet.

Det kan blandt andet skyldes, at de rammes af minoritetsstress.

»Denne form for stress kan opstå som følge af eksklusion, diskrimination, chikane og voldelige hadforbrydelser, men den kan også igangsættes af en mere subtil fornemmelse af at være ‘anderledes’, ‘mistænkelig’, ‘forkert’ eller ‘forklaringskrævende’ i et altoverskyggende cis- og heteronormativt samfund,« skriver Sundhedsstyrelsen.

Viden og oplysning kan være med til at gøre livet lettere for dem, der skiller sig ud fysisk eller mentalt fra gængse kønskategorier, mener Lucia Pop.

»En rapport som VIVE’s kan bidrage til at afstigmatisere. Alt, der kan oplyse og belyse kønsminoriteters erfaringer og vilkår, er enormt vigtigt,« siger hun.