Børn af døende mangler støtte

Livet ændrer sig brat, når én, man kender, får konstateret en dødelig sygdom. Er man blot et barn, når det sker, er forskellen på livet før og livet efter den svære besked endnu større.

Den voksne, stærke far eller skrappe mor, bliver pludselig forvandlet til en patient. Hjemmet bliver til et venteværelse. Rollefordelingen i familien ændrer sig, og pligterne bliver flere.

Vennernes snak om sminke og kærester bliver ligegyldig. Smerten er konstant til stede, men kan ikke vendes nogen steder hen.

Det er nogle af konklusionerne i en ph.d.-afhandling af sygeplejerske Dorte Buchwald, der netop nu bliver brugt i arbejdet med at implementere Projekt Børnevenligt Sygehus på Sygehus Vendsyssel.

Dorte Buchwald understreger i afhandlingen, at for at forebygge, at børn af døende forældre får permanente problemer med tillid og relationer, bør sundhedssystemet gøre en indsats for at forstå og hjælpe børnene, mens de er midt i krisen.

»Har man ansvaret for et sygt menneske, bliver hele familien ens ansvarsområde. Det er en fælles rolle vi har som voksne fagprofessionelle, det gælder både plejepersonalet på sygehusene og for eksempel lærere, at vi er forpligtet til at tage os af de her børn,« siger Dorte Buchwald, der forud for sin ph.d. har taget en kandidatgrad i pædagogisk psykologi og arbejder som palliationssygeplejerske (se boks) på Sygehus Vendsyssel.

Videodagbog og interviews

Palliation er det område indennfor sundhedssystemet, der beskæftiger sig med personer med dødelige sygdomme. Palliationssygeplejersker som Dorte Buchwald er både til stede på sygehuset og kommer i patienternes hjem.

»Vi kommer i familier, hvor mor eller far er meget syge, og det giver situationer, der er svære at tackle. Jeg tænkte, at der var brug for at finde ud af mere om, hvordan vi hjælper børnene bedst muligt i de her situationer,« siger Dorte Buchwald om årsagen til, at hun har skrevet ph.d.-afhandlingen, der hedder ’Millioner af stjerner’, delvist opkaldt efter en salme, delvist efter hvordan mange børn lærer at tænke på dem, der er døde; som stjerner i himlen.

Afhandlingen beskæftiger sig med børn i alderen 11-17 år og er et casestudie af syv børn i familier, hvor far eller mor er døende og forventes at leve maksimalt seks måneder.

Indledende blev børnene interviewet af Dorte Buchwald, og derefter fik de udleveret et videokamera, som de brugte til at filme sig selv hver dag i en måned.

Børnene førte videodagbog over deres tanker, oplevelser og bekymringer i forbindelse med forælderens sygdom. Forløbet sluttede med endnu et interview.

Seks temaer beskriver børnenes liv

Videodagbøger og interviews er i Dorte Buchwalds afhandling kogt ned til seks temaer, der går igen i børnenes udsagn.

Dødens venteværelse: »Alle børnene fokuserer meget på frygten for at miste, om de var klar over forælderens prognose eller ej. De er ikke naive, så vi skal ikke prøve at bilde dem noget ind. Børnene følte i høj grad, at deres hjem blev forvandlet til venteværelser, hvor man ventede på døden,« fortæller Dorte Buchwald.

Maskespil: »Ligesom vi traditionelt beskytter børn, beskytter børnene også deres omgivelser i situationer, hvor der er en meget syg forælder. De vil ikke skabe flere bekymringer.«

»Jeg spurgte en af drengene i undersøgelsen, hvordan andre ville beskrive ham. Han sagde ’som en glad dreng, for jeg skjuler mig bag glæde’. Børnene kan ligge under dynen og græde, og når de så går ud til forældrene eller ind i klasselokalet, så smiler de og siger, at de har det fint.«

At leve i en verden, andre ikke forstår: »Normale teenagere går op i sminke, kærester og fester. De her børn, de går op i, om der er gjort rent, om mor har taget sine piller, om der er lavet aftensmad. De kommer ind i en verden, andre børn ikke forstår. Derfor kan de blive meget ensomme,« siger Dorte Buchwald.

De svære følelser: »Børnene bliver selvfølgelig kede af det og vrede. Omgivelserne forstår og accepterer ’ked af det’, mens vrede er en mere asocial følelse.«

»En af de ældre drenge fortalte, at han er blevet mere aggressiv, når han går i byen, at han kommer op at skændes og slås. Andre vender det indad, og så kan de få fysiske symptomer som hovedpine og ondt i maven. Men ingen af børnene vendte vreden mod forældrene.«

Mening i det meningsløse: »Ligesom voksne forsøger børnene at finde lyspunkter. Børnene fortæller, at ’før kunne jeg godt skændes med min mor, men efter hun er blevet syg har vi det meget bedre sammen. De finder lidt trøst i, at der da er noget positivt ved sygdommen,« forklarer Dorte Buchwald.

Fra omsorgsmodtager til omsorgsgiver: »De her børn går fra, at være teenagere og føle, at verden drejer sig om dem til at sætte den syge forælder i fokus. De får – og påtager sig selv – flere pligter og vil gerne hjælpe med at pleje forælderen.«

»Men her er det vigtigt at diskutere, hvad børnene skal være med, for de skal føle sig vigtige, men de skal måske ikke være med, når der skal skiftes forbinding på store, væskende sår.«

Indsats ikke god nok

Det helt afgørende for Dorte Buchwald er, at der bliver gjort en indsats for at hjælpe børnene med at bevare deres evne til gode relationer; at de ikke oplever tabet på en måde, der får dem til at afholde sig fra relationer med andre af frygt for at miste.

»Jeg synes ikke, at vi er gode nok til at hjælpe børnene, som det er nu. Jeg startede for fem år siden, og der er sket meget i den rigtige retning. Men jeg synes ikke, at der er fokus nok, og vi er ikke dygtige nok,« siger hun.

Sådan hjælper man børnene

Afhandlingen kommer med nogle helt konkrete anbefalinger til det plejepersonale, der har med børn af døende at gøre.

• Kontakten til familierne skal etableres tidligst muligt
  
• Børnene skal modtages og vises rundt på afdelingen, når mor eller far er indlagt
  
• Afdelingen skal være indrettet, så den fremtræder børnevenligt
  
• Børnene skal have tilbudt en kontaktperson
  
• Der skal etableres familiesamtaler
  
• Der skal være en beskrivelse af børnenes liv og interesser - hvem er børnene tryg ved?
  
• Børnene skal informeres om sygdommen på deres niveau
  
• Personalet skal have nyeste viden om sorggrupper, familierådgivning, støtte på skolerne mv.
  
• Tilbud om kontakt til skolen og evt. et besøg i barnets klasse
  
• Anbefalingerne bliver netop nu implementeret på Dorte Buchwalds arbejdsplads, Sygehus Vendsyssel. Her er Projekt Børnevenligt Sygehus i opstartsfasen.

»Vi holder et tredages kursus for plejepersonalet med fokus på psykologi og kommunikation, og sygeplejerskerne får anledning til at øve sig. Vi arbejder også med at indrette nogle stuer med fladskærm, sofa, tæpper og andet, der giver børnene en følelse af et sted, de kan være og ting de kan gøre,« slutter Dorte Buchwald.