Forskningen i kronisk træthed er fortsat præget af usikkerhed og uenighed

Der forskes i stigende omfang i kronisk træthedssyndrom/myalgisk encephalopathi (ME/CFS). Men diagnosen ME/CFS er ikke som andre medicinske diagnoser.

Både debatten om diagnosen og debatten om forskningen mindre til tider mere om krigsførelse end videnskabelig uenighed.

Årsagsforklaringerne har været på kant med hinanden.

Nogle har ment, at sygdommen skyldes psykiske belastninger, som ‘sætter sig’ i kroppen og fører til udmattelse og smerter.

Andre har hævdet, at sygdommen er fysisk, og at forskerne bare ikke har fundet sygdommens biologiske markører.

Andre igen mener, at skellet mellem fysisk og psykisk er kunstigt, og at vi ikke kan skelne mellem krop og sjæl.

LÆS OGSÅ: Funktionelle lidelser udfordrer lægevidenskabeligt paradigme

Forskernes afmagtsfølelse

ME har ikke alene resulteret i udmattelse blandt patienterne. Lidelsen har også ført til afmagt blandt forskerne, der til tider har befundet sig i et meget hårdt debatklima.

Én af forskerne, som Forskning.no henvendte sig til, ønskede ikke at udtale sig og gav debatklimaet som begrundelse.

Nogle forskere har stået midt i det i mange år, og vi har interviewet nogle af dem.

En forsker fortæller, at han efter mange års forskning stadig modtager anonyme breve med krænkende og skræmmende indhold, fordi han mener, at sygdommens årsager er sammensatte.

Noget positivt under opsejling

Men der er alligevel sket noget positivt. Dét giver alle, som Forskning.no interviewede, udtryk for.

Det vigtigeste i de seneste år er, at sundhedsvæsenet har erkendt, at ME er en tilstand, som berører mange, og at patienterne ofte bliver alvorligt syge.

Det mener Ingrid Helland og Elin Strand i hvert fald. De er henholdsvis leder af National Kompetancetjeneste for CFS/ME og forsker samt psykologiekspert ved CFS/ME-centret ved Aker Sygehus.

Patienterne bliver ikke i samme grad som før overladt til sig selv i mørke rum. De får hurtigere hjælp. De får en diagnose og rådgivning. Det fik de tidligere i mindre grad, mener de to.

Ifølge Ingrid Helland og Elin Strand ligger Norge ganske langt fremme med at give tilbud til patienterne. Flere i sundhedsvæsnet kender til sygdommen. I alle dele af landet findes der diagnosticeringskompetencer.

Men der findes ikke en dokumenteret standardbehandling, som kan kurere CFS/ME i dag.

I Helsedirektoratets vejledning (den norske pendant til den danske sundhedsstyrelse, red.) står der blandt andet, at kognitiv adfærdsterapi, fysisk træning samt aktiveringstilpasning kan hjælpe en del af patienterne.

Men der står også, at metoderne bør tilpasses den enkelte patient.

Nogen egentlig behandling med god chance for, at patienten bliver rask, kan sundhedsmyndighederne ikke anbefale.

LÆS OGSÅ: Dansk behandling af kronisk træthed får kritik fra udlandet

Der forskes mere end før

Forskerne, vi interviewede, er også enige om noget andet: Der forskes meget mere i sygdommen nu.

I lande som USA, Spanien, Australien, Tyskland og og Storbritannien har ME-forskningen taget sig en ordentlig drejning i de seneste år.

Ifølge Ingrid Helland og Elin Strand ligger de norske forskerteams helt i toppen, og det skyldes i stor grad, at Norges Forskningsråd har åbnet op for pengekassen. Det gør det muligt for forskerne at komme i gang med mange nye projekter.

På nuværende tidspunkt indsamler forskerne en masse biologisk materiale til brug i CFS/ME-forskningen i Norge, hvilket vil gøre den norske forskning endnu mere interessant i fremtiden.

For eksempel har forskere ved Haukeland Sygehus i Bergen samlet en masse informationer om patienterne.

På Oslo Universitets Hospital har forskere nu en biobank, der indsamler og analyserer immunologiske og genetiske faktorer bag CFS/ME.

Mængden af både biologisk forskning og forskning med en mental og social indfaldsvinkel er vokset, mener Ingrid Helland og Elin Strand.

