Genmateriele fra nogle landlige områder i Pakistan er i høj kurs blandt genforskere, blandt andet i Danmark, hvor forskere bruger DNA fra landsbybeboere i Pakistan til at få grundlæggende viden om, hvordan genfejl opstår.
Genfejl og arvelige sygdomme er nemlig hyppige i områder af Pakistan, hvor der er en lang tradition for fætter-kusine-ægteskaber. (Læs også boksen under artiklen)
Men ny forskning viser, at de pakistanere, der donerer DNA til forskning, sjældent har forstået, hvad genprøverne bliver brugt til. De har for eksempel ikke forstået, at de bliver sendt til Danmark.
»Nogle af donorerne tror, at deres prøver bliver brugt til at lave en behandling til deres syge børn. Der er endda nogle, som har en fejlagtig opfattelse af, at deres børn vil blive sendt til et andet land for at blive kureret,« siger Nana Cecilie Halmsted Kongsholm, som er postdoc på Institut for Medier, Erkendelse og Formidling på Københavns Universitet.
Pakistanere vil hjælpe deres syge børn
Nana Cecilie Halmsted Kongsholm har lavet feltarbejde i Pakistan, hvor hun har interviewet forskere og de pakistanere, der donerer genprøver til det dansk-pakistanske forskningssamarbejde.
Før pakistanerne gav grønt lys til, at deres genprøver må bruges i forskning, informerede lokale forskere dem om, hvad projektet gik ud på, og hvad de kunne forvente at få ud af at deltage, fortæller hun.
\ Læs mere
Men de pakistanske donorer har sjældent forstået den information, de har fået, viser hendes interviews.
»Mange af dem er analfabeter. De har ikke gået i skole, og de ved ikke, hvad forskning går ud på. Selv om forskerne har informeret dem om, at de ikke skal forvente at få noget ud af at deltage i projektet, misforstår de det,« siger Nana Cecilie Halmsted Kongsholm.
»De er meget fattige, og mange af dem har flere handicappede børn, som de inderligt ønsker at hjælpe til et bedre liv. Det er ofte deres motivation for at deltage,« fortsætter hun.
Donorer har blind tillid til forskere
De pakistanere, som har donoret genprøver, blandt andet til dansk forskning, har en nærmest blind tillid til forskere og læger, som de opfatter som autoriteter, der er tættere på Gud, end de selv er, siger Nana Cecilie Halmsted Kongsholm.
\ Læs mere
Tilliden til fagpersonerne, frem for den information, de har fået om forskningsprojektet, er afgørende for, at de har sagt ja til at deltage, viser hendes afhandling.
\ Global Genes
Nana Halmsted Kongsholm er tilknyttet forskningsprojektet Global Genes, Local Concerns på Københavns Universitet.
Der er ikke nødvendigvis noget galt i, at folk siger ja til at deltage i et forsøg, fordi de stoler på forskerne, argumenterer Nana Cecilie Halmsted Kongsholm i sin afhandling om emnet.
»Man kan sagtens træffe fornuftige beslutninger på baggrund af tillid, uden at man har forstået alle detaljerne om, hvad forskningen går ud på,« siger hun.
»Men de pakistanske donorers tillid til forskerne er nok lidt for stor. De ser forskerne som helte og tror, at forskerne kan gøre noget specifikt for dem. Derfor er der mange, som bliver skuffede, når de finder ud af, at de og deres familie ikke får noget ud af at medvirke.«
Projektet er godkendt
Niels Tommerup, der er professor i genetik på Københavns Universitets Institut for Cellulær og Molekylær Medicin, er en af de danske forskere, der bruger pakistanernes genprøver i sin forskning.
Han kan genkende konklusionerne i Nana Halmsted Kongsholms afhandling, men han mener ikke, at det er etisk problematisk at bruge de pakistanske genprøver i dansk forskning.
»Projektet er godkendt af den videnskabsetiske komité i Pakistan, og forsøgsdeltagerne er informeret om, hvad det indebærer at deltage. Det kan selvfølgelig være problematisk, hvis de direkte har misforstået den information, de har fået, men det, tror jeg nu ikke, er et særligt pakistansk problem,« siger Niels Tommerup.
