Kronisk trætte fik det bedre efter et 4-dages kursus. Hvad betyder resultatet for patienterne?

Kronisk træthedssyndrom, også kaldet myalgisk encephalopathi (ME), rammer millioner af mennesker på verdensplan.

Der findes ikke en helbredende behandling, og tidligere forskning i behandling af symptomerne har vist varierende resultater og meget beskedne effekter.

Men for nylig kunne et norsk studie præsentere resultater, der forekommer meget opløftende.

Studiet omhandler 300 patienter behandlet af psykiater Bjarte Stubhaug ved Klinikk for stressmedisin i Sunnhordland (et distrikt i den sydvestlige del af Hordaland fylke i Norge, red.)

Behandlingen bestod af et intensivt kursus på blot fire dage, baseret på kognitiv adfærdsterapi, mindfullness og fysisk aktivitet.

Efter en uge skulle deltagerne i et spørgeskema svare på, hvordan de havde det. De besvarede det samme skema henholdsvis 3 og 12 måneder senere.

Resultatet, som for nylig blev publiceret i tidsskriftet Frontiers in Psychiatry – Psychosomatic Medicine, ser altså positivt ud.

80 procent havde det bedre

Cirka 25 procent af deltagerne udfyldte ikke alle skemaerne, men blandt respondenterne, som besvarede alle, opgav cirka 80 procent, at de oplevede mindre træthed og bedre fysisk funktion efter kurset.

Adskillige opgav ligefrem, at de var raske.

En stor del af effekten holdt stadig et år senere. Sammenlignet med tidligere forsøg på at behandle ME forekommer det imponerende.

Men studiet har væsentlige begrænsninger:

• Studiet kan ikke sige noget om, hvilken effekt behandlingen har på patienter med ME generelt.
• Studiet kan ikke fortælle os mere om årsagsmekanismerne bag sygdommen.
• Studiet leverer heller ikke sikker viden om, hvor effektivt det fire dage lange kursus rent faktisk var.

Mestringsprogram

»Det er først og fremmest et mestringsprogram for kronisk sygdom, ikke et egentligt behandlingsprogram for ME,« siger Bjarte Stubhaug til forskning.no, Videnskab.dk's norske søstersite.

Målet med et mestringsprogram er ikke nødvendigvis at behandle selve sygdommen, men at gøre patienterne i stand til at takle udfordringerne forbundet med lidelsen.

Bjarte Stubhaug fortæller, at patienter med forskellige problemer deltog i mestringskurset.

»Størstedelen har en eller anden form for træthed, og ME-patienter udgør størstedelen af denne gruppe. Men vi har også patienter, der kæmper med smerter, søvn og lidelser efter traumer.«

Når det kommer til deltagere med ME, har Bjarte Stubhaug ingen tvivl om, at der er bagvedliggende biologiske lidelser.

Studier har vist, at to ud af tre patienter har fået sygdommen efter en virusinfektion, og de seneste års forskning indikerer, at immunsystemet er involveret.

Men for Bjarte Stubhaug handler det også om, hvordan patienterne takler lidelsen, både når det gælder sygdomsforståelse og mestringsadfærd.

Han tror, at psykisk stress i forbindelse med sygdommen kan forværre situationen, og at skrækken for at få det endnu dårligere kan blive en stor hindring for livsudfoldelsen.

Vil dæmpe stress

En del af mestringsoplægget går ifølge Bjarte Stubhaug ud på at forstå og acceptere sygdommen og symptomerne.

»For nogle patienter betyder det, at de har symptomer, som gør, at de ikke kan leve som før. Accept af situationen bliver en modvægt mod frustration og hjælpeløshed,« siger han og uddyber tankegangen bag behandlingen:

»Fortvivlelse og hjælpeløshed kan i høj grad resultere i stress. Vedvarende stress har en negativ effekt på immunsystemet, som er involveret i sygdommen. Hvis man derimod formår at mindske stressniveauet, kan det muligvis føre til en gradvis dæmpning af sygdommen.«

»En anden vigtig del af behandlingsoplægget går ud på, at patienten skal lære, at en forøgelse af symptomerne ikke betyder en forværring af sygdommen,« siger Bjarte Stubhaug.

