Dårligt fysisk helbred blandt mennesker med skizofreni overses

I et nyt studie har vi undersøgt, hvordan mennesker med skizofreni og sundhedsfagligt personale taler om og tager sig af fysisk helbred som en del af hverdagen i forskellige psykiatriske kontekster.

Resultaterne giver os viden, der kan hjælpe os med at forstå hvordan socialt samspil mellem mennesker faktisk er med til at præge, hvordan vi agerer i hverdagen.

Det er sådanne samspil, der er med til at forme vores opfattelse af, hvad der er normal eller afvigende adfærd i specifikke kontekster.

I denne artikel vil vi udover vores resultater også gerne formidle, hvordan man skaber solid og brugbar viden om noget så komplekst som mellemmenneskelige samspil.

I studiet har vi arbejdet systematisk og gennemsigtigt med en gruppe mennesker, som på grund af deres psykiske lidelse oplever en hverdag, der kan være alt andet end stringent og let forståelig.

Vores studie giver derfor også et indblik i, hvordan forskning – og især den slags, hvori der indgår mennesker, der befinder sig ude i virkelighedens verden – sjældent passer ind i et skema eller en stram protokol.

Derimod må en del forskning udvikles undervejs i mødet med dem eller det, man undersøger.

Inden vi forklarer mere om det, får du her vores vigtigste resultater.

Hvis du vil vide det hele, er studiet publiceret i en særudgave af tidsskriftet International Journal of Environmental Research and Public Health.

Fysisk helbred prioriteres ikke i hverdagen

Formålet med vores studie var at undersøge, hvordan mennesker med skizofreni og en gruppe sundhedsfaglige personer i deres nære omgivelser håndterer fysiske helbredsproblemer som en del af hverdagslivet.

Vi genererede en stor mængde data gennem deltagerobservation af deltagernes hverdagsliv samt ved interviews og fokusgrupper. Gennem analyser af vores datamateriale fik vi indsigt i, hvordan håndteringen af dårligt eller skrantende fysisk helbred blandt mennesker med skizofreni var noget, som ikke blev prioriteret i hverdagen.

Over tid blev det derimod noget, der kunne opfattes som normalt og derved potentielt set noget, som man ikke tog alvorligt og lod stå til.

Både deltagerne med skizofreni og det sundhedsfaglige personale forstod dårligt fysisk helbred som noget normalt. Det kunne ses, både i den måde, de omtalte fysisk helbred på, og den måde, som de valgte at håndtere (eller ikke håndtere) problemerne på.

Kommer til at isolerer sig

Eksempelvis kom deltagerne med skizofreni til at håndtere deres dårlige fysiske helbred på to typiske, men også uhensigtsmæssige måder.

De valgte eksempelvis at tilpasse sig problemerne over tid for at undgå ubehag eller ved at isolere sig fra omverdenen i forsøg på at få det bedre.

Det betød blandt andet at nogle over længere perioder afholdt sig fra at deltage i helt almindelige hverdagsting såsom at købe ind, at ses med venner eller familie eller at få taget hånd om almindelig personlig hygiejne i hverdagen.

Overordnet set havde begge disse former for tilpasning en negativ betydning for deres helt almindelige hverdagsliv, som blev betydeligt begrænset.

Den nye normal

Et andet eksempel er, at vi gennem observationer og fokusgrupper fandt frem til, at det sundhedsfaglige personale i mange tilfælde valgte ikke at gå ind i problemstillinger, der omhandlede fysisk helbred.

Her var tale om personale i forskellige psykiatriske kontekster, og de beskrev det som deres væsentligste opgave at tage hånd om de psykiske problemstillinger.

Derved tilsidesatte de ofte de problemer, der handlede om fysisk helbred. Nogle sundhedsprofessionelle fortalte om, hvordan de og deres kolleger efterhånden accepterede dårligere og dårligere fysisk helbred hos dem med svære psykiske lidelser.

Det dårlige helbred blev simpelthen ’den nye normal’.

Risikerer manglende behandling og lange sygdomsforløb

Studiet peger på, hvordan mennesker i en bestemt kontekst kan skabe en fælles forståelse af, at problemer med fysisk helbred ikke er vigtige at tage sig af som en del af hverdagslivet.

Fysisk helbred blev her noget, man tog sig af, hvis det udviklede sig til noget alvorligt eller livstruende, hvis det førte til synlig ændring i adfærd eller ved synlige skavanker.

Faren ved dette er, at fysiske sygdomme blandt mennesker med svære psykiske lidelser som skizofreni, forbliver uopdaget, at der går unødigt lang tid før fysisk sygdom diagnosticeres og behandling sættes i gang.

Det er noget, der potentielt kan få alvorlige konsekvenser for dem, som oplever at have problemer med deres fysiske helbred.

Forskning hvor hverdagslivet foregår

Projektet blev udført som et etnografisk studie. Det vil sige, at vi tog ud og undersøgte håndteringen af fysisk helbred hos mennesker med skizofreni, dér hvor deres hverdagsliv udspillede sig.

Vi fik mulighed for at følge ni deltagere, og de boede enten på regionale boformer med døgnbemanding af personale eller i forskellige former for eget hjem ude i samfundet.

De ni blev fulgt i dele af deres hverdagsliv på deres præmisser. Dette foregik over i alt 505 timer fordelt forskelligt på deltagerne.

