Implantat i hjernen gør det muligt for lam ALS-patient at kommunikere igen, hævder nyt studie

Når et menneske får ALS, bliver musklerne i kroppen gradvist mindre og svagere, indtil man på et tidspunkt er helt lammet og hverken kan tale, styre sine åndedrætsmuskler eller bevæge øjnene.

Det kaldes at være fuldstændig locked-in. Man er altså helt og aldeles låst inde i sin egen krop.

Det er muligt for ALS-patienter at kommunikere med øjenstyrede computere, indtil de når det stadie, hvor de ikke længere kan bevæge øjnene, men når øjenmuskulaturen bliver for svag, stopper kommunikationen. Det lader et nyt studie dog til at lave om på nu.

For første gang har forskere kommunikeret med en ALS-patient, der efter deres vurdering er fuldstændig locked-in. Det kan være lidt svært at vurdere, om en person er fuldstændig eller kun delvist locked-in, og der findes ingen internationale standarder for, hvornår man er helt locked-in. Mere om det længere nede i artiklen.

Forskerne har oprettet et kommunikationsværktøj ved at operere to mikroelektroder ind i ALS-patientens hjerne og brugt hans hjerneaktivitet til at afkode, hvilke bogstaver han vil skrive via en såkaldt brain-computer interface (BCI).

»Det er virkelig et rigtig spændende projekt, for i modsætning til lignende teknologi er den her kommunikationsmetode helt uafhængig af øjenbevægelser. Det er ganske nyt og imponerende og kan helt sikkert give livskvalitet til patienten, der har været tvunget til at leve i locked-in-tilstand længe,« siger Iris Brunner, der er lektor ved Hammel Neurocenter på Aarhus Universitet, hvor hun arbejder med BCI.

Hun har læst det nye studie, som lige er blevet udgivet i det videnskabelige tidsskrift Nature Communications, for Videnskab.dk's hjerneredaktion Brainstorm.

Studiets førsteforfatter Ujwal Chaudhary, som under studiets tilblivelse var forsker ved Tübingen Universitet, har siden startet sit eget firma, som udvikler kommunikationsværktøjer til ALS-patienter. En af studiets forfattere Niels Birbaumer har tidligere udgivet to studier, der har været omgærdet af kontroverser.

Blev anklaget for videnskabelig uredelighed

I 2017 og 2019 udgav en af det nye studies forfattere Niels Birbaumer sammen med det nye studies førsteforfatter Ujwal Chaudhary to studier, hvor man målte hjerneaktiviteten hos ALS-patienter.

German Research Foundation (GRF), en selvejende institution, som er Tysklands største forskningsfinanseringsorganisation, anklagede ham i den forbindelse for videnskabelig uredelighed.

Ifølge institutionen var datahåndteringen og analysen fejlbehæftet, og de forbød Birbaumer at søge funding eller bedømme anden forskning i fem år i regi af GRF.

Studiet samt et andet opfølgende studie er efterfølgende blevet trukket tilbage af tidsskriftet. Birbaumer afviser anklagerne og har sagsøgt GRF. Afgørelsen forventes at falde i løbet af de næste to uger.

»Vi har stringente politikker til at værne om integriteten i den forskning, vi udgiver, og til at sikre, at forskning er blevet udført med en høj etisk standard og raporteres transparent,« skriver en medarbejder fra Nature Communications, der ikke ønsker at stå frem med navn, i en mail til New York Times.

En amerikansk forsker mener dog, at Niels Birbaumers fortid bør give anledning til en mere kritisk tilgang til resultaterne i det nye studie.

»Det her studie skal, som andre studier af Birbaumer, tages med et stort gran salt givet hans historik,« siger Brendan Allison, som forsker ved University of California San Diego, til New York Times.

Iris Brunner og Jakob Blicher, som medvirker i denne artikel, har gennemgået Birbaumers nye studie, og de er bekendt med sagen fra 2017. De fandt ingen tegn på videnskabelig uredelighed i det nye studie.

Subjektivt, om ALS-patienten er helt lammet

Er den 34-årige mand fuldstændig locked-in, sådan som forskerne skriver og slår deres nye studie op på? Det kan diskuteres.

»Det vil forskerne bag det nye studie jo i hvert fald gerne have, at han skal være, for det er det, der er det nye i deres studie. De har målt hans eventuelle øjenbevægelser via elektroder og bruger det som evidens for, at han er fuldstændig locked-in. Der er dog stadig et svagt elektrisk signal fra hans øjne,« siger Jakob Blicher, og fortsætter:

»Forskerne har sammenligne signalet, når han siger ja og nej. Hver enkelt måling varierer dog så meget, at de ikke kan bruges til at måle et ja eller et nej i situationen, men hvis man ser på gennemsnittet af ja- og nej-målingerne, er de faktisk forskellige,« lyder det.