Han mener, at det hjælper patienterne i forsøget på at leve mere normalt.

Resultaterne viser, at otte ud af ti følte sig mindre udmattede, og at de fik bedre funktionsevne.

Nogle af deltagerne beskrev endda sig selv som raske. De mente, at de nu kunne leve et normalt liv, selv om de ikke nødvendigvis var tilbage på det samme niveau som før sygdommen.

Studie med begrænsninger

Forsker og børnelæge Kristian Sommerfelt har i mange år arbejdet med børn og unge med ME.

Han mener, at det er meget positivt, at der bliver forsket i kronisk træthed, og at det absolut er muligt, at behandlingsoplægget kan vise sig at være positivt for visse patienter med udmattelse.

Det nye studie har dog en hel del begrænsninger, siger Kristian Sommerfelt til forskning.no.

For det første har studiet ingen kontrolgruppe. Medicinske forsøg sammenligner almindeligvis gruppen i behandling med en tilsvarende gruppe, som ikke får behandling.

Uden en kontrolgruppe er det nemlig umuligt at afgøre, om behandlingen rent faktisk har virket, eller om patienterne er blevet raskere på anden vis.

Men studier med kontrolgrupper er mere omfattende.

»Tanken har hele tiden været at fremstille et studie med en kontrolgruppe, men vi startede med et åbent studie. Det er det, som er gennemført nu,« siger Bjarte Stubhaug.

Forskede i speciel gruppe

Studiet havde heller ingen objektive mål for bedring blandt patienterne, for eksempel bevægelsesmålinger som viste, at de var mere aktive, eller dokumentation på at de bedre kunne deltage i skole eller på arbejde.

Studiet leverer altså en indikation på, at behandlingen kan have effekt, men kun et nyt og bedre kontrolleret studie kan sige noget om, hvor stor denne effekt rent faktisk var.

Kristian Sommerfelt påpeger også en anden væsentlig begrænsning:

»Det er ikke muligt at overføre studiets fund til ME-patienter, fordi udvalget af forsøgsdeltagere helt sikkert ikke er repræsentativt.«

Studiet benyttede nemlig ikke et tilfældigt udvalg af patienter med den definition af ME, som blev brugt, men kun patienter som selv valgte og var motiverede for netop denne intensive behandling.

De patienter, som er hårdere ramt med blandt andet udtalt anstrengelsesudløst symptomforværring deltog sandsynligvis ikke i så stor grad.

Hvem er ME-patienten?

Det bringer os til et helt centralt spørgsmål i forskningen i ME: Hvem er ME-patienten egentlig?

To hovedproblemer ved sygdommen er, at man ikke kender årsagsmekanismerne, og at man ikke har tests, som kan påvise sygdommen.

Diagnosen bliver stillet ud fra beskrivelser af symptomerne samt undersøgelser, der udelukker andre sygdomme; på samme måde som eksempelvis en migræne-diagnose.

Et af hovedsymptomerne er kronisk træthed - en lammende udmattelse, som ikke forsvinder efter hvile.

Men ikke alle, der lider af længerevarende udmattelse, har ME.

Trætheden har nemlig vist sig at optræde i mange forskellige former og grader og er knyttet til en række sygdomme.

Formentlig forskellige underliggende årsager

Det er sandsynligvis en række underliggende mekanismer, der forårsager langvarig træthed, på samme måde som et symptom som hovedpine kan skyldes en række helt forskellige problemer.

Når forskerne leder efter årsager og behandlingsmuligheder for patienter med ME, er det afgørende, at de også forsker i patienter med lignende lidelser. For at fortsætte migræne-analogien:

Hvis man skal finde en behandling for migræne, er det en god ide at udelukke patienter med spændingshovedpine eller bihulebetændelse.

Men hvor går grænser mellem de forskellige patienter, der lider af kronisk træthed?

