Når det forfærdelige sker, at et barn rammes af kræft, kommer langt de fleste heldigvis levende gennem sygdomsforløbet.
Men nogle gange går det galt, og det kan der være flere grunde til.
Et nyt studie peger på, at det kræftramte barn er mere udsat, hvis mor eller far er alene, eller hvis opmærksomheden skal deles mellem barnet og en eller flere søskende.
»Det er vigtigt, at vi får de her tal på bordet. Der er ingen tvivl om, at man gør det bedste, man kan på afdelingerne, men når man kan se de her forskelle, så skal vi diskutere, hvordan vi kan blive endnu bedre og sikre, at der ikke er nogen børn, der falder gennem nettet,« siger seniorforsker ved Kræftens Bekæmpelse Susanne Dalton, der er en af forskerne på studiet.
Familietype har betydning for overlevelseschancer
Studiet er et såkaldt registerstudie, hvor forskerne har taget udgangspunkt i den kræftdatabase, som registrerer alle diagnosticerede i Danmark.
I datasættet optræder alle børn fra 0-19 år, som blev diagnosticeret med kræft i Danmark siden 1990 og frem til 2009.
Forskerne har sammenlignet, hvor længe børnene overlevede med forældrenes uddannelse og indkomst, samt hvordan børnenes familier var bygget op.
Resultaterne viste, at familietypen hang sammen med overlevelsesraten. Det ser nemlig ud til at forstørre risikoen for ikke at overleve kræftforløbet, hvis barnet bor hos en enlig forældre, eller hvis barnet har søskende.
Forældrenes indkomst ser ikke ud til i sig selv at have betydning. Det gør længden af moderens uddannelse til gengæld, men det gælder kun hos børn med kræfttumorer i andre organer end hjernen, og sammenhængen er i studiet ikke signifikant.
Den forøgede risiko er ikke stor, men den er alligevel tydelig. Faktisk kan forskerne estimere, hvor mange børn, vi kunne redde, hvis man kunne udrydde risikofaktorerne.
»Det svarer til, at et ekstra barn dør hvert år på grund af en af de her tre faktorer (søskende, enlig forælder eller forældrenes uddannelsesniveau, red.) – det vil sige i alt tre børn per år,« siger Susanne Dalton.
Sygdom er et hårdt ansvar for en familie, der er udfordret
\ Børn og kræft
Fra 1990-2009 blev 3.797 børn diagnosticeret med kræft.
Det svarer til 190 børn om året – normalt siger man, at 150-200 børn om året diagnosticeres med kræft.
Børn kan få mange typer kræft, men de bliver særligt ramt af hjernesvulster, leukæmi, lymfekræft og svulster i bevægeapparatet eller indre organer.
Et behandlingsforløb for leukæmi tager typisk 2,5 år, mens behandlingen for tumorer skønnes at tage omkring 1 år. Det varierer dog alt efter typen af tumor.
Man ved ikke meget om, hvad der giver børn kræft – ud over at der opstår en fejl i cellernes gener som medfører, at de vokser uhæmmet.
I dag er over 80 procent af de kræftramte børn i live, fem år efter de blev diagnosticeret.
Kilde: Susanne Dalton og Steen Rosthøj
Men selvom studiet antyder ulige chancer for at overleve, viser det ikke, hvad årsagen er til, at nogle familietyper gør det mere risikabelt at være kræftpatient i børneårene.
Forskerne bag har dog teorier om, hvad der kan have gjort forskellen.
En del af ansvaret overlades nemlig til familierne, når et barn får kræft. Når barnet er udskrevet, men måske stadig er i behandling, skal forældrene sørge for, at deres barn kommer til kontrol på de rigtige tidspunkter og være opmærksom på, hvornår barnet får det dårligt og måske har brug at skifte behandlingsform.
Det er derfor vigtigt, at der handles i tide, og det ansvar kan være hårdt for en familie, der i forvejen er udfordret, fordi deres barn er alvorligt sygt, forklarer Susanne Dalton.
Det kan her være en fordel at være to forældre, der kan støtte hinanden. Det er også en fordel for barnet at få forældrenes udelte opmærksomhed, og det er lettere, hvis man er enebarn.
Støtte, opmærksomhed og kommunikation kan gøre forskellen
Forældrenes uddannelsesniveau kan have en betydning for, hvordan de tolker sundhedsbudskaber, og hvor godt sundhedspersonalet kommunikerer med familien.
Særligt kommunikationen er et punkt, hvor lægerne måske vil kunne gøre en endnu større forskel, end de allerede gør, mener Susanne Dalton.
»Familietype er ikke en kæmpe risikofaktor, men det er noget, man skal være opmærksom på. Som sundhedspersonale skal man have i baghovedet, at folk ikke er lige. Det kan man ikke gøre noget ved, men man kan godt gøre noget ved, at de skal have en lige chance,« siger Susanne Dalton.
Læge: »Overraskende for os, der behandler«
Steen Rosthøj, som selv er overlæge på det Børneonkologiske afsnit på Aalborg Universitetshospital, er overrasket over resultatet.
»Det er overraskende for os, der behandler børn med cancer, for vi har bildt os ind, at der ikke er forskel på, hvordan de forskellige socialgrupper bliver behandlet,« siger Steen Rosthøj.
Han gør det klart, at det ikke er forældrene, der gør noget forkert – det hele handler om information.
»Vi prøver at skræddersy støtte til de enkelte familier. Nogle har brug for én type støtte, nogle har brug for en anden type støtte. Det, man kan bruge undersøgelsen til, er, at den peger på alenemødre med flere børn som en gruppe, der har brug for endnu mere støtte,« siger Steen Rosthøj.
Hvis den skræddersyede støtteindsats skal opgraderes, bliver det dog, som det ser ud nu, uden et klart svar på, hvorfor familietype for nogen gør en forskel.
Derfor håber Susanne Dalton, at forskerne får mulighed for at se nærmere på årsagerne til, at børn fra bestemte familiemønstre er dårligere stillet.
Vigtigt studie, men med lille datasæt
Klinisk professor Merete Osler synes, det er vigtigt at se på den sociale positions betydning for, om patienter overlever en sygdom.
»Jeg synes, det er et spændende studie. Danmark er et af de få lande i verden, hvor der kan laves sådan nogle studier, fordi vi har så mange gode sundhedsregistre,« siger Merete Osler, som er forsker ved Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed og Institut for Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet.
Hun har selv arbejdet meget med registerstudier inden for sundhed og peger også på nogle begrænsninger i studiet:
»De har ikke set på, om der er den samme forskel i dødelighed på børn, som har søskende eller bor med én forælder, og som ikke har kræft. Måske er der bagvedliggende faktorer, som forklarer overdødeligheden blandt de socialt udsatte børn. Det betyder dog ikke, at man ikke skal rette opmærksomheden mod de særligt sårbare grupper,« siger Merete Osler.
Hun gør opmærksom på, at datasættet er relativt småt – simpelthen fordi kræftsygdomme hos børn er sjældne, og endnu færre dør af det. Det er dog mest et problem, når forskerne går mere i detaljer og ser på de enkelte kræftformer
»Det kan måske forklare, at de klassiske sociale indikatorer, som indkomst og uddannelse, lidt overraskende ikke viser noget entydigt, mens det om forældrene bor alene, eller om børnene har nogle søskende er det, der viser noget. Det er lidt overraskende. Det kan godt være, at det havde set anderledes ud, hvis de havde haft et lidt større datasæt,« siger Merete Osler.
Ulighed på trods af god behandling
Selvom studiet ser nærmere på de børn, der ikke kommer levende igennem deres kræftsygdom, er der heldigvis mange børn, som klarer den forfærdelige oplevelse.
»Inden for de seneste årtier er der nærmest sket en revolution inden for overlevelsen inden for børnecancer. Tilbage i 60’erne og 70’erne døde man af børnecancer. I dag er over 80 procent af børnene stadig i live efter fem år,« fortæller Susanne Dalton.