Der er ikke nogen universelle kriterier for, hvornår en person går fra at være locked-in (LIS) til fuldstændig locked-in (CLIS). I det nye studie definerer forskerne en person som fuldstændig locked in, når vedkommende ikke længere kan kommunikere. Det vil oftest være, når øjenmuskulaturen svigter.

Blev følelsesmæssigt påvirket af det videnskabelige studie

Ifølge det nye studie lader den 34-årige mand med ALS til at være glad for kommunikationsværktøjet, selvom teknologien er på et så tidligt stadie, at den kun lader ham kommunikere cirka et bogstav i minuttet.

»Når man læser studiet, er der selvfølgelig mange tekniske beskrivelser, men der er også mange citater på, hvad patienten har skrevet, efter at han har fået evnen til at kommunikere igen, og det er lidt atypisk for videnskabelige studier,« siger Jakob Blicher, som forsker i at udvikle BCI til ALS-patienter og har læst det nye studie for Brainstorm.

For eksempel står der i studiet, at patienten bruger kommunikationsmetoden til at spørge sin 4-årige søn, om de skal se Disney-filmen Robin Hood sammen og til at takke sin kone og forskerne bag det nye BCI-værktøj.

»Det er et spørgsmål om smag og behag, om man kan lide den slags, men studiet bliver i hvert fald mere personligt end de fleste andre videnskabelige artikler, og det påvirker mig på en anden måde,« siger Jakob Blicher, som er professor på neurologisk afdeling, Aalborg Universitetshospital.

I fremtiden vil man kunne udvikle en personaliseret ordbog som supplement til teknologien, så en autocorrect-lignende funktion kan gøre sætningerne færdige for patienten, fortæller studiets førstefforfatter Ujwal Chaudhary til Brainstorm. Sådan kan kommunikationen blive hurtigere.

\ Læs mere

'Den danske Hawking': »Verden har mistet sin mest betydningsfulde fysiker«

Patientens hjerneaktivitet forvandles til ord

Kommunikationsmetoden fungerer ved, at to elektroder i den bagerste del af frontallappen, som er hjernens bevægelsesområde, aflæser hjernens aktivitet.

Mere præcist aflæser de en bestemt aktivitet hos neuronerne, der kaldes at ‘fyre’ (se faktaboksen).

Den aktivitet bliver analyseret i en brain-computer interface (BCI) software, forskerne har udviklet, og bliver omdannet til en tone, computeren afspiller, der enten har en høj eller en lav frekvens.

En tone med en høj frekvens betyder ‘ja’, og en lavfrekvenstone er et ‘nej’. På den måde kan ALS-patienten på skift sige ja og nej til forskellige bogstaver i alfabetet og stave ord og sætninger, som softwaren efterfølgende læser op.

Omdanner toner med tankens kraft

Men hvordan giver ALS-patienten udtryk for enten et ja eller et nej?

»Generelt handler brain-computer interface om at associere en bestemt type hjerneaktivering med et bestemt respons, som typisk er en bevægelse, men her er responsen patientens tanke om at regulere tonens frekvens,« siger Iris Brunner.

Forskerne bag det nye studie startede da også med at forsøge kommunikere ved at aflæse patientens øjenbevægelser, efter at have implanteret ham.

»Vi prøvede den gængse metode, da vi implanterede elektroderne på den 34-årige mand, men det virkede ikke. Selvom vi så hjerneaktivitet, var der ikke tilstrækkeligt til, at den kunne aflæses,« siger Ujwal Chaudhary.

Men forskerne fik en anden ide: I stedet for at bede manden bevæge sig spillede de en tone for ham og instruerede ham i at bruge sine tanker til at gøre tonens frekvens højere eller lavere.

Hvis du vil vide mere om, hvad BCI generelt kan aflæse ud fra hjernens signaler, kan du lytte til Brainstorms nyeste podcast-episode, der kommer ind på emnet, her.

En ulempe ved at implantere elektroder

Det overrasker Jakob Blicher, at forskerne ikke kunne aflæse ALS-patientens hjerneaktivitet ved at bede ham om at prøve at bevæge øjnene eller lave en anden bevægelse.

Sammen med andre forskere fra Aarhus og Aalborg Universitet står han bag et lignende projekt, hvor patienterne ikke var helt locked-in, men stadig meget lammede, hvor forskerne alligevel kunne måle, når patienterne prøvede at bevæge sig.