Debat om kriterier

En af ME-forskningens store udfordringer er, at forskerne har benyttet forskellige kriterier.

Det er derfor vanskeligt at sammenligne studierne og svært at afgøre hvilke patienter, studiernes resultater gælder for.

Kristian Sommerfelt mener, at der er gode argumenter for at anvende strenge kriterier til at skelne mellem ME og andre former for udmattelse; både i forskningen og i patientsamarbejdet.

I dag anbefaler mange Canada-kriterierne for voksne og Jason-kriterierne for børn.

Et af kriteriernes kernesymptomer er, at patienterne skal have anstrengelsesudløst symptomforværring - såkaldt PEM (post exertional malaise); en overdreven reaktion, som kan opstå efter selv en mindre anstrengelse.

Patienterne kan opleve forværringen lige efter anstrengelsen, men i mange tilfælde sætter den først ind næste dag. Forværringen kan vare i én eller flere dage eller endnu længere.

Benyttede bred definition

En omfattende rapport fra 2015 - fremstillet af Institute of Medicine for de amerikanske sundhedsmyndigheder - understreger, at det er meget vigtigt at skelme mellem patienter med og uden denne særlige type anstrengelsesudløst symptomforværring.

Bjarte Stubhaug bruger derimod en bred definition af ME for sine deltagere.

Det betyder, at gruppen af forsøgsdeltagere som udgangspunkt kan indeholde personer med helt andre sygdomme og patienter uden PEM.

I tillæg var oplægget udformet, så det frasorterede mange patienter, som opfylder de strengeste kriterier.

Intenst program

Før selve kurset deltog deltagerne i et informationsmøde. De skulle som udgangspunkt være motiverede og positive overfor behandlingsoplægget.

Kurset var også ret krævende.

»Det er et intensivt program med undervisning, gruppesamtaler og gåture på 60 til 90 minutter,« siger professor Karl Johan Tronstad ved Universitetet i Bergen, som selv forsker i årsagsmekanismerne bag ME.

»Det vil mange med en ME-diagnose efter de strenge kriterier sandsynligvis være nødt til at takke nej til.«

Karl Johan Tronstad fortæller, at patienterne i hans egne studier generelt har det meget dårligere end patienterne i Bjarte Stubhaugs studie.

Anstrengelse resulterer i svækket funktion

Det samme gælder for Kristian Sommerfelts patienter.

»Et sådant oplæg er helt irrelevant for den typiske patient hos os,« siger han.

Han mener ikke, at resultaterne er repræsentative for strengt definerede ME-patienter.

Kristian Sommerfelt er også meget kritisk over for hævdelserne om, at man ikke skal være bange for at udløse anstrengelsesudløst symptomforværring.

»Patienten får svært svækkede funktionsevner samt øgede symptomer. Det varer ofte en eller flere dage, men kan vare længere. Det er vigtigt at undgå PEM for at sikre det bedst mulige funktionsniveau,« siger han.

Prøver på trods af symptomer

Ud fra egen erfaring mener Kristian Sommerfelt, at det er usandsynligt, at angst for forværringer og overdrevet fokus på symptomer spiller en stor rolle blandt børn og unge med strengt defineret ME.

»Nej, det er ikke mit indtryk,« siger han.

Kristian Sommerfelt fortæller, at patienterne er vant til at leve med det ubehag, som sygdommen er skyld i.

»De kendetegnes tværtimod af, at de vil og prøver på trods af symptomerne. De forsøger at øge aktiviteten, så godt de kan. Det er faktisk påfaldende, hvor hurtigt børn og unge, som oplever en bedring af ME-sygdommen, selv finder ud af, at de kan øge aktivitetsniveauet.«

Gode til at mestre stress

Kristian Sommerfelt mener, at børn og unge med ME generelt er dygtige til at takle den svære situation.

