Personer med fibromyalgi føler ofte, at sundhedspersonalet ikke tror på dem

Mennesker, der lider af fibromyalgi, har mange smerter. Smerterne beskrives som dybe, intense, sviende, værkende og brændende. De sidder normalt i musklerne.

Hvad gør sundhedspersonalet, når en person kommer ind med disse symptomer?

Svenske forskere har nu spurgt patienter, der har fibromyalgi, om, hvordan de oplever at blive mødt af sundhedspersonalet. Svaret er: Med ringe forståelse, ifølge et studie, der er blevet publiceret i tidsskriftet SAGE Open Nursing.

Autoimmun sygdom, stressrelateret eller noget helt tredje

Fibromyalgi er et syndrom, der rammer mange mennesker - angiveligt omkring 3 procent af befolkningen i Norge (ifølge Sundhed.dk gælder det cirka 2 procent i Danmark, red.). En overvægt af dem er kvinder.

Selvom mange mennesker får sygdommen, ved vi stadig kun meget lidt om årsagerne til den.

Engelske forskere tror, at fibromyalgi kan være en autoimmun sygdom, hvor immunsystemet angriber kroppens egne celler.

Nogle mennesker tror, det kan være stressrelateret, andre tror, det er en betændelse i kroppen.

Men de er endnu ikke sikre.

Bange for at søge hjælp

Når både diagnose og behandling er så usikker, påvirker det også oplevelsen af at være ramt af fibromyalgi.

Det viser det nye svenske studie med 409 fibromyalgi-patienter i hvert fald:

• En tredjedel oplever, at den behandling, de får, er dårlig
• Lidt færre føler, at de ikke bliver taget seriøst
• Næsten halvdelen (47 procent) er bange for at søge behandling for fibromyalgi, da de mener, at læger og sygeplejersker ikke forstår diagnosen
• Hele 54 procent føler, at sundhedspersonalet ikke ved, hvordan de skal hjælpe dem

Norske patienter har prøvet det meste

Anne Marit Mengshoel er professor ved Institut for Sundhed og Samfund ved Universitetet i Oslo.

Hun tvivler på, at norske patienter med fibromyalgi er bange for at søge sundhedspleje.

»Det kan tyde på, at de tværtimod har prøvet det meste,« siger hun til forskning.no, Videnskab.dk’s norske søstersite.

»Men de er ikke glade for den hjælp, de får,« siger hun.

I et et studie fra 2018 undersøgte Anne Marit Mengshoel, hvordan norske patienter oplevede at få diagnosen. Resultaterne viste, at de generelt havde negative erfaringer fra mødet med sundhedsvæsenet. Sådan var det i Norge såvel som i mange andre lande.

Studiet er publiceret i det videnskabelige tidsskrift Chronic Illness.

Sammenhæng mellem lav prestige og manglende viden

Skylden kan dog ikke ligges over på personalet, hvis man spørger Anne Marit Mengshoel.

»Grunden til, at det er sådan, handler nok ikke om, at sundhedsvæsenet har dårlige medarbejder. Desværre mangler de viden generelt, og de føler sig sat til vægs,« forklarer hun.

I et studie fra Universitetet i Oslo endte fibromyalgi desuden på sidstepladsen, da norske læger og sygeplejersker skulle rangere sygdomme efter prestige.

På førstepladsen kom hjerteanfald, hjernesvulst og leukæmi. Den undersøgelse kan du læse mere om i denne artikel fra forskning.no: Fibromyalgi har mindst prestige.

Svær diagnosticering besværliggør behandling

Hvorfor er det egentlig så svært at behandle fibromyalgi?

Astrid Woodhouse er forsker ved Norges Teknisk-Naturvidenskabelige Universitet, NTNU, samt fysioterapeut på smerteklinikken på Sankt Olavs hospital i Trondhjem.

Hun siger, at det er tidskrævende at udrede fibromyalgi. Det kan blandt andet skyldes, at symptomerne ofte er mange og kan minde om en række andre sygdomme.

»Det kan udløse flere undersøgelser for at udelukke andre sygdomme,« skriver hun i en e-mail til forskning.no.

Astrid Woodhouse fortæller, at der har været – og stadig er – usikkerhed og uenighed blandt både forskere og klinikere om, hvad fibromyalgi egentlig er, og hvem der opfylder de diagnostiske kriterier.

Patienter har fortalt om oplevelser med sundhedspersonale, der kommer med helt divergerende forklaringer, hvor nogle har ment, at fibromyalgi ikke eksisterer.

»Patienterne formidler ofte en dårlig oplevelse af ikke at blive troet,« skriver Astrid Woodhouse.

Nye kriterier for diagnose

I 2016 blev der indført nye kriterier for, hvordan læger skal stille diagnosen fibromyalgi, hvilket blandt andet førte til, at flere mænd fik stillet diagnosen.