De data, som vi fik ud af dette, var en stor mængde feltnoter, der blev nedskrevet efter hvert møde med en deltager, udskrifter af to typer strukturerede interviews, som bruges til at beskrive sygdomsgrad og symptomer samt en mængde lydoptagede uformelle samtaler.

Hvilket ansvar har sundhedspersonalet?

Udover deltagerne med skizofreni bidrog også 27 sundhedsprofessionelle i projektet.

Det gjorde de på to forskellige måder:

1) Den største gruppe på i alt 22 sundhedsprofessionelle deltog i tre fokusgrupper. Her blev de bedt om at drøfte deres ansvar og deres handlinger i forhold til at håndtere problemer med fysisk helbred som en del af deres arbejde med borgere med svær psykisk sygdom.

Denne gruppe sundhedsprofessionelle kom fra de samme regionale boformer, som nogle af deltagernes med skizofreni og fra et ambulatorie for unge med ny-diagnosticeret skizofreni. Vi har beskrevet de tre fokusgrupper i studiet her.

2) De resterende fem sundhedspersonaler deltog i projektet som såkaldte ’nøgleinformanter’.

De var særligt udvalgte til at dele deres perspektiver på barrierer for og mulige løsninger på, hvordan man håndterer problemer med fysisk helbred i de forskellige psykiatriske kontekster. Hvad der kom ud af disse interviews har vi skrevet om her.

Samtale former vores forståelse af verden

I dette studie tog vi udgangspunkt i en forståelse af vores adfærd og vores måde at tænke om ting i verden på som noget, der hele tiden formes i de samtaler og samspil, som vi har med vores omverden.

Vi ville gerne kunne beskrive, hvordan deltagerne igennem hverdagens sociale samspil skabte en fælles forståelse af, hvordan fysisk helbred skulle håndteres. Dette i en kontekst, hvor fokus i højere grad er på at håndtere en svær psykisk sygdom som skizofreni.

Denne forståelsesramme har haft betydning for hele studiet og dermed også for vores analysearbejde.

Data blev analyseret på den måde, at vi først lavede tre separate analyser og derefter gik i gang med at integrere de væsentligste fund derfra i en samlet beskrivelse.

Metoden kaldes også 'progressiv fokusering', og navnet henviser til måden, hvorpå vi kunne arbejde med at fokusere materialet mere og mere.

Til sidst stod vi med helt koncentrerede beskrivelser af, hvordan de involverede mennesker med skizofreni og de sundhedsprofessionelle italesatte og håndterede fysisk helbred samt vores (forskernes) forståelse af dette.

Uforudsigelige observationer

At lave et etnografisk studie indebar forskellige udfordringer. Nogle var relateret til det, vi havde valgt at undersøge, mens andre relaterede sig til selve det at udføre et studie af denne karakter.

Mennesker med skizofreni er en gruppe, som vi ofte betegner som sårbare. I dette studie kom det til udtryk i den måde, hvorpå deres hverdag nærmest konstant forandrede sig på grund af ændringer i deres psykiske tilstand.

Stor ustabilitet i deres tilstande gjorde det nødvendigt for os at arbejde med stor fleksibilitet, sådan at studiet kunne gennemføres på deres præmisser.

Det betød blandt andet, at vi hele tiden arbejdede ud fra en præmis om tilpasning efter deltagernes tilstand på dagen for vores aftale. Det var vigtigt for at kunne udvise respekt og forståelse for deres hverdagsliv.

Både sparringspartnere og deltagere

Denne omskiftelige virkelighed gjorde det også vigtigt at have samarbejdspartnere blandt de sundhedsprofessionelle, som stod for dag-til-dag-kontakten med deltagerne med skizofreni, og nogle af dem blev uundværlige sparringspartnere i processen.

Samarbejdet med de sundhedsprofessionelle var afhængigt af en konstant afvejning af, hvornår de kunne facilitere processen, og hvornår de kom til at bremse den.

Et eksempel er deres dobbelte rolle. De skulle både hjælpe med at rekruttere deltagere til studiet, og samtidig gjorde de alt, der stod i deres magt for at beskytte de potentielle deltagere med skizofreni, hvis, de syntes, at deltagerne var for sårbare til at være med i studiet.

Dette er en problemstilling, vi som forskere ofte møder, når vi bedriver forskning med deltagergrupper, der anses som sårbare eller er i udsatte situationer.

Forskning midt i hverdagslivet

Vores studie inddrager perspektiver fra både en udsat gruppe og dem, der yder støtte til gruppen i hverdagen.

Det kan belyse, hvordan disse grupper omgås hinanden, og hvordan interaktionen kan få betydning for, hvad der opleves som normalt, og hvordan de i fællesskab opfatter og håndterer fysisk sygdom som en del af hverdagen hos mennesker med skizofreni.

Dette havde vi ikke kunnet belyse med et spørgeskema eller et kontrolleret lodtrækningsforsøg. Den typer studier har deres berettigelse i en helt anden form for forskning.

Studier som vores, der vil udforske hverdagsliv i det levede liv, fordrer en mere fleksibel og pragmatisk form for tilgang, for eksempel den etnografiske.

Det er en tilgang til forskning, som også åbner for mere, end et kvalitativt interviewstudie i sig selv gør.

Den etnografiske tilgang, som vi anvender her, hvor man undersøger en andens hverdagsliv ved at være der selv, giver nemlig mulighed for at indfange mere, end hvad den enkelte deltager ville kunne fortælle i en interviewsituation – og mere, end hvad vi som forskere ville kunne finde på at spørge vedkommende om.