I teorien kan det ske for enhver af os. Når som helst.
Det ene øjeblik er du på vej ned ad fortovet og mærker fred og ingen fare. Næste øjeblik vågner du måske op midt på vejen, uden den fjerneste anelse om, hvordan du kom derhen.
Eller pludselig går en mærkelig bølge gennem dit hoved, før du mærker en intens lugt af brændte bildæk.
Eller du bliver overvældet af vild, uforklarlig angst, før du pludselig begynder at stirre lige frem for dig, mens du famler og fumler med stoffet i din jakke.
Bagefter er du fortumlet og forvirret og undrer dig over, om du har opført dig mærkeligt. Og om de andre i bussen så det.
40.000 i Norge lever med epilepsi
Alle disse scenarier er eksempler på epileptiske anfald. Omkring fem procent af os vil have sådan en oplevelse én gang i vores liv.
Nogle vil opleve flere og til sidst blive diagnosticeret med epilepsi.
Epilepsi, som faktisk er én af de mest almindelige hjernesygdomme, rammer lige under 1 ud af 100 af befolkningen. Omkring 40.000 mennesker i Norge lever i øjeblikket med epilepsi. Mange mennesker får sygdommen, efter de fylder 65 år.
Men hvad er epilepsi egentlig? Hvorfor og hvordan opstår anfald? Og hvorfor er anfaldene så utroligt forskellige fra person til person?
Utrolig kompliceret sygdom
På Specialhospitalet for epilepsi (SSE) i Sandvika uden for Oslo har forskerne en del gode svar, men mindst lige så mange grundlæggende spørgsmål, som vi stadig ikke kender svaret på.
»Det her har været et hjem for epilepsipatienter i over 100 år,« siger forsker Kaja Selmer ved SSE.
Hun fortæller, at tilbuddet er ret specielt – ikke alle lande har sit eget hospital for epilepsi. Men hvis man skulle vælge en sygdom, der fortjener et specialhospital først, er epilepsi en glimrende kandidat.
Det er en utrolig kompliceret lidelse. Bare det at stille diagnosen kan være meget krævende. Selvom epilepsi klassificeres som én sygdom, kan den have et utal af årsager og mange helt forskellige symptomer.
Man kan ikke bare tage en blodprøve eller en simpel test og så få et entydigt svar. På SSE kortlægger og undersøger de grundigt, både for at skelne epilepsi fra andre typer anfald, for at finde ud af, hvad der kan forårsage anfaldene, og for at fastslå, hvordan patienterne kan behandles.
\ Læs også
Ukontrollerede elektriske signaler
»Selvom epilepsi kan manifestere sig meget forskelligt hos forskellige mennesker, ligger én fælles mekanisme til grund for alle,« siger Kaja Selmer:
»Ukontrollerede elektriske udladninger i hjernen.«
Normalt er elektriske udladninger hjørnestenen i hjerneaktivitet. Sådan sender hjernecellerne signaler til hinanden. Men hos en del af os går det galt.
Forskerne Karl Otto Nakken og Mia Tuft forklarer det enkelt i deres bog 'Epilepsi – et vindue ind i hjernen':
En normal hjernecelle har normalt en negativ elektrisk ladning på indersiden. Den styres af kanaler i cellemembranen, som kan pumpe elektrisk ladede partikler ind og ud af cellen.
Når nervecellen bliver aktiveret og skal sende et signal, ændrer kanalerne balancen, så en del af cellen får en positiv elektrisk ladning. Det skaber en elektrisk bølge, der løber ned ad den lange nervecelle. Impulsen overføres derefter til nabocellen, og signalet går derfor gennem hjernen.
Men ved et epileptisk anfald sker der en fejl med reguleringen af elektrisk ladning i en del af nervecellerne. De affyrer bølge efter bølge, uden mål eller mening.
»De er blevet hyperirritable eller trigger-happy,« siger Mia Tuft til forskning.no, Videnskab.dk's norske søstersite.
Det er let at forstå, at sådan en vild byge af elektriske signaler har konsekvenser for krop, tanker og følelser, som hjernen er med til at kontrollere.
Placeringen i hjernen bestemmer symptomerne
Ukontrollerede elektriske udladninger i hjernen ligger altså bag alle epileptiske anfald, men symptomerne kan være meget forskellige, alt efter hvor forstyrrelserne starter, og hvor langt de spreder sig.
Forskellige dele af hjernen arbejder med forskellige opgaver. Nogle områder styrer for eksempel bevægelse i forskellige kropsdele. Andre dele af hjernen er vigtige for sanseindtryk, som syn, lugt eller smag.
Personer med epilepsi kan få elektriske forstyrrelser overalt i hjernen, men præcis hvor, forstyrrelserne starter, varierer fra person til person. Det betyder også, at anfaldene hos to personer med epilepsi kan være meget forskellige.