Den største forskel mellem de gamle diagnosekriterier og de nye er, at lægerne ikke længere kun skal lede efter specifikke betændte punkter, såkaldte triggerpunkter, på kroppen.

Nu vil de også bruge et skema til at afdække, hvilke symptomer patienten har.

Hvis patienten har et vist antal af symptomerne, bliver de diagnosticeret med fibromyalgi.

Symptomerne kan omfatte udmattelse, koncentrationsbesvær, søvnproblemer, hovedpine, depressive symptomer og irritabel tyktarm.

Vil forhåbentlig give bedre behandling

»Tidligere troede læger og forskere, at fibromyalgi var en betændelse eller en gigtsygdom uden betændelse. Nu tror de i stedet, at det er en overfølsomhed i nervesystemet, som gør det svært at regulere smerter,« forklarer Astrid Woodhouse.

»Det nye diagnostiske værktøj vil forhåbentlig gøre det lettere for norske læger at stille en korrekt fibromyalgidiagnose på et tidligere tidspunkt.«

Et af problemerne ved diagnosen fibromyalgi er, at selvom symptomerne er mange, er der ofte ingen sygdom, skade eller andre konkrete forklaringer på de smerter og lidelser, som patienterne oplever.

Patienternes store egenindsats

Når patienterne er blevet diagnosticeret, begynder behandlingen. Men hvilken behandling?

Der er i øjeblikket ingen medicinsk behandling for fibromyalgi, der gør folk raske (eller symptomfri), ifølge NHI.

I dag bliver sygdommen behandlet med fysisk træning, medicin, der almindeligvis bliver brugt mod depression, information og undervisning, adfærdsterapi og en kombination af det hele.

Men indtil videre har behandlingstiltagene vist sig kun at have en moderat eller kortvarig effekt.

»Rådgivning fra sundhedspersonalet handler for eksempel ofte om egenindsats og træning. Disse råd har dog vist sig vanskelige for mange fibromyalgipatienter at følge,« ifølge Astrid Woodhouse.

De synes ofte ikke, det hjælper, eller også oplever de negative effekter af behandlingen, siger hun.

I et studie fra 2010 viste forskere fra Trondhjem, at overvægtige kvinder havde næsten dobbelt så stor risiko for at få fibromyalgi som normalvægtige kvinder. Samtidig viser det, at træning havde en meget lille effekt.

Er der håb forude?

Så hvad er fremtidsudsigterne egentlig for patienter med fibromyalgi?

Er du håbefuld på vegne af patienterne med fibromyalgi?

»Både ja og nej,« siger Anne Marit Mengshoel.

Hun fortæller om studier, der indikerer, at stress spiller en stor rolle, og at de langvarige lidelser, det medfører, er med til at ’vedligeholde’ fibromyalgien.

Mengshoel er selv involveret i et projekt, hvor klinikere og forskere er gået sammen om at lave en ordning for patienterne.

»Det er et såkaldt patientundervisningsprogram, som går ud på, at patienter, der opdager en sammenhæng mellem lidelser, hverdag og egne ønsker for sit liv, bedre kan gøre noget ved deres situation,« siger hun.

Anne Marit Mengshoel publicerede tidligere på året et studie om dette i BMC Health Services, som viste foreløbige gode resultater.

»Men det er for tidligt at sige, at det er løsningen. Jeg tror i hvert fald ikke, at der kommer nogen pille eller andet quick fix,« siger hun.

»Folk har været syge i lang tid, før de får stillet diagnosen og har efterhånden en masse negative oplevelser.«

\ Læs mere

Derfor bliver autoimmune sygdomme bare værre og værre

Fra specialister i sundhedsvæsenet til praktiserende læger

Tidligere lå ansvaret for patienter med fibromyalgi hos specialister i sundhedsvæsenet.

Ansvaret er nu overgået til det primære sundhedsvæsen, altså de praktiserende læger.

Anne Marit Mengshoel er ikke sikker på, om det er en god idé for patienterne.

»Her vil det tage tid at bygge tilbud op, da servicen er tilrettelagt på en helt anden måde,« siger hun.

»Der er komplicerede problemer, som patienter kæmper med, og de har brug for erfarne, vidende folk, som indser, at det vil tage tid, og som har mulighed for at give dem tid på kvalificerede måder,« siger hun.

©Forskning.no. Oversat af Stephanie Lammers-Clark. Læs den oprindelige artikel her.

\ Læs mere

Er fibromyalgi en autoimmun sygdom?

\ Læs mere

Nyt studie: Blodprøve skal påvise smertesyndromet fibromyalgi

\ Læs mere

Forsker: Lækage i hud og tarm kan forklare allergi, autoimmunitet og kroniske sygdomme