Også i Danmark, hvor langt de fleste kan læse, forstår de færreste al den information, de får, før de siger ja til at deltage i medicinske forsøg, viser forskning
\ Læs mere
Mange siger ja til at deltage, udelukkende fordi de har tillid til lægen eller de forskerne, der udfører forsøgene.
»Både i Danmark og i Pakistan får forsøgsdeltagere typisk at vide, at de ikke skal forvente, at forskningen kommer dem direkte til gode. Alligevel har mange forhåbninger om, at de ved at deltage kan bidrage til, at der bliver lavet en ny behandling. Det er en form for altruisme,« siger Niels Tommerup.
Forskere skal indhente informeret samtykke
Princippet om, at forskere skal indhente informeret samtykke, blev formuleret efter anden verdenskrig, hvor Verdenslægeforeningen formulerede den såkaldte Helsinki-deklaration.
Deklarationen indeholder etiske principper for medicinsk forskning med mennesker som forsøgspersoner og slår fast, at forskere, inden de går i gang med et forsøg, skal informere forsøgspersonerne om forsøgets:
\ Nürnbergprocessen
Nürnbergprocessen var 3 retssager, der i 1945-1949 blev ført mod 24 tyske nazister, der havde ledende positioner før og under anden verdenskrig.
Blandt de forbrydelser, nazisterne blev dømt for, var medicinske eksperimenter på koncentrationslejrfanger og psykiatriske patienter.
Tusindvis blev før og under krigen udsat for smertefulde og invaliderende forsøg. Mange blev slået ihjel som led i eksperimenterne.
Efter Nürnbergprocessen lavede Verdenslægeforeningen Helsinkideklarationen, som skal forhindre, at mennesker bliver vildledt og misbrugt i forskningens navn.
- Forventede fordele, mulige risici og det ubehag, forsøget kan medføre
- Retten til at trække sit samtykke tilbage
Idealet er, at folk forstår den information, de får, før de giver samtykke til at deltage i forsøg.
Verden er ikke perfekt
Men giver det overhovedet mening at have et princip om, at forskere skal indhente informeret samtykke fra forsøgsdeltagere, hvis folk er ligeglade med eller ikke forstår den information, de får?
Ja, mener Johannes Gaub, der er formand i Danmarks Nationale Videnskabsetiske Komité.
»Informeret samtykke er et princip, der har tjent os godt, siden det kom ud af Nürnbergprocessen efter anden verdenskrig. Jeg har ikke noget svar på, om informeret samtykke giver mening for analfabeter i Pakistan, andet end at vi lever i en uperfekt verden,« siger Johannes Gaub. (se faktaboks om Nürnbergprocessen)
»I en ideel verden vil det være sådan, at vi alle forstår den mundtlige information, vi får, og at vi alle kan læse en patientinformation og nøje overveje, hvad det indebærer at deltage i et forsøg. Men vi lever ikke i en ideel verden.«
\ Genmateriale giver viden om kromosomers deling
I landlige dele af Pakistan er der en lang historisk tradition for, at fætre og kusiner gifter sig med hinanden. I nogle områder har beslægtede pakistanske par gennem generationer fået børn med hinanden.
Men når en mand og en kvinde med identiske gener får børn, er der øget risiko for, at der sker genetiske fejl, så i de pakistanske lokalsamfund bliver der født exceptionelt mange børn med sjældne, arvelige handicaps.
»Der er en hyppig forekomst af genetiske sygdomme, vi aldrig ser herhjemme,« siger Niels Tommerup, der er professor i genetik på Københavns Universitets Institut for Cellulær og Molekylær Medicin.
Mange børn i landområderne har eksempelvis genfejl, som medfører, at de får microcephali, som er en sygdom, der er kendetegnet ved, at børnene har meget små hoveder.
Gener kan give unik viden
Genprøver fra beboerne i de fattige landlige områder, hvor der er tradition for indavl, er i høj kurs hos genforskere, fordi de kan give grundlæggende viden om, hvordan genetiske fejl opstår.
Niels Tommerup og kolleger fra KU bruger for eksempel genprøver fra pakistanere, som har børn med sjældne, genetiske handicaps, til at lave grundvidenskabelig forskning i, hvorfor kromosomer nogle gange deler sig forkert.
Fejldeling af kromosomer er involveret Downs syndrom og en lang række almindelige sygdomme eksempelvis kræft.
