'Energi-tømmermænd' efter corona plager stadig patienter: Det har vi lært om senfølger

Karen Christiansen trækker gardinerne for i sit lille lægelokale på størrelse med et kollegieværelse.

»Kan du se, hvor mørkt her bliver?«

Så peger hun på udsugningen i loftet.

»Lægger du mærke til, at den summer?«

Hun fortsætter, inden jeg, Videnskab.dk’s udsendte, når at svare, at jeg ikke hører noget støj:

»For mange af vores patienter larmer den der udsugning. De kan være yderst følsomme over for både lys og lyde. Det kan forstyrre og gøre dem endnu mere trætte, end de er i forvejen.«

Karen Christiansen er læge i Danmarks sidste klinik for senfølger efter COVID-19. Hun er et ansigt på en særlig indsats. Frem til 2023 var der senfølgeklinikker i hele landet, men nu er der kun én klinik tilbage i udkanten af Odense.

Men indsatsen i forhold til senfølger er slet ikke slut.

Det fortæller Anne Øvrehus fra sit kontor et par gader fra klinikken. Hun er overlæge ved Odense Universitetshospital og leder af det, som går under navnet ‘COVID-ambulatoriet’.

Navnet på klinikken kan snart ændre sig, fortæller hun:

»Det er vigtigt, at der stadig er et tilbud til de mest syge patienter, der er langvarigt ramt af en virusinfektion. Men det gælder ikke kun COVID-19.«

Klinik for overtrætte viruspatienter

Senfølgerne fra corona var længe et mysterium.

»Vi kunne ikke forstå, hvorfor der var den her gruppe patienter, som blev ved med at have det dårligt, efter de havde fået corona. Også selvom de ikke længere var syge med feber og hoste,« fortæller Anne Øvrehus.

Hun tænker tilbage på de første måneder af pandemien. Dengang i løbet af foråret og sommeren 2020, hvor ambulancerne kørte i pendul fra folks hjem og ind til de særligt indrettede isolationsstuer i en afsides del af hospitalet.

»Men så var der den her gruppe, som ikke blev rask igen,« fortæller overlægen. »De blev bare ved med at være trætte.«

Nogle fortalte om at have hovedpine, ikke at kunne komme ud af sengen. Andre havde mistet lugtesansen eller oplevede mindre tab af hukommelse.

»Og pludselig kunne vi begynde at se nogle mønstre, som vi kendte fra andre virusinfektioner,« siger hun.

Minder om senfølger fra andre sygdomme

Anne Øvrehus har løbende fulgt forskningen på området. Senfølger fra en corona-infektion minder om senfølger efter kræftsygdom eller efter infektioner i hjernen som meningitis eller encephalitis.

Et andet fællestræk er, at man ikke har en forklaring på de langvarige mén.

Det officielle navn på patienternes diagnose er ‘Post Covid Condition (PCC)’ – eller ‘Long Covid’, som nogle også kalder det. Kriterierne er, at man mindst to måneder efter infektionen stadig har nogle af de kendte symptomer.

Listen over lidelserne er lang. De er kortlagt i en lang række videnskabelige studier, og de mest udbredte er udmattelse, muskeltræthed, hovedpine, svimmelhed og kognitive problemer såsom hukommelsestab.

Problemet er, at symptomerne ikke umiddelbart forsvinder, og at ingen prøver eller analyser viser tegn på en bestemt sygdom. Derfor er der kun PCC-diagnosen tilbage, og den fører ikke til en indsats for at kurere en sygdom.

Patienterne indgår snarere i et slags vejledningsforløb.

Patienter med ‘energi-tømmermænd’

Lægen Karen Christiansen lukker døren til sit kontor for at ringe til en patient, som har haft symptomer på senfølger i over et år. Men kort tid efter åbner hun døren og stikker hovedet ud.

»Hun tog den ikke.«

Scenariet er sjældent, understreger hun. Patienterne tager som regel telefonen, men nogle gange har de det så skidt, at det glipper.

»Mange af vores patienter er endt i ond cirkel,« siger Karen Christiansen, da vi igen har sat os ved skrivebordet.

Der ligger blå mundbind på hylden, et stetoskop til at lytte på lungerne. Patientens stol er rykket fra de obligatoriske to meters afstand og helt hen til lægens skrivebord. Her handler samtalerne ikke om virussmitte, siger hun. De handler om energi.

»Patienterne er konstant trætte, fordi de efter coronaen pludselig bliver massivt udmattede af helt almindelige dagligdagsting som madlavning, indkøb eller en børnefødselsdag. Senfølgerne er en meget stor omvæltning, som kan være svær at vænne sig til og acceptere.«

Kan man tale om en typisk patient?

»Nej, slet ikke,« svarer lægen og fremhæver, at klinikken har haft patienter i alderen 15 til 80 år.

