Tanken om, at vi kan manipulere menneskets gener og tage vores genetiske skæbne i egen hånd, har hidtil ligget langt ude i en fjern fremtid. Men nu er det pludselig blevet nær virkelighed med en ny gen-redigeringsteknologi kaldet CRISPR/CAS9.
Tidligere i år gennemførte kinesiske forskere de første eksperimenter på menneskelige embryoner – et foster i dets tidligste fase – da det lykkedes forskerne at rette en mutation bag en alvorlig blodsygdom. Eksperimentet viste, at man potentielt kan skrive sygdomme ud af menneskets arvemateriale.
LÆS OGSÅ: CRISPR: Ny genteknologi revolutionerer videnskaben
Forsøget har skabt en heftig debat og tirsdag den 1. december og tre dage frem, mødes nobelprisvindere og topforskere fra Kina, USA og Storbritannien i et hastigt arrangeret topmøde i Washington, USA.
Her skal man diskutere hvordan, og i hvilket omfang, forskere må benytte den revolutionerende nye DNA-teknologi, der potentielt kan skrive arvematerialet om for kommende generationer.
Mødet, og de retningslinjer man må nå frem til, kan få afgørende betydning for menneskets fremtid.
De kunne aldrig blive til levende mennesker
Rygterne svirrede allerede inden de kinesiske forskere, ledet af dr. Junjiu Huang ved Sun Yat-sen Universitet i Guangzhou, offentliggjorde deres resultater i april.
Forskerne brugte menneskelige embryoner med tre sæt kromosomer, der aldrig ville kunne blive til et levende menneske. Alligevel rystede det kinesiske studie forskere verden over og skabte en ophedet debat.
»Vi har altid hylet og skreget om, at vi ikke må komme nær kønsceller,« siger professor Jacob Giehm Mikkelsen ved Institut for Biomedicin, Aarhus Universitet, hvor han forsker i gen-terapi.
»Og lige med CRISPR/CAS9 vender den på fem minutter, fordi der er nogle, som har lavet et embryon, som vi jo altid i hele verden har taget afstand fra.«
Ændringer bliver givet videre
Der er afgørende forskel på at redigere i embryoner og i arvematerialet fra voksne mennesker. Når man redigerer i embryoner, redigerer man nemlig i alle cellerne – også dem, der bliver til kønsceller.
Dermed bliver bliver ændringen i generne ikke bare lavet hos det enkelte individ, den bliver også givet videre til alle senere generationer – og det gør f.eks. uventede bivirkninger også.
For biokemikeren Jennifer Doudna ved UC Berkeley i USA, som er en af de to forskere, der i 2012 offentliggjorde CRISPR/CAS9 teknologien, blev det med kinesernes eksperiment klart, at udviklingen er løbet langt hurtigere end nogen anede.
LÆS OGSÅ: Sådan fungerer CRISPR
Ikke bare er den nye teknologi så kraftfuld, at den på rekordtid er blevet taget ind i laboratorier over hele verden, den er også let og billig at bruge, så eksperimenter med arvematerialet kan udføres rigtig mange steder i verden.
I den ophedede debat, der fulgte i de videnskabelige tidsskrifter, meldte Doudna ud, at der var brug for en global tænkepause, og hun er en af initiativtagerne til topmødet.
\ Fakta
Opfinderen af CRISPR/CAS9 Jennifer Doudna har fem anbefalinger til vejen mod gen-redigering af menneskets arvemateriale i fremtiden. 1) Sikkerhed. Standardmetoder for at måle effektivitet og bivirkninger, som utilsigtet redigering af gener, ved siden af målet. 2) Kommunikation. Forum for debat hvor eksperter, etikere og offentlighed kan mødes og diskutere implikationer. 3) Retningslinjer. Global enighed fra politiker og forskere om hvad der er etisk forsvarlig forskning. Altså hvad må forskere i deres laboratorium. 4) Regulering. Brug for overvågning og evaluering af de laboratorier, som vil redigere i kønscellerne. 5) Forsigtighed. Ydmyghed overfor vores manglende viden om genomet og biologien bør sætte en stopper her og nu for flere forsøg på at skabe mennesker med redigeret arvemateriale. Vi kender ikke de sociale konsekvenser og teknologien og viden om vores genom er ikke moden.
»Mindst én ting står klar på nuværende tidspunkt – vi kender ikke nok til de nye teknologiers muligheder og begrænsninger, især når det drejer sig om at skabe arvelige mutationer,« skriver hun i en kommentar i det videnskabelige tidsskrift Nature som optakt til topmødet.
I en sidestillet kommentar skriver den kendte genetiker George Church ved Harvard Medical School i Boston, USA: »Teknologien står til at forvandle den forebyggende lægevidenskab.«
Han opfordrer til at diskutere, hvordan man kan øge teknologiens effektivitet og sikkerhed snarere end at diskutere et forbud.
Lovende kinesisk opbakning
Topmødet i Washington arrangeres af de store nationale forskningsmyndigheder i USA National Academy of Science og National Academy of Medicine.
De har fået følge af det britiske Royal Society og det kinesiske De Kinesiske Videnskabelige Selskaber.
