Forestil dig, at du har diabetes. Hver dag måler en sensor dit blodsukker, og resultaterne registreres i en app på din smartphone. Appen analyserer dine data og giver dig råd om, hvornår du skal spise, hvornår du skal tage din medicin, og hvornår du skal bevæge dig.
Din læge kan følge med i dine data, som - efter du har givet dit samtykke - kommer ind i din sundhedsjournal. Lægen kan så forholde sig til, om du har behov for at komme til undersøgelse eller kontrol på hospitalet, hvis dine data viser, at din tilstand potentielt bevæger sig i en uheldig retning.
Faktisk er dette scenarie en realitet, som flere diabetikere allerede oplever. Og med det eksempel som pejlemærke vil vi nu beskrive nogle af de perspektiver, der er i at bruge såkaldte ’wearables’ i behandling og forebyggelse af sygdomme. Både de imponerende og de mere udfordrende perspektiver.
\ Serie: Vidtgående overvågning
Vi bliver overvåget mere end nogensinde før, vi overvåger os selv, og de fleste af os genererer store mængder data hver dag. Hvad er konsekvenserne? Og fordelene?
I denne serie fra Videnskab.dk’s ‘Forskerne formidler’ belyser en række forskere overvågningens udvikling, omfang og konsekvenser. Læs alle udgivne artikler i serien her.
Wearables kan advare om hjerteproblemer
Wearables som smartwatches, fitnessarmbånd, intelligente plastre og andre teknologiske gadgets kan måle en lang række parametre, der er vigtige for vores sundhed. Det kan være alt fra hjerteslag og blodtryk til søvnmønstre, aktivitets- og stressniveau.
Disse data kan give os en stor indsigt i vores krops tilstand og vores adfærd, og de kan hjælpe os med at tage bedre beslutninger om vores sundhed. For eksempel kan et smartwatch med EKG-funktion opdage hjerterytmeafvigelser og varsle om potentielle hjerteproblemer.
Nogle data opsamles via wearables med en tilhørende app, der er rettet mod forbrugere – det kan for eksempel være Oura-ringe eller Garmin-ure.
Andre opsamles via kliniske måleapparater, som man får via sin læge. For eksempel blodtryksmålere, der udleveres til patienter med højt blodtryk eller hjerte-kar-sygdomme; blodsukkermålere, der gives til diabetikerefor at overvåge deres blodsukkerniveau, eller et ’peak flow-meter’, der bruges af astmapatienter til at måle deres lungefunktion.
Hver især leverer metoderne værdifulde data. Og kobler vi data fra ens private wearables og apps med apparater udleveret hos lægen, kan vi stå med langt stærkere og holistisk viden om den enkelte borgers sundhedstilstand.
\ Apps og devices, der overvåger din sundhed
I denne artikel inddeler vi apps, wearables og måleapparater i to overordnede grupper:
- Den gruppe, som det enkelte menneske selv downloader og benytter.
Der er på intet tidspunkt en sundhedsfaglig person inde over, og brugeren aflæser og tolker selv resultaterne. Det kan være skridttæller, apps til overvågning af søvn og så videre. Hvordan data behandles og opbevares, afhænger af den enkelte app. Denne gruppe kalder vi forbrugerrettede apps. - Den gruppe, som bliver udleveret via sundhedssystemet.
Det kan være apparater til overvågning af blodsukker og lignende. Her bliver al data sendt til de relevante i sundhedssystemet og indgår eventuelt i patientens journal.
Ændret gåtempo kan afsløre sygdom
Med konstant streaming af data fra den enkelte person vil man kunne udvikle nye digitale biomarkører for sygdom, som man ikke har haft adgang til tidligere.
Det kan for eksempel være ændringer i ganghastighed eller gangmønster, som kan indikere begyndende neurologiske problemer. Det kan være subtile variationer i hjerterytme, der kan være tidlige tegn på hjerte-kar-sygdomme. Eller ændringer i søvnmønstre og aktivitetsniveau, der kan være indikatorer for depression eller andre mentale helbredsproblemer.
Derudover vil man kunne se udviklinger over tid, som kan bruges til at se mønstre og forebygge eller behandle derefter. For eksempel kunne man ved at analysere en persons bevægelsesmønstre over tid opdage tidlige tegn på Parkinsons sygdom, før de klassiske symptomer bliver synlige.
Eller man kunne identificere små ændringer i en persons daglige rutiner, som kunne være tegn på begyndende demens.
\ Læs også
Sundhedsovervågning kommer også med problemer
Personlige wearables har derfor potentiale til at ændre såvel forebyggelse som behandling af kroniske sygdomme. De data, der registreres om en borger 24/7, giver mulighed for et tæt samspil mellem borger/patient og sundhedspersonale til fordel for begge parter.
Sundhedsvæsenet får mulighed for at følge og rådgive patienten mere effektivt og forebyggende med løbende adgang til sundheds- og adfærdsdata. Den enkelte får bedre mulighed for at indrette sit liv mere forebyggende, også uden nødvendigvis at inddrage lægen.
Men der følger nogle vigtige problemstillinger med, som vi vil gennemgå i resten af artiklen:
- Analyse og anvendelse af data: Hvem skal holde øje med data – og hvordan og hvornår? Er datakvaliteten god nok? Hvordan undgår man, at sundhedspersonalet ikke kan analysere data tilstrækkeligt eller mister overblikket?