Mere fokus på biologi

Kristian Sommerfelt er læge og forsker ved Haukeland Universitetshospital. Han mener, at forskningen i løbet af de seneste år i stigende grad fokuserer på biologi.

Kristian Sommerfelt håber, at forskningen kan finde frem til en målbar biologisk markør for sygdommen, og at forskerne kan forstå sygdomsmekanismerne samt finde frem til en effektiv behandling.

Han siger, at forskningen tidligere har været mere rettet mod psykiske og sociale faktorer, for eksempel stress og livskriser, som årsag til sygdommen.

»Jeg tror, at det er en god udvikling. Det er ikke selvmodsigende at forske i begge dele,« siger Kristian Sommerfelt, som uddyber:

»Begge tilgange er helt fine, så længe forskerne redegør for, hvilke kriterier for definition af sygdommen som er brugt i studiet.«

I mange tidligere studier er definitionerne for, hvad ME er, så brede, at personer med andre lidelser sandsynligvis er inkluderet, mener Kristian Sommerfelt.

Han tror, at det er en vigtig årsag til, at ME-forskningen har været plaget af så mange problemer. Forskerne har ganske enkelt sammenlignet æbler og pærer.

Den internationale forskning har fået sig et kvalitetsmæssigt løft, ifølge både Kristian Sommerfelt, Ingrid Helland og Elin Strand; især fordi forskerne er blevet mere bevidste om, hvilke patienter der forskes i.

Nu er der klare kriterier for, hvem der er med i studierne.

LÆS OGSÅ: Stort studie: HPV-vaccine giver ikke kronisk træthedssyndrom

Forskellige lange bruger forskellige kriterier

Men forskellige lande benytter alligevel forskellige kriterier for, hvilke patienter der hører med ind under en ME-diagnose.

Det gør det meget vanskeligt at sammenligne studier fra forskellige lande. I Norge har Helsedirektoratet bestemt, at enten Canda-kriterierne eller Fukuda-kriterierne skal benyttes.

De er en del strammere end for eksempel Oxford-kriterierne, som er meget brugt i Storbritannien.

Ingen af disse kriterier er forskningsbaserede, ifølge Ingrid Helland og Elin Strand.

Når definitionen af diagnosen varierer meget fra land til land, betyder det, at også forekomsten af ME/CFS er meget forskellig.

Ikke overbevist

Også Vegard Bruun Bratholm Wyller, professor og overlæge ved Akershus Universitetshospital, mener, at der bliver forsket mere i ME i dag.

Men han er dog ikke overbevist om, at der er sket et omslag fra psykiske og sociale faktorer til biologiske.

»Immunologiske spørgsmål har været vigtige internationalt set i mange årtier. Også i Norge har forskningen længe været orienteret mod biologiske forhold,« siger han.

Samspil mellem mange ting

Vegard Bruun Bratholm Wyller og hans forskerteam ved Akershus Universitetshospital har i mange år forsket i ME. De er en del af et internationalt forskningsmiljø, som gransker udviklingen af ME efter en infektion.

Vegard Bruun Bratholm Wyller mener, at det er veldokumenteret, at sygdommen er et samspil mellem sociale, psykologiske og biologiske faktorer.

Han er temmelig træt af, at nogle kun følger ensporede årsagsforklaringer.

»Tilgængelige forskningsresultater viser et samspil mellem mange ting. Det kan for eksempel lige så godt være, at de psykologiske fænomener kan forklare de biologiske ændringer, som patienten oplever, som det stik modsatte.«

»Sådan er det for alle tilstande. Der er jo ingen, som påstår, at hjerteanfald kun skyldes rygning, eller udelukkende hvad folk spiser, eller kun stress eller for højt blodtryk. Og der er heller ingen, som mener, at depression kun handler om manglen på serotonin. Alt det, vi oplever, påvirker hjernens kemi.«

Debatten fører ingen steder hen, hvis vi ikke tager højde for kompleksiteten, ifølge Vegard Bruun Bratholm Wyller.

LÆS OGSÅ: Kronisk træthed kan skyldes dysfunktionelle celler

»Uvidenskabeligt at skelne mellem psykologisk og biologisk«

Han er derfor ikke enig med Kristian Sommerfelt om, at ME-studierne skal skelne mere mellem, hvad forskerne leder efter.

Det er en uvidenskabelig tilgang, siger Wyller.

