For tidligt fødte og demente: Hvornår er et liv værdigt?

Grænsen for vores liv rykker sig i takt med, at forskere udvikler nye behandlingsmetoder. Vi bliver ældre og får oftere demens, før vi dør. Lægerne er også blevet dygtigere til at holde liv i flere spædbørn, som er født alt for tidligt.

Den biomedicinske udvikling gør vores liv længere, men den tvinger samtidig læger og pårørende til at tage stilling til svære dilemmaer om liv og død: Får et for tidligt født barn med svære handikaps et leveværdigt liv, eller er det bedre at indstille behandlingen og lade barnet dø?

Hvor meget bør man gøre for at behandle livstruende sygdomme hos en dement patient, som ikke længere har sprog og hukommelse?

Syn på leveværd ændrer sig

I et nyt projekt støttet af Det Frie Forskningsråd forsøger forskere fra Københavns Universitet at finde svar på de vigtige spørgsmål om leveværd. Udgangspunktet er, at der ikke findes naturgivne sandheder om, hvad der gør et liv værdigt, siger lederen af projektet:

»Vores syn på, hvornår menneskelivet er værdigt, er kulturelt betinget og har ændret sig gennem historien,« siger forskningsleder Mette Nordahl Svendsen, der er antropolog og lektor på Københavns Universitets Institut for Folkesundhedsvidenskab.

»For 20-30 år siden døde man af alderdom, men i dag er den dødsårsag nærmest forsvundet. Nu dør ældre af hjertesvigt eller Alzheimers. Den samfundsmæssige kontekst og dilemmaerne omkring leveværd har ændret sig og dermed også det grundlag, man træffer beslutningerne på,« fortsætter hun.

Dyr giver mennesker liv

Fremfor at teoretisere sig frem til et endegyldigt svar på de eksistentielle spørgsmål laver Mette Nordahl Svendsen og hendes kolleger interviews og observationer på plejehjem for demente, på neonatalafdelinger og i dyrelaboratorier, hvor dyr fungerer som en såkaldt proxy (en model for den menneskelige mekanisme) i udviklingen af medicinsk viden og behandling.

Forskernes mål er at finde ud af, hvordan læger, pårørende og medicinalforskere forholder sig til, praktiserer og forstår leveværd.

Dyrelaboratorierne er relevante at tage med i undersøgelsen, fordi de skaber forudsætningen for, at lægerne kan redde for tidligt fødte og forlænge dementes liv, forklarer Mette Nordahl Svendsen:

»De behandlinger, som er udviklet til at forlænge eller opretholde liv for alvorligt syge ældre og for tidligt fødte børn, bygger ofte på forsøg med dyr. Vi kunne for eksempel ikke have udviklet de teknologier og lungemodnende præparater, som bruges på neonatalafdelinger uden at lave forsøg på dyr.«

Grise bruges som redskaber

Grisens liv er mindre værd end menneskets, tænker de fleste af os. Derfor har vi ikke etiske skrupler, når vi guffer frikadeller, eller når vi bruger medikamenter, som er testet på laboratoriegrise.

»Men det er faktisk ikke en naturlov, at det ene væsen er mere leveværdigt end det andet. Det er menneskeskabte sociale og kulturelle praksisser, som får os til at opfatte nogle former for liv som mere værd at leve og bevare end andre former for liv,« siger Mette Nordahl Svendsen.

Når vi ikke opfatter grisen som et leveværdigt væsen, men derimod som føde eller som et redskab til at holde mennesker i live, er det et eksempel på, hvordan vores opfattelse af et væsens leveværd er formet af den historiske og samfundsmæssige kontekst, vi indgår i.

»Grisen ligner mennesket både genetisk og anatomisk, og den er klogere end hunden. Men dens historiske status som produktionsdyr gør den etisk ukontroversiel. Fraværet af diskussioner om grisens moralske status er nært forbundet med dens historie som økonomisk ressourcer,« siger Mette Nordahl Svendsen.

Et foster er en del af en større sammenhæng

Når vi opfatter det som moralsk ansvarligt at bruge eksempelvis grise som redskaber til at redde eller bevare for tidligt fødtes og dementes liv, skyldes det, at vi gennem tiden har udviklet sociale og kulturelle praksisser, som gør menneskets liv mere værd end dyrenes.

»Det handler om, hvordan vi kulturelt praktiserer det menneskelige. Fra det øjeblik et spædbarn bliver født – ja allerede under graviditeten – tænkes barnet som en biografi, der hører til i en familie og dermed som en del af et større samfund,« siger Mette Nordahl Svendsen.

»Når laboratoriegrisen bruges som model for et menneske, er alt det om slægtsrelationer fraværende. I laboratoriet forsøger man ofte at annullere grisen som en biografi og i højere grad at skabe dyret som ren biologi,« fortsætter hun.

Grisens liv og død er planlagt

Grisens leverværd reduceres og dens status som redskab bliver forstærket, idet de ansatte i laboratoriet laver en protokol over, hvordan dens liv skal forløbe. I protokollen er der en slutdato, som fastlægger, hvornår grisen skal slås ihjel.

»Mens spædbarnet tænkes som biografi og bliver placeret i en åben tid med et uforudsigeligt liv foran sig, er grisens liv og død skemalagt fra starten. Fraværet af den åbne tid og af slægtsrelationer er noget af det, der er med til at etablere grisen som et væsen, der ikke er en person,« siger Mette Nordahl Svendsen.

Projekt bidrager til bioetiske diskussioner

I forskningsprojektet undersøger hun og kollegerne, hvad der sker med vores opfattelse af leveværd i de situationer, hvor menneskelivet ikke kan opretholdes som en biografi med en åben fremtid. Det kan være tilfældet på neonatalafdelinger og på plejehjem, hvor der er daglige dilemmaer blandt læger, plejepersonale og pårørende om, hvorvidt man skal fortsætte eller indstille en behandling.

Projektet er opstået ud fra en grundforskningsinteresse i, hvad det vil sige at være menneske og i, hvordan vi praktiserer det leveværdige.

»Men det er samtidigt et projekt, som taler direkte ind i bioetiske diskussioner i sundhedsvæsenet for eksempel om aktiv dødshjælp og om livsforlængende behandlinger. Og så berører projektet økonomiske prioriteringsdiskussioner i velfærdssamfundet og spørgsmål om, hvordan dyr bruges som redskab for vores velfærd,« siger Mette Nordahl Svendsen.