Cirka 2 ud af 1.000 spædbørn fødes med vand i hovedet i Danmark, og cirka 2 ud af hver 10.000 ældre får lignende lidelse. Der er i øjeblikket ingen kur, og lidelsen kan have store konsekvenser for både børn og ældre.
»Vi kan lindre symptomerne med behandling, men vi kan ikke kurere lidelsen. Samtidig er det ikke alle, som får behandling, der bliver normale. Derfor er vores forskning inden for dette lidt oversete område vigtig,« siger Marianne Juhler, professor i Eksperimental Neurokirurgi på Københavns Universitet og overlæge på Neurokirurgisk Klinik ved Rigshospitalet.
Marianne Juhler har med et unikt forskningscenter sat et så stærkt fokus på vand i hovedet hos spædbørn og ældre, at hun nu får hjernekirurgiens svar på en nobelpris – Olivecrona-prisen (se faktaboks).
Behandling er utilstrækkelig
Symptomerne hos de nyfødte børn er et stort hovedomfang, og hvis lidelsen ikke bliver behandlet, kan barnet blive retarderet. Hos ældre fører lidelsen til demens og forveksles ofte med alderdomsrelateret demens og kan derfor blive behandlet forkert.
»Vand i hovedet, der også kaldes hydrocefalus, er en ret udbredt lidelse og har store konsekvenser for, hvordan hjernen fungerer. Der er altså meget at vinde i livskvalitet og i ressourcetræk på samfundet, hvis man bliver bedre til at behandle lidelsen hos både børn og ældre,« siger Marianne Juhler.
Behandlingen er lige nu ren symptombehandling. Man laver for eksempel et hul i hjernens hulrumssystem, så hjernevæsken kan løbe ud. Eller også indopererer hjernekirurgerne et dræn, så vandet kan løbe ud derigennem. Man kan altså ikke forhindre vandet i at opstå i hovedet, kun forsøge at fjerne det igen.
\ Fakta
Herbert Olivecrona var en svensk hjernekirurg, som har lagt navn til den prestigefulde pris. Den uddeles af Karolinska Instituttet i Stockholm hvert år til en hjernekirurg, der har udmærket sig inden for feltet. Kilde: Wikipedia.org
»Der mange komplikationer ved disse indgreb, og succesraten ved operationerne er ikke imponerende,« siger Marianne Juhler.
Håb for kur ligger hos genetikken og molekylærbiologien
Den store udfordring er at kende årsagerne til hydrocefalus og forstå, hvorfor sygdommen hos henholdsvis ældre og spædbørn opstår.
»Hvis man vidste, hvorfor sygdommen opstår, så ville man blive meget klogere på, hvordan man skal forhindre eller kurere den,« siger Marianne Juhler.
Det er altså sådan en kur, Marianne Juhler og hendes hold af forskere forsøger at nærme sig. Det gør de blandt andet gennem et unikt tværfagligt samarbejde mellem forskere fra forskellige forskningsdiscipliner. Lige nu ligger håbet hos genetikken og molekylærbiologien.
»Problemet ligger i, hvordan hjernen transporterer vand, så hvis man kan finde de molekylærbiologiske mekanismer bag hjernens vandtransport, så kan man måske også finde ud af, hvad der skal til for at regulere dem med medicin,« siger Marianne Juhler og fortsætter.
»Molekylærbiologien og genetikken er der, hvor de nye tanker og metoder er. Så det er især de to tilgange, vi satser på i øjeblikket.«
Kuren er et spørgsmål om tid og penge
(Foto: Rigshospitalet)
Forskning har allerede demonstreret, at den molekylærbiologiske tilgang kan give lovende resultater.
»Nogle af de forskere, vi samarbejder med, har lavet en ny undersøgelse med rotter, hvor man har brugt et farmakologisk stof, der hindrer nogle af de betændelsesmekanismer, der kan opstå i hinderne omkring væskevejene og dermed forårsage vand i hovedet,« siger Marianne Juhler.
Ved at give rotterne stoffet, kunne forskerne få rotternes hulrumssystem, der har været meget udvidet på grund af trykket, til at vende tilbage til normal. Stoffet fjernede altså risikoen for, at rotternes hjernefunktion led skade.
»Jeg mener derfor, at der er stærk evidens for, at der er muligheder for at finde en medicinsk behandling for vand i hovedet. Det er i hvert fald muligt med dyr, men spørgsmålet er så, om det også gælder for mennesker,« siger Marianne Juhler.
En medicinsk behandling vil være særligt godt nyt for patienterne, mener Marianne Juhler. Lige nu bliver der kun brugt indgreb og operationer til at lindre patienternes lidelser.
»Hvis vi kan finde en medicinsk behandling, så giver det læger en mulighed for at kombinere flere behandlingsmetoder og opnå en mere specialiseret tilgang,« siger Marianne Juhler.
Dansk forskningscenter er unikt
\ Fakta
Vand i hovedet eller hydrocefalus opdeles i enten medfødt eller erhvervet hydrocefalus. Ved medfødt hydrocefalus ses hastig vækst i hovedomfang i de små spædbørn. Symptomerne hos småbørn kan være irritabilitet, dårlig trivsel, opkastninger eller epilepsi. Cirka 120 børn fødes om året i Danmark med hydrocefalus. Ved erhvervet hydrocefalus ses klassiske symptomer på forhøjet tryk i hovedet: Hovedpine, kvalme, opkastninger, synsforstyrrelser, svimmelhed og epileptiske anfald. I alvorlige tilfælde kan det påvirke bevidstheden. Kilde: Sundhed.dk og Marianne Juhler
I 2002 var Marianne Juhler med til at stifte forskningsgruppen Copenhagen CSF Study Group, der generelt fokuserer på lidelser, som øger trykket i hovedet, og dermed skader hjernen.
Gruppen har med Marianne Juhlers ledelse markeret sig internationalt. Og det er især gruppens arbejde, der nu indbringer Marianne Juhler Olivecrona-prisen.
»Få forskere bruger molekylærbiologi, genetik og epidemiologi til at undersøge lidelsen, da mange har troet, at lidelsen skulle løses med kirurgiske indgreb,« siger Marianne Juhler.
Der forskes også i hydrocefalus i andre lande, men det danske forskningscenter er unikt, da de har mange aktive forskningslinjer i gang på samme tid. Samtidig er flere af forskningslinjerne i fronten med anvendelse af moderne forskningsmetoder og teknologier.
Den prestigefyldte hjernekirurgiske Olivecrona Pris blev overrakt til Marianne Juhler 6. december, 2013 i Stockholm i Sverige.