»Det forudsætter et skel i menneskets natur, som ikke findes. Det er en kategorifejl at påstå, at det psykologiske kan skilles fra det biologiske.«

Han er også uenig i, at der er blevet brugt for brede kriterier for, hvem der har været med i tidligere undersøgelser, som de andre forskere hævder.

»Hvad, vi indtil videre har set, er, at der ikke er nogen forskel i biologiske markører mellem patienter, der for eksempel er inkluderet følge Canada-kriterierne eller Oxford-kriterierne. Jeg ved ikke, hvorfor det bliver hævdet gang på gang.«

Er der flere, der får ME?

Diagnosen kronisk træthedssyndrom/myalgisk encephalopati (CFS / ME) er blevet kaldt for en epidemi.

Overlæge Kristian Sommerfelt har siden midten af ​​1990’erne arbejdet sammen med denne patientgruppe ved Haukeland Universitetshospitals børne- og ungdomsafdeling.

Han er ikke i tvivl om, at der er sket en reel stigning i, hvor mange mennesker der får sygdommen.

Ingrid Helland og Elin Strand ved Kompetencecentret i Oslo er knap så sikre.

De ser en kraftig stigning i antallet af diagnosticerede personer. Men de tror, ​​at der kan være flere grunde til det.

Én årsag er muligvis, at man har opbygget større kompetencer, og at man har fået et system i de forskellige sundhedstiltag for at tage imod disse patienter.

»Langt flere kan nu blive diagnosticeret. Det kan også være en grund til, at vi ser flere patienter. Det kan også være et efterslæb. Patienter, der har været syge i en årrække uden en diagnose, er blevet diagnosticeret i de seneste år.

»Men vi ved det ikke,« sagde Ingrid Helland.

LÆS OGSÅ: Patienter: Funktionel lidelse er en skraldespandsdiagnose

Kulturelle årsager bag ME-stigning

Her er Vegard Bruun Bratholm Wyller enig med Kristian Sommerfelt og uenig med Ingrid Helland og Elin Strand.

Han tror nemlig, at der er flere som får ME i dag, og at det primært handler om kulturelle forhold.

Han siger, at vi har skabt et samfund, hvor børn og unge på mange måder bliver udsat for større belastninger end tidligere.

»Det handler om, hvordan vi lever vores liv. Indenfor børne- og ungdomsområdet ser vi, at de typiske patienter er unge, ambitiøse personer, der får en infektion, og som ikke formår at begrænse deres aktiviteter.«

»Forskningen viser også en overvægt af negative livshændelser, perfektionisme og angst i denne patientgruppe.«

Selvom det er blevet videnskabeligt påvist, at stress og personlighedstræk har noget at sige for udviklingen af ​​ME, er det ikke tilfældet for alle, siger Vegard Bruun Bratholm Wyller. Alle har en psykologi, og den kan disponere eller ej for forskellige sygdomme.

»Akkurat som at der findes eksempler på, at man kan ryge i 50 år uden at få hjerteanfald.«

»Rammer ikke pertentlige«

Kristian Sommerfelt tror ikke på, at ME er en sygdom, som først og fremmest rammer pertentlige personer.

»Jeg har mødt mange ME-patienter gennem årene. Jeg har fulgt alt fra dovendyret bagerst i klassen til stræberpigerne på første række, som følger med i alt og altid laver lektier. Jeg kan ikke se, at forskningen understøtter, at særlige personlighedstyper oftere får sygdommen i børne- og ungdomsårene.«

Ved CFS/ME Centret for Voksne i Oslo ser man ofte eksempler på, at patienterne har været udsat for et højt tempo og meget stress over en lang periode.

Nogle af patienterne har stillet meget høje krav til sig selv. De har trænet meget, arbejdet meget og har ofte været meget sociale.

Det er ikke et ukendt fænomen for Ingrid Helland og Elin Strand. Men de siger ikke, at det er en forklaring på sygdommen.

LÆS OGSÅ: Kronisk træthed kan skyldes en dårlig barndom

Nærmer forskningen sig et gennembrud?

På trods af øget opmærksomhed og mere forskning i CFS/ME har der ikke været noget gennembrud. Det er de forskere, som Forskning.no har talt med, enige om.

Forskere ved nu åbenbart mere om, hvad der sker i kroppen på ​​en ME-patient. Men de ved stadig ikke, hvad der forårsager sygdommen.