Specielt kinesernes opbakning er lovende og peger på, at der er en chance for at nå frem til fælles internationale retningslinjer.
»Vi ønsker at arbejde sammen med det internationale samfund om at finde en ordentlig regulering og anvendelse af teknologien,« sagde præsidenten for De Kinesiske Videnskabelige Selskaber Chunli Bai, da man annoncerede sin deltagelse i september.
En let og genial metode
CRISPR/CAS9 teknologien er en genial let og præcis måde at redigere i vores genetiske instruktionsbog nærmest som at bruge ‘søg og erstat’ i et skriveprogram – først findes genet og derefter rettes fejlen.
Derfor teknologien det fået vid udbredelse på de få år der er gået, siden den blev opdaget. Forskere har allerede brugt teknologien til at skabe modeldyr over menneskesygdomme, stærkere afgrøder, menneskeliggjorte grise til organtransplantation og malariamyg, som ikke kan sprede malaria bare for at nævne et par ting.
Alt det vil også blive diskuteret på mødet, men det, der vil fylde mest, er eksperimenter med at ændre gener i menneskelige embryoner.
Det er ikke blot kinesere, som er i gang med det. I september kom det frem, at en forskningsgruppe i England har søgt om tilladelse til at genmodificere menneskeembryoner i forskningsøjemed.
Så der er ingen tvivl om, at forskere rundt om i verden er parat til at gå videre, og at ‘designerbørn’ med modificerede gener kan være en mulighed i nær fremtid.
sygdomme kan stoppes
På den positive side, vil man f.eks. kunne forhindre forfærdelige sygdomme som Tay-Sachs i at blive givet videre, og måske kan man længere ude i fremtiden gøre os mere modstandsdygtige mod alvorlige lidelser som cancer, demens, gigt, diabetes, åreforkalkning mm.
»Der er ikke tvivl om, at der kan være en helt legitim og ønskværdig anvendelse af de her teknologier til gavn for mennesket og menneskeheden,« siger etiker og professor Thomas Ploug ved Aalborg Universitet.
»Men på det nuværende stadie, hvor forståelsen må siges at være på et ret rudimentært stadie, er spørgsmålet, om ikke risici er for store.«
Han siger, at når teknologien i fremtiden bliver sikker nok, og vi har en god forståelse af effekten af en gen-modificering, vil det være vigtigt at gøre op, hvilke genmodifikationer man finder acceptable.

Men Thomas Ploug er også bekymret for, at det bliver en glidebane.
»Vi vil ikke have racehygiejne som en ideologisk sortering af mennesker ud fra forestillinger om, hvad der er et godt liv og et godt menneske. Det er i udgangspunktet angribeligt,« siger han.
»Det er vigtigt at fastholde en grundlæggende respekt for menneskeligt liv i alle dets former – også et embryon.«
Forbud hjælper ikke
Men både Doudna og Church konstaterer, at selv hvis man forbyder teknologien på kønscellerne, vil det formentlig ikke vil være praktisk muligt at forhindre at det sker.
»Et fuldstændigt forbud vil være upraktisk, fordi CRISPR/CAS9 er så udbredt og nemt at bruge,« skriver Doudna.
George Church peger på sportsverdenen, med dens historik for doping, og skriver, at det vil være naivt at tro, at der ikke står klinikker – måske endda støttet af regeringer – parat til at gå i gang.
»Den her type ambitiøse individer og institutioner vil ikke miste modet, fordi andre med et andet syn har skrevet under på en aftale på deres vegne,« skriver Church.
»Et forbud risikerer at bremse den bedste lægevidenskabelige forskning og kan i stedet drive praksissen under jorden til sorte markeder og ukontrolleret lægeturisme, hvor risiciene er langt større, og der vil være misbrug.«
Jacob Giehm Mikkelsen, professor ved Institut for Biomedicin på Aarhus Universitet, mener at Church har en pointe.
»Helt ærligt, så tror jeg ikke, at det er så langt væk, som man kunne forestille sig,« siger Jacob Giehm Mikkelsen.
»Jeg aner ikke, om det allerede er i gang, men det skulle godt nok undre mig om ikke, der er nogle, som allerede ser et kommercielt potentiale i det her.«
Hvad kan man gøre?
Så hvad skal man gøre? Det er det gode spørgsmål.
Jennifer Doudna giver et oplæg på fem punkter (se fakta boks) fra ydmyghed for vores manglende forståelse af biologien til afklaring af teknikkens sikkerhed over åben kommunikation til retningslinjer og regulering.
Jacob Giehm Mikkelsen synes, det lyder som en fornuftig start og siger, at der altid vil være en bagside af epokegørende nye udviklinger »men jo mere vi kan kommunikere, stå sammen globalt, finde fælles fodslag for, hvordan det præcis kan reguleres, og hvad der er rimeligt og ikke rimeligt, jo mindre rum bliver der at arbejde i på det sorte marked.«
Thomas Ploug fra Aalborg Universitet siger, at det er vigtigt at tage debatten og diskutere de mange og komplekse spørgsmål.
»Det, jeg glæder mig over, er, at der inden for det videnskabelige samfund også er opmærksomhed på de etiske problemer,« siger Thomas Ploug.