»Det kan være, fordi den 34-årige mand er meget mere syg end vores patienter, men det kan også have noget at gøre med, at forskerne opererer elektroderne ind i kraniet, hvor vi har dem siddende uden på,« siger han, og fortsætter:

»Når elektroderne sidder uden på kraniet, er målingerne ikke så præcise, men de dækker et større område af hjernen. Hvis forskerne har sat elektroder ind i patientens hjerne på et sted, hvor der er mange døde hjerneceller, som vi ved, ALS-forårsager, kan de måske ikke måle noget, selvom han forsøger at bevæge sig,« lyder det.

En udfordring ved at operere elektroder ind i hjernen på ALS-patienter er, at der kan være forskel på, hvor hårdt hjernen er angrebet hos patienter, der er lige lammede i kroppen, fordi sygdommen udbreder sig på forskellig vis.

»Det er meget personaliseret kommunikationsform. En strategi, såsom at forsøge at bevæge øjnene, kan virke for en patient, men slet ikke for en anden. Det kan være vidt forskelligt, fordi vi kan registrere hjerneaktivitet ved en type respons hos nogle patienter og ved en anden type hos andre,« siger Ujwal Chaudhary, som under studiets tilblivelse var forsker ved Tübingen Universitet i Tyskland.

\ Læs mere

Tankelæserhjelm kan få fuldstændigt paralyserede mennesker til at ’tale’ igen

Kommunikationsværtøjet skal justeres og finpudses

Den nye kommunikationsmetode er i kun i første fase af sin udvikling, og man ville ikke uden videre kunne bruge den på en anden ALS-patient, lyder det fra Iris Brunner.

»Det tager lang tid at frembringe pålidelige signaler i hjernen, der kan associeres med et ja eller et nej. Det kræver virkelig lang træning for patienten,« siger hun, men tilføjer, at hvis teknikken en dag fungerer perfekt, kan den hjælpe både ALS- og stroke-patienter, der er fuldstændig locked-in.

Ujwal Chaudhary beskriver, hvordan han og de andre forskere først måtte træne den 34-årige mand til at gøre en frekvens højere eller lavere. Under kommunikationen måtte de også løbende kalibrere deres software til at aflæse hans hjernesignaler korrekt.

»Nogle dage kunne vi ikke kommunikere med patienten. ALS-patienter kræver tit pleje om natten, og hvis han ikke havde sovet godt, og hjernen ikke var veludhvilet, undlod vi at prøve at kommunikere den dag, for hvis patienten blev frustreret, kunne det hindre ham,« siger Ujwal Chaudhary.

På de dage, hvor kommunikation var muligt, trænede de patienten ved at lave mange forskellige forsøg, hvor han fik afspillet en lyd og derefter skulle øge eller sænke dens frekvens.

Imens aflæste forskerne hans hjerneaktivitet og brugte den til at lave grænseværdier for, hvornår aktiviteten kunne aflæses som enten et ja eller et nej.

Kommunikationen er langsom, men fyldt med substans

Uanset om den 34-årige er helt eller kun delvist låst inde i sin egen krop, har studiet gjort indtryk på Jakob Blicher.

»Manden kan kommunikere med et bogstav i minuttet og forskerne har flere gange været nødt til at kalibrere apparatet under kommunikationen for at få det til at virke, så man kan godt tænke, at det er langsomt og besværligt og måske ikke så fedt,« siger han, og fortsætter:

»Men da jeg læste studiet, overraskede det mig, at patienten alligevel får sagt ting, som lader til at være vigtige for ham. Derfor slog det mig, hvordan man kan synes, det er knap så imponerende, når det går så langsomt, men når man så læser hans sætninger, så gør det alligevel indtryk på en positiv måde,« siger han.

Ujwal Chaudhary glæder sig over, at det er lykkedes at skabe kommunikation med en patient med så fremskreden ALS og håber, at metoden kan rulles ud til langt flere ALS-ramte i fremtiden, når den er blevet justeret og finpudset betragteligt.

»Vi er glade for, at vi har kradset i overfladen i spørgsmålet om, hvorvidt vores langvarige overbevisning om, at kommunikation er mulig i fuldstændig locked-in tilstand, er rigtig. Måske kan vi vise, at det kan fungere endnu bedre i fremtiden,« siger han.

\ Læs mere

Silicon Valley vil indsætte chips i vores hjerner – skal du være bekymret?

\ Læs mere

Kvinde med livslang depression fik opereret 10 elektroder ind i kraniet - og det hjalp markant

Citaterne fra New York Times er tilføjet 23. marts 2022.