Og forskerne er ikke kommet nærmere på en medicinsk behandling, fastslår Ingrid Helland og Elin Strand.

ME-forskningen gennem flere faser

CFS/ME-forskning har gennemgået forskellige faser.

I 2010 troede mange forskere, at de havde fundet svaret. Dengang var hovedhypotesen, at det skyldtes en virus. En amerikansk forskningsgruppe fandt, at mange ME-patienter havde en bestemt virus i blodet. Men hypotesen faldt til jorden, da andre forskergrupper ikke fandt den samme sammenhæng.

Ifølge Ingrid Helland og Elin Strand gennemgik forskning så en immunologisk fase. Og hér kommer den norske forskning ind i billedet.

Forskerne ved Haukeland har i de senste år haft en hypotese om, at ME som udgangspunkt er en immunologisk sygdom; sandsynligvis en autoimmun sygdom.

Det betyder, at immunforsvaret opfatter nogle af kroppens egne komponenter som fremmede og producerer antistoffer mod de formodede indtrængere. Kort sagt, kroppen angriber sig selv.

For nylig meddelte forskerne, at forsøg med en kræftmedicin kaldet rituximab ikke viste nogen effekt.

Det var en stor skuffelse for mange patienter. De var skuffede, fordi studiet i første fase viste positive resultater.

Men teorien om, at immunsystemet spiller en vigtig rolle, er ikke forkastet, ifølge forskerne, vi har talt med.

LÆS OGSÅ: Kronisk træthedssyndrom koblet til virusinfektion

Har fundet spor

Forskerne er altså ikke kommet så meget længere i forsøget på at finde en forklaring på ME-mysteriet. Men visse spor forekommer mere lovende end andre.

Forskerne har eksempelvis afsløret, at ME-patienter har en afvigelse i nogle af kroppens signalstoffer. Stoffet, som kaldes cytokiner, er med til at skabe betændelse i kroppen.

Et studie viser, at patienter, som har været syge med ME i mere end tre år, har et andet cytokin-mønster end raske personer. Men forskerne har ikke fundet de samme afvigelser.

Det er stadig et usikkert spor, ifølge Ingrid Helland og Elin Strand.

»Vi ved heller ikke, hvilken betydning et afvigende mønster har for patienten,« siger Ingrid Helland.

»Andre forskere er meget optagede af metabolismen. Det bliver spændende at se, hvad den videre forskning vil kunne fortælle os om sygdommen.«

Immunsystemet er fortsat en vigtig brik

Kristian Sommerfelt mener også, at immunsystemet fortsat kan spille en rolle i udviklingen af ME.

Han siger, at det i barndoms- og ungdomsårene er typisk, at ME-symptomerne begynder med en infektion; og symptomerne passer.

Det understøtter teorien om, at immunsystemet er indblandet i sygdomsprocessen.

Forskning.no har tidligere bedt forskerne Olav Mella og Øystein Fluge, der står bag studiet om immunbehandling med rituximabom, om en kommentar.

Øystein Fluge svarer:

»Vi har bestemt os for ikke at deltage i interviews om vores forskningsprojekter foreløbig. Det er, fordi vi har gennemført to kliniske studier, som bliver analyseret, men som ikke er publiceret. Vi har offentliggjort rituximabom-studiets hovedkonklusion allerede; uden at offentliggøre yderligere informationer. Det er, fordi patienterne ikke skal vente i lang tid, og så få at vide, at der ikke bliver et rituximabom-studie, samt for at afværge at patienter opsøger rituximabom-behandling på egen hånd.«

Vegard Bruun Bratholm Wyller mener, at hvis det nu viser sig, at rituximabom-studiet ikke leverer et positivt resultat – som forskerne selv har advaret om – er den logiske konklusion, at immunologien spiller en mindre afgørende rolle, end mange hidtil har troet.

Men alligevel kan vi ikke fastslå, at immunsystemet ikke spiller en rolle i ME, konstaterer Vegard Bruun Bratholm Wyller.

»Jeg tror, at immunologien sandsynligvis også er en del af sygdomsbilledet.«

LÆS OGSÅ: Kronisk træthed kan spores i hjernen

Hvad kommer først?

Vegard Bruun Bratholm Wyller og hans forskningsteam har fulgt flere tusinde unge med infektioner igennem tiden. De gransker forekomst og risiko for udmattelse, og forskerne har gjort en masse biologiske fund.

