Virologen Beata Halassy skabte for nylig store overskrifter, efter hun med succes behandlede sin egen brystkræft ved at udføre eksperimentel behandling på sig selv.
Beata Halassy havde tidligere gennemgået både en mastektomi (fjernelse af brystet) og kemoterapi, men så informerede hun sine læger om, at hun ønskede at behandle sin tumor ved at injicere den med virus, der er kendt for at angribe kræftceller.
Denne tilgang, som kaldes onkolytisk viroterapi (OVT), er endnu ikke godkendt til behandling af brystkræft, men bliver på nuværende tidspunkt evalueret som en eksperimentel tilgang.
Beata Halassys eksperimenter med sig selv var en succes, og hun slutter sig til rækken af andre forskeres, som Barry Marshall, der vandt Nobelprisen i medicin i 2005 efter at have spist den såkaldte helicobacter-bakterie for at belyse den afgørende rolle, bakterien spiller i forbindelse med mavekatar og mavesår.
Har angiveligt reddet millionvis af liv
Opdagelsen af helicobacter-bakteriens betydning menes at have reddet millionvis af liv.
Men alligevel er ikke alle lige begejstrede for forskernes eksperimenter på sig selv, og bekymringen for 'selveksperimentering' er stigende, fordi det ikke længere udelukkende er forbeholdt professionelle forskere.
Bioteknologier og udbredelsen af open source-forskning har ført til udviklingen af 'biohacking'-samfund, der beskæftiger sig med forskellige former for forsøg på egen krop.
Er det etisk forsvarligt? For at besvare dette spørgsmål skal vi helt tilbage til de grundlæggende videnskabsetiske principper.
Autonomi
Autonomi skal sikre menneskers ret til at træffe deres egne beslutninger, og 'informeret samtykke' er en proces, der yder en afgørende beskyttelse i medicinsk forskning.
Forskerne er nødt til at anvende omhyggelige metoder for at sikre, at deltagerne i forsøg træffer et frivilligt valg om at deltage, og at de forstår risici og fordele ved de eksperimentelle indgreb (og alternativer).
Det er klart, at en del personer, der foretager eksperimenter på sig selv, kan træffe informerede valg om selv at udøve en udokumenteret behandling.
Berettiget bekymring
Beata Halassys rapport fastslår, at hun gav informeret samtykke, og hendes professionelle ekspertise inden for virologi gjorde hende i stand til at udvikle en klar videnskabelig begrundelse for sin tilgang.
Men der kan være ukendte alvorlige bivirkninger ved eksperimentelle behandlinger, som betyder, at det er bedst at have andre fagpersoner ombord.
Det er heller ikke alle, der eksperimenterer med sig selv, der er lige velinformerede.
Der er en berettiget bekymring for, at uregulerede former for 'selveksperimentering' måske ikke tager højde for denne vigtige beskyttelse, når almindelige borgere eksperimenterer på sig selv.
Rimelig risiko for deltagerne
Informeret samtykke er ikke forskningsetikkens eneste vigtige garanti. Det bliver ofte hævdet, at selv voksne, der giver deres samtykke, kun bør udsættes for ‘rimelige risici’ i forskning.
Etikere diskuterer ofte, hvad man forstår ved rimelig risiko, men der er bred enighed om, at 'rimelige risici' skal minimeres til de risici, der er nødvendige.
Det er dog mere komplekst at afdække, hvad der tæller som rimeligt, hvis en patient har en alvorlig sygdom og er i gang med eksperimentel behandling, der måske (eller måske ikke) gavner dem.
I tilfælde hvor en eksperimentel behandling kan gavne patienten, er 'proportionalitet' delvist relateret til, hvordan den eksperimentelle behandling kan sammenlignes med andre behandlinger, som læger kan bruge som den 'standardiserede form for behandling'.
Det er et relevant spørgsmål i Beata Halassys tilfælde. Det er værd at bide mærke i, at Beata Halassy allerede havde gennemgået en fjernelse af brystet og kemoterapi i løbet af sin behandling.
Derudover var sikkerhedsstatistikken, for den mæslingevirus og vesikulær stomatitis-virus hun brugte i sin eksperimentelle OVT-behandling, god.
Hvis deltageren derimod ikke har gavn af at modtage behandlingen, bliver det nogle gange hævdet, at det kun er rimeligt at udsætte deltageren for minimal risiko.
Andre mener, at større risici til tider kan være proportionale, hvis fordelene ved forskningen er tilstrækkelige.
Et problem her er, at selvforsøg ofte kun involverer én deltager. Det kan betyde, at det er svært at generalisere (eller at det endda kan være misvisende). Men som Barry Marshalls tilfælde viser, kan forsøg, der kun involverer én person, i visse tilfælde skabe utroligt nyttige resultater til fordel for det bredere samfund.
Også her skal man dog tage højde for potentielle skader og ulemper.
Skade på andre
I Hollywood-film går useriøse forskeres eksperimenter på dem selv ofte helt galt – tag bare Jeff Goldblums portræt af en excentrisk videnskabsmand i 'Fluen'.
Denne og lignenede sci-fi-historier er ofte helt usandsynlige, men det bør ikke sløre for risikoen for mere troværdige skadevirkninger.
En bekymring er, at andre patienter kan blive fristet til at følge i Beata Halassys fodspor og prøve en ukonventionel terapi, måske før de forsøger sig med andre standardterapier.
For at afværge at det sker, er det afgørende at vi er bevidste om den begrænsede mulighed for generalisering af Beata Halassys tilfælde samt at sikre, at patienterne forstår de afprøvede fordele ved eksisterende behandlinger.
Negativ omtale kan komme til at stå i vejen for forskning
En anden bekymring er, at negativ omtale fra meget risikable eksperimenter kan gøre det sværere at udføre vigtig forskning.
Mindst 8 personer, som lavede forsøg med sig selv, døde som følge af deres forskning, blandt andet den 29-årige læge William Stark, der døde af skørbug i det 18. århundrede efter at have begrænset sin kost voldsomt.
Der er også andre bekymringer at tage højde for i eksperimenter med sig selv. Personer, der selveksperimenterer, kan i dag nemt få adgang til kraftfulde teknologier som Crispr-Cas9-genredigeringsværktøjer.
I 2017 injicerede en biohacker ved navn Josiah Zayner sig selv med en DIY Crispr-Cas9-genterapi med det formål at fremme muskelvækst.
Kan gøre både gavn og skade
Crispr-Cas9 har evnen til at gavne samfundet markant, men kan også forårsage betydelig skade, hvis teknologien misbruges gennem misforståelser eller onde intentioner.
Bekymringen for forsøg på egen krop handler ikke kun om den direkte skade, som forkert brug kan forårsage. Tilfælde af forkert brug kan også underminere samfundets accept af de regulerede bestræbelser på at udvikle denne vigtige teknologi på en sikker måde.
Det kan være etisk forsvarligt for forskere at lave forsøg på sig selv. Det bør være tilladt og bør bestemt offentliggøres, så andre kan tage ved lære, men det er en fejl at antage, at eksperimentering på egen krop altid kun påvirker den enkelte deltager.
Beata Halassy påbegyndte sit 'selveksperiment' uden etisk tilsyn. Det gik godt for hende, men det vil ikke altid være tilfældet.
Denne artikel er oprindeligt publiceret hos The Conversation og er oversat af Stephanie Lammers-Clark.