- Etik og jura: Når man som borger deler data med sundhedsvæsenet, hvem ejer så det data, og hvad må sundhedsvæsenet gøre med data uden tilladelse fra borgeren? Hvordan etablerer vi sikker udveksling og opbevaring af data? Og hvordan påvirker det os, at vi konstant kan overvåge os selv og få information om vores sundhed?
Analyse og anvendelse af data
Den stigende mængde data fra wearables giver sundhedssektoren en kompleks udfordring. Det er nemlig ikke blot et spørgsmål om overvågning og analyse af data, men også et spørgsmål om at sikre datakvalitet og lagring af data.
Dertil er det afgørende, at der er gennemsigtighed omkring indsamling og samkøring af data fra forskellige kilder. Ligesom det er afgørende at udvikle metoder til analyse og tolkning for at kunne forstå og vurdere den sundhedsmæssige betydning af den store mængde data.
Nøjagtigheden og pålideligheden af data fra forskellige wearables varierer. Der er for eksempel stor forskel på data fra klinisk udstyr og data fra forbrugerrettet udstyr eller apps. På samme måde varierer muligheden for overhovedet at dele sine personlige data med sundhedsvæsenet.
Derfor er det nødvendigt, at der bliver udviklet standarder for deling, kvalitetsvurdering og validering af data.
\ Sådan påvirkes mennesker af wearables
Positive effekter:
• Motiverer til en sundere livsstil
• Fremmer bedre beslutninger om sundhed
• Øger bevidsthed om fysisk aktivitet og søvnmønstre
• Kan hjælpe med tidlig opdagelse af helbredsproblemer
Negative effekter:
• Kan føre til stress og angst relateret til konstant selvovervågning
• Risiko for overfortolkning af data og unødig bekymring
• Potentiel afhængighed af konstant dataovervågning
• Privatlivs- og datasikkerhedsproblemer
Kilde: Listen er udarbejdet af artiklens forfattere på baggrund af forskningslitteratur og baseret på erfaringer fra forskningsprojekter med videre.
Etik og jura når man bruger wearables i behandlingen
Brugen af wearables rejser væsentlige etiske og juridiske spørgsmål, særligt omkring databeskyttelse og privatliv, samt om hvem der ejer og har kontrol over de borgerskabte data.
Når vi deler vores sundhedsdata med eller via teknologivirksomheder gennem apps eller datahåndteringssystemer, opstår der en risiko for misbrug, hvilket understreger vigtigheden af at sikre, at data behandles etisk og juridisk forsvarligt og i overensstemmelse med GDPR.
For at borgere kan dele deres data med sundhedsvæsenet, skal der være en digital infrastruktur, baseret på etiske principper, som sikrer borgeren mod datamisbrug og værner om borgerens privatliv. Det kræver avancerede krypteringsmetoder og strenge adgangskontrolsystemer.
De utilsigtede konsekvenser
Selvovervågning gennem wearables kan have utilsigtede konsekvenser, som bør indgå i de etiske overvejelser. Nogle mennesker risikerer at blive overdrevent optagede af at måle og overvåge deres sundhed, og det kan føre til stress og angst.
Det er derfor afgørende at respektere individets ret til at afvise datadeling og opretholde en sund balance mellem teknologisk sundhedsovervågning og et normalt liv uden konstant monitorering.
Udfordringen ligger i at udnytte wearables' potentiale for sundhedsforbedring, samtidig med at man værner om privatlivets fred. Det kræver en nuanceret tilgang, hvor fordelene ved teknologien afvejes mod risikoen for overdreven selvovervågning og potentielle brud på persondatasikkerheden.
Kun ved at adressere disse etiske og juridiske aspekter kan vi sikre en ansvarlig og gavnlig implementering af wearables i vores sundhedssystem og dagligdag.
Data må ikke erstatte omsorg
Dertil er der et etisk aspekt, der handler om lighed i sundhed. Selvmonitorering og evnen til at handle ud fra data er ikke noget, alle har ressourcer eller kompetencer til. Dermed risikerer vi en markant forskel i, hvilke muligheder vi har for at få den rigtige behandling.
Derfor skal dem, der har brug for støtte til at navigere i junglen af sundhedsdata, have tilstrækkelig hjælp.
I sidste ende har wearables potentialet til at flytte fokus i sundhedsvæsenet fra behandling til forebyggelse, og fra en 'one-size-fits-all'-tilgang til højt personaliseret pleje.
Men realiseringen af dette potentiale kræver et tæt samarbejde mellem teknologiudviklere, sundhedsprofessionelle, politikere og ikke mindst med borgerne i centrum.
Mens vi bevæger os ind i denne nye æra af digital sundhed, må vi huske på, at teknologi bør være et værktøj til at forbedre vores liv og sundhed, ikke en erstatning for menneskelig omsorg og vurdering.
Ved at se mulighederne og samtidig adressere udfordringerne kan vi forme en fremtid, hvor wearables bidrager til et sundere, mere proaktivt og mere personligt sundhedssystem til gavn for alle.
\ Kilder
Projektet PhaseV, der benytter borgerskabte data




