»Eller jo«, fortsætter hun. »Et fællestræk for dem, der kommer her, er, at de har en tendens til at presse for hurtigt på og belaste sig selv for meget.«

De nye tal fra regionerne viser, at 78 procent af patienterne med PCC-diagnosen er mellem 30 og 69 år. Men der findes ikke nogen videnskabelig forklaring på patienternes symptomer.

Karen Christiansen har opfundet sit eget ord for, hvad der er på spil: ‘Energi-tømmermænd’, kalder hun det.

Teorier om årsager til senfølger

Overlægen Anne Øvrehus forklarer tilgangen sådan her:

»Vi foretrækker at tale om en slags overforbrug af energi, snarere end en sygdom,« siger hun.

Men I har vel også patienter med senfølger, som mener, de lider af en sygdom, og som gerne vil vide, hvorfor de er syge. Hvad siger I til de patienter?

»Vi siger, at vi ikke har en blodprøve eller en skanning, som kan give dem en sygdomsdiagnose. I stedet kan vi fortælle dem, at de har symptomer og en ændring i deres evne til at varetage deres daglige funktioner, som opfylder definitionen for senfølger efter COVID-19,« svarer Anne Øvrehus.

Hun uddyber:

»Der er rigtig mange gode teorier om årsagerne til senfølger, og vi kender mange af dem fra andre lidelser. Men de er svære at måle på,« siger overlægen og tilføjer:

»Men vi kan efterhånden se en række lighedspunkter mellem senfølgerne fra COVID-19 og lignende følger efter andre infektionssygdomme,« siger hun og fortsætter:

»Det er derfor, vi prøver at lave et tilbud, som favner lidt bredere, så alle de gode ting, vi har lært om senfølger efter infektionssygdomme, også kan komme andre patienter til gode.«

Planen er ikke endelig klar endnu, for eksempel i forhold til, hvilke diagnoser som skal omfattes, understreger hun.

Men det er tanken at lave et fælles tilbud med den samme indsats til alle.

Svarer til at behandle skrumpelever

Men hvad er det så for en indsats, der er tale om? Det handler i høj grad om den enkelte patients behov og formåen, fortæller lægerne.

Nøgleordene er ‘en struktureret opfølgning’ med fokus på ‘rehabilitering’.

»Jeg ser patienternes udmattelse som hjernens svar på en skrumpelever,« siger Karen Christiansen.

»Det er som en reaktion på en længerevarende overbelastning, uanset årsag. Og når vi ikke kan behandle tilstanden, så må vi fokusere på at reducere overbelastningen for at øge muligheden for, at man stille og roligt kan komme sig.«

På klinikken arbejder de sammen med familierne, kommunerne og arbejdspladserne om at tilrettelægge en passende hverdag for patienterne. Skal de sygemeldes? Hvor meget kan de selv klare i hjemmet? Herfra tilrettelægger man en hverdag med fokus på, at man ikke bruger mere energi, end man har.

Karen Christiansen tilføjer, at hun »ikke har noget videnskabeligt belæg for den tilgang«.

»Men indtil vi har forskning, som viser en eller anden konkret skade på en celle og har fundet en effektiv medicinsk behandling, så er det den tilgang, som, vi kan se, virker bedst – en regulering af energiforbruget.«

Hun indskyder igen:

»Det er bare ikke alle, der er villige til at skrue helt ned for energiforbruget – eller som kan gøre det.«

»Måske er de overbeviste om, at de har en sygdom, som skal kureres. Måske har de et multihandicappet barn, de skal tage sig af. De kan være selvstændige erhvervsdrivende og risikere at gå fra hus og hjem, hvis de ikke arbejder – og så kan vi ikke rigtig hjælpe dem.«

Fælles tilbud for alle med senfølger

De, som kan og vil hjælpes, får hjælp, understreger lægerne i Odense. En hjælp, som nu skal foldes ud til at rumme flere typer af patienter med langvarige mén efter infektioner.

I efteråret 2024 nåede man frem til det, som Anne Øvrehus kalder for en ‘normalisering’.

I takt med at smittetallene for COVID-19 er faldet, er der nu så få patienter med senfølger, at det giver mening at slå behandlingstilbuddet til dem sammen med andre lignende patienter.

»På hospitalet havde vi internt en diskussion om, hvordan det kunne være, at senfølgepatienterne fra COVID-19 kunne få en ‘limousine-opfølgning’ over et år med en neuropsykolog, ergoterapeut og specialist, mens at andre patienter med lignende symptomer ikke fik det samme.«

»Derfor har vi prøvet at sige, hvad har vi lært af senfølger, og så prøvet at få brugt det på patienter, som har senfølger efter andre infektioner. Nogle gange finder vi ud af, hvilken infektion de har. Nogle gange gør vi ikke,« siger Anne Øvrehus og tilføjer:

»Men indgangsporten til at få den her strukturerede opfølgning skal være den samme.«