For nylig publicerede gruppen en forskningsartikel om molekylære mekanismer i immunsystemet. De havde nemlig fundet forandringer i immunologien blandt ME-patienter.

Men de biologiske fænomener er måske en følge af sygdommen, og ikke nødvendigvis noget som forklarer den, siger Vegard Bruun Bratholm Wyller.

Forskerne er snart klar til at publicere et nyt studie, der ifølge Vegard Bruun Bratholm Wyller indikerer, at de ændringer, som forskerne fandt i det første studie, sandsynligvis er følger af ændringer i hormonsystemet og nervesystemet.

»Vi fandt klare indikationer på, at det er disse ændringer i nerver og hormoner, som påvirker immunologien. På samme tid er der lidt, som tyder på, at en del af det kan forklare patienternes lidelser,« siger Vegard Bruun Bratholm Wyller.

Et bedre debatklima?

Mange af de interviewede forskere mener, at debatklimaet blandt ME-forskerne i Norge er begyndte at blive bedre. En del forskere og læger mødes nu regelmæssigt i et nationalt netværk, hvor de udveksler teorier og erfaringer.

Både Kristian Sommerfelt, Ingrid Helland og Elin Strand er med i netværket.

De mener, at det er vigtigt, at at man mødes og og hører på hinanden i stedet for at kun at forholde sig til det, man tror, andre tænker.

»Det skal være plads til forskellige teorier, så længe vi forholder os til de sædvanlige kriterier for at finde ny viden. Vores argumenter skal bygge mere på forskning og mindre på fornemmelser,« siger Kristian Sommerfelt.

»Fortsat temmelig uenige«

Vegard Bruun Bratholm Wyller mener derimod ikke, at ME-debatklimaet er blevet bedre de seneste år.

»Nej, vi er fortsat temmelig uenige,« slår han fast.

Han kender heller ikke noget til, at ME-forskere og læger samles i netværk og taler med hinanden.

»Jeg har aldrig blevet inviteret til at deltage i et sådant netværk,« fortæller han.

Han oplever, at han bliver udelukket, fordi han og hans gruppe har et videnskabeligt ståsted, som der bliver set skævt til i dag.

»Det ville være interessant at kunne samarbejde med andre norske forskere, der arbejder med biologiske forklaringer. Men jeg tror ikke, at de forskere, der har en snæver biologisk forståelse af sygdommen, er så interesserede i at arbejde med os. Jeg tror simpelthen ikke, at de ønsker alternative forklaringsmodeller.«

Modtager anonyme chikanebreve

Forskerne, som Vegard Bruun Bratholm Wyllers forskergruppe samarbejder med internationalt, kommer fra flere fagfelter. De er enige om, at det er en kompleks sygdom, siger han.

Det er det store flertal af patienter, han møder, også. Men nogle, og især ME-foreningen, vil kun have en biologisk forklaring, mener han.

»De oplever sig selv forstået i mindre grad, hvis det ikke er tilfældet. Jeg er blevet offentligt beskyldt for ikke at tage vare på patienter på en ordentlig måde, fordi jeg siger, at psykologi også spiller en rolle. Det er en hårrejsende beskyldning, synes jeg.«

Af og til modtager han sågar rasende, anonyme chikane-breve.

»I Storbritannien er det endnu værre. Her findes der forskere, som modtager trusler, fordi de har en ‘forkert mening’,« siger han.

»Men videnskab handler også om kritik. Diskussion er vel positivt?«

»Forskning handler først og fremmest ikke om at ‘vinde’ en diskussion med retoriske midler. Forskning er et forsøg på at finde en slags objektiv sandhed om verden,« siger Vegard Bruun Bratholm Wyller.

Han er kritisk over for flere af dem, der deltager i debatten om forskningen.

»Jeg ved ikke, hvorfor folk tror, ​​at de kan springe ind fra helt forskellige felter med en hel masse meninger om ME-forskningen uden at henvise til en forskningstradition og forskere, der ganske ydmygt forsøger at finde ud af noget.«

Vegard Bruun Bratholm Wyller mener, at det kun bør være forskere, der selv har forsket på området, som bør udtale sig om ME-forskningen.

»Jeg kunne ikke drømme om at gå ind i kræftforskningen og påstå, at nu har jeg forstået, hvad det egentlig handler om,« slutter han.

©Forskning.no. Oversat af Stephanie Lammers-Clark.