Tilføjelse 1. januar 2026: Efter artiklens udgivelse er boksen 'Understøttet skrivning er en kritiseret metode' tilføjet af Videnskab.dk's redaktion for at oplyse om den videnskabelige diskussion og kritik vedrørende understøttet skrivning. Overskrifter er også justeret.
Min rejse med autisme begyndte længe før min diagnose, som jeg fik, da jeg var tre år og tre måneder gammel.
Min familie bemærkede tegn på autisme, allerede da jeg var omkring 15 måneder. Jeg kiggede aldrig på folk og reagerede ikke, når nogen kaldte på mig.
Jeg stillede legetøjet op i rækker i stedet for at lege med det. Når jeg ville have noget, tog jeg en andens hånd og førte den hen til det, jeg ønskede.
Jeg fik ofte voldsomme nedsmeltninger i støjende omgivelser, eller når rutiner pludselig blev ændret, men jeg kunne ikke forklare, hvorfor jeg blev ked af det.
Senere fik jeg diagnosen autisme. Min familie sørgede over tanken om, at jeg måske aldrig ville kunne leve et selvstændigt eller fuldt liv.
Fik hurtigt organiseret støtte
Men min mor spildte ikke tiden, hun fik hurtigt organiseret støtte. Mine dage blev fyldt med intensiv adfærdstræning i hjemmet, talepædagogik og andre former for hjælp. Desværre lærte jeg aldrig at tale.
Men jeg lærte at kommunikere på en anden måde.
Da jeg var ni år, skete der et vendepunkt. Jeg begyndte at lære at kommunikere ved hjælp af en form for alternativ og supplerende kommunikation, en metode kaldet 'supported typing' (understøttet skrivning).
Jeg skriver på en maskine med et tastatur kaldet en Lightwriter, som udtaler det, jeg skriver. En anden person rører min skulder, mens jeg skriver. Denne berøring hjælper mig med at mærke min krop og holde fokus på at formidle mit budskab.
\ Understøttet skrivning er en kritiseret metode
Tilføjelse af Videnskab.dk:
Understøttet skrivning - også kaldet faciliteret kommunikation - er en meget omdiskuteret og kritiseret metode.
Gennemgange af den videnskabelige litteratur på området fra før 2018 har ikke fundet, at der er evidens for, at de personer, der bruger faciliteret kommunikation, rent faktisk selv er forfattere til deres beskeder. Forskning viser, at personernes hjælpere kan indøve indflydelse på, hvilke ord der bliver valgt.
En tidligere artikel på Videnskab.dk har også beskrevet den manglende evidens for faciliteret kommunikation, ligesom BBC i 2024 skrev om blandt andre Tim Chans erfaringer med understøttet skrivning og en stigende kritik af metoden fra eksperter og organisationer. Kritikken er blandt andet er kommet til udtryk i en meget skeptisk stillingtagen af 'American Speech-Language-Hearing Association'.
Et studie fra 2020, hvor ni non-verbale autistiske forsøgsdeltagere fik målt deres øjenbevægelser, mens de brugte faciliteret kommunikation, konkluderede dog, at de tastede så hurtigt og præcist, at det ikke tydede på, at valget af bogstaver blev dirigeret af deres assistent. Dette studie er dog blevet kritiseret.
Jeg brugte understøttet skrivning i skolen og bruger det nu på universitetet, hvor jeg er ph.d.-studerende. Jeg forsker i neurodiversitet hos autistiske personer, som har begrænset, upålidelig eller ingen tale, eller som har komplekse kommunikationsbehov og brug for omfattende støtte.
Med understøttet skrivning har jeg fået mulighed for at leve et mere fuldt liv – jeg har holdt en TEDx-talk, som én af de første uden talesprog, og jeg har skrevet min selvbiografi.
Jeg har også brugt understøttet skrivning til at skrive denne artikel.
Hvor almindeligt er det, at en autistisk person ikke taler?
Autisme påvirker, måden man kommunikerer, interagerer og opfatter verden. Autistiske personer har ofte anderledes social kommunikation og snævre interesser som for eksempel Lego eller tog.
I 2022 var der 290.900 autistiske personer i Australien. Omkring en tredjedel af dem taler ikke.
Denne gruppe af ikke-talende autister er socialt sårbar og oplever ofte manglende forståelse, accept og udelukkelse. Som en del af denne gruppe er jeg drevet af ønsket om at aflive nogle af de myter, der findes.