»Det er slående, hvor ekstremt gode mange børn er til at mestre selv en alvorlig sygdom - heriblandt ME. De fleste udvikler gode mestringsstrategier og er aktive, hvis det overhovedet er muligt,« fortæller han og fortsætter:

»Men det betyder ikke, at Bjarte Stubhaugs oplæg ikke kan være til nytte for de personer, som deltog.«

Kristian Sommerfelt påpeger, at mange af de ramte, som falder udenfor de strenge kriterie, også har brug for hjælp.

»Jeg mener, at det er klogt at definere ME strengt. Det udelukker jo ikke, at de personer, som ikke tilfredsstiller de strenge krav, også bliver tilbudt hjælp. Og det er netop dét, som Stubhaug viser: At han prøver at hjælpe dem.«

Både biologi og mestring

Bjarte Stubhaug er ikke overbevist om, at der findes forskningsmæssig dækning for at sige, at patienter med ME efter Canada-kriterierne adskiller sig fra patienter med yderligere kriterier.

Han henviser til, at de mest syge deltagere i hans eget forsøg faktisk rapporterede større forbedringer end de mest raske.

Disse patienter opfyldte de lidt strengere CDC-kriterier, men disse kriterier kræver ikke anstrengelsesudløst symptomforværring (PEM), som er et kernesymptom i Canada kriterierne.

Bjarte Stubhaug tror imidlertid, at der er forskellige underliggende årsager til sygdommen blandt patienter, der lider af udmattelse, og at 4-dagesprogrammet ikke nødvendigvis hjælper alle.

Han benægter desuden, at ME er en psykisk sygdom.

Kan ikke tænke sig rask

»Det er ikke sådan, at man kan tænke sig rask. Eller at de personer, der ikke har nytte af behandlingen, ikke er motiverede nok, selv om motivation for forandring er en nødvendig betingelse for lige denne slags program.«

Bjarte Stubhaug tror også, det er vigtigt at forske i biomedicinsk behandling, hvilket han gerne vil kombinere med mestringsterapi.

»Jeg glæder mig over den forskning. Men jeg tror, vi går glip af noget ved at afvise anden behandling. Jeg kan ikke sige noget om patienter, jeg ikke møder, men jeg oplever, at mange af dem, jeg møder, får det meget bedre.«

Kristian Sommerfelt afviser ikke, at visse af hans patienter kunne drage fordel af et mestringskursus, hvis de efterhånden bliver så raske, at de kan deltage.

Men han understreger, at der ikke er noget, som tyder på, at strengt defineret ME er en psykosomatisk sygdom.

Mere forskning - heldigvis

Kort sagt, præsenterer Bjarte Stubhaugs studie altså en interessant mulighed for at hjælpe syge patienter gennem et relativt kort kursus, men der skal selvfølgelig yderligere forskning til.

Karl Johan Tronstad fra Universitetet i Bergen mener også, at mere forskning vil være afgørende for forståelsen af de forskellige mekanismer, som muligvis ligger bag ME og andre former for længerevarende udmattelse.

Det kan Bjarte Stubhaugs studie ikke sige noget om.

»Hvis vil vil gøre os håb om at kortlægge de biologiske mekanismer bag ME og finde målrettet og tilpasset behandling, skal vi starte med starte med størst mulig enighed og strengt klassificerede patientgrupper,« siger han.

Det er forskning, man satser på i for eksempel USA, hvor man har gjort fund i både immunsystemet og stofskiftet.

Der har indtil videre ikke været de helt store gennembrud, men forskerne har fået flere indikationer på, hvilke mekanismer muligvis er involveret i sygdommen.

Alvorligt problem

Kristian Sommerfelt er optimistisk på patienternes vegne.

»Jeg synes, at feltet nu er kendetegnet ved en stigende forståelse af, hvor alvorligt problemet er. Det gælder ikke bare ME-forskningen, men forståelse af hvor vigtigt et symptom udmattelse er. Udmattelse viser sig at være afgørende i mange sygdomme, som multipel sklerose og reumatisme og følgevirkningerne af kemoterapi.«

»Jeg tror, den stigende forståelse er et tegn på, at man rent faktisk lytter mere til det, patienterne fortæller.«

©Forskning.no. Oversat af Stephanie Lammers-Clark.