Hvis et netværk af forstyrrede hjerneceller er placeret i den motoriske cortex, kan anfaldet for eksempel begynde med, at det rykker i en arm.
Forstyrrelser i den sensoriske hjernebark kan give oplevelser som forvrængede lugte, mærkelige smage eller en prikkende fornemmelse i huden. Epileptisk aktivitet i den visuelle cortex kan forårsage visuelle hallucinationer.
Under et epileptisk anfald kan du være helt eller delvist ved bevidsthed, eller du kan miste bevidstheden fuldstændig.
De specifikke symptomer, som en person med epilepsi oplever, kan afsløre, hvor i hjernen problemet ligger. Det er netop derfor, Karl Otto Nakken og Mia Tuft mener, at epilepsi er en slags vindue ind i hjernen.
Fra massive kramper til sekunder, der forsvinder
»Der er to hovedtyper af epileptiske anfald,« siger Mia Tuft til forskning.no.
»Dem der rammer hele hjernen og dem der kun rammer dele af hjernen. Anfald, der starter i en del af hjernen, kan stoppe, eller de kan sprede sig til større dele eller hele hjernen.«
Ved generaliserede tonisk-kloniske anfald er begge hjernehalvdele involveret i den epileptiske aktivitet. Det er ofte den type anfald, folk tænker på, når de tænker på epilepsi: Store, skræmmende krampeanfald, hvor personen falder til jorden og mister bevidstheden.
Men denne type anfald udgør kun en fjerdedel af alle slags epileptiske anfald.
Andre typer kan bestå af trækninger i musklerne i dele af kroppen. Eller pludselig uforklarlig angst og panik. Eller deja-vu - altså en følelse af at have oplevet det samme før.
Nogle får absenceanfald – kortvarige anfald med pludselig start og ophør og betydelig påvirkning af bevidstheden, uden at man dog falder om. Personen stirrer frem for sig og forstår ikke, hvad der sker.
Det kan være et stort problem for elever på skolen. Dele af undervisningen forsvinder simpelthen. Og der kan gå lang tid, før de voksne opdager, at barnet bliver ved med at falde ud.
Mærkelig adfærd
Der er flere typer anfald, som kan være svære at opdage. En med epilepsi opfører sig for eksempel bare mærkeligt. De kan vandre rundt i skoven eller sidde og røre ved eller fumle med deres tøj.
»Der er mange historier, hvor folk har opført sig mærkeligt eller anderledes, som at sige usammenhængende ting eller begynde at klæde sig af i situationer, hvor det er upassende,« siger Mia Tuft.
Nogle er blevet taget for at være fulde, de kan være vrede og husker ingenting bagefter.
I sådanne tilfælde kan der opstå misforståelser. Hvis folk havde mere viden om epileptiske anfald, og at de kan føre til alle mulige former for adfærd, kan sådanne episoder blive lettere for personer med epilepsi.
Nogle gange er hverken personen selv, familien eller lægen klar over, at det er epilepsi. Måske tror de, det er en psykiatrisk sygdom.
Dem, der ved, de har epilepsi, kan forsøge at informere folk om, hvad der sker, siger Mia Tuft.
»For at andre skal forstå, at det kan skyldes epilepsi, bærer nogle et armbånd fra Epilepsiforeningen, som viser, at de har epilepsi. Det er også en sikkerhedsforanstaltning, hvis der skulle ske et større anfald, så andre forstår sammenhængen og kan ringe 113, hvis det er nødvendigt.«
EEG-målinger kan vise unormal hjerneaktivitet
På specialhospitalet for epilepsi arbejder fagfolk med stor erfaring med alle de mærkelige udtryk, epilepsi kan resultere i. Når de indlægger en patient, beder de patienten og pårørende om detaljerede beskrivelser af anfaldene.
Derudover kan de lede efter elektriske forstyrrelser i hjernen.
Teknikken kaldes elektroencefalografi, med forkortelsen EEG, og går ud på at sætte en masse små elektroder på ydersiden af patientens hoved og registrere den elektriske aktivitet i hjernen.
Hvis patienten får et anfald, mens elektroderne er tændt, optræder de ukontrollerede elektriske impulser ofte som et karakteristisk mønster i stregerne på encephalogrammet: Mange høje toppe, efterfulgt af en lille bølge.
Ofte viser målingerne også unormal hjerneaktivitet, uden at patienten får anfald.
Skal vurdere helheden
En patient med karakteristiske resultater på EEG-undersøgelsen, som samsvarer de oplevelser personen har, vil ofte få diagnosen epilepsi. Men det er ikke altid så enkelt. Hjerneaktiviteten kan være normal mellem anfald.
På Specialhospitalet for Epilepsi (SSE) har de en separat afdeling, hvor patienterne kan overvåges med EEG og video døgnet rundt, i håb om at fange et typisk anfald tidligt, fortæller forsker Magnhild Kverneland ved SSE.
For at fremkalde anfald under overvågningen reduceres medicineringen, og patienterne holdes vågne eller udsættes for blinkende lysglimt.
»Men det er ikke altid, at de epileptiske anfald kan ses på EEG. Nogle gange kan man forestille sig, at de sidder for langt inde i hjernen til, at elektroderne kan opfatte det,« siger hun.
Sådanne situationer kan være vanskelige: Har patienten epilepsi, eller er der tale om en anden type anfald, som psykologisk udløste anfald?
Det er alligevel muligt at komme frem til den rigtige diagnose ved at vurdere det samlede billede af resultaterne fra alle undersøgelserne og patientens og pårørendes egne beskrivelser af symptomerne.
Det er meget vigtigt, for når den rigtige diagnose stilles, kan man finde behandling, der virker. Mange mennesker med epilepsi kan få det meget bedre, eller blive helt raske, ved hjælp af medicin, operation eller andre former for behandling.
Alt fra genetiske sygdomme til hovedskader
Det kan være lettere for lægerne at finde frem til en effektiv behandling, hvis de er i stand til at finde årsagen til de elektriske forstyrrelser hos en patient.
»Epileptiske anfald er et symptom på, at der er noget galt i hjernen,« siger Magnhild Kverneland.
Men dette underliggende problem kan bestå af mange forskellige ting.
Flere forskellige genetiske sygdomme kan forårsage epilepsi. Men epilepsi kan også skyldes skader, som medfødte misdannelser, hjerneskade eller blodpropper i hjernen. Knap en femtedel af personer med epilepsi har en udviklingshæmning.
Der kan også være sket skader i forbindelse med en infektion. Det er hovedårsagen til, at sygdommen rammer en større del af befolkningen i udviklingslandene end i Norge.
En anden årsag til epilepsi er kræftsygdom.
»Hjernesvulster debuterer ofte med et epileptisk anfald,« siger Magnhild Kverneland.
Men selvom lægerne er opmærksomme på mange forskellige årsager til epileptiske anfald, finder de i halvdelen af tilfældene aldrig en underliggende årsag.
\ Læs også
Alkohol, stress og menstruation
For at gøre tingene endnu mere komplicerede, er det ikke kun de underliggende problemer i hjernen, der afgør, om der opstår et anfald.
Forskellige interne og eksterne triggerfaktorer spiller også en rolle. Det kan for eksempel være mangel på søvn, stress, alkohol eller menstruation, skriver Karl Otto Nakken og Mia Tuft. En anden faktor er angst.
»Angst hænger sammen med epilepsi, og epilepsi er knyttet til angst, uden at vi ved præcis hvorfor. Anfald i områderne omkring amygdala midt i hjernen kan give en pludselig oplevelse af angst,« siger Mia Tuft, der i 2018 publicerede en artikel om dette i Tidsskriftet for den norske lægeforening.
Mange mennesker med epilepsi er naturligvis også ængstelige for at få anfald på offentlige steder.
Behandling og livssituation skal tilpasses den enkelte patient
God behandling af epilepsi handler derfor ikke kun om medicin og andre former for terapi, men også om at tilpasse livet, så man undgår individuelle triggerfaktorer, der sætter gang i anfald.
Specialhospitalet for epilepsi spiller en vigtig rolle i at finde en behandling og hverdagssituation, der passer til hver enkelt patient, mener Kaja Selmer.
»Her har vi neurologer, psykologer, ernæringseksperter, socialrådgivere, ergoterapeuter, fysioterapeuter og specialsygeplejersker, der samarbejder om at hjælpe patienten,« siger hun.
Mia Tuft er ikke en del af SSE, men samarbejder med dem i arbejdet med patienter med sjældne epilepsi-relaterede diagnoser.
Hun fortæller, at mange, men ikke alle, der har sjældne epilepsirelaterede diagnoser, kan have tillægsdiagnoser som autisme, udviklingshæmning, ADHD, angst og depression.
Det bliver da ekstremt vigtigt, at hjælpeapparatet omkring patienterne samarbejder og ser sammenhængene i den enkeltes liv.
»Vi har brug for et tværfagligt netværk,« siger hun til forskning.no.
»Jeg har stor på tror at være nysgerrig og tale sammen omkring enkeltpersoner. Man skal se patienten og de pårørende som samarbejdspartnere, man kan arbejde sammen med om at finde de bedste løsninger,« siger hun.
©Forskning.no. Oversat af Stephanie Lammers-Clark. Læs den oprindelige artikel her.