\ Autisme i Danmark
Omkring en procent af befolkningen i Danmark har autismespektrumforstyrrelser. Blandt børn under 18 år er tallet lidt højere.
Autismediagnosen forekommer oftere hos mænd end kvinder og er omtrent lige hyppig inden for alle sociale og etniske grupper.
Kilde: Psykiatrifonden
Kommunikation
Autistiske personer uden talesprog kan ikke bruge tale til at kommunikere. Men mange af os er verbale – vi forstår og bruger sprog.
Jeg tænker i billeder og oplever verden visuelt. I starten var tale blot lyde uden mening. Da jeg var omkring seks år, begyndte jeg at forstå, at ord repræsenterer ting og bruges til at kommunikere.
Ved at koble folks tale sammen med deres adfærd, begyndte jeg at forstå sprogets symbolske natur, og det hjalp mig med at kommunikere.
Som følge af sansemæssige og motoriske forskelle har autistiske personer med komplekse kommunikationsbehov brug for støtte til at kommunikere, udføre daglige rutiner og deltage socialt.
For eksempel kan fysisk berøring på hånd, arm eller skulder give os feedback om vores kropstilling, balance og bevægelse og hjælpe os med at pege på billeder, stave eller skrive. Støttepersoner hjælper os også med at holde fokus og bevare roen, så vi kan kommunikere.
Forståelse
Autistiske personer – især med komplekse kommunikationsbehov – har brug for ekstra tid til at afkode, forstå og uddrage mening fra oplevelser. Men med tid og indsats kan mange autistiske personer uden talesprog godt vise empati og forstå andres tanker og følelser.
Det kan blandt andet ske ved hjælp af sociale historier, som lærer os om sociale situationer, og hvordan man deltager i dem. De kan bruges til at forberede os på, hvad der skal ske, give os tid til at øve os, og vi kan bruge dem som støtte i virkelige situationer.
For eksempel: Når vi møder en person for første gang, kan det føles overvældende. En social historie kan hjælpe os med at vide, hvad vi kan forvente – hvordan vi kan sidde i passende afstand, præsentere os selv, stille og besvare spørgsmål.
Historien hjælper os med at bearbejde ny information og viser, hvordan vi kan sige til, når vi bliver overstimulerede og har brug for en pause.
Når vi får tid, plads og lov til at bearbejde sociale situationer, bliver det lettere for os at navigere i sociale situationer.
Brug for tid og plads
Autistiske personer – især med komplekse kommunikationsbehov – kan føle sig utrygge i travle miljøer og omgivelser. For eksempel kan skarpt lys eller lyde fra mennesker, der taler og bevæger sig rundt, føre til sanseoverbelastning og ubehag.
Det øger stressniveauet og gør det sværere at reagere hensigtsmæssigt.
Autistiske personer uden talesprog bruger forskellige strategier for at håndtere denne overbelastning og mindske det sensoriske ubehag.
Det kan være at lægge sig ned, stirre på blinkende lys eller roterende objekter, nynne for at blokere overvældende indtryk, eller rokke, snurre eller bevæge kroppen rytmisk for at genoprette balancen. Disse handlinger hjælper os med at regulere os selv.
Men når disse strategier ikke er nok, kan vi reagere på mere utraditionelle måder – som at skrige, løbe væk eller få en nedsmeltning.
Disse reaktioner skyldes ikke, at vi ikke ved, hvordan man 'bør' opføre sig. De opstår, når vi føler os meget utrygge og ængstelige i krævende situationer.
Hvis der er adgang til et roligt rum, kan vi slappe af og genvinde følelsen af tryghed og kontrol – uden at ty til adfærd, der bekymrer andre.
Så mød os halvvejs, næste gang du møder en autistisk person, der ikke taler. Giv os tid og plads til at bearbejde og finde ud af, hvordan vi vil svare.
Artiklens forfatter Timothy HoYuan Chan er tilknyttet non-profit-organisationen 'Reframing Autism'. Han er også ambassadør for organisationen 'I Can Network', som ledes af autister og tilbyder mentorskab og aktivitetsprogrammer for autistiske personer i alderen 8 til 22.
Denne artikel er oprindeligt publiceret hos The Conversation og er oversat af Stephanie Lammers